Die met Valerie Storms

Omdat we nu nog heel veel in silo's zitten, niet alleen op niveau van data,

Because we are still very much in silos now, not just at the data level,

maar ook gewoon hoe we onze zorg organiseren. Dat zijn fysiek aparte afdelingen in ziekenhuizen,

but also simply how we organize our care. These are physically separate departments in hospitals,

dat zijn andere experten. Er bestaat niet zoiets als de muco-expert. Er bestaat de

those are different experts. There is no such thing as a muco expert. There exists the

long- of de pneumoloog, er bestaat de endocrinoloog, er bestaat de arts die

long- or the pulmonologist, there exists the endocrinologist, there exists the doctor who

zich bezighoudt met uw botten. Dus je moet het als patiënt wel allemaal in elkaar plakken.

is concerned with your bones. So as a patient, you really have to piece it all together.

Welkom bij Health Nerd, een podcast op het kruispunt van zorg, technologie en ondernemerschap.

Welcome to Health Nerd, a podcast at the intersection of care, technology, and entrepreneurship.

Mijn naam is Tom Raaklijers en dit is de Health Nerd Podcast.

My name is Tom Raaklijers and this is the Health Nerd Podcast.

Deze keer ben ik de gast bij Valerie Storms,

This time I am the guest of Valerie Storms,

bij haar thuis in Hasselt op een warme zomerdag. Zij is afgestudeerd als bio-ingenieur,

at her home in Hasselt on a warm summer day. She graduated as a bio-engineer,

gedoctoreerd in de bio-informatica en ondertussen actief in pharma als Digital Health Innovation

PhD in bioinformatics and currently active in pharma as Digital Health Innovation.

Manager voor Daichi Sankyo, maar daarnaast ook patient expert. En vanuit die rol spreekt ze

Manager for Daichi Sankyo, but also a patient expert. And from that role, she speaks.

vandaag, als zichzelf. Ze is namelijk geboren met mucoviscidozen, of thaislijmziekte. Als

today, as herself. She was born with cystic fibrosis. If

kind had ze een levensverwachting van 10 jaar, maar ondertussen is ze 40.

As a child, she was given a life expectancy of 10 years, but in the meantime, she is 40.

Dankzij de vooruitgang van de wetenschap. We hebben het dus uitgebreid over leven met

Thanks to the progress of science. So we talked extensively about living with

een ziekte zoals muco en diabetes, maar ook over de cruciale rol van innovatie en technologie,

a disease like cystic fibrosis and diabetes, but also about the crucial role of innovation and technology,

het belang van patiënten te betrekken in zorgprocessen en een toekomst met echte, gepersonaliseerde

the importance of involving patients in care processes and a future with real, personalized

zorgpaden. En is één, zoals Valerie het zelf omschrijft. Een bijmomenten emotioneel

care pathways. And is one, as Valerie describes it herself. A moment of emotions.

gesprek, maar door spek met zoveel hoop en optimisme dat je alleen kan blijven luisteren.

conversation, but through bacon with so much hope and optimism that you can only keep listening.

Geniet van de toekomst!

Enjoy the future!

Hopelijk tot op joe iedere jeans uit!

Hopefully see you in every pair of jeans!

Hoe was jullie materialiteit voordat Jutesaling?

What was your materiality like before Jutesaling?

Dat was melding met een kleine kaprikant.

That was a report with a small mischief.

Jouw naam was organs dat rit.

Your name was organs that rhythm.

Wie is Valerie?

Who is Valerie?

Ik ben ondertussen 40 jaar.

I am now 40 years old.

Ik woonde samen met mijn partner Daan in Hasselt.

I lived with my partner Daan in Hasselt.

We hebben één zoon, Rob,

We have one son, Rob,

en die is nu elf jaar.

and she is now eleven years old.

Die gaat nu de school in Hasselt.

She is now going to school in Hasselt.

Ik ben zelf ook geboren in Hasselt.

I was also born in Hasselt.

Ik ben gezellig ook geboren in Hasselt en ik hebнак cooperation nagelhelmachtin directorieengeneerend

I was also happily born in Hasselt and I have nagelhelmachtin cooperation directorate engineering.

40 jaar geleden, en ik herhaal die 40 misschien heel veel, en dat komt omdat dat voor mij een enorm belangrijke milestone is,

40 years ago, and I repeat that 40 perhaps a lot, and that is because that is an extremely important milestone for me,

die ik nooit had gedacht dat ik die zou halen.

that I never thought I would achieve.

Ik ben namelijk geboren met een zeldzame ziekte, mucovisidoze.

I was born with a rare disease, cystic fibrosis.

Sommige mensen kennen het ook onder thaislijmziekte, dat is de Nederlandse naam,

Some people also know it as cystic fibrosis, which is the Dutch name.

en die spreekt al wat meer tot de verbeelding.

and that speaks a bit more to the imagination.

Anderen kennen het misschien ook als cystic fibrosis,

Others may know it as cystic fibrosis,

mensen die meer vanuit die medische literatuur en de Engelse benaming kennen.

people who are more familiar with that medical literature and the English terminology.

En dat is een zeldzame ziekte, een genetische ziekte, en tot een aantal jaren terug ook levensbedreigend.

And that is a rare disease, a genetic disease, and until a number of years ago also life-threatening.

En dat betekent dat bij mijn geboorte ten eerste de diagnostiek van die ziekte al enorm moeilijk was.

And that means that at the time of my birth, the diagnosis of that disease was already extremely difficult.

Dus het heeft tot twee jaar en een half geduurd, vooraleer mijn ouders eindelijk de diagnose mucovisidoze kregen,

So it took two and a half years before my parents finally received the diagnosis of cystic fibrosis.

en ik denk dat dat al één van de eerste grote uitdagingen is binnen een zeldzame ziekte,

and I think that is already one of the first major challenges in a rare disease,

dat is die correcte en tijdige diagnose.

that is the correct and timely diagnosis.

Maar dat betekende ook, enerzijds opgelucht, we weten het, er is een diagnose, we kunnen een behandeling starten,

But that also meant, on the one hand relieved, we know it, there is a diagnosis, we can start a treatment,

maar veertig jaar geleden was er eigenlijk gewoon geen behandeling.

But forty years ago, there really was no treatment.

En dat is heel moeilijk te vatten nu, veertig jaar later, waar je ziet dat die medische innovatie, die technologische innovatie,

And that is very difficult to grasp now, forty years later, where you see that medical innovation, that technological innovation,

heeft gewoon niet stilgestaan.

has simply not stood still.

En dat is heel moeilijk te vatten nu, veertig jaar later, waar je ziet dat die medische innovatie, die technologische innovatie, heeft gewoon niet stilgestaan.

And that's very difficult to grasp now, forty years later, when you see that medical innovation, that technological innovation, has simply not stood still.

En dat maakt dat ik er nu nog steeds ben, maar ik ben wel gestart met een levensverwachting die lager is dan tien jaar.

And that means that I am still here now, but I did start with a life expectancy that is lower than ten years.

En ja, dat blijft voor mijzelf heel speciaal om dan hier te zitten als veertigjarige en terug te denken van hoe mijn traject in het leven gestart is.

And yes, it remains very special for me to sit here as a forty-year-old and think back on how my journey in life started.

En mucovisidoze is dan ook echt de grote draad doorheen mijn leven en heeft eigenlijk invloed gehad op elke keuze die er gemaakt werd door mezelf, maar ook door mijn familie.

And cystic fibrosis is indeed the main thread running through my life and has actually influenced every choice made by myself, but also by my family.

En ja, dat blijft voor mij zelf ook heel speciaal om dan hier te zitten als veertigjarige en terug te denken van hoe mijn leven gestart is.

And yes, it's very special for me to sit here as a forty-year-old and reflect on how my life began.

Want zo'n zeldzame ziekte, dat beleef je niet alleen. Dat is je hele familie staat mee op de pres om te zorgen dat je de beste zorgen krijgt, en dat je op één of andere manier die ziekte weet te overleven,

Because such a rare disease, you don’t experience it alone. Your whole family stands by you to ensure that you receive the best care, and that in one way or another, you manage to survive that disease.

maar dat is wel een continue effort van jezelf, je familie, je zorgteam rondom je.

but that does require a continuous effort from yourself, your family, and your care team around you.

Ja, en dat maakt het best wel pittig. Maar ondanks die moeilijke start heb ik heel veel kansen gekregen. Ik denk dat ik het geluk heb om een goede tijd geworden.

Yes, and that makes it quite intense. But despite that difficult start, I have received many opportunities. I think I'm lucky to have had a good time.

Maar ondanks die moeilijke start heb ik heel veel kansen gekregen. Ik denk dat ik het geluk heb om een goede tijd geworden.

But despite that difficult start, I have been given many opportunities. I think I am lucky to have become a better person.

heb om in een goede tijd geboren te zijn, waar heel veel veranderd is, waarin heel wat

I am fortunate to have been born in a good time, where a lot has changed, in which quite a bit...

therapieën beschikbaar zijn gekomen.

therapies have become available.

En dan het meest fantastische wat me overkomen is naast moeder worden, is dat ik de kans

And then the most fantastic thing that has happened to me besides becoming a mother is that I have the chance

heb gehad om in klinisch onderzoek in te stappen.

have had to step into clinical research.

Bij toeval is misschien niet helemaal correct, je maakt daar toch wel een bewuste keuze,

By chance might not be entirely correct; you are still making a conscious choice there.

maar op het moment dat je daarvoor kiest, weet je niet heel goed waarvoor je kiest.

But at the moment you choose that, you don't really know what you are choosing for.

Zelfs de artsen waren vrij ongekend in België met die nieuwe therapie die toen voorgesteld

Even the doctors were quite unfamiliar in Belgium with that new therapy that was proposed at the time.

werd, omdat er heel lang gezocht is geweest naar gentherapie.

was, because there has been a long search for gene therapy.

Ik denk dat dat iets is wat de luisteraars waarschijnlijk ook wel kennen, zeldzame ziekte,

I think that's something the listeners are probably familiar with as well, rare disease.

genetische mutatie in een bepaald gen.

genetic mutation in a specific gene.

Dus het eerste waar we aan denken is, mogelijk gentherapie.

So the first thing we think of is possibly gene therapy.

Maar die optie heeft tot nu toe nog weinig succes gehad.

But that option has had little success so far.

Naar klinische outcomes.

To clinical outcomes.

Er zijn al heel wat studies gebeurd, maar nooit echt een doorbraak.

There have already been quite a few studies, but never a real breakthrough.

En dan op een bepaald moment is er eigenlijk een switch gemaakt naar eiwittherapie.

And then at a certain point, a switch was actually made to protein therapy.

Dus therapie op niveau van het eiwit zelf.

So therapy at the level of the protein itself.

En ze spreken dan over modulatoren.

And they then talk about modulators.

Dat zijn heel kleine moleculen die eigenlijk in staat zijn om het eiwit dan niet correct

Those are very small molecules that are actually able to prevent the protein from functioning correctly.

gevormd te worden door die genetische mutatie.

to be shaped by that genetic mutation.

Om dat eiwit toch terug een bepaald percentage van zijn functie te kunnen laten uitvoeren.

To allow that protein to perform a certain percentage of its function again.

En voilà, dus op dat moment ligt dat protocol van die studie voor u als patiënt.

And there you have it, at that moment the protocol of that study is available to you as a patient.

En uw arts heeft zoiets van, ja, kan mogelijk wel een goede route zijn voor jou.

And your doctor thinks, yes, that could possibly be a good option for you.

Want ik was op dat moment net geen dertig.

Because I was just not thirty at that moment.

Mijn situatie zag er niet zo rooskleurig uit.

My situation didn't look so rosy.

De gemiddelde levensverwachting voor patiënten.

The average life expectancy for patients.

Toen was dertig.

Then was thirty.

Dus ik zat ook zo op het moment van, ja, longtransplantatie, ja of nee.

So I was in a moment of, yes, lung transplantation, yes or no.

Heel veel opnames.

A lot of recordings.

Ja, het was echt zwaar op dat moment.

Yes, it was really tough at that moment.

Dus ik had eigenlijk weinig te verliezen.

So I actually had little to lose.

Maar aan de andere kant was dat studieprotocol enorm zwaar.

But on the other hand, that study protocol was extremely demanding.

En ik had net een job gekregen aan de universiteit in Hasselt.

And I had just gotten a job at the university in Hasselt.

Binnen de Mobile Health Unit.

Inside the Mobile Health Unit.

En ik zat daar wel mee van, ja, verdorie.

And I was thinking about that, yes, darn it.

Hier ligt iets op tafel.

There is something on the table.

We weten niet direct wat de impact gaat zijn van die nieuwe medicare.

We do not know right away what the impact of that new Medicare will be.

Ik heb hier een kans om in te stappen.

I have an opportunity to get involved here.

Maar verdorie, dat protocol is zwaar.

But damn, that protocol is heavy.

Dat was meerdere dagen per week.

That was several days a week.

Dat waren visites van meer dan acht uur.

Those were visits of more than eight hours.

Net omdat het zo experimenteel was.

Just because it was so experimental.

Net omdat niemand echt wist wat het effect kon zijn.

Just because nobody really knew what the effect could be.

Dus ze moesten echt je volledig onderzoeken.

So they really had to examine you completely.

Uw ECG constant monitoren.

Constantly monitor your ECG.

Bloedafnames om de zoveel tijd nadat je de eerste pil had ingenomen.

Blood draws every so often after you took the first pill.

Dus, ja, en dan heb ik gewoon het openhartig gesprek aangegaan

So, yes, and then I just had the honest conversation.

met mijn toenmalige manager.

with my then manager.

Piet Stienissen.

Piet Stienissen.

En die had zoiets van, Valérie, daar kan je nu toch niet aan twijfelen.

And she was like, Valérie, you can't doubt that now.

Allee, komaan, dat moet je doen.

Come on, you have to do that.

En voilà, dan heb ik dat besloten om dat te doen.

And there you go, I have decided to do that.

Ik woon dan in Hasselt.

I live in Hasselt then.

Ik word opgevolgd in het UZ Brussel.

I am being followed up at UZ Brussels.

Dus ook, ja, gewoon al die travel.

So yes, just all that travel.

Allee, van Hasselt naar Brussel in de spits morgens.

Come on, from Hasselt to Brussels during the morning rush hour.

Als patiënt die zich uiterst vermoeid voelt.

As a patient who feels extremely fatigued.

Die vol met taaie slijmen zit.

That is filled with tough mucus.

Ja, dat was wel een hele opgave om naast die ziekte,

Yes, that was quite a challenge alongside that illness,

het werk dat ik deed aan die Hasselt,

the work I did at that Hasselt,

dan ook nog eens dat zwaarstudieprotocol te volgen.

then also having to follow that heavy study protocol.

Maar wat ik toen nog niet wist, was dat ik nu,

But what I didn't know back then was that now,

ja, hoeveel jaar later, 2013,

yes, how many years later, 2013,

dus elf jaar later, zit ik nog steeds in dat klinisch onderzoek.

So eleven years later, I am still in that clinical study.

Ik ben gewoon van die eerste trial die ik in 2013 gestart ben,

I am just from that first trial that I started in 2013.

gerold in de volgende trial, in de volgende,

rolled in the next trial, in the next,

en ik ben er niet meer uitgestapt.

and I didn't get off anymore.

Omdat ik ook gemerkt heb, en dat had ik nooit beseft als patiënt,

Because I have also noticed, and I would have never realized this as a patient,

dat is mijn toegangspoort tot nieuwe medicatie.

That is my gateway to new medication.

En andere patiënten hebben dat gewoon niet.

And other patients simply do not have that.

Dus die nieuwe medicatie, waar ik toen ineens toegang toe had,

So that new medication, to which I suddenly had access back then,

dankzij die klinische studie,

thanks to that clinical study,

mijn medepatiënten, die ik ken van in de wachtzaal,

my fellow patients, whom I know from the waiting room,

ik zag die allemaal achteruit gaan.

I saw them all going backward.

En ik was, na een bepaalde tijd, stabiliseerde mijn situatie.

And I was, after a certain time, my situation stabilized.

Dus dat was eigenlijk heel, allee, dat was heel raar.

So that was actually very, well, that was very strange.

En je denkt dan van, ja, als die medicatie getest wordt,

And then you think, yes, when that medication is tested,

en die heeft een positief effect,

and it has a positive effect,

ja, dan zal die ook wel heel snel beschikbaar zijn

Yes, then it will likely be available very soon.

voor mijn vrienden met muco.

for my friends with cystic fibrosis.

Maar dat was helemaal niet het geval.

But that was not the case at all.

Dat heeft meer dan zes jaar geduurd voor die initiële moleculen,

It took more than six years for those initial molecules,

die in 2013 ik de eerste testen mee gedaan heb,

that I participated in the first tests with in 2013,

voordat die beschikbaar werd voor andere patiënten.

before it became available for other patients.

En dat heeft mijn kijk op gezondheidszorg ook enorm veranderd.

And that has greatly changed my perspective on healthcare.

Ik werk nu momenteel ook in de farma-industrie.

I am currently also working in the pharmaceutical industry.

Ik denk dat dat daar iets mee te maken heeft.

I think that has something to do with it.

Dat heeft heel veel frustratie.

That has a lot of frustration.

Dat heeft heel veel frustratie geleid.

That has led to a lot of frustration.

Heel pijnlijke situaties van patiënten die sterven,

Very painful situations of patients who are dying,

maar waarvan je weet, die medicatie is beschikbaar,

but you know that this medication is available,

maar die kan niet gegeven worden.

but that cannot be given.

Die patiënt komt niet in aanmerking voor in die studie te stappen.

That patient is not eligible to participate in that study.

Er is geen terugbetaling, dus er is geen oplossing.

There is no refund, so there is no solution.

Heel schrijnend.

Very poignant.

Maar anderzijds is mijn leven wel gered

But on the other hand, my life has been saved.

door die farmaceutische innovatie.

through that pharmaceutical innovation.

Dat is de reden waarom ik hier vandaag zit.

That is the reason why I am sitting here today.

De reden waarom mijn gezondheid op dit moment heel stabiel is.

The reason why my health is very stable at the moment.

En een tweede leven gekregen.

And received a second life.

Dus dat is zo'n impactvolle gebeurtenis

So that is such an impactful event.

die niemand ooit kon voorspellen.

that no one could ever predict.

En die ook wel impact gehad heeft op mijn carrière.

And that has also had an impact on my career.

Ik werk nu in de farma-industrie.

I am currently working in the pharmaceutical industry.

Ik wou dat begrijpen.

I wish to understand that.

Waarom duurt dat zo lang?

Why is it taking so long?

Waarom duurt dat zes jaar?

Why does that take six years?

Maar hoe kan ik daar misschien ook wel impact op hebben?

But how can I maybe have an impact on that as well?

En hoe kan ik ervoor zorgen

And how can I ensure

dat we die toegang tot innovatie,

that we have access to innovation,

toegang tot nieuwe geneesmiddelen binnen België,

access to new medicines within Belgium,

maar ook binnen Europa kunnen versnellen?

but can also accelerate within Europe?

Ik wil nog even een paar jaar teruggaan naar jouw studies.

I want to go back a few years to your studies.

Want jij hebt ook heel bewust tijdens jouw studies

Because you have also very consciously during your studies

altijd met gezondheidszorg bezig geweest.

always been involved with healthcare.

Hoe is jouw academisch traject verlopen?

How has your academic journey been?

En ook daar, Tom, dat is weer die rode draad, patiënt.

And there too, Tom, that's again the common thread, patient.

Ik wou natuurlijk gratis wat zou ik willen worden

I wanted something for free, of course. What would I want to become?

toen ik een klein meisje was.

when I was a little girl.

Dokter vermoed ik, ja.

Doctor I suspect, yes.

Ja, helemaal correct. Ik wou arts worden.

Yes, that's completely correct. I wanted to become a doctor.

Maar ja, een samenspraak met mijn pneumoloog toen

But yes, a consultation with my pulmonologist then.

is gewoon...

is just...

Je hebt gezegd geweest, nee, dat is geen optie, Valérie.

You have said, no, that is not an option, Valérie.

En de reden was dat studenten in geneeskunde

And the reason was that students in medicine

moeten stage lopen in ziekenhuizen.

must do an internship in hospitals.

En als er één omgeving is die niet opportun is

And if there is one environment that is not opportune

voor een muco-patiënt, is het het ziekenhuis.

For a cystic fibrosis patient, it is the hospital.

Omdat je heel veel kans hebt op bacteriële en virale infecties.

Because you have a very high chance of bacterial and viral infections.

En dat was iedere keer met...

And that was every time with...

Je longen zitten vol taaie slijmen.

Your lungs are full of thick mucus.

En elke keer als je in contact komt met een bacterie,

And every time you come into contact with a bacterium,

heb je de kans om echt te koloniseren in je lichaam.

Do you have the chance to really colonize in your body?

Heel veel patiënten zijn daardoor

Many patients are therefore

ook, ja, je moet heel veel antibiotica nemen,

Yes, you have to take a lot of antibiotics.

antibiotica-resistentie.

antibiotic resistance.

Eigenlijk is dat de start van het einde.

Actually, that is the start of the end.

Dus arts worden was gewoon niet mogelijk.

So becoming a doctor was simply not possible.

Ook al zou ik nooit als arts werken,

Even if I would never work as a doctor,

alleen al de stages waren volgens mijn dokter toen geen optie.

Even the internships were, according to my doctor at the time, not an option.

Dus dan heb ik eigenlijk de keuze gemaakt voor bio-ingenieur,

So I have actually made the choice for bio-engineering,

omdat dat toen de optie was die voor mij het dichtst bij lag

because that was the option that was closest to me at the time

bij geneeskunde.

in medicine.

En ik was ook gewoon supergoed in heel het wiskunde,

And I was also just super good at all of math,

fysica, fysica, fysica, fysica.

physics, physics, physics, physics.

Al die vakken, daar was ik echt een uitblinker.

In all those subjects, I really excelled.

Ik ben daar ook heel fier op.

I am very proud of that as well.

Ik heb twintig op twintig op statistiek gehaald.

I got twenty out of twenty in statistics.

En ik had negentien op twintig op bioreactorkunde.

And I got nineteen out of twenty in bioreactor science.

Ik was echt...

I was really...

Ja, dat was mijn ding, mijn verdiepen.

Yes, that was my thing, my deepening.

Er zijn nu veel mensen die waarschijnlijk

There are now many people who probably

een klein beetje boos roepen naar de radio.

shouting a little angrily at the radio.

Ik vond dat fantastisch.

I found that fantastic.

Ik kon me daar ook helemaal in verliezen.

I could completely lose myself in that as well.

Maar het grappige was, dan moest ik mijn thesis maken

But the funny thing was, then I had to write my thesis.

bij bio-ingenieur.

at bioengineer.

En terug kom ik op natuurlijk een topic

And of course I come back to a topic.

gerelateerd aan muco.

related to muco.

Ik wou de bacteriën,

I wanted the bacteria,

Theri, Pseudomonas aeruginosa.

Theri, Pseudomonas aeruginosa.

Dat is de kiem die verantwoordelijk is

That is the seed that is responsible.

voor heel veel leed bij muco-patiënten.

for a lot of suffering among cystic fibrosis patients.

Dat is zo'n typische kiem

That is such a typical sprout.

die in zo'n zuurstofarme omgevingen kan floreren.

that can thrive in such oxygen-poor environments.

Dus onze longen van muco-patiënten,

So our lungs of mucoviscidosis patients,

dat is de kiem die ons ziek maakt,

that is the germ that makes us sick,

die ook heel resistent is aan antibiotica.

that is also very resistant to antibiotics.

En ik wou daar eigenlijk onderzoek op doen.

And I actually wanted to research that.

Maar opnieuw kreeg ik

But again I received

in samenspraak met de prof

in consultation with the professor

nee als antwoord.

no as an answer.

Valérie, ben je gek?

Valérie, are you crazy?

De kiem die jou ziek kan maken,

The germ that can make you sick,

daar wil jij onderzoek op doen?

Is that what you want to research?

Ja, maar ja, ik wil dat begrijpen.

Yes, but yes, I want to understand that.

Ik wil weten hoe dat komt,

I want to know how that comes about,

dat die resistentie zo snel kan ontwikkelen.

that this resistance can develop so quickly.

Maar dan hebben we eigenlijk

But then we actually have

een heel elegante oplossing gevonden.

found a very elegant solution.

Dan heeft mijn prof toen

Then my professor has then

van microbiologie

of microbiology

mij geconnecteerd met

connected with me

professor Kathleen Marshall

Professor Kathleen Marshall

en professor Bart De Moor

and Professor Bart De Moor

van de ingenieurswetenschappen

of engineering sciences

om het, ingenieur en bio-ingenieur,

to it, engineer and bioscientist,

het was een soort van mix,

it was a kind of mix,

voor de nieuwe richting bio-informatica.

for the new direction of bioinformatics.

Die richting werd opgestart

That direction was initiated.

en in ons laatste jaar

and in our last year

bio-ingenieur zouden wij de studenten zijn

we would be the students bio-engineers

die als eerste dat nieuwe vak

who is the first to take that new subject

zouden krijgen.

would get.

En dan zou ik ineens mijn thesis ook

And then I would suddenly have my thesis too.

in bio-informatica kunnen doen

can do in bioinformatics

en eigenlijk op het DNA werken

and actually working on the DNA

van pseudomonas arugnosa

of Pseudomonas aeruginosa

in plaats van een wetlab met de bacterie zelf.

instead of a wet lab with the bacteria itself.

Dus voilà.

So there you go.

De digitale oplossing.

The digital solution.

En ook mijn introductie met bio-informatica

And also my introduction to bioinformatics.

wat toen eigenlijk een nieuwe discipline was.

what was actually a new discipline at the time.

En ja, alles wat nieuw is, vind ik leuk.

And yes, I like everything that is new.

Dus dat paste perfect.

So that fit perfectly.

En ik heb dan ook de kans gekregen

And I have also had the chance

om daar een doctoraat,

to earn a doctorate there,

na mijn eindwerk ook een doctoraat in te starten.

to start a doctorate after my thesis.

En dan heb ik nog vier jaar kunnen werken

And then I was able to work for another four years.

op het ontwikkelen van een algoritme

on developing an algorithm

om het DNA,

to the DNA

niet meer van bacteriën,

no longer from bacteria,

ik was toen op muizen-DNA,

I was then on mouse DNA,

om eigenlijk te zoeken

to actually search

binnen dat DNA

within that DNA

naar bepaalde merkers

to certain markers

die een rol speelden in kanker.

who played a role in cancer.

Dus geen mycovisidose,

So no cystic fibrosis,

maar wel een samenwerking met UZ Leuven,

but indeed a collaboration with UZ Leuven,

het ziekenhuis,

the hospital,

al wat dichter

a little closer

bij dat stukje medisch zorg.

about that piece of medical care.

Maar nog altijd van achter mijn veilige computer

But still from behind my safe computer.

met technologie.

with technology.

Codes schrijven,

Writing codes,

algoritmes runnen,

running algorithms,

datasets creëren,

creating datasets,

waarop ik mijn algoritmes kon laten lopen.

on which I could run my algorithms.

Dus ja, weer opnieuw dat stukje

So yes, again that little part.

ingenieur, technologie, nerd

engineer, technology, nerd

dat daar toch ergens in zit.

that there is something in there somewhere.

Ja, en dan na mijn doctoraat

Yes, and then after my doctorate.

heb ik

I have

een doctoraat in de UZ Leuven.

a doctorate at UZ Leuven.

Ja, hebben wij als familie

Yes, we as a family.

wel een klein drama meegemaakt.

Well, I've experienced a little drama.

Heb ik mijn zus verloren.

I have lost my sister.

Dat was eigenlijk het jaar

That was actually the year.

voor ik mijn doctoraat verdedigde,

before I defended my doctorate,

is mijn zus overleden

Is my sister deceased?

door een gasomploffing in Luik.

due to a gas explosion in Liège.

En ja, dat was opnieuw zo

And yes, that was again the case.

ineens zo, ja,

all of a sudden like this, yes,

een enorme, ja, hoe moet je dat zeggen,

a huge, yes, how should I put it,

dat komt zo ineens,

that comes all of a sudden,

dat komt ineens dat nieuws.

That news comes all of a sudden.

En dat is iets waar ik me ook nooit,

And that's something I never...

natuurlijk niemand, kan zich daarop voorbereiden.

Of course, no one can prepare for that.

En dat is ook weer zo

And that is also true again.

het rare verhaal, dat ik me ook nooit kan voorbereiden.

The strange story is that I can never prepare myself either.

Het verloop van het leven,

The course of life,

omdat je als patiënt met een

because as a patient with a

zeldzame ziekte, die levensbedreigend

rare disease, which is life-threatening

is, je bent altijd het zorgenkind thuis.

You are always the problem child at home.

Iedereen,

Everyone,

alles wordt georganiseerd om

everything is being organized to

valerie, de beste zorgen,

Valerie, the best care,

het meest aandacht.

the most attention.

En mijn zus was de gezonde zus,

And my sister was the healthy sister,

had geen muco, was een super

had no muco, was a super

toffe zus, twee jaar jonger dan mezelf.

Cool sister, two years younger than me.

Ook altijd mijn grootste

Always my biggest too.

supporter. Elke

supporter. Each

ziekenhuisopname stond ze daar met

hospital admission she was there with

CCML en koeken, om mij op te vallen.

CCML and cookies, to make me stand out.

Een vrolijke en een leuke film.

A cheerful and entertaining movie.

En we hebben gesprekken gehad

And we have had discussions.

over, ja, valerie, als jij sterft,

over, yes, valerie, if you die,

hoe wil je dat dan? Hoe zie je dat dan?

How do you want it then? How do you see that then?

Hoe wil je dat we de begrafenis

How do you want us to handle the funeral?

opzetten? Klinkt misschien wat

Setting up? Might sound a bit...

vreemd, maar we hadden dat soort gesprekken.

Strange, but we had those kinds of conversations.

Maar ik vroeg dat nooit aan haar.

But I never asked her that.

Ik heb dat nooit aan haar teruggevraagd.

I never asked her about that again.

En dan opeens,

And then suddenly,

ja, ze was 24,

yes, she was 24,

verloren we haar.

we lost her.

En dat was zo van, dat kan toch niet?

And that was like, that can't be right?

Dat was toch niet het plan?

That wasn't the plan, was it?

Dat was niet het plan.

That was not the plan.

En dat was wel ook weer

And that was it again.

een vrij pittige

a quite spicy

periode. Ik moest mijn doctoraat dan nog

period. I still had to complete my doctorate then.

verdedigen. Uiteindelijk is dat allemaal

defend. In the end, that's all.

gelukt, maar dan na mijn doctoraat had ik wel

Succeeded, but then after my doctorate I did have...

zoiets van, foeh, ik wil wel eventjes

something like, phew, I do want to for a moment

een pauze. Ik moet even denken van

a break. I need to think for a moment.

wat ga ik doen?

What am I going to do?

En dan heb ik wel besloten om terug,

And then I have decided to go back,

ja, Leuven is niet ver, maar

yes, Leuven is not far, but

ja, als je met een ziekte zit

Yes, if you're dealing with an illness.

en je bent sowieso al vermoeid, dan is

and you are already tired anyway, then it is

gewoon 45 minuten om je ouders

just 45 minutes to your parents

te zien toch wel relatief ver.

to see quite far, after all.

Heb ik besloten, ik ga terug naar

I have decided, I am going back to

Hasselt gaan. Ik ga dichter bij

Going to Hasselt. I'm moving closer.

mijn ouders, ik had daar nood aan.

my parents, I needed that.

Ik miste mijn zus, ik miste

I missed my sister, I missed.

familie, ik wou terug zo die, die, dichter

family, I wanted to go back to that, that, closer

bij mijn mama en papa. En ik had ook het gevoel

at my mom and dad's. And I also had the feeling

dat zij dat ook wel konden

that they could do that as well

gebruiken. En dan ben ik

using. And then I am

gewoon gaan zoeken in Hasselt van,

just go look in Hasselt for,

ik heb een doctoraat

I have a doctorate.

in de bioinformatica, wat kan

in bioinformatics, what can

ik doen?

What am I doing?

Ja, bioinformatica was relatief nieuw en dan

Yes, bioinformatics was relatively new and then

in Hasselt heb je ook een heel knappe

In Hasselt, you also have a very handsome one.

universiteit, de universiteit

university, the university

van Hasselt. En ja,

from Hasselt. And yes,

bioinformatica was geen richting daar,

bioinformatics was not a direction there,

dus ik wou dan een postdoc doen.

So I wanted to do a postdoc.

Maar ze hadden zoiets van, ja, maar ja, een postdoc

But they were like, yeah, but yeah, a postdoc.

in bioinformatica en een universiteit

in bioinformatics and a university

waar geen bioinformatica wordt gedoseerd,

where bioinformatics is not taught,

is misschien wat moeilijk. Maar dan ben

is maybe a bit difficult. But then I am

ik ingerold in het mobile health

I rolled into mobile health.

unit verhaal,

unit story

omdat dat ook nieuw was.

because that was also new.

Ze gingen met de universiteit

They went with the university.

Hasselt en de twee grote Limburgse

Hasselt and the two major Limburgs

ziekenhuizen, Jessa ziekenhuis en Zool

hospitals, Jessa hospital and Zoo

ziekenhuis, hebben ze een soort van

hospital, do they have a kind of

samenwerkingsverband. En

collaboration. And

binnen dat samenwerkingsverband willen ze

within that partnership, they want to

eigenlijk klinisch

actually clinical

onderzoek doen. En daar was een soort

conduct research. And there was a sort of

poot of een onderdeel dat ging

leg or a part that went

focussen op onderzoek naar nieuwe

focusing on research into new

digitale toepassingen binnen de zorg.

digital applications within healthcare.

En daar zochten ze op dat moment

And that is what they were looking for at that moment.

iemand voor. Maar wie?

someone in mind. But who?

Welk profiel? Dat was een nieuwe

Which profile? That was a new one.

discipline, mobile health.

discipline, mobile health.

En dan, ik denk dat ze dachten van, ja,

And then, I think they thought, yeah,

Valérie, die kent iets van data,

Valérie knows something about data,

die kan programmeren,

who can program,

ja, die is heel geïnteresseerd

Yes, he is very interested.

in gezondheidszorg.

in healthcare.

En ja, dat was een match.

And yes, that was a match.

Dat was met professor Stinesen en

That was with Professor Stinesen and

Poldendaal en Pieter van der Voort. En dat was

Poldendaal and Pieter van der Voort. And that was

zo'n trio waarvan ik dacht van, wauw,

such a trio that I thought, wow,

als ik voor die mensen mag werken,

if I may work for those people,

daar ga ik heel veel van leren.

I am going to learn a lot from that.

En daar heb ik acht jaar

And there I have eight years

gespendeerd.

spent.

En dan op een bepaald moment maak je

And then at a certain moment you make

de sprong en dan bewust ga je

the jump and then you go consciously

voor die farmasector. Is het dan

for that pharmaceutical sector. Is it then

omdat je aan de andere kant ook eens wil

because you also want to on the other side

kijken na onderzoek wat er dan

looking after research what then

gebeurt? Of hoe is jouw traject?

what's happening? Or how is your journey?

Hoe ben je eigenlijk een farmaterrector?

How did you actually become a farm director?

Nee, eigenlijk niet zo.

No, not really.

Ik ben niet zo heel bewust.

I am not very aware.

Maar in die periode dat ik

But in that period that I

dan aan de Universiteit van Hasselt

then at the University of Hasselt

startte, was ook die periode dat ik die kans

started, was also that period when I had that opportunity

had om in die klinische studie in te stappen.

had to enter that clinical study.

En waar toen professor Stinesen

And where then Professor Stinesen

zoiets had van, doen Valérie.

Something like that, do Valérie.

Maar dat was eigenlijk als patiënt

But that was actually as a patient.

mijn eerste contact met

my first contact with

de farma-industrie.

the pharma industry.

Dat klinkt misschien zo raar, maar

That might sound so strange, but

je neemt wel heel veel pillen, je hele leven lang.

You take a lot of pills your whole life long.

Maar eigenlijk vraagt u,

But actually, you are asking,

of ik zelf, vroeg me nauwelijks

or I myself, hardly wondered

af van, wie productieert

off of, who produces

die pillen? Hoe gaat dat in zijn

those pills? How does that work?

werk? Totdat je in zo'n klinische

work? Until you're in such a clinical

studie start. En ik had hier

study starts. And I had here

een informed consent voor u klaargelegd,

an informed consent has been prepared for you,

Tom, want ik dacht, ik weet niet of

Tom, because I thought, I don't know if

je zelf, heb je zelf al ooit een klinisch

yourself, have you ever been in a clinical setting yourself?

onderzoek meegedaan? Nee, ik heb nog niet meegedraaid.

Have you participated in the research? No, I have not taken part yet.

Ik heb al veel gehoord van het

I have heard a lot about it.

informed consent, maar ik heb het zelf

informed consent, but I have it myself

nog nooit onder de neus gekregen.

never been put under the nose.

Dus ik dacht, weet je, nu dat Tom

So I thought, you know, now that Tom

op bezoek komt hier in Hasselt, ik ga

visitors are coming here in Hasselt, I am going

een informed consent voor hem

an informed consent for him

klaarleggen. Want dat krijg je dan

Prepare. Because that’s what you’ll get.

als patiënt te zien, en je hebt

as a patient to see, and you have

heel weinig kennis als patiënt.

very little knowledge as a patient.

Ik zei, ik heb me nooit afgevraagd,

I said, I never wondered,

waar komt die medicatie vandaan? Hoe gaat dat in zijn

Where does that medication come from? How does that work?

werk? Ondertussen ken ik

work? Meanwhile, I know

alles van de fase 1, 2, 3,

everything from phase 1, 2, 3

4, studies en dergelijke, maar

4, studies and such, but

op dat moment was dat voor mij totaal onbekend.

At that moment, that was completely unknown to me.

Dus ik denk, die deelname

So I think, that participation

in die studie, en toch wel geïntrigeerd

in that study, and still quite intrigued

worden door dat heel proces

become through that whole process

van een klinische studie en de ontwikkeling

of a clinical study and the development

van medicatie, maar ook

from medication, but also

beter snappen van, goh,

better understand, gosh,

dat duurt hier zes jaar, eer dat we

that takes six years here before we

terugbetaling hebben, en dan beginnen,

have a refund, and then start,

zoeken van, hoe werkt dat eigenlijk, terugbetaling

searching for, how does that actually work, reimbursement

van medicatie? Wie beslist

Of medication? Who decides?

daarover? Waar moet ik als patiënt

About that? Where should I go as a patient?

gaan roepen? Waar moet ik

going to yell? Where should I go?

mijn stem laten horen dat ik

make my voice heard that I

denk dat we die medicatie heel dringend

I think we urgently need that medication.

nodig hebben? Dus dan begin je daar

do you need? So then you start there.

onderzoek naar te doen, je komt in

research to be done, you come in

contact met je patiëntorganisatie,

contact with your patient organization,

je begint te praten daarover,

you start talking about that,

en dan ben ik ook gestart in dat

and then I also started in that

Europees Register,

European Register,

waar we eigenlijk data van

where we actually have data from

muco-patiënten verzamelen, en daar waren

mucus patients gathered, and there were

ook samenwerkingen met pharma-industriën,

also collaborations with pharmaceutical industries,

dus het register dat de data

so the register that holds the data

collecteerde, werkt

collected, works

samen met de pharma-industrie die de

together with the pharmaceutical industry that the

data nodig hebben. Dus dat was weer

need data. So that was again

opnieuw, niet alleen door deelname aan de

again, not only by participating in the

studie, maar ook vanuit mijn werk

study, but also from my work

in het Europese data-register kwam

in the European data register came

ik in contact met pharma.

I am in contact with pharma.

En dan is het eigenlijk heel

And then it's actually very

toevallig gebeurd dat ik een

It just so happens that I a

LinkedIn, een headhunter had,

LinkedIn, a headhunter had,

die denk ik opmerkte

that I think pointed out

dat ik wel actief was in dat

that I was indeed active in that

hele verhaaltje van access to innovation,

whole story of access to innovation,

dat ik voor de Europese patiënten

that I represent the European patients

organisatie vrijwilligerswerk deed,

organization did volunteer work,

voor de Belgische, dat ik in dat register

for the Belgian, that I am in that register

meedraaide, die mijn

participated, which my

berichtje stuurde van, kijk, binnen Roche

Message sent from, look, within Roche.

zoeken ze een

are they looking for a

patient engagement manager.

patient engagement manager.

En op dat moment,

And at that moment,

na acht jaar in Mobile Health Unit,

after eight years in Mobile Health Unit,

had ik zoiets van, hé,

I had something like, hey,

dat is wel iets heel nieuw,

that is something very new,

ik ken daar eigenlijk niet zo heel veel van, maar ik ga

I don't really know that much about it, but I'm going.

dat wel proberen, en dan heb ik gewoon dat assessment

I will try that, and then I just have that assessment.

meegedaan, en ben ik daar als kandidaat

participated, and I am there as a candidate

uitgekomen. En ja,

it has come out. And yes,

dat was een grote verandering voor mij

that was a big change for me

op dat moment, maar doordat ik in die studie

at that moment, but because I am in that study

zat, en ook beter was,

sat, and also was better,

stabieler was, heb ik die stap wel

more stable was, I did take that step

durven zetten. Omdat, zolang ik

dare to take. Because, as long as I

zo ziek was, ja, ik moet

so sick it was, yes, I have to

zeggen, ik heb heel veel kansen gekregen aan

saying, I have received a lot of opportunities to

du Hasselt.

you Hasselt.

Dat is niet zo evident, als je meerdere

That's not so obvious when you have multiple...

keren per jaar, twee

twice a year

weken uit bent, op heel onverwachte

you are out for weeks, in very unexpected

momenten, in het ziekenhuis beland,

moments, ended up in the hospital,

of, ja, dat is niet

or, yes, that is not

evident om een werkgever te vinden

evident to find an employer

die dat ziet zitten.

that sees it sitting.

En ik ben er vrij zeker van,

And I am quite sure of it,

dat ik toen ook nooit een job

that I never had a job back then either

zou kunnen uitvoeren in de industrie.

could be carried out in the industry.

Het is maar dankzij die

It's only thanks to that.

studie, verbetering van, stabilisering

study, improvement of, stabilization

van mijn gezondheid,

of my health,

dat ik ook een keer

that I also once

kon wagen om uit die

could dare to get out of that

veilige, tussen haakjes, academische

safe, in brackets, academic

wereld te stappen.

to step into the world.

Ja, en dan

Yes, and then

Roche, Passion Engagement, ja, dat was

Roche, Passion Engagement, yes, that was.

een heel mooie periode waar ik heel veel heb geleerd.

a very nice period during which I learned a lot.

Was ook wel een zware

It was also quite heavy.

periode. Ik heb dan

period. I have then

de kans gehad om ook

the chance to also

op global niveau mee te draaien

to participate on a global level

in Basel, in Zwitserland.

in Basel, in Switzerland.

Maar dat betekende wel dat ik

But that did mean that I

heel vaak op en af ging met de auto,

very often went up and down by car,

vijf, zes uur in de wagen,

five, six hours in the car,

bij het kantoor in Basel.

at the office in Basel.

Ik vond dat fantastisch, Tom, echt.

I found that fantastic, Tom, really.

Het was een nieuwe wereld voor mij,

It was a new world for me,

opengegaan, op een global niveau,

opened up, on a global level,

over heel de wereld bezig zijn met

being busy with all over the world

Passion Empowerment, werken met

Passion Empowerment, working with

patiëntorganisaties, zorgen

patient organizations, concerns

dat die stem van de patiënt meegenomen

that the voice of the patient is taken into account

wordt in klinische studies,

is used in clinical studies,

in onderzoek. Ja, dat was een

in research. Yes, that was a

nieuwe wereld die enorm fascinerend

new world that is extremely fascinating

was, maar ik kon dat fysiek gewoon niet volhouden.

was, but I just couldn't physically keep that up.

Ja, mijn gezondheid is

Yes, my health is

nog altijd een belasting.

still a burden.

En ik ben dan

And then I am

op zoek gegaan naar een

searched for a

farmarol, omdat ik, ja, ik vind het een heel

farmarol, because I, yes, I think it’s a very

boeiende wereld, maar wel dichter bij huis.

fascinating world, but closer to home.

Iets wat ik vanuit Brussel

Something that I am bringing from Brussels.

kan doen, maar wel

can do, but indeed

liefst regionaal, internationaal.

preferably regional, international.

En dan heb ik opnieuw geluk gehad

And then I was lucky again.

om een manager

to be a manager

binnen de firma Daichi Sankyo

within the company Daichi Sankyo

tegen te komen.

to meet.

En waar ik nu

And where I am now

een kans heb gekregen om een

I have been given a chance to a

internationale, regionale rol te doen.

to play an international, regional role.

Het topic is eerder

The topic is rather

terug digital.

back digital.

Digital health innovation binnen pharma.

Digital health innovation within pharma.

Maar voor mij ligt dat heel nauw samen.

But for me, that is very closely linked.

Passion Empowerment, digital

Passion Empowerment, digital

technologies, ja, dat is voor mij bijna één

technologies, yes, for me that is almost one

term.

term.

Is dat één en hetzelfde voor jou?

Is that one and the same for you?

Voor mij wel. Voor pharma iets minder.

For me yes. For pharma a bit less.

Daarom denk ik dat ik bij Rojo

That's why I think I belong at Rojo.

ook dat stukje technologie

also that piece of technology

heel erg miste.

missed it very much.

Omdat bij pharma is patient engagement

Because in pharma, patient engagement is important.

eigenlijk vooral de samenwerking met

actually especially the collaboration with

patiënten, patiënt-experten,

patients, patient experts,

patiënt-organisaties, om

patient organizations, to

bijvoorbeeld inderdaad die klinische

for example indeed that clinical

protocollen, inform consens,

protocols, informed consent

meer patient-centric te maken.

to make it more patient-centric.

Om te zorgen dat patiënten beter

To ensure that patients are better

geïnformeerd worden over medicatie.

be informed about medication.

Dat we, ja, dat is echt

That we, yes, that is really true.

gebaseerd op de samenwerking.

based on the collaboration.

Voor mij is patient engagement,

For me, patient engagement is...

patient empowerment,

patient empowerment

voor mij betekent dat ook hoe kunnen we die patiënt

for me that also means how can we help that patient

gaan ondersteunen,

to go support,

gaan empoweren in de management

going to empower in management

van zijn ziekte en in die dagelijkse

of his illness and in that daily

strijd van die patiënt.

struggle of that patient.

En daar staat voor mij technologie,

And there stands technology for me,

is voor mij daarin heel belangrijk.

is very important to me in that.

Dus ja,

So yes,

iedereen heeft zijn verschillende definities,

everyone has their different definitions,

maar voor mij is patient empowerment echt

but for me, patient empowerment is real

van hoe kunnen we die patiënt uitrusten

How can we equip that patient?

met technologie

with technology

om die patiënt echt te ondersteunen.

to really support that patient.

En dat kan breder gaan als technologie

And that can go broader as technology.

en patient empowerment. Maar ja, met mijn

and patient empowerment. But yes, with my

ingenieursachtergrond is dat technologisch

engineering background is that technological

stukje voor mij wel het meest boeiende.

Piece for me the most fascinating.

MUZIEK

MUSIC

Kun je ons even meenemen in de dag

Can you take us through the day?

van een patiënt met

of a patient with

muco en misschien dan voordat

muco and maybe then before

je in de klinische studie geraakt

you got involved in the clinical study

bent en hoe jouw leven er

are and what your life looks like

nu uitziet als

now looks like

waar moet je allemaal mee rekening houden?

What do you need to take into account?

Ja,

Yes,

ik heb daar niet op voorhand over nagedacht,

I hadn't thought about that in advance.

maar ik

but I

ja, muco is

yes, muco is

een multisystemische aandoening

a multisystemic condition

en dat betekent dat dat wel

and that means that it does

een heel aantal organen impacteert.

a whole number of organs are impacted.

Dus mijn dag

So my day

s'morgens start met

in the morning start with

like iedereen denk ik,

like everyone I think,

een ontbijt. Maar omdat je

a breakfast. But because you

ook diabetes, 30%

also diabetes, 30%

van de mucopatiënten heeft ook een soort

Of the mucopathy patients, there is also a kind.

diabetes, dat is het meest vergelijkbaar

diabetes, that is the most comparable

met diabetes type 1.

with type 1 diabetes.

Dat komt omdat die pancreas ook net als

That is because the pancreas, just like

alle andere organen

all other organs

een soort fibroze op

a type of fibrosis on

ontstaat, een soort vertaaiing

arises, a kind of translation

en dat die dus geen

and that they therefore do not have

verteringsenzyme meer kan produceren,

digestive enzyme can produce more,

maar ook geen insuline kan aanmaken.

but also cannot produce insulin.

Dus net als een diabetes patiënt

So just like a diabetes patient

start die dag met het checken van

start that day by checking

wat is mijn bloedsuiker als ik s'morgens

What is my blood sugar like in the morning?

wakker word, al nadenken

waking up, already thinking

wat ga ik eten en dan al een

What am I going to eat and then already a

doos spuiten, want idealitaar doe je dat

box spraying, because ideally you do it that way

toch zo'n 10, 15 minuutjes voor de maaltijd.

still about 10, 15 minutes before the meal.

Maar dan moet je ook zien dat je dan daarna

But then you also have to see that afterwards you...

eet. En dan tijdens het eten

eat. And then during the meal

neemt je je verteringsenzyme

do you take your digestive enzyme

neemt je je vitamine

Are you taking your vitamins?

neemt je antibiotica

takes your antibiotics

veel patiënten nemen gewoon

many patients just take

chronisch antibiotica

chronic antibiotics

als een soort van veilige

as a kind of safe

buffer. Dus neemt je je

buffer. So you take your

medicatie en dan typisch

medication and then typically

begin ik met ergozolle.

I start with ergosole.

Dus mijn kinesist

So my physiotherapist

komt zes keer per week

comes six times a week

maar eigenlijk als patiënt doe je

but actually as a patient you do

je kine elke dag.

You go to physiotherapy every day.

Vroeger was dat s'morgens en

In the past, that was in the morning and

s'avonds en nam dat ongeveer

in the evening and took about

vier uur per dag in beslag.

four hours a day.

Dus ik begin met het ergozolle of het inademen

So I start with the ergosole or inhaling.

van slijmverdunners.

of mucus thinners.

Daar is heel veel in veranderd

A lot has changed in that.

over de jaren.

over the years.

En nu is daar zelfs gewoon een heel natuurlijk

And now there is even just a very natural

product, dat is hypertoons

product, that is hypertoons

zoutwater. Dat is eigenlijk gewoon een heel sterke

saltwater. That is actually just a very strong

zoutoplossing. En dat is gebaseerd

salt solution. And that is based

op een soort osmose effect.

on a kind of osmosis effect.

Dat je dat zout inademt,

That you inhale that salt,

geven die cellen vocht af

do those cells release moisture

en helpt dat die slijmen te verdunnen.

and helps to thin those mucus.

En het idee is dat je die slijmen dan makkelijk

And the idea is that you can easily handle those slimes then.

kan ophoesten. Dus je inhaleert

can cough up. So you inhale.

ongeveer een half uurtje.

about half an hour.

Het kan ook antibiotica zijn,

It could also be antibiotics,

slijmverdunnende medicatie.

mucolytic medication.

En dan begin je aan autogene

And then you start with autogenic.

drainage. En dat is een vrij

drainage. And that is quite a

innovatieve technologie

innovative technology

waarbij de patiënt zelf

where the patient themselves

leert hoe die door middel van

learns how to do this by means of

verschillende soorten ademhaling

different types of breathing

tegen een weerstand, dat is een soort

against a resistance, that is a kind

pepsysteem, moet je zo blazen tegen een

pep system, you have to blow like this against a

weerstand, zoals als je een rietje zou blazen.

resistance, like when you blow through a straw.

We hebben ook zo van die

We also have those kinds of

toestelletjes met zo van die balletjes. Als je dan

devices with little balls. If you then

daar uitademt, dan trillen

breathes out, then trembles

je longen. Dus je krijgt heel veel

your lungs. So you get a lot

technieken aangeleerd, ademhalingstechnieken,

techniques learned, breathing techniques,

om één voor één elke slijm

to each slime one by one

in je longen te kunnen ophoesten

to be able to cough it up from your lungs

en uitspuwen.

and spit.

En dat is iets wat gewoon heel veel tijd

And that is something that just takes a lot of time.

neemt, want je moet dat

takes, because you have to do that

vergelijken met een soort kougom,

comparing it to a kind of chewing gum,

die tegen de wand van je luchtwegen

that against the wall of your airways

plakt. En je moet blijven

sticks. And you have to stay

ademen en ook

breathe and also

met kracht uitademen, om

exhale forcefully, to

stukje voor stukje die slijm te doen

piece by piece to do that slime

bewegen en dan uiteindelijk te kunnen

to move and then ultimately to be able to

ophoesten. En vroeger

coughing. And before

deed ik dat twee uur s'morgens.

I did that at two o'clock in the morning.

Maar ik moest

But I had to

gewoon stoppen, omdat ik uitgeput was.

just stop, because I was exhausted.

Maar ik voelde nog langs alle kanten

But I still felt from all sides.

heutels. Dus als je inademde, dat je

heutels. So when you breathed in, that you

gewoon in je long overal

just in your lung everywhere

al die slijm voelde bewegen.

all that slime felt moving.

En ik herinner me nog heel... Dat is

And I still remember very... That is

gewoon enorm zwaar. Je wordt daar ook heel moe van.

just extremely heavy. You get very tired from that as well.

En ik herinner me nog op mijn moeilijkste

And I still remember my hardest moments.

periode tijdens mijn doctoraat, voordat

period during my doctorate, before

ik in die studie stapte.

I stepped into that study.

Mijn partner werkte toen

My partner was working then.

bij AB InBev in Leuven.

at AB InBev in Leuven.

Die ging dan met de fiets naar het werk.

She then rode her bike to work.

We woonden toen in Leuven. Ik deed mijn

We lived in Leuven at that time. I was doing my

doctoraat aan de KU Leuven. En hij

PhD at KU Leuven. And he

kwam s'middags thuis om te lunchen.

came home in the afternoon to have lunch.

En dat was meestal pas de tijd dat ik

And that was usually just the time that I

gedaan had met het ophoesten van die

had done with coughing that

slijmen. En dan...

sucking up. And then...

Ik denk dat ik 80% van de keren

I think that 80% of the time

wenend vertrok. Omdat ik

weeping left. Because I

altijd zo moe en uitgeput was.

always so tired and exhausted.

En dan moest ik de energie vinden

And then I had to find the energy.

om toch nog naar

to still go to

de universiteit te gaan om aan mijn doctoraat

to go to the university to work on my doctorate

te beginnen. En ik had dan altijd

to begin. And I always had

zoiets van, al die andere studenten

something like that, all those other students

zijn al een hele voormiddag aan het werken.

They have been working all morning.

En ik kom daaraan om half één. Ik ben eigenlijk

And I'll be there at half past twelve. I'm actually

al supermoe. En de dag moet

already super tired. And the day has to

nog beginnen. Dus ja, dat was

still to begin. So yes, that was

wel heel pittig. En s'avonds

well quite spicy. And in the evening

was dat opnieuw. Dus doorheen de dag

was that again. So throughout the day

produceren je longen weer slijmen, slijmen, slijmen.

your lungs are producing mucus again, mucus, mucus.

En je kan niet gaan slapen.

And you can't go to sleep.

Dat zit zo in de weg. Je bent

That gets in the way. You are

constant aan het hoesten. Dus je bent

constantly coughing. So you are

eigenlijk verplicht om s'avonds je routine

actually mandatory to do your routine in the evening

van slijmverdunnen

of mucus thinning

en medicatie inademen en slijmen ophoesten

and inhaling medication and coughing up mucus

te herhalen. En daarvoor dat er

to repeat. And for that there is

ook een kine komt. Uiteindelijk kan je dat perfect

A physio will come too. In the end, you can do that perfectly.

zelf horen. Maar je kine is

hear for yourself. But your child is

gewoon nodig voor je mentale support.

just needed for your mental support.

Je hebt gewoon iemand nodig die

You just need someone who

meeluistert, die meehelpt, die

listens in, who helps, who

meedruk uitoefent om die

exerts pressure to do that

efficiëntie van dat proces te verhogen.

to increase the efficiency of that process.

Maar dat is eigenlijk vooral een soort

But that's actually mainly a kind of

bijna psycholoog,

almost psychologist,

mental support. Iemand die zegt van

mental support. Someone who says of

kom aan, elke dag opnieuw volhouden.

Come on, keep going every day.

En ik was

And I was

daar ook wel heel perfectionistisch in, omdat ik

there is also very perfectionistic about it, because I

ook wel door had, als ik die slijmen

also known as had, if I those slimes

niet weg doe, dan heb ik meer kans

don't get rid of it, then I have a better chance

dat die bacteriën

that those bacteria

een voedingsbodem hebben.

to have a breeding ground.

En ja, je

And yes, you

die bacteriën, als die infecties

those bacteria, like those infections

te groot worden, dat is bij gezonde mensen,

to grow too large, that is in healthy people,

krijg je een antibiotica-kuur.

you will receive a course of antibiotics.

In het begin zijn dat pilletjes,

In the beginning, those are pills,

maar ja, resistentie treedt op,

but yes, resistance occurs,

die bacterie reageert daar niet meer op.

that bacteria no longer responds to it.

En dan worden dat hospitalisaties.

And then that turns into hospitalizations.

Eerst met één of twee antibiotica,

First with one or two antibiotics,

soms een cocktail van

sometimes a cocktail of

drie antibiotica. Maar op een bepaald

three antibiotics. But at a certain

moment, ja, je krijgt dan zo'n soort

moment, yes, then you get something like that

resistentieprofiel. Dus je dient

resistance profile. So you need

een spute met bacteriën in, in het

a spit with bacteria in it, in the

labo. Ze onderzoeken die bacteriën,

lab. They are researching those bacteria,

ze laten daar allemaal verschillende

they all let different things there

antibiotica op los. En ze kijken

antibiotics at large. And they are watching.

van oké, welke antibiotica slaagt er in

Okay, which antibiotics are effective?

om die kiem

to that seed

terug te dringen of te doden.

to push back or to kill.

Ja, en die uitslag

Yes, and that result.

was altijd superspannend.

was always super exciting.

Dat was superstressvol, want je had dan

That was super stressful, because you then had

zo'n vakje gevoelig

such a sensitive box

en ongevoelig en zoiets

and insensitive and something like that

intermediair. En dan zie je, gewoon

intermediary. And then you see, just

met de tijd, met de jaren, dat

with time, with the years, that

dat vakje van de antibiotica, waar

that box of antibiotics, where

de kiem aan gevoelig is, in het begin

the seed is sensitive, at the beginning

staan daar vijftien namen.

There are fifteen names listed there.

Acht, zeven,

Eight, seven,

zes. Ja, een bepaald

six. Yes, a certain

moment, tegen mijn dertigste, stond daar nog

moment, by the time I turned thirty, was still there

één naam, twee namen.

one name, two names.

Maar aan één antibiotica had ik een

But I had a reaction to one antibiotic.

sterke reactie op gehad, dat dat

strong reaction to that, that that

fel op mijn witte bloedcellen

fierce on my white blood cells

ingewerkt. Dus dat was niet opportun

trained in. So that was not opportune.

om dat opnieuw te geven. Dus ja,

to give that again. So yes,

er stond nog één vakje bij.

There was one more box added.

Eén naam in het vakje gevoelig.

One name in the sensitive box.

Ja, dan begin je wel van die gesprekken

Yes, then you start those conversations.

te hebben van, ja, wat betekent dat dan?

to have, yes, what does that mean then?

En ja, ik merk dat het ook,

And yes, I notice that too,

een hospitalisatie van twee weken,

a hospitalization of two weeks,

wauw, twee weken

Wow, two weeks.

antibiotica, maar gevoelde eigenlijk nog maar

antibiotics, but actually still felt

weinig verschil, terwijl als ik jong was, ik ging

little difference, while when I was young, I went

twee weken naar het ziekenhuis en kwam

two weeks to the hospital and came

eigenlijk herboren daarbuiten, vol energie,

actually reborn out there, full of energy,

want de bacterie was weer teruggedrongen,

because the bacteria had been pushed back again,

en ik kon weer verder.

and I could continue again.

Dus ja,

So yes,

ik denk die kineef, dat ik die

I think that kid, that I that.

slijm op moest, ik was daar een expert in

slime had to, I was an expert in that

geworden, hè. Ik was daar de beste

became, right. I was the best there.

van de wereld misschien. Maar ja,

maybe from the world. But yes,

uiteindelijk, wat heb je daaraan, hè?

Ultimately, what do you gain from that, right?

Je vecht voor je leven, maar dat is onzichtbaar

You are fighting for your life, but that is invisible.

voor anderen, hè. Niemand ziet dat

for others, right. No one sees that.

als je op je werk aankomt.

when you arrive at your work.

Dat je al die uren

That you all those hours

die vermoeiende oefeningen gedaan hebt.

that exhausting exercises you have done.

Maar met de jaren heb ik het ook

But over the years, I have it too.

wel leren appreciëren, omdat het ook een moment is waar

well learn to appreciate, because it is also a moment where

ik nu gewoon reflecteer, waarin ik

I am just reflecting now, in which I

nadenk, en op die manier probeer

Think, and in that way try.

al wat beter voorbereid te zijn

to be better prepared

op de dag. Dus

on the day. So

om het toch ook te gebruiken. Misschien zelfs

to use it anyway. Maybe even

een soort meditatie, waar mensen nu

a kind of meditation, where people now

ademhalingsoefeningen doen, als meditatie.

doing breathing exercises, like meditation.

Ah wel, ja, ik doe dat eigenlijk al heel

Oh well, yes, I'm actually already doing that very...

mijn leven. Ademhalingsoefeningen

my life. Breathing exercises

en slijmen oproesten.

and to butter up.

En dan, ja,

And then, yes,

je hospitalisaties is een groot

your hospitalization is a big

onderdeel. Maar wat

part. But what

mensen ook vaak niet weten, is, je moet

what people often don't know is, you have to

dat ook allemaal regelen, hè. Je wordt

that's all being arranged too, huh. You become

opgevolgd door een diëtiste,

followed by a dietitian,

omdat je niet kan verteren, je hebt geen

because you can't digest, you have no

verteringsenzymen. Een psycholoog

digestive enzymes. A psychologist

voor de mental support.

for the mental support.

Je hebt last van osteoporose, dus

You have osteoporosis, so

daar moet ook iemand naar kijken.

Someone should also take a look at that.

Dan de longen, ja, zijn het meest

Then the lungs, yes, are the most.

kritisch, dus dat moet

critical, so that must

ook opgevolgd worden. De diabetes,

also be monitored. The diabetes,

de endocrinoloog,

the endocrinologist,

de kinesist.

the physiotherapist.

Ja, je hebt zoveel

Yes, you have so much.

thuisverpleegkundigen. Af en toe moest er een

home nurses. Every now and then, there had to be a

lavement gezet worden, moest iemand naar huis komen

an enema was to be given, someone had to come home

van het Witgele Kruis. Dus je hebt zoveel

from the White Yellow Cross. So you have so much

te plannen. Je moet dat allemaal

to plan. You have to do all of that.

inplannen, al die

schedule, all those

meetings, wil ik zeggen.

meetings, I mean.

Consultaties.

Consultations.

Zo'n bedrijfscontext die naar boven komt, ja.

Such a business context that comes up, yes.

Maar ook alles voor die verzekering,

But also everything for that insurance,

hè, want die kost is

hey, because that cost is

enorm, hè. Ik val altijd achterover

enormous, isn't it? I always fall backward.

als ik de facturen van het ziekenhuis krijg.

when I receive the invoices from the hospital.

Die kost is gewoon enorm.

The cost is just enormous.

Dus je moet ook zien dat je dat dan indient.

So you also need to make sure that you submit that.

Bij de privéverzekeraar, bij de CM.

At the private insurer, with the CM.

En dat stukje, die hele

And that piece, that whole

logistiek, hè. Uw medicijnenkasten

Logistics, right. Your medicine cabinets.

kan ik zelfs mijn medicijnenkasten eens laten zien.

I can even show my medicine cabinets.

Ja, dat zijn twee kasten.

Yes, those are two cabinets.

Ja, dat moet ook allemaal bijgevuld worden,

Yes, that all needs to be replenished as well.

bijgehaald worden. Dus als die

be caught up. So if that

logistiek, dat is ook nog een heel

logistics, that is still a whole

groot deel, die administratie.

large part, that administration.

En dan het stukje mental health,

And then the piece about mental health,

hè. Dus dat allemaal gewoon volhouden,

Hey. So just keep that up.

dag in, dag uit.

Day in, day out.

Ja, een stukje eenzaam ook zijn in dat

Yes, it can also be a bit lonely in that.

heel proces. Ondanks je familie

whole process. Despite your family

altijd is om te steunen.

always is to support.

Ja, ga je dat wel alleen door.

Yes, are you going to do that alone?

En niemand voelt die slijmen, niemand weet

And no one feels that slime, no one knows.

hoe dat is. Dus die frustratie

how that is. So that frustration

van niet kunnen slapen, die slijmen,

from not being able to sleep, those slimes,

die pijn. Ja, dat, ik kan

that pain. Yes, that, I can

dat wel, je kan dat wel zeggen, maar

that may be so, you can say that, but

je wilt ook niet constant mensen lastig

you also don't want to constantly bother people

vallen. Dus dat is ook iets waar je deels

falling. So that's also something where you partly

ja, zelf mee moet leren omgaan.

Yes, you have to learn to deal with it yourself.

En ja,

And yes,

het goede is na de studie.

The good thing is after the study.

Het heeft wel even geduurd, hè, want

It took a while, didn't it, because

ik zit er nu elf jaar in en de eerste

I have been in it for eleven years now and the first

molecules waren niet zo supersuccesvol.

molecules were not so super successful.

Dat zijn verschillende versies.

Those are different versions.

En verbeteringen van

And improvements of

die moleculen

those molecules

betekent dat ik nu alleen nog maar

does that mean I now only

smorgestherapie doe. Dus ik ben nog wel

I do morning therapy. So I am still...

twee uur bezig.

two hours busy.

Maar ik kan dat zo goed onder controle

But I can control that so well.

houden nu. Ik hoest een aantal slijmen

hold now. I'm coughing up some mucus

op en voor de rest van de dag

up and for the rest of the day

kan ik perfect functioneren.

I can function perfectly.

Dus dat me niet meer zoveel horen hoesten.

So that I won’t be coughing so much anymore.

Dus dat

So that

is een enorme verandering, hè.

It's a huge change, isn't it?

En dat wordt ook nog niet altijd meegenomen

And that is not always taken into account yet.

in klinische studies, hè. Dus heel vaak wordt er

in clinical studies, you know. So very often there is

gekeken naar outcomes, zoals

looked at outcomes, such as

wat is je longfunctie?

What is your lung function?

Maar bijvoorbeeld de tijdswinst

But for example the time savings

als patiënt, dat stukje

as a patient, that piece

mental health wat lichter wordt, omdat

mental health becomes a bit lighter, because

je minder constant bang hebt voor ziek te worden.

you are less constantly afraid of getting sick.

Ja, dat wordt eigenlijk

Yes, that actually becomes

niet gemeten. En misschien

not measured. And maybe

nog iets wat ik kan meegeven aan de

something else I can share with the

luisteraars is

listeners is

die angst voor infectie, dat zat

that fear of infection, it was there

er bij mij altijd in. En

always included with me. And

de COVID was een heel interessante

the COVID was very interesting

periode voor mij, omdat

period for me, because

dat stukje onbegrip of dat stukje

that little piece of misunderstanding or that little piece

eenzaamheid,

loneliness,

wel onverwacht, werden heel veel mensen

well unexpectedly, many people were

geconfronteerd met angst voor

confronted with fear of

infectie, hè. Iets wat onzichtbaar is

infection, right. Something that is invisible

kan enorm veel angst genereren.

can generate a lot of fear.

En ineens is dat COVID-virus daar

And suddenly that COVID virus is there.

en kampen heel veel

and struggle a lot

mensen met die angst voor dat onzichtbare

people with that fear of the invisible

virus. En dat is iets waar wij

virus. And that is something we

als muco-patiënten, ja, dag in dag uit

as mucoviscidosis patients, yes, day in day out

mee leefden, hè. Op de trein, op het

They empathized, right? On the train, on the

werk, op school, mensen nabij u

work, at school, people near you

die hoesten, dat was altijd een

those coughs, that was always a

angst. En tijdens COVID was

fear. And during COVID was

wel best aangenaam.

Well, quite pleasant.

Iedereen ons met zijn handen,

Everyone with their hands on us,

iedereen draagt een mondmasker,

everyone is wearing a face mask,

was geweldig voor de muco-patiënt.

was great for the muco patient.

Ik kan me voorstellen, mensen met

I can imagine, people with

een verlaagde immuniteit,

a lowered immunity,

dat die dat ook best wel oké

that that's also quite okay

vonden.

found.

Dus ja, ik weet niet of dat een beetje

So yes, I don't know if that is a little bit

zicht geeft op wat erbij

view gives on what is included

komt kijken, maar

comes to look, but

er komt veel bij kijken.

A lot is involved.

De diabetes, ja, dat nog niet zo

The diabetes, yes, not that yet.

heel veel over vertelt. Ik denk dat dat misschien ook iets

tells a lot about it. I think that might also be something

is waar luisteraars al iets

is true listeners already something

beter beeld bij kunnen vormen.

be able to form a better picture.

Maar ja, dat neemt natuurlijk ook wel

But yes, that does take some time as well.

wat tijd in beslag om dat allemaal te

what time it takes to do all of that

managen en op te volgen

to manage and to follow up

op een goede manier. En alles

in a good way. And everything

is gelinkt, hè. Mental health

is linked, right? Mental health

niet oké, impacteert uw

not okay, impacts your

fysieke health. Uw fysieke health

physical health. Your physical health

niet oké. Als je je diabetes niet controleert

not okay. If you don't monitor your diabetes

en je zit constant van hoge

and you are constantly from high

suiker naar lage suiker, ja,

sugar to low sugar, yes,

je bent maar zeker dat je je mentaal ook niet

you are sure that you are not mentally either

gelukkig van wordt.

makes you happy.

Dus dat is dat stukje

So that's that piece.

holistisch, wat ik heel vaak

holistic, which I very often

mis in de zorg. Dus je gaat als

miss in care. So you go as

patiënt elke specialist af,

patient every specialist off,

je gaat naar de endocrinoloog,

you are going to the endocrinologist,

je gaat naar de pneumoloog,

you are going to the pulmonologist,

maar er is eigenlijk niemand die u helpt met

but there is actually no one who helps you with

het totaalplaatje. Dan moet je

the big picture. Then you need to

dan maar als patiënt gewoon alleen

then just as a patient alone

die linken zien te maken en

those leftists seem to make and

ja, dat is er

Yes, it is there.

nog niet. Ik denk dat dat ook iets is

not yet. I think that is something too

waar, als ik kijk naar de toekomst van de

where, as I look to the future of the

zorg en data en technologie,

care, data, and technology,

dat is misschien een beetje

that is maybe a little bit

onrealistisch om te verwachten

unrealistic to expect

dat data en technologie

that data and technology

direct die holistische benadering kan

direct that holistic approach can

realiseren, maar dat hoop ik wel.

to realize, but I do hope so.

Ja, omdat we nu

Yes, because we now

nog heel veel in silo's zitten, niet alleen op niveau

still a lot is siloed, not just at the level

van data, maar ook gewoon hoe we onze zorg

of data, but also just how we provide our care

organiseren. Dat zijn fysiek aparte

organize. Those are physically separate

afdelingen in ziekenhuizen,

departments in hospitals,

dat zijn andere experten.

those are other experts.

Er bestaat niet zoiets als de

There is no such thing as the

muco-experten. Er bestaat de long

muco-experts. The lung exists

of de pneumoloog, er bestaat de endocrinoloog,

or the pulmonologist, there exists the endocrinologist,

er bestaat de arts die

there exists the doctor who

zich bezighoudt met uw botten en

is engaged with your bones and

dus je moet het als patiënt

so you have to as a patient

wel allemaal in elkaar plakken.

well, all stick together.

Hoe zou je dat aanpakken

How would you approach that?

als je zegt van we gaan voor die holistische

if you say we are going for that holistic

benadering?

approach?

Ik zie al een aantal mooie

I already see a number of beautiful ones.

initiatieven binnen diabetes

initiatives within diabetes

omdat diabetes op zich dan ook

because diabetes itself then also

alweer verschillende zaken

again several matters

beïnvloedt en dan merk je

affects and then you notice

dan wordt er in een ziekenhuis

then there will be in a hospital

iets opgericht als een diabeteskliniek

something established as a diabetes clinic

dus dat is een ziekenhuis binnen

so that is a hospital inside

een ziekenhuis. En in die diabeteskliniek

a hospital. And in that diabetes clinic

worden wel de verschillende experten

the various experts are indeed becoming

al samengebracht, waardoor

already brought together, which

je tenminste al overleg

you at least have coordination

krijgt tussen experten.

gets among experts.

Dus ik denk dat dat al een heel goede start

So I think that's already a very good start.

is. Maar ik denk dat er nog

is. But I think there is still

heel veel potentieel ligt, ook in dat stukje

there is a lot of potential, also in that piece

van health data.

of health data.

Omdat je natuurlijk

Because you naturally

van al die verschillende disciplines en

from all those different disciplines and

al die verschillende organen en ziektes

all those different organs and diseases

heb je wel data.

Do you have data?

En op een bepaald moment, die data

And at a certain moment, that data.

kan je misschien zelfs nog makkelijker

can you maybe do it even easier

ik weet dat er heel veel

I know that there are a lot of

interoperabiliteitsissues zijn

interoperability issues are

maar technisch gezien

but technically speaking

kan je data op zich

can you data itself

denk ik wel makkelijker samenbrengen

I think it’s definitely easier to bring together.

en dan met die hele AI

and then with that whole AI

revolutie die we ook zien

revolution that we also see

en die snelheid die daar nu in komt

and the speed that is now coming in there

kan je misschien ook wel makkelijker

You might be able to do it easier as well.

op basis van die data, dat holistische

based on that data, that holistic

beeld creëren. En op basis

create image. And based on

van dat meer holistische beeld

of that more holistic picture

kan je dan ook meer

can you do more then too

holistisch ondersteunende

holistic supportive

suggesties geven aan een patiënt.

giving suggestions to a patient.

Omdat het ene beïnvloedt

Because one influences the other.

het andere. Het staat gewoon niet los van elkaar.

the other. It simply does not stand apart from each other.

Dus daar denk ik dat in de

So there I think that in the

toekomst wel, dat is misschien

future yes, that is maybe

ook een beetje die digital twin

also a bit of that digital twin

waarover vaak gesproken wordt.

often talked about.

Een soort virtuele

A kind of virtual

datagebaseerde valerie

data-based valerie

kan creëren. En dat je zo

can create. And that you so

een aantal simulaties kan doen of een aantal dingen

can do a number of simulations or a number of things

kan voorspellen. En dat je daar

can predict. And that you there

wel meer die holistische aanpak kan

well more that holistic approach can

creëren.

to create.

En het mentale luik, je zegt ik heb wel een

And the mental aspect, you say I do have a

psycholoog als een van de

psychologist as one of the

maar heel veel artsen

but many doctors

ik denk dat je het ooit op Nivent gezet hebt

I think you put it on Nivent at some point.

mijn artsen behandelende ziekte

my doctor's treating illness

er is niemand die de patiënt behandelt.

There is no one treating the patient.

Is daar voldoende

Is there enough?

aandacht voor dat mentale?

attention to that mental?

Ja, in een silo

Yes, in a silo.

opnieuw. Dus

again. So

daar zal niet veel aandacht zijn

there will not be much attention there

als je met een

if you are with a

andere arts daarover praat, dan zal daar

if you talk to another doctor about it, then there will be

weinig aandacht voor zijn.

little attention for his.

Er zal iets voor geschreven worden, er zal een

There will be something written for it, there will be a

therapiesuggestie zijn, maar dat

there may be therapy suggestions, but that

zal nooit afgestemd worden op

will never be tuned to

hoe zie jij dat dan?

How do you see that?

Zit je die therapie zitten?

Are you sticking with that therapy?

Ik weet bijvoorbeeld bij de

For example, I know at the

studie waar ik in zat, dat die

study I was in, that it

medicatie heeft een enorm

medication has an enormous

effect op gewichtstoename.

effect on weight gain.

Dus een

So a

gemiddelde toename in gewicht

average weight increase

is ongeveer 10 kilo. Dus dat betekent

is about 10 kilos. So that means

sommige patiënten meer, sommigen minder, maar

some patients more, some less, but

10 kilo is veel.

10 kilos is a lot.

Patiënten vinden dat soms moeilijk.

Patients sometimes find that difficult.

Zeker jonge mensen.

Certainly young people.

Je hebt een beeld van je lichaam

You have an image of your body.

en types bij muco zijn heel

and types in muco are very

mager, omdat we niet kunnen verteren.

thin, because we cannot digest.

We nemen onze voeding niet goed op.

We do not absorb our nutrition well.

En ineens komt daar een product op

And suddenly a product appears.

de markt dat je longen stabiliseert,

the market that stabilizes your lungs,

maar ook je spijsvertering

but also your digestion

veel efficiënter maakt dan dat

makes it much more efficient than that

die was. En ineens, met je huidige

that was. And suddenly, with your current

manier van voedingsgewoonte

way of eating habits

word je 10 kilo dikker.

you gain 10 kilos.

Dat zijn dingen waar een longarts

Those are things that a pulmonologist

niet bij stelt.

not applicable.

Ik stel dat misschien wel bij stilstaan, maar

I might adjust that when I stop, but

voor een longarts is dat heel evident dat je die medicatie

for a lung doctor, it is very evident that you need that medication.

neemt, want je longfunctie wordt

takes, because your lung function is

gestabiliseerd. Waarom zou je daaraan twijfelen?

stabilized. Why would you doubt that?

Maar als patiënt, als mens,

But as a patient, as a person,

ik volg ook veel van die

I also follow a lot of those.

sociale platforms

social platforms

waar muco-patiënten opzitten,

where muco patients are sitting,

zoals Facebookgroepen,

such as Facebook groups,

dan merk je dat dat niet zo evident is.

Then you notice that it is not that obvious.

Heel veel patiënten zeggen dat ze dat niet willen nemen,

Many patients say they do not want to take that,

want ik wil geen 10 kilo

because I don't want 10 kilos

bijkomen.

to recover.

Dat is misschien nog niet helemaal

That might not be quite it yet.

mental health, maar dat is weer opnieuw

mental health, but that is again new.

dat meer holistische benadering.

that more holistic approach.

En voor dat mental health

And for that mental health

stukje hebben we denk ik in België wel veel geluk

I think we have a lot of luck in Belgium.

dat we voor mucovisidozen

that we for cystic fibrosis

in een soort van zorgpad

in a kind of care pathway

zitten, waar

sitting, where

ook mental health

also mental health

support wordt voorzien door een psycholoog.

Support is provided by a psychologist.

Dus daar kan je wel altijd bij terecht.

So you can always go there for that.

En daar denk ik dat we

And there I think we

wel een beetje een luxe ziekte zijn, dat we

well, it is somewhat of a luxury disease that we

tenminste een zorgpad hebben,

have at least one care pathway,

dat dat multidisciplinair is,

that it is multidisciplinary,

dat je daar toegang hebt tot

that you have access to there

kine, tot

physio, until

psycholoog. Maar ik ben

psychologist. But I am

er ook zeker van dat dat voor heel veel patiënten

"are also certainly that this applies to a lot of patients."

niet zo is. En dat je daar toch

is not so. And that you still there

nog heel veel op jezelf bent aangewezen.

still very much dependent on yourself.

En dan opnieuw, denk ik,

And then again, I think,

dat technologie daar ook wel een

that technology does play a role there as well

soort, ja, die toegang

type, yes, that access

tot zorg kan verbeteren.

to improve care.

Ik heb zelf

I have myself

ook het SPICE gebruikt.

also used the SPICE.

Het is niet specifiek voor muco,

It is not specific to muco.

maar dat is een soort app die

but that is a kind of app that

helpt om in slaap te vallen

helps to fall asleep

s'avonds, waar je kan

in the evenings, where you can

mediteren, kan luisteren naar

meditating, can listen to

verschievende geluiden en verhalen.

various sounds and stories.

En dat heeft me wel enorm geholpen.

And that has really helped me a lot.

Je moet je wegvinden naar die technologie,

You have to find your way to that technology,

maar ik denk wel dat technologie een rol kan

but I do think that technology can play a role

spelen om

play for

support voor patiënten

support for patients

te vergroten.

to enlarge.

Een van de zaken die je al een paar keer

One of the things that you have already done a few times

aangehaald hebt, is

you have quoted, is

dat de behandeling

that the treatment

die jij gekregen hebt, niet iedereen kreeg

that you received, not everyone received

op dat moment. Maar dat is ook zo met

at that moment. But that is also true with

digitale technologie. Er zijn

digital technology. There are

mensen die er makkelijker

people who find it easier

hun weg in vinden en mensen die het

their way in finding and people who it

niet vinden. Jij bent

not finding. You are

waarschijnlijk een van de meest onderlegde

probably one of the most knowledgeable

patiënten als het op digitalisering

patients when it comes to digitization

aankomt. Vind jij dan ook

arrives. Do you think so too?

jouw rol omdat

your role because

te helpen verspreiden

to help spread

wat er allemaal is

what there is

via patiëntenverenigingen, via

via patient associations, via

platformen? Natuurlijk.

Platforms? Of course.

Voor mij heeft dat stukje

For me, that piece

farmaceutische

pharmaceutical

therapie, medicatie, dat was

therapy, medication, that was

heel sterk

very strong

aanwezig dat ik daar als patiënt

present that I am there as a patient

ook echt een patient advocate ben geworden.

I have also truly become a patient advocate.

Je kunt me terugvinden

You can find me again.

in de krant, op

in the newspaper, on

terzaken, op tv,

affairs, on TV,

zelfs inderdaad een radioshow,

indeed even a radio show,

want je vroeg mij daar straks

because you asked me earlier

of ik al ervaring had en ik zei nee,

if I had any experience and I said no,

maar ik herinner me nu ineens dat ik ook

but I suddenly remember that I also

ooit op Radio 2 ben geweest

ever been on Radio 2

rond het luikje van

around the hatch of

toegang tot

access to

die innovatieve medicatie.

that innovative medication.

En zoals je zegt, inderdaad,

And as you say, indeed,

hetzelfde voor digitale technologie.

the same for digital technology.

Ieder interview, ieder

Every interview, every

uitnodiging die je krijgt,

invitation that you receive,

die we als patiëntorganisatie krijgen,

that we receive as a patient organization,

nemen we echt aan

are we really taking it

om inderdaad

to indeed

aan te tonen wat de impact

to demonstrate what the impact is

kan zijn van digitale technologie.

can be of digital technology.

Ik denk dat dat soms onderschat wordt.

I think that is sometimes underestimated.

Wat digitale technologie kan brengen,

What digital technology can bring,

dat is heel anders dan een medicijn.

that is very different from a medicine.

Maar in een ziektedomein

But in a disease domain

waar misschien medicijnen ook niet alles kunnen oplossen

where perhaps medicine cannot solve everything either

en opnieuw dat holistische stuk,

and again that holistic part,

is digitale technologie

is digital technology

heel erg belangrijk. Dus ik ben

very important. So I am

daar een enorme voorstander van.

I'm a huge proponent of that.

Ik denk wel het voordeel,

I think the advantage is well,

die therapie van

that therapy of

die medicatie, dan spreken we over meer dan

that medication, then we're talking about more than

100.000 euro per jaar

100,000 euros per year

per patiënt. Ik ken

per patient. I know

gelukkig nog geen

fortunately not yet

app of oplossing

app or solution

van dat budget.

from that budget.

Ik denk dat daar de

I think that there the

betaalbaarheid een voordeel is.

affordability is an advantage.

De schaalbaarheid ook

The scalability too.

van die technologie is daar wel een groot

There is indeed a lot of that technology.

voordeel. Maar ja, natuurlijk

advantage. But yes, of course

voor sommige mensen kan

for some people it can

20 euro of 10 euro per maand

20 euros or 10 euros per month

misschien wel net te veel zijn.

maybe just a little too much.

En ook

And also

er is zo'n groot aanbod

there is such a large supply

waar begin je als patiënt

Where do you start as a patient?

je opent de appstore

you open the app store

als je niet doorverwezen bent,

if you haven't been referred,

ze wordt via een bevriende patiënt,

she is referred by a friend patient,

via patiëntorganisatie of via

via patient organization or via

een arts, is het ook niet misschien

a doctor, is it not perhaps

zo makkelijk om je weg te vinden

so easy to find your way

in de hoeveelheid aan apps

in the number of apps

en welke app je dan ook effectief

and which app you actually use

kan helpen. Dus daar

can help. So there

denk ik dat we wel nog kunnen

I think we can still do it.

mogelijk ook, ja, op die awareness

possibly yes, on that awareness

moet er gewoon meer nog gewerkt worden.

There just needs to be more work done.

En daar zie ik ook een rol voor patiënten

And there I also see a role for patients.

en patiëntorganisaties, omdat zij

and patient organizations, because they

ook heel neutraal zijn. Zij kunnen echt op een

also be very neutral. They can really be on a

neutrale manier eigenlijk

actually in a neutral way

de verschillende solutions,

the different solutions,

gaan met elkaar vergelijken

to compare with each other

en misschien ook bepaalde

and maybe also certain

awareness en aanbevelingen doen

awareness and making recommendations

richting de groep van patiënten.

towards the group of patients.

Welke soort

Which kind

applicaties heb jij op jouw telefoon

What applications do you have on your phone?

staan die je heel

are you very

regelmatig gebruikt om

regularly used to

alles wat dat met jou

everything that has to do with you

en jouw ziekte te maken heeft, te proberen

and to try to deal with your illness

te managen? Ten eerste gebruik ik

to manage? First of all, I use

natuurlijk voor mijn diabetes

of course for my diabetes

de app die gelinkt is met

the app that is linked with

de sensortechnologie, die

the sensor technology that

eigenlijk op continue basis mijn

actually on a continuous basis my

glucosewaarde

glucose level

kan registreren. Ik denk dat

can register. I think that

dat een hele evidente is en ik denk dat

that is a very obvious one and I think that

dat ook een heel mooi voorbeeld is

that is also a very nice example

van hoe mobile health

from how mobile health

of digitale technologie ingang kan

of digital technology can enter

vinden en waarde creëren, zowel

finding and creating value, both

voor patiënten, artsen, maatschappij

for patients, doctors, society

en zo verder. Dat is eigenlijk

and so on. That is actually

de meest belangrijke app.

the most important app.

En dat komt omdat ik daar als patiënt ook

And that is because I was also a patient there.

direct return krijg on investment.

direct return on investment.

Ik moet misschien

I might have to.

af en toe wat data ingeven, maar dat is

Occasionally entering some data, but that is

echt niet heel die sensor.

really not that whole sensor.

Je capteert constant de data

You constantly capture the data.

en geeft aanbevelingen, geeft trends,

and provides recommendations, presents trends,

geeft inzichten. Dus ik zou

provides insights. So I would

daar eigenlijk niet meer zonder kunnen.

actually can't do without it anymore.

Ik was lichtjes in paniek

I was slightly in a panic.

deze vakantie. Ik had maar

this vacation. I only had

één reserve sensor meegenomen.

One spare sensor taken along.

Ik vond dat wel al heel goed,

I found that already very good.

één reserve sensor.

one spare sensor.

Maar bij het

But at the

ja, dat is zo'n soort

yes, that's kind of like that

drugsysteem.

drug system.

Ken je dat, zo die toestelletjes, als je

Do you know those little devices, like when you

vroeger zo je adres

formerly your address

en je naam op een

and your name on a

envelopp wou zetten, dat je zo

envelope would like to set, that you so

een stempel, ja, en het is eigenlijk

a stamp, yes, and it is actually

datzelfde mechanisme dat je die sensor in je arm

that same mechanism that you have that sensor in your arm

kan duwen en dat mechanisme

can push and that mechanism

blokkeerde. Dus ja,

blocked. So yes,

verdorie, geen

damn, no

sensor. Dat is dan op dat

sensor. That is then at that

moment gewoon supergrote

moment just super big

paniek.

panic.

Dus ik kan eigenlijk gewoon niet meer zonder.

So I actually just can't do without it anymore.

En dan heb ik natuurlijk gewoon

And then I simply have

de app, ja, misschien ook heel evident,

the app, yes, maybe also very obvious,

maar de app van de verzekeraar.

but the app of the insurer.

Dat is ook enorm

That is also enormous.

geëvolueerd. Vroeger moest je

evolved. In the past you had to

elk briefje, elke dokters

every note, every doctor's

verslag met de post

report by post

opsturen. Tegenwoordig is

sending. Nowadays is

ja, verzekeraars innoveren ook, hè.

Yes, insurers innovate too, you know.

Je kan gewoon heel gemakkelijk met de app

You can just easily use the app.

van je privéverzekeraar een foto

a photo from your private insurer

maken van je

make of you

ziekenhuiskost. En binnen

hospital cost. And within

de dag of zo heb je dat budget op je

You'll have that budget by the day or so.

rekening staan. Dat is ongelooflijk.

That is incredible.

En dat is heel praktisch. En ja, dat is fantastisch

And that is very practical. And yes, that is fantastic.

dat ook die

that also those

efficiëntiewinst gewoon gefaciliteerd

efficiency gain simply facilitated

wordt door digital apps.

is done by digital apps.

Headspace gebruik ik.

I use Headspace.

Dat is dan meer voor dat stukje van, ja,

That's more for that part of, yes,

moeilijk kunnen slapen.

difficult to sleep.

En luister ik regelmatig

And I listen regularly.

naar, dat zijn verhalen,

to, those are stories,

die je daarop kan luisteren, maar ook

you can listen to there, but also

van die oefeningen

of those exercises

om tot rust te komen en om

to find peace and to

eigenlijk, ja, dat zijn gewoon heel grappige

Actually, yes, they are just very funny.

oefeningen waar je zo eerst met je tenen

exercises where you first use your toes

moet bewegen, voeten bewegen,

must move, move feet,

benen bewegen, daar word je zo heel kalm van.

Moving your legs makes you feel so calm.

Dus dat vind ik eigenlijk een heel leuke

So I actually think that's very nice.

ontdekking. En dan

discovery. And then

gebruik ik gewoon soms mijn,

I just sometimes use my,

ja, dat is eigenlijk

yes, that is actually

vermelden, maar gewoon mijn alarm

mention, but just my alarm

als ik bepaalde dingen van medicatie

if I certain things about medication

echt niet mag vergeten, die niet zo

really shouldn't forget, that not so

standaard zijn, want je hebt zo de standaard

be standard, because this way you have the standard

medicatie die je altijd neemt, maar als je zo

medication that you always take, but if you so

een nieuw product moet nemen voor twee weken,

a new product must be taken for two weeks,

ja, dan zet ik gewoon een

Yes, then I'll just put a

alarm. Dus dat zijn heel basic

alarm. So those are very basic

dingen. Ik heb ook een smartwatch,

things. I also have a smartwatch,

dus daar

so there

kan ik volgen

can I follow

van mijn beweging en dergelijke,

from my movement and such,

maar ik heb die nog niet geconnecteerd.

but I haven't connected that yet.

Ik denk wel dat dat ondertussen kan, omdat

I do think that can be done in the meantime, because

dat ook te connecteren met je diabetes,

to connect that with your diabetes,

maar dat heb ik zelf

but I have that myself

nog niet gedaan, omdat ik denk ook,

not done yet, because I think too,

die technologie is gekomen bij mij

that technology has come to me

op een moment in mijn leven, dat

at a moment in my life, that

ik wel al heel wat inzichten heb rond hoe

I already have quite a few insights about how.

beweging ook mijn diabetes beïnvloedt.

exercise also affects my diabetes.

Dus ik denk vooral

So I mainly think

jongere mensen, of mensen met een

younger people, or people with a

meer recente diagnose, dat dat

more recent diagnosis, that that

heel waardevol kan zijn om die data's

can be very valuable to that data

inzicht te hebben.

to have insight.

Veel endocrinologen werken nog altijd met

Many endocrinologists still work with

het schriftje en bijhouden wat

the notebook and keep track of what

en de waarden, en dan komt daar

and the values, and then comes there

patiënt Valerie voor hun neus zitten,

patient Valerie sitting in front of them,

haar diploma bioinformatica,

her degree in bioinformatics,

met alle sensoren

with all the sensors

en waarden uitgemeten, en

and values measured, and

je hebt een hele grote dataset rond

you have a very large dataset around

jezelf. Wordt daar dan

yourself. Is that then

meer rekening gehouden, of wordt dat eigenlijk aan de

more taken into account, or is that actually up to the

krant gelegd, te zeggen, hou je schriftje

Placed the newspaper, to say, keep your notebook.

maar bij?

but with?

Ondertussen meer en meer,

Meanwhile more and more,

maar ik denk dat ik inderdaad

but I think that I indeed

een van die eerste patiënten was

one of those first patients was

die het geluk had met die sensortechnologie

who was fortunate with that sensor technology

aan de slag te kunnen,

to be able to get started,

en op dat moment was dat ook heel

and at that moment it was also very

bizar, want je

bizarre, because you

krijgt dan zo'n sensortechnologie, en eigenlijk

then gets such sensor technology, and actually

ga je er als patiënt een beetje naïef

Are you a bit naïve as a patient?

vanuit, van, als ik die technologie

from, from, when I have that technology

krijg, dan zullen al die

get, then all those

andere processen die daar rond horen ook

other processes that are related to it also belong there

wel op punt staan, en zal ook

well on the verge, and will also

wel iedereen weten hoe met die

Well, everyone knows how with that.

technologie te werken, en dat was eigenlijk

to work with technology, and that was actually

niet, dus dat was heel bizar, je kreeg dan

no, so that was very bizarre, you then got

inderdaad die sensor, je verzamelde

indeed that sensor, you collected

al die data, en in plaats

all that data, and instead

van je schriftje, had je

from your notebook, did you have

ineens een app met al die data, je kon

all of a sudden an app with all that data, you could

dan ook via die app toegang

then also access through that app

geven aan je

give to you

rugverstrekker, toegang geven tot je data,

back stretcher, grant access to your data,

dus dat vind ik fantastisch, dat je hebt als

so I think that's fantastic, that you have as

patiënt de controle, je kan zeggen

patient the control, you can say

dat ziekenhuis, je kan niet op niveau van

that hospital, you cannot operate at the level of

de arts kiezen, maar je kan wel zeggen,

choose the doctor, but you can say,

UZ Brussel mag mijn data

UZ Brussel may use my data.

inkijken, ik kan die ook delen met

looking in, I can also share that with

UZ Leuven en andere instellingen, ik heb daar

UZ Leuven and other institutions, I have been there.

eigenlijk volledig de controle, dat vind ik fantastisch.

actually completely in control, I think that's fantastic.

Dat is niet het geval voor

That is not the case for

mijn beelden van de radiologie,

my images from radiology,

die vaak gewoon in UZ Brussel

often just in UZ Brussels

vastzitten, en als ik dan naar Leuven wil,

stuck, and when I want to go to Leuven,

voor een second opinion, ja,

for a second opinion, yes,

dan zit er wel een soort foto

Then there is a kind of photo.

in mijn patiëntenportaal, maar als ik dan

in my patient portal, but when I then

bij Leuven kom, zeggen die van, ja,

when I come to Leuven, they say, yes,

mevrouw, die foto, die resolutie,

madam, that photo, that resolution,

daar kunnen wij niks mee, wij moeten die originele

we can't do anything with that, we need the original

beelden in die software, anders,

images in that software, otherwise,

allee, dus laten we die foto maar opnieuw doen.

Alright, let's take that photo again.

Met diabetes is dat niet, je hebt

With diabetes, that is not the case, you have

ineens controle, dat vind ik fantastisch,

all of a sudden a check, I think that's fantastic,

maar ik deelde die dan met mijn ziekenhuis,

but I shared that with my hospital,

ik kom op die consultatie aan,

I arrive at that consultation,

ja, eerste wat ze vragen is natuurlijk,

Yes, the first thing they ask is of course,

waar is uw schriftje?

Where is your notebook?

Ja, ik gebruik mijn schriftje

Yes, I use my notebook.

niet meer, want het is onmogelijk,

no more, because it is impossible,

ik heb continue data, hoe ga je dat opschrijven?

I have continuous data, how are you going to write that down?

Dat gaat gewoon niet meer.

That's just not going to work anymore.

Ja, elke avond alles ligt overschreven van de app.

Yes, every evening everything is overwritten by the app.

Inderdaad.

Indeed.

Ja, ja, ja. Maar dan merk je ook

Yes, yes, yes. But then you also notice

dat dat was zelfs nog gewoon

that was even still just

niet geïnstalleerd, dus die

not installed, so that

verpleegkundige, dat was super

nurse, that was great

ongemakkelijk, want die had zoiets van,

awkward, because he had something like,

ja, waar moet ik die data nu gaan zoeken?

Yes, where am I supposed to find that data now?

Ja, waar zitten die dan? Ik zei, ja, maar ik heb die gedeeld.

Yes, where are they then? I said, yes, but I shared that.

Je zou daar normaal toegang voor

You would normally have access to that.

moeten hebben, dus dat heeft zeker een uur geduurd,

must have taken, so that definitely took an hour,

en dat is toen niet gelukt

and that didn't work out back then

om die data te vinden.

to find that data.

Ja, dus

Yes, so

de volgende keer dat ik langskwam, denk ik

the next time I came by, I think

wel dat het gelukt was, dat we wel het platform

Well, it worked out that we did have the platform.

al hadden gevonden, maar dan

had found, but then

merkte ik ook doorheen de consultatie,

I noticed this throughout the consultation.

en dan zit het wel altijd een aantal maanden tussen,

and then there is always a gap of a few months in between,

ja, de mensen

yes, the people

werden niet opgeleid

were not trained

om die data te interpreteren.

to interpret that data.

Dus de

So the

producent van die technologie heeft een heel

producer of that technology has a very

mooi klinisch dashboard gemaakt.

Beautiful clinical dashboard created.

Ja, we kennen dat bijna, hè.

Yes, we almost know that, don't we?

We zitten ook wat aan die technologie kant,

We are also somewhat on the technology side,

en je maakt heel mooie dashboards met het idee

and you create very nice dashboards with the idea

dat dan die zorgkundigen,

that then those caregivers,

een mooi overzicht heeft,

has a nice overview,

die zorgkundigen te helpen in de beslissingsondersteuning,

to assist those caregivers in decision support,

voor het maken van bepaalde

for the creation of certain

beslissingen, inzichten te geven.

to provide decisions, insights.

Maar ja, die zorgkundige heeft geen idee

But yes, that caregiver has no idea.

waar te zoeken. Zelfs al is dat

where to search. Even if that is

heel user-friendly dan nog,

very user-friendly then,

als daar geen training bij zit,

if there is no training included,

dan blijft dat heel moeilijk.

then that remains very difficult.

Dus we kijken dan samen naar dat platform,

So we will look at that platform together,

en op een bepaald moment hebben ze

and at a certain point they have

dan wel een bepaald idee waar ze moeten kijken,

or a specific idea of where they should look,

maar ze hebben zo heel veel

but they have so much

de neiging om nog steeds,

the tendency to still,

zoals vroeger, te kijken naar één week,

like before, to look at one week,

voor de consultatie. Dus dat is hetzelfde

for the consultation. So that is the same

met het schriftje. Het schriftje is

with the notebook. The notebook is

één week voordat je op consultatie komt,

one week before you come for a consultation,

noteer je de ochtendwaarde,

do you note the morning value,

de waarde voor het eten, twee uur na het eten,

the value for food, two hours after eating,

dus die waardes noteer je.

So you note those values.

Dus ik merkte met die sensor,

So I noticed with that sensor,

ik had drie maanden continue data,

I had three months of continuous data,

en de verpleegkundige deed enkel

and the nurse did only

de week voor de consultatie open.

the week before the consultation opens.

Dus dat heeft ook weer een hele tijd

So that also takes a long time again.

geduurd, denk ik, voordat

lasted, I think, before

mensen gewoon zijn met die systemen

people are just with those systems

te werken, of misschien nu al eens

to work, or perhaps even now

de scope van drie maanden te nemen,

to take the scope of three months,

om al beter te begrijpen waarom

to better understand why

daar rode lijnen staan, die een soort van

there are red lines that represent a kind of

trend aanduiden. Dus je merkt

indicate trend. So you notice

wel, maar dat heeft tijd

well, but that takes time

gekost, dat je nu

cost, that you now

merkt wel dat de mensen meer gewoon worden

does notice that people are becoming more accustomed

om met die systemen te werken,

to work with those systems,

beter weten hoe ze die data dienen

better know how to serve that data

te interpreteren en daarnaar te kijken.

to interpret and then to look at it.

Maar ja, dat is

But yes, that is

wel een grote switch, van

well a big switch, from

een schriftje met een paar waarden

a notebook with a few values

naar ineens, wow, statistieken,

to suddenly, wow, statistics,

trends,

trends,

verschillende visualisaties

various visualizations

en grafiekjes en

and little graphs and

pie-diagrammen.

pie charts.

Ja, begin er maar aan.

Yes, go ahead.

Eigenlijk zou dat dan ook in de opleiding

Actually, that should also be in the training.

al moeten zitten, zowel van bestaand personeel

must sit down, both from existing staff

als van de nieuwe opleiding,

as of the new training,

of de opleiding van de nieuwe mensen

of the training of the new people

die nu aan het studeren zijn.

who are currently studying.

Zeker. Ik denk dat dat gewoon

Sure. I think that just

een onderdeel

a component

van data

of data

en die klinische dashboards

and those clinical dashboards

en hoe die data ook te gaan gebruiken

and how to use that data as well

in het vormgeven van de

in shaping the

processen, van die dagelijkse operationele

processes, of those daily operations

processen ook, ja, dat gaat

processes too, yes, that's going

daar toch ergens moeten inkomen, of

have to get in somewhere after all, or

misschien lijkt aan de universiteit een

maybe it seems at the university a

hassel, weet ik, dat ze ook die

hassle, I know that they also that

opleiding hebben van healthcare engineer,

training in healthcare engineering,

dus iemand,

so someone,

een soort ingenieur rond

a kind of engineer running around

zorgprocessen optimaliseren,

optimizing care processes,

en dat is nodig, dat is echt, echt

and that is necessary, that is truly, truly

nodig. En het ziekenhuis

needed. And the hospital

merkt hier gewoon dat, ondanks ze nu al

just notices that, despite being already

breder kijken naar meer data,

looking more broadly at more data,

dat ze de data nog niet altijd

that they do not always have the data yet

gebruiken om processen te optimiseren,

to use to optimize processes,

optimaliseren. Ik ga nog altijd

optimize. I am still going

aan dezelfde frequentie naar het

at the same frequency to the

ziekenhuis als vroeger. Dus dan

hospital like before. So then

komen we op dat onderwerp waar we er straks

Are we coming to that topic we just discussed?

kort even al over hadden gesproken, van

we briefly talked about it, from

ja, een nieuwe technologie

Yes, a new technology

implementeren in een

implement in a

oud proces, wordt gewoon een duur

old process, just becomes expensive

oud proces. En daar hebben we nog

old process. And we still have that

wel wat stappen te nemen.

well, what steps to take.

Die processen worden niet aangepast,

Those processes are not being adjusted,

dus we betalen als maatschappij

So we pay as a society.

extra voor die sensortechnologie,

extra for that sensor technology,

dat heeft een kost,

that has a cost,

maar we winnen

but we win

nog te weinig door

still too little through

te zeggen van, ah, maar Valérie,

to say, ah, but Valérie,

jouw diabetes is heel goed onder

Your diabetes is very well managed.

controle. De arts kan dat van

check. The doctor can do that of

op afstand zien, die heeft toegang

see from a distance, that one has access

tot jouw data. Misschien kunnen we wel

to your data. Maybe we can

twee van de vier

two of the four

jaarlijkse consultaties

annual consultations

overslaan. Op het moment dat er een

skip. At the moment when there is a

probleem is, herbekijken we dat,

the problem is, if we review that,

plannen we een nieuwe consultatie in.

Let's schedule a new consultation.

Dat is nog onvoldoende op dit

That is still insufficient at this point.

moment. Dus alle patiënten gaan nog

moment. So all patients are still going

altijd door datzelfde proces

always through that same process

van, ik zend al een keer per

"from, I send already once per"

jaar naar het ziekenhuis. En daar kunnen we, denk ik,

year to the hospital. And there we can, I think,

wel met data heel wat efficiëntie

well with data quite a bit of efficiency

genereren. En kunnen we de dingen anders

generate. And can we do things differently

aanpakken. We kunnen dat combineren met

tackling. We can combine that with

teleconsultaties. En dat is even

teleconsultations. And that is just

geweest tijdens COVID. Yes,

been during COVID. Yes,

joepie, ik moet niet naar Brussel.

Yay, I don't have to go to Brussels.

Mijn arts belt mij op.

My doctor is calling me.

Dat gesprekje dat we hebben in dat

That conversation we have in that

klein vergaderzaaltje

small meeting room

van het ziekenhuis, kunnen we eigenlijk ook

from the hospital, we can actually also

over de telefoon hebben. Diabetes

have over the phone. Diabetes

is een discipline waar nog

is a discipline where still

heel weinig fysiek onderzoek gebeurt.

very little physical examination is done.

Dat is eigenlijk echt een data-gedreven

That is actually really data-driven.

discipline. Dat is af en toe,

discipline. That is sometimes,

een oogonderzoek, af en toe een keer

an eye examination, occasionally once

aan de tenen kijken of de kleine bloedvaatjes

looking at the toes to see if the small blood vessels

nog niet toegeslipt zijn.

have not yet slipped in.

Maar voor de rest is dat eigenlijk echt een

But for the rest, that is actually really a

data-gedreven ziekte.

data-driven disease.

Dat kan perfect, telefoon is.

That works perfectly, phone is.

Maar jammer genoeg, na COVID is dat

But unfortunately, after COVID that is

terug naar de reguliere

back to the regular

ziekenhuisconsultatie

hospital consultation

gegaan. Jammer.

gone. Too bad.

Hoe zou je dat als patiënt

How would you feel about that as a patient?

willen zien vorm

want to see shape

krijgen dan? Ja, ik kan me voorstellen

What do we get then? Yes, I can imagine.

dat, ja, wij zijn als

that, yes, we are like

gezondheidszorg zo gewoond

healthcare so accustomed

te werken met die klinische studies

to work with those clinical studies

en die population-based

and that population-based

en grote aantallen

and large numbers

patiënten waar je dan een bepaald

patients where you then have a certain

traject valideert

trajectory validates

en zegt, dat is nu eens een goed zorgtraject,

and says, that is a good care pathway,

dat is veilig,

that is safe,

dat leidt tot goede uitkomsten.

that leads to good outcomes.

Dus ik kan me voorstellen dat

So I can imagine that

voor een zorgverlener, zo de N is 1,

for a healthcare provider, if N is 1,

de single patient,

the single patient,

het pad gaan personaliseren,

personalizing the path,

dat dat ook, ja, niet

that that also, yes, not

zo evident is, naar safety misschien.

so evident is, perhaps towards safety.

En ja, je hebt dan ook niet die evidentie,

And yes, you also don't have that obviousness,

die je gewoon bent om te hebben, van

that you are simply used to having, from

is dat dan voldoende om Valérie

Is that enough for Valérie?

maar twee keer per jaar te zien? En hoe doen we

but seen only twice a year? And how do we do it?

dat dan met terugbetalingen? En die

what about refunds then? And those

conventie, ja, die conventie voor

convention, yes, that convention for

diabetes, dat is echt een zorgpad.

Diabetes, that is really a care pathway.

Dat is iedereen volgens dezelfde,

That is everyone according to the same,

op dezelfde manier. Dus

in the same way. So

structureel is dat niet zo gemakkelijk

Structurally, that's not so easy.

voor een arts om te zeggen, ik ga

for a doctor to say, I'm going

dat hier nu eens hertekenen.

to redraw that here now.

Daar moeten dan heel wat stakeholders bij

Many stakeholders need to be involved in that.

betrokken zijn. Maar als patiënt kun je

be involved. But as a patient, you can

daarover dromen. Je kunt,

dream about it. You can,

als ik morgen de optie

if I have the option tomorrow

krijg om via een innovatief bedrijf

get through via an innovative company

dat samenwerkt

that collaborates

met endocrinologen en dat

with endocrinologists and that

zegt van, ja Valérie, we gaan dat volledig

says, yes Valérie, we are going to do that completely

thuis organiseren. Wij sturen

organizing at home. We send

uw sensoren op via de post.

your sensors via the mail.

Waarom niet? Pakjes, we krijgen

Why not? Packages, we receive.

elke dag wel pakjes van hier of daar.

Every day there are packages from here or there.

We sturen uw sensoren op.

We will send your sensors.

Je hebt videoconsultaties met

You have video consultations with

topexperten in de endocrinologie.

top experts in endocrinology.

We collecteren jouw data.

We collect your data.

Op het moment dat je ergens een fysiek onderzoek

At the moment when you undergo a physical examination somewhere

nodig hebt, kan je dat gewoon heel lokaal,

if you need it, you can just get it very locally,

je moet niet naar Brussel, je kan gewoon lokaal een

you don't have to go to Brussels, you can just get one locally

oogonderzoek laten doen.

have an eye examination done.

Wij hebben ook toegang tot die data.

We also have access to that data.

Je kunt dat zorgpad zo hertekenen

You can redraw that care path.

dat dat zo patient-centric is

that it is so patient-centric

dat dat echt draait om hoe kunnen we

that it really revolves around how we can

die persoon, dat individu, zo goed

that person, that individual, so good

mogelijk helpen. Ja, ik kan

possible help. Yes, I can

daar heel veel over dromen.

dreaming a lot about it.

En waarom gebeurt het nu niet, denk je?

And why isn't it happening now, do you think?

Ja, om die verschillende redenen

Yes, for those various reasons.

van die historiek

of that history

die we hebben vanuit geneeskunde,

that we have from medicine,

dat we gewoon zijn om te werken

that we are simply used to working

op evidence-based manieren.

on evidence-based methods.

Ook dat stukje van incentive,

Also that part of incentive,

vanuit de overheid.

from the government.

Natuurlijk, die arts,

Of course, that doctor,

die wordt natuurlijk betaald

that will of course be paid

per prestatie, die wordt betaald

per performance, that is paid

voor iedere keer ik op consultatie

for every time I go for a consultation

kom. Dat moet

Come. That must.

natuurlijk allemaal hertekend worden.

of course they all need to be redrawn.

En wat ik me heel vaak afrecht om is,

And what I often wonder about is,

als ik mijn facturen krijg,

when I receive my invoices,

ja, ik vind dat altijd veel.

Yes, I always find that a lot.

Er zit ook een groot deel

There is also a large part.

voor de patiënt nog altijd bij.

still there for the patient.

Dat gaat iedere keer over 50 euro of zo

It's always about 50 euros or so.

dat je kwijt bent. Je gaat meermaals

that you are lost. You will go multiple times

per maand naar het ziekenhuis.

per month to the hospital.

Maar als je die totaalkost kijkt,

But if you look at the total cost,

wat ook dan de mutualiteit koffert,

what the mutuality also brings,

dan gaat dat over heel veel geld.

Then it's about a lot of money.

En de vraag die altijd bij mij opkomt is

And the question that always comes to my mind is

wat als ik dit nu zelf moest betalen?

What if I had to pay for this myself now?

Wat als ik nu die 250 euro

What if I take that 250 euros now?

zelf moest betalen?

had to pay myself?

Zou ik dat nog doen?

Would I still do that?

Zou ik nog op die consultatie gaan?

Should I still attend that consultation?

Zou ik dat onderzoek nog laten uitvoeren?

Should I still have that research conducted?

Ik denk het eigenlijk niet.

I actually don't think so.

Maar zolang dat dan de mutualiteit

But as long as that is the mutuality.

en het regie van de overheid

and the direction of the government

dat allemaal blijft financieren,

that all continues to be financed,

dan ga je mee als patiënt

then you come along as a patient

in dat circus en dan denk je

in that circus and then you think

oké, ik zal nog maar eens gaan voor dit onderzoek.

Okay, I will go for this research again.

Ik zal dat nog maar eens doen.

I will do that again.

Ik zal nog maar eens op consultatie gaan.

I will go for a consultation once again.

Maar de dag dat ik het zelf moet betalen,

But the day that I have to pay for it myself,

dan zou ik wel op de barricade staan

then I would stand on the barricade

en zeggen van sorry, maar dit is gewoon

and say sorry, but this is just

onhouden. Dit kunnen we niet houden

stop. We cannot keep this.

als maatschappij.

as a society.

Dat gebeurt op dit moment onvoldoende.

That is not happening sufficiently at this moment.

Dus ik denk dat die financiering ook een beetje

So I think that funding is also a bit

herbekeken moet worden.

needs to be re-evaluated.

Het aantal onderzoeken,

The number of investigations,

het herhalen van onderzoeken,

the repetition of research,

die voor elke patiënt hetzelfde zijn,

that are the same for every patient,

ondanks misschien de ene patiënt

despite perhaps one patient

veel minder zorg of consultaties

much less care or consultations

nodig heeft.

needs.

Maar dat is heel veel werk als je dat allemaal

But that's a lot of work if you do all that.

moet opzetten. En die zorgverleners

must set up. And those care providers

zijn onderbemand.

are understaffed.

Dus die moeten nu al

So they have to do it now already.

keihard werken om in dat

working very hard to achieve that

stramien te kunnen voortdoen en al die patiënten

to be able to continue the framework and all those patients

te zien.

to see.

Ik zeg, je diabetes

I say, your diabetes.

rekent meer als 30 minuten,

takes more than 30 minutes,

45 minuten wachttijd.

45 minutes wait time.

Die kliniek zit vol.

The clinic is full.

Dat is een pandemie,

That is a pandemic,

diabetes.

diabetes.

Dus die zorgverleners weten niet waar te beginnen.

So those caregivers don't know where to start.

En dan verwachten dat die mensen

And then expect those people

zich nog kunnen bezighouden

still being able to keep busy

met het hertekenen van die processen.

with the redrawing of those processes.

Ja, dat is eigenlijk niet realistisch.

Yes, that is actually not realistic.

Dus daar, ja, ik zie dat

So there, yes, I see that.

niet zo gemakkelijk veranderen.

not so easy to change.

Tenzij we daar meer middelen,

Unless we have more resources there,

juiste profielen opzetten,

setting up the right profiles,

juiste incentives,

correct incentives,

bepaalde regelgevingen of zorgpaden

certain regulations or care pathways

herdefiniëren.

redefine.

Dus werk en de winkel.

So work and the store.

Maar meer?

But more?

Meer middelen om het te herdefiniëren,

More resources to redefine it,

niet om het bestaande proces

not for the existing process

te vermenigvuldigen.

to multiply.

Nee, nee, nee, alsjeblieft niet.

No, no, no, please don't.

Laten we het misschien gewoon eens even kritisch

Let's just take a critical look at it for a moment.

onder de loep nemen. Ik zou het eigenlijk nog wel graag doen,

take a closer look. I would actually still like to do it.

nu we hier zo aan het praten zijn,

now that we are talking here like this,

om een keer samen met mijn arts,

to meet with my doctor once,

diabetesarts, een keer daar rond

diabetes doctor, once around there

te brainstormen. Maar ik denk

to brainstorm. But I think

dat we heel snel gaan merken

that we will notice very soon

dat er heel wat structuren zijn

that there are quite a few structures

waar je natuurlijk in vastzit.

where you are of course stuck.

En dat is de moeilijkheid en gezondheidszorg.

And that is the difficulty and healthcare.

Je kan zo weinig,

You can do so little,

als single stakeholder,

as a single stakeholder,

je hebt altijd de hele

you always have the whole

race en stakeholders nodig

race and stakeholders needed

om iets te kunnen veranderen.

to be able to change something.

En ik denk dat dat ook het verschil is met andere

And I think that is also the difference with others.

industrieën, waar je misschien iets makkelijker kan

industries, where you might find it a bit easier

zeggen van, wij doen dat gewoon.

saying, we just do that.

Wij doen dat gewoon anders.

We just do it differently.

In de zorg zit je daar natuurlijk,

In healthcare, you are of course there,

is dat complexer.

Is that more complex.

Maar aan de andere kant, ja,

But on the other hand, yes,

er zijn mooie pilootprojecten, er zijn mooie

there are beautiful pilot projects, there are beautiful

initiatieven. En langzamerhand

initiatives. And gradually

merk je het wel. Ik mag niet klagen,

you notice it. I can't complain,

ik heb een sensor, ik heb data,

I have a sensor, I have data.

dus je ziet ook wel

so you can see as well

heel veel hoopgevende signalen

very many hopeful signals

dat we verbetering

that we improve

krijgen, dat we inzetten

get, that we invest

op innovatie. Je voelt ook die

on innovation. You also feel that

bereidheid bij artsen om misschien

willingness among doctors to perhaps

wel na te denken over hoe

considering how

AI kan helpen en efficiëntie

AI can help and efficiency.

genereren. Dus ik ben wel,

generate. So I am,

ondanks het moeilijk is, ben ik wel

Although it is difficult, I am still.

superpositief en ben ik als patiënt

super positive and I am as a patient

enorm dankbaar voor de efforts

extremely grateful for the efforts

die er geleverd worden door de zorg.

that are provided by the care.

Data is

Data is

al heel vaak aan bod gekomen

many times discussed

hier, maar je zit natuurlijk

Here, but you are of course sitting

met een zeldzame ziekte, en zeker

with a rare disease, and certainly

in tijden van AI, die

in times of AI, which

heel veel datahonger heeft om

has a great deal of data hunger to

goed zijn ding te kunnen doen.

to be able to do the right thing.

Hoe kun je dat in het kader van

How can you do that in the context of

een zeldzame ziekte toch voldoende data

a rare disease still enough data

bij je krijgen?

get to you?

Dat is ook een topic waar je

That is also a topic where you

me heel sterk interesseert.

interests me very much.

En, ja,

And, yes,

ik ben ook, ik heb het

I am too, I have it.

geluk gehad daar ook wel veel over te

fortunate to have had a lot of that too

mogen leren, doordat ik

may learn, because I

op een bepaald moment door de Europese

at a certain moment by the European

muco-patiëntorganisatie

mucoviscidosis patient organization

gevraagd ben geweest van Valérie,

I have been asked by Valérie,

ze zoeken een patiëntenstem

they are looking for a patient voice

binnen het steering committee

within the steering committee

van het Europese

from the European

patiëntenregister.

patient registry.

Ik denk dat dat een heel sterk signaal was

I think that was a very strong signal.

ook op dat moment, dat ze daar een

also at that moment, that they there a

patiëntenstem in willen.

wanting patient voice.

Dus dat is een groep van

So that is a group of

artsen, Europese,

doctors, European,

top-experten in muco

top experts in muco

die daar gisteren opgestart

that started there yesterday

hebben, samen met die

have, together with that

Europese patiëntenorganisatie.

European patient organization.

En dat initiatief is eigenlijk

And that initiative is actually

heel mooi. En dat is ook

very beautiful. And that is also

echt een voorbeeld voor andere ziektedomeinen.

truly an example for other disease domains.

Dus, ja, Lisbeth Peters

So, yes, Lisbeth Peters

die heel wat werk

that requires a lot of work

verzet ook rond MS.

resistance also around MS.

Een MS data alliance

An MS data alliance

en het bijeenbrengen van data rond

and the gathering of data around

MS. Ja,

MS. Yes,

daar heb ik ook wel leuke gesprekken mee gehad, omdat

I've also had nice conversations with them because

we eigenlijk voor mucovisie-dozen

we actually for mucoviscidosis boxes

een heel gelijkaardig groot

a very similar large

project hebben.

to have a project.

En ik ben ook heel fier, want in de

And I am also very proud, because in the

periode dat ik mee in het steering committee

period that I am part of the steering committee

zat, dat was van

sat, that was from

2020 tot 2023,

2020 to 2023,

dat is iedere keer drie jaar dat

that is every time three years that

je als arts of patiënt mag zedelen

you may make love as a doctor or patient

in dat comité en dan wordt er weer iemand

in that committee and then someone will come again

nieuw gekozen,

newly elected,

zijn we als register,

are we as a registry,

Europees register, ook erkend

European register, also recognized

geworden door het EMA, het

become by the EMA, the

Europese

European

Medicine Agency of Geneesmiddelenagenten,

Medicine Agency of Medicines Agents,

en dat is ook een

and that is also a

officiële

official

databron voor bijvoorbeeld

data source for example

de farma-industrie fase 4 studies.

the pharma industry phase 4 studies.

Dus fase 4 zijn studies

So phase 4 is studies.

om eigenlijk die

to actually that

effectiviteit en die veiligheid

effectiveness and safety

van nieuwe medicatie

of new medication

ook in de

also in the

real world, dus buiten de gecontroleerde

real world, so outside the controlled

klinische studie, om die

clinical study, to investigate that

te blijven monitoren gedurende

to continue monitoring for

een lange periode.

a long period.

En natuurlijk hebben die bedrijven daar

And of course those companies there have

data voor nodig, dus die verzamelen dan voor die

data needed, so they will collect that for it

patiënten die op die medicatie staan

patients who are on that medication

data die dan de

data that then the

effectiviteit en de veiligheid

effectiveness and safety

moet bewijzen. En we hebben daar

must prove. And we have there

met ons Europees register zijn wij nu

with our European register we are now

de, volgens EMA,

the, according to EMA,

aangewezen bron om

designated source for

farmaspelers om met ons samen te werken

pharmaceutical companies to collaborate with us

om toegang te hebben tot die

to have access to that

data. Maar initieel is dat

data. But initially that is

register opgezet geweest gewoon voor artsen,

register set up just for doctors,

academische onderzoekers,

academic researchers,

om onderzoek te kunnen doen

to be able to conduct research

naar zeldzame ziekten,

to rare diseases,

om die data te gaan poelen.

to start pooling that data.

In België zijn er 1300

In Belgium, there are 1300.

patiënten. Mucovisidoze

patients. Cystic fibrosis

is de meest frequent

is the most frequent

voorkomende zeldzame ziekte.

common rare disease.

In Europa

In Europe

zijn er meer dan 50.000

are there more than 50,000

patiënten. Dus dat Europees

patients. So that European

register heeft nu ongeveer 54.000

The register now has about 54,000.

patiënten, waarvan

patients, of whom

we de data

the data

verzamelen. En dat is een heel

collecting. And that is a very

werk natuurlijk, want je werkt

Of course, because you are working.

samen met nationale

together with national

registers. Dus we hebben ook in België

registers. So we also have in Belgium

het Belgisch mucovisidoze register

the Belgian cystic fibrosis register

en zo heb je dat in de meeste

and so you have that in most

Europese landen. En dan poel je

European countries. And then you pool.

eigenlijk die data uit die nationale

actually that data from the national

registers ga je dan nog eens op Europees

Are you going to register again at the European level?

niveau verzamelen. En dan werkt het

level collecting. And then it works

Europees register samen met Australisch

European register together with Australian

register en met het

register and with the

register in Noord-Amerika. En dat

register in North America. And that

maakt dat je toch al van ongeveer 100.000

that makes you already at about 100,000

patiënten data kan

patient data can

poelen rond

pools around

demografische gegevens,

demographic data,

klinische outcomes,

clinical outcomes,

heel recente quality of life.

very recent quality of life.

Ze zoeken ook naar gevalideerde vragenlijsten,

They are also looking for validated questionnaires,

om die patiënt quality of life

to improve that patient's quality of life

mee te nemen, medicatie,

to take along, medication,

en dat is superinteressant.

and that is super interesting.

Maar ook soms, ja,

But also sometimes, yes,

ik weet dat ik ooit naar

I know that I once went to

Oekraïne ben geweest, naar Kiev,

I have been to Ukraine, to Kiev.

voor een presentatie te geven

to give a presentation

over het register. En als je

about the register. And if you

dan naar die data kijkt van Oost-

then looks at that data from East-

Europese landen, dan verschiet je

European countries, then you are surprised.

wel heel hard. Dan zie je dat

well very hard. Then you see that

die gemiddelde levensverwachting in België

the average life expectancy in Belgium

dertig of ouder is ondertussen.

thirty or older is meanwhile.

Maar in Oekraïne

But in Ukraine

zat dat rond tien, veertien

was that around ten, fourteen

jaar. De toegang tot

year. The access to

medicatie in Oost-Europese

medication in Eastern European

landen is schrijnend.

The situation is heartbreaking.

Dus heel veel geneesmiddelen die voor ons

So many medications that are for us

basiszorg

basic care

bijna zijn, zijn daar

almost there, being there

niet voor handen. Dus

not available. So

dat register heeft een enorme

that register has an enormous

waarde, ook voor andere

value, also for others

Europese landen, om te kunnen

European countries, in order to be able to

aantonen aan hun policymakers

demonstrating to their policymakers

van kijk, dit zijn de data

Look, these are the data.

van ons land, dit zijn de data

from our country, these are the data

van landen waar die geneesmiddelen ter

from countries where those medications are available

beschikking zijn, dit zijn de outcomes van

be available, these are the outcomes of

onze patiënten. En dat helpt

our patients. And that helps

ook die data om eigenlijk weer opnieuw

also that data to actually start over again

dat stukje toegang tot

that piece of access to

zorg te versnellen, te verbeteren,

to accelerate care, to improve,

dat stukje advocacy, wat echt

that piece of advocacy, which is really

mijn passie is. Als je dat niet kan

my passion is. If you can't do that

onderbouwen met data, sta je

support with data, do you stand?

als patiënt heel zwak. Als je

as a patient very weak. If you

als patiëntorganisatie data hebt van

as a patient organization, you have data from

over heel de wereld, voor jouw specifieke

around the world, for your specific

disease area, dan kan je een dossier

disease area, then you can create a file

opmaken en dan kan je dingen

get ready and then you can do things

aantonen. Dan kan je onderzoek doen

demonstrate. Then you can do research.

en dan kan je zien van oké, waarom doen

and then you can see like, okay, why do it

die patiënten in die regio's het beter?

do those patients in those regions do better?

Wat zijn de zorgprocessen?

What are the care processes?

Wat kunnen we leren van elkaar?

What can we learn from each other?

En zo zijn er ook heel mooie programma's

And so there are also very nice programs.

opgestart van die buddy-systemen.

Started the buddy systems.

Ook rond data,

Also around data,

waar bepaalde landen het moeilijker hadden

where certain countries had a harder time

om zo'n register op te starten, want ja, ook

to start such a register, because yes, also

dat is een discipline,

that is a discipline,

dat is kennis.

that is knowledge.

Buddies, die dan van het register van

Buddies, those then from the register of

de UK, want daar is een prachtig

the UK, because there is a beautiful

heel sterk register met enorm

very strong register with enormous

veel data, supergoede data-kwaliteit,

lots of data, super good data quality,

gaan dan naar

going then to

Oost-Europa, in een soort buddy-systeem

Eastern Europe, in a kind of buddy system

om ook te zorgen dat daar

to also ensure that there

data gecollecteerd worden en dat daar

data is being collected and that there

systemen opgezet worden

systems are being set up

om die datacollectie te

to collect that data

faciliteren. Dus ja, ik vind

facilitate. So yes, I think

dat nog altijd een fantastisch

that is still fantastic

initiatief, zo'n register.

initiative, such a register.

Misschien technologisch wat achterhaald,

Perhaps somewhat technologically outdated,

want je probeert al die data te

because you're trying all that data to

poelen, te centraliseren.

to centralize.

Dat is een apart software-systeem

That is a separate software system.

dat daarvoor opgezet is.

that has been set up for that.

En je vraagt eigenlijk om de data te kopiëren

And you are actually asking to copy the data.

uit de

out of

health record van de patiënt.

patient's health record.

In dat apart systeem.

In that separate system.

En daarmee dat er ook heel veel

And with that, there is also a lot

innovatieve spelers zijn.

are innovative players.

En dan komen we weer op een podcast, een gast van jou

And then we come back to a podcast, a guest of yours.

Tom, Hans Constant, met de

Tom, Hans Constant, with the

pods en de data

pods and the data

vaults in de cloud, waar de patiënt

vaults in the cloud, where the patient

zijn data kan

his data can

collecteren en toegang kan geven

collecting and providing access

aan bijvoorbeeld zo'n register. En zeggen van

to, for example, such a register. And say of

kijk, register, ik vertrouw

look, register, I trust

u als

you as

custodian

custodian

van mijn data. En ik deel

of my data. And I share

mijn data met jou direct. En nu

my data with you directly. And now

krijg ik, ik ga het nu straks laten zien, een

I will get it, I will show it now shortly, a

consent, weer al, van vijf, zes

consent, again, from five, six

pagina's. Oké, dat ga je dan ook hebben.

pages. Okay, you will have that too.

Dus ik teken het consent en dan wordt

So I sign the consent and then it gets

dat heel proces in gang gezet, waarbij mijn

that whole process set in motion, in which my

arts dan iedere keer die data

art then every time those data

moet uploaden in dat systeem. En dat

must upload into that system. And that

is nog altijd manueel werk. En daarom

is still manual work. And that's why

kost een register veel geld.

Does a register cost a lot of money?

Dus we hebben geld nodig.

So we need money.

Want zonder geld kunnen wij dat register

Because without money we cannot register that.

niet functioneel houden.

keep it non-functional.

En die samenwerking met

And that collaboration with

de pharma-industrie, dat was misschien

the pharma industry, that was perhaps

niet direct hetgene waarvoor

not exactly what for

het opgezet is. Maar we hebben

it is set up. But we have

gewoon dat geld nodig, omdat we de mensen

just need that money because we need the people

die constant bezig zijn met het bewaken

who are constantly busy monitoring

van die data-kwaliteit, die data

of that data quality, that data

in te geven, die moeten betaald worden.

to be given, which must be paid.

Dat is gewoon de harte realiteit van een

That is just the harsh reality of a

register. En daarom waren we zo

register. And that is why we were so

blij dat we door EMA erkend zijn geweest

Glad that we have been recognized by EMA.

als een register

as a register

dat gebruikt kan worden voor fase 4 studies.

that can be used for phase 4 studies.

Omdat dat voor ons een soort

Because for us it's a kind of

inkomstenbron is. Maar we zijn

source of income is. But we are

daar heel, heel waakzaam op.

be very, very vigilant about that.

We geven nooit data aan pharma.

We never give data to pharma.

Dus pharma geeft de onderzoeksvragen.

So pharma provides the research questions.

Wij doen de analyses

We do the analyses.

en we geven hun de resultaten

and we give them the results

van de analyses. Dus daar wordt wel heel

of the analyses. So that's very

goed over gewaakt. Er zijn ook

well guarded. There are also

comité's rond, scientific comité's

committees around, scientific committees

om die vragen van pharma

to answer those questions from pharma

te evalueren. Maar ook

to evaluate. But also

altijd te zorgen dat er

always ensure that there

waarde gecreëerd wordt voor die patiënt.

Value is created for that patient.

Ze kunnen niet met

They cannot with

een vraag komen die niet relevant is.

a question that is not relevant.

Het moet relevant zijn. Het moet

It must be relevant. It must.

gepubliceerd worden, de uitkomsten.

to be published, the outcomes.

Zodat er ook altijd

So that there is always

opnieuw waardecreatie is voor de maatschappij.

Recreating value is essential for society.

Voor de patiënt die uiteindelijk

For the patient who ultimately

de data geeft.

the data provides.

En wat hoop je dat er uit die data

And what do you hope will come from that data?

ooit gaat komen?

will ever come?

Nieuwe inzichten of nieuwe therapieën?

New insights or new therapies?

Wat is de

What is the

initiële doelstelling geweest om al die data

initial objective has been to gather all that data

te poelen, naast onderzoek doen?

to do internships, in addition to conducting research?

Voor mij het belangrijkste is die

For me, the most important thing is that

access to innovation. In Duitsland

access to innovation. In Germany

bijvoorbeeld, dat is

for example, that is

fantastisch. Daar hebben ze denk ik

fantastic. I think they have that.

IMA plus one.

IMA plus one.

Dat één maand na de

That one month after the

Europese market authorization

European market authorization

dus als in Europa

so in Europe

beslist wordt dat medicament

It is decided that medication.

is veilig en effectief en mag op de markt

is safe and effective and may be marketed

komen, dan weten patiënten

come, then patients know

in Duitsland dat ze één maand later

in Germany that they one month later

toegang hebben tot die medicatie.

to have access to that medication.

In België denk ik

In Belgium, I think.

dat volgens een van de meest recente

that according to one of the most recent

rapporten, want er wordt wel gemonitord

reports, because there is monitoring

van hoe lang duurt dat tussen

how long does that last in between

IMA approval en

IMA approval and

terugbetaling en toegang.

refund and access.

Ik denk dat voor Vertex was dat

I think that was for Vertex.

zes jaar

six years

voor de eerste moleculen.

for the first molecules.

Inmiddels is dat rond de 700

In the meantime, that is around 700.

dagen. Dat is

days. That is

lang. En met data

language. And with data

en met registers kan je wel tonen van

and with registers you can show tones of

kijk eens in Duitsland en kijk eens wat

"Take a look in Germany and see what."

de impact is op de health outcomes van die

the impact is on the health outcomes of that

patiënten, doordat die toegang hebben

patients, because they have access

tot die nieuwe medicatie. Dus ja,

to that new medication. So yes,

ik denk data is het begin van alles.

I think data is the beginning of everything.

Je kan eigenlijk bijna geen advocacy

You can hardly do any advocacy.

meer doen als patiënt of geen claims

do more as a patient or no claims

meer maken als je die niet kan

make more if you can't do that

ondersteunen. Dus die data

support. So that data

zijn heel belangrijk voor het land om

are very important for the country to

inzicht te krijgen. Er wordt denk ik nog

to gain insight. I think there is still

niet echt vergeleken tussen ziekenhuizen

not really compared between hospitals

binnen een land. Dat ligt heel gevoelig.

within a country. That is very sensitive.

Je kunt je voorstellen, we gaan eens kijken

You can imagine, we are going to take a look.

hoe doet UZ Brussel het versus hoe doet

how does UZ Brussel perform versus how does

UZ Leuven het. Ja,

UZ Leuven it. Yes,

dat is niet de bedoeling van het register.

that is not the purpose of the register.

Maar wat wel wordt gedaan is

But what is being done is

landen, tussen landen vergelijken

countries, comparing countries

met het idee van ja, misschien

with the idea of yes, maybe

kunnen we wel leren van elkaar. Misschien

we can learn from each other. Maybe

kunnen we wel leren van de beste in de klas.

we can certainly learn from the best in the class.

En misschien kunnen we wel de minst beste,

And maybe we can be the least best,

de slechtste student van de klas ook

the worst student in the class too

wel helpen en ondersteunen, zodat die zo snel

we will help and support, so that it will be as quickly

mogelijk mee kan op het niveau

possibly can go at the level

van de beste van de klas.

of the best in the class.

En ja, dat zie je gewoon

And yes, you can just see that.

gebeuren. En Muco is

happen. And Muco is

een soort voorbeeld. Ons register is een

a kind of example. Our register is a

voorbeeld, omdat het operationeel werkt.

example, because it works operationally.

Is dat een voorbeeld

Is that an example?

voor veel andere ziektes?

for many other diseases?

En daar zijn we ook wel allemaal

And that's where we all are as well.

heel fier op, dat we dat

very proud that we do that

hebben gerealiseerd.

have realized.

De rode

The red

draad door ongeveer alles wat

thread through almost everything that

je al gedaan hebt in jouw hele leven

you have ever done in your entire life

is altijd die patient advocacy.

is always that patient advocacy.

Hoe zou jij dat omschrijven?

How would you describe that?

Welke rol neem jij

What role do you take?

daarin op? Of hoe leg je dat uit aan

What do you mean by that? Or how do you explain that to...?

iemand die niet weet wat

someone who doesn't know what

een patient advocate is?

A patient advocate is?

Die rol is ook wel geëvolueerd

That role has also evolved.

voor mezelf, maar dat

for myself, but that

is eigenlijk vooral begonnen, in het begin,

has actually mainly started, in the beginning,

met gewoon checks

with regular checks

gaan innen. Dus

going to collect. So

de Muco-vereniging doet heel wat

The Muco association does quite a lot.

events. Het jammeren

events. The lamenting

is, door die kruisinfectie,

is, due to that cross-infection,

door die gevaar van bacteriën

due to the danger of bacteria

uitwisselen tussen patiënten, dat we eigenlijk

exchange between patients, that we actually

geen events hebben waar veel

no events that have many

patiënten samenkomen. Dus ik kon eigenlijk nooit

patients coming together. So I could actually never

met andere patiënten fysiek ontmoeten.

meet physically with other patients.

Facebook heeft er daarna

Facebook has since then

wel gezorgd dat je wel wat contact kan hebben,

well taken care of so that you can have some contact,

maar ik heb eigenlijk

but I actually have

nauwelijks een andere

hardly another

Muco-patiënt in real life

Muco patient in real life

ontmoet. En in de wachtzaal is dat ook altijd

meet. And in the waiting room that is always the case too

heel ongemakkelijk afstand houden.

very awkward to keep distance.

Maar wat we wel deden, was van die

But what we did was that

fundraising events opzetten,

organizing fundraising events,

we hebben zo Green van de

We have Green from the

Hoop, dat is een groot golf

Hope, that is a big wave.

event,

event,

en dan gaat de opbrengst van dat golftournooi

and then the proceeds from that golf tournament

naar de Muco-vereniging,

to the Muco association,

en dan zoeken ze altijd een patiënt die

and then they always look for a patient who

de check in ontvangst

the check in receipt

kan nemen, maar die ook een woordje kan doen

can take, but can also say a word

van, ja, dankjewel, we appreciëren

of, yes, thank you, we appreciate it

dat. Maar ook een stukje

that. But also a piece

delen van wat is Muco, waarom is het belangrijk.

parts of what is Muco, why is it important.

En dat gaat dan ook over

And that is also about

mee projecten ondersteunen.

supporting projects.

We hebben nu bijvoorbeeld ook een data

We now also have a data.

project, waar ik een beetje als

project, where I am a little like

patiënt mee nadenk, van hoe kunnen

patient think along, about how we can

we dat opzetten. Dan

we'll set that up. Then

inderdaad het Europese register,

indeed the European register,

waar je de patiëntenstem bent.

where you are the voice of the patients.

Maar door zelf

But due to self

in de pharma te werken, merkte ik ook

working in pharma, I also noticed

binnen Roche,

within Roche,

we werken heel veel met patiënt-experten samen,

we work a lot with patient experts.

ik kende dat eigenlijk nog niet zo heel goed.

I didn't really know that very well yet.

En dat is inderdaad

And that is indeed

om heel goed die noden te kunnen begrijpen

to be able to understand those needs very well

van patiënten. Dus mensen,

from patients. So people,

pharma, maar ook

pharma, but also

medtech, wilt werken aan oplossingen

medtech, wants to work on solutions

voor patiënten, dat is fantastisch.

for patients, that is fantastic.

Maar ze vertrekken best wel van

But they do leave from fairly.

wat is een echte nood van die patiënt.

What is a real need of that patient?

En daar kan je als patiënt-expert

And there you can as a patient expert.

ook een heel belangrijke rol spelen.

also play a very important role.

Via je verhaal,

Through your story,

ook al is het maar de N is 1,

even if it is just the N is 1,

je bent uiteindelijk maar één patiënt,

you are ultimately just one patient,

maar toch, jouw verhaal kan als een soort

but still, your story can be seen as a kind of

eerste inspiratie

first inspiration

dienen. En

serve. And

kunnen al bepaalde assumpties gemaakt

certain assumptions can already be made

worden door het bedrijf, die dan

become by the company, which then

nadien via een soort vragenlijst,

afterwards through a kind of questionnaire,

bijvoorbeeld bij een grotere groep patiënten,

for example in a larger group of patients,

kunnen afgetutst worden. Dus wat ik

can be tested. So what I

doe nu, is ook inderdaad mijn verhaal

do it now, it really is my story too

delen, met bedrijven,

share, with companies,

met pharma. En daarnaast

with pharma. And in addition

probeer ik ook richting policy

I am also trying to move towards policy.

en awareness, ja, mijn verhaal

and awareness, yes, my story

te brengen, deze podcast.

to bring, this podcast.

Je weet ook Tom, ik heb er lang over moeten nadenken.

You know Tom, I had to think about it for a long time.

Ja, ik heb

Yes, I have.

een paar keer mogen bellen.

to be allowed to call a few times.

Maar het is altijd dat stukje

But it's always that little bit.

patient advocate, dat ik denk van

patient advocate, that I think of

ik vind het fantastisch als mensen

I think it's fantastic when people

de patiëntenstemmen ruimte

the patient voices space

geven. En het feit dat jij me uitnodigt

to give. And the fact that you invite me

als patiënt-expert,

as a patient expert,

ja, hoe kan ik dan

Yes, how can I then?

nee zeggen? Want dat is eigenlijk net hetgene

Say no? Because that is actually exactly the thing.

wat ik hoop, dat het gevolg

what I hope is the result

gaat zijn van deze podcast, hoop ik

is going to be from this podcast, I hope.

oprecht, dat andere patiënten

sincere, that other patients

dit horen, en ook ergens

hearing this, and also somewhere

de moed vinden om een verhaal te brengen.

finding the courage to tell a story.

Want ik geloof heel sterk in dat

Because I strongly believe in that.

collectieve van patiënten. En

collective of patients. And

ik heb die stem af en toe gemist.

I have missed that voice from time to time.

Als bijvoorbeeld bij

For example, at

COVID, in het dragen van de mondmaskers,

COVID, in wearing face masks,

had ik het gevoel

I had the feeling

dat die stem wel wat ontbrak van die patiënt.

that the voice of that patient was somewhat lacking.

En ik ben dan ook actief binnen

And I am also active within

de patiëntenambassade. Dat is een groep

the patient ambassador. That is a group

patiënten die meewerkt aan het onderwijs

patients who cooperate with education

binnen

inside

de Universiteit Hasselt. Dat is een fantastisch

Hasselt University. That is fantastic.

initiatief met een vijftiental

initiative with about fifteen

patiënten die meedraaien in het

patients who participate in the

onderwijs. En daar hebben we dan ook echt

education. And that's really what we have there

collectief de krachten gebundeld.

collectively combined the forces.

En daar hebben we een soort press release

And there we have a kind of press release.

ook geschreven van waarom wij vinden

also written about why we think

als patiënt dat er

as a patient there

een mondmaskerplicht zou moeten komen tijdens

a mandatory mask requirement should be implemented during

COVID, om zo eigenlijk

COVID, just like that

ervoor te zorgen dat ook mensen

to ensure that people as well

met een slechte, minder goede

with a bad, less good

gezondheid wel nog kunnen meedraaien in de

health still being able to participate in the

maatschappij. En dat stukje,

society. And that piece,

daar kan ik alleen maar hopen dat meer

I can only hope that more.

patiënten ook gewoon durven

patients just dare as well

een stem te laten

to cast a vote

horen. Hoop ik ook dat bedrijven

hear. I hope that companies also

ook meer en meer die patiënten ook

also more and more those patients too

mee aan tafel zetten.

putting at the table.

En ja, dus

And yes, so

dat stukje van patiëntenstem,

that part of patient voice,

dat probeer ik wel, maar dat blijft

I'm trying, but it remains.

ongemakkelijk, want dat is een stukje

awkward, because that is a piece

van je persoonlijk leven dat je dan

from your personal life that you then

ineens op tafel moet leggen. Ik ben ook

must lay it all on the table. I am also

eigenlijk een introvert,

actually an introvert,

ik zoek ook niet per se aandacht,

I'm not necessarily looking for attention either,

dus dat is constant, zo die balans

so that is constant, that balance

vinden tussen je wat oncomfortabel

find something uncomfortable between you

vinden met dat verhaal

find with that story

te vertellen, maar ik kan wel zeggen tegen alle

to tell, but I can say to everyone

andere patiënten, dat went wel na

other patients, you do get used to that

een tijdje. Je moet dat gewoon doen.

for a while. You just have to do that.

En na een tijd,

And after a while,

denk je daar steeds minder over na,

do you think less and less about it,

want het blijft toch wel een klein dingetje, zo van

because it's still a small thing, you know.

iedere keer, ja, dat

every time, yes, that

persoonlijk verhaal delen.

share personal story.

Is dat iets wat dat

Is that something that

voor jou natuurlijk

for you, of course

komt, ik kan me voorstellen dat dat niet voor

comes, I can imagine that is not for

iedereen even makkelijk is, of dat elke

everyone is just as easy, or that each

patiënt dezelfde impact gaat hebben

the patient will have the same impact

als die ergens op een podium kruipt

if it crawls onto a stage somewhere

en uitlegt wat er allemaal aan de hand

and explains what is going on

is. Jij kan het heel onderbouwd,

Yes. You can do it very substantiated.

zowel academisch als door ervaring,

both academically and through experience,

kan heel veel context

can provide a lot of context

geven wat dat niet iedereen kan. Is dat ook

giving what not everyone can. Is that also

iets wat je wilt doorgeven aan andere patiënten?

something you want to share with other patients?

Ja, ik denk dat

Yes, I think that

daar ook die patiëntambassade van de

there also that patient ambassador of the

U Hasselt ook een heel mooi traject

You also have a very nice route in Hasselt.

aan het afleggen is, waar ze enerzijds

is in the process of laying down, where on one hand

patiënten vragen van oké,

patients ask for okay,

jij hebt jouw individuele

you have your individual

patiëntenverhaal, dat is op zich eigenlijk

patient story, that is in itself actually

al heel sterk en heel waardevol,

very strong and very valuable,

maar ze denken ook na, hoe kunnen we

but they also think about how we can

jou als individu ook de juiste

you as an individual also the right

tools meegeven om

to provide tools to

dat verhaal nog sterker te maken,

to make that story even stronger,

nog beter te onderbouwen, ook

even better to substantiate, also

de manier waarop je dat verhaal brengt,

the way you tell that story,

want niet iedereen moet professioneel

because not everyone has to be professional

heel veel presenteren of voor groepen

presenting a lot or speaking in front of groups

spreken, dat kan ook heel beangstigend zijn.

Speaking can also be very frightening.

En zowel in de patiëntambassade

And both in the patient embassy

voel ik dat ze echt mensen

I feel that they are really people.

die kansen willen geven,

to give those opportunities,

en daar ook bij ondersteunen, als bij

and also support with that, as with

de patiëntorganisatie, daar zijn ze ook

the patient organization, they are also there

wel constant op zoek, naar patiënten die

always constantly looking for patients who

dat willen doen, en ja,

we want to do that, and yes,

om die mensen ook te ondersteunen,

to support those people as well,

en dat stukje van

and that piece of

collectief, van veel

collective, of many

stemmen, en dat moet misschien ook niet altijd

Voting, and that perhaps shouldn't always be the case.

op een podium zijn, dat kan ook

being on a stage, that is also possible

ergens mee iets ondertekenen, een soort

signing something somewhere, a kind of

verklaring mee,

statement included,

je naam onderzetten, dat kunnen kleine

putting your name down, that can be small

dingen zijn, maar bij de terugbetaling

things are, but with the refund

bijvoorbeeld, dat was ongelooflijk, we zaten

for example, that was incredible, we were sitting

al meer dan vijf jaar te wachten op het

waiting for it for more than five years

terugbetaling, uiteindelijk heeft

refund, ultimately has

de campagne van de

the campaign of the

patiëntorganisatie daar toch wel een

patient organization there certainly is one

doorslaggevende rol gespeeld, en ineens

played a decisive role, and suddenly

zag je enorm veel video's

saw a huge number of videos

van patiënten die normaal

of patients who normally

nooit zouden overwegen

would never consider

om in een video op social

to be in a video on social

media een verhaal te doen,

to tell a story through the media,

ineens was daar toch

all of a sudden, there it was

dat collectief van die mensen die zoiets

that collective of those people who do something like that

hadden van, we moeten hier een

had from, we need to create one here

doorbaak forceren, en dan

forcing a breakthrough, and then

zie je dat toch heel veel patiënten

you see that a lot of patients

wel op de barricades,

well on the barricades,

springen, en een steentje bijdragen,

jumping, and making a small contribution,

en dat het ook impact heeft gehad,

and that it has also had an impact,

en ja, uiteindelijk is de terugbetaling

And yes, eventually the refund is.

er gekomen. Jammer genoeg,

they have arrived. Unfortunately,

soms dat het via media moet gespeeld

sometimes it has to be played out through the media

worden,

become,

maar ja, op een bepaald moment kan je gewoon niet meer anders,

but yes, at a certain point you just can't do it any other way anymore,

er sterven mensen,

people are dying,

jonge mensen,

young people,

by the way, dus ja, dan

by the way, so yes, then

ben je geneigd om alle

are you inclined to all

registers open te trekken.

to draw open registers.

Wat zou jouw advies zijn naar

What would your advice be to

organisaties die zeggen, we willen wel

organizations that say, we would like to

de patiënt iets

the patient something

centraler zetten, of meer patiëntgericht

set more centrally, or more patient-oriented

gaan werken, of patiëntparticipatief,

go to work, or patient participation,

of hoe je het ook wilt omschrijven,

or however you want to describe it,

of het nu zorgorganisaties zijn, of bedrijven,

whether they are care organizations or companies,

welk advies zou je hen geven om die patiënten

What advice would you give them to those patients?

te betrekken in het proces?

to involve in the process?

Heel specifiek is natuurlijk uitreiken

Very specifically, it is of course handing out.

naar de patiëntorganisatie,

to the patient organization,

en nog specifieker is het patient expert

and even more specifically, it is the patient expert

center dat we in België hebben, dat

center that we have in Belgium, that

eigenlijk over een aantal

actually about a number

disease areas heen

disease areas beyond

bedrijven en ziekenhuizen

companies and hospitals

probeert te ondersteunen in

tries to support in

het zoeken van de juiste patiënten,

finding the right patients,

de patiëntenstem of de juiste patiënt

the patient's voice or the right patient

expert, ook het Vlaams

expert, also Flemish

patiëntenplatform, en aan de kant van

patient platform, and on the side of

Wallonië heb je een gelijkaardige

In Wallonia, you have a similar one.

organisatie, La Luz.

organization, La Luz.

Dus er zijn eigenlijk wel heel wat organisaties

So there are actually quite a few organizations.

waar je als bedrijf een soort

where as a company you have a kind of

van eerste aanspreekpunt

as the first point of contact

hebt. Maar ik merk ook,

But I also notice,

en dat moet ik eerlijk toegeven,

and I have to admit that honestly,

ik ben ook zelf als patiënt een soort

I am also a kind of patient myself.

consultancybedrijfje begonnen,

started a consultancy business,

omdat je als

because you as

patiënt ook heel wat ervaring opbouwt,

the patient also builds up quite a lot of experience,

en ik merkte, als ik wil samenwerken

and I noticed, when I want to collaborate

met een ziekenhuis, met een verzekeraar,

with a hospital, with an insurer,

met een farmabedrijf,

with a pharmaceutical company,

dan is dat heel moeilijk als gewoon

then that is very difficult as usual

een individu, Valérie.

an individual, Valérie.

Dus bedrijven,

So companies,

opdat ze conform zijn met de

so that they are in accordance with the

regelgeving, moeten ze een factuur hebben,

regulations, they must have an invoice,

moeten ze een bedrijf,

do they have to start a business,

een consultant,

a consultant,

dat zijn de formats wat

those are the formats what

makkelijker maakt om samen te werken.

makes it easier to collaborate.

En het jammeren

And the lamenting

is natuurlijk, via de

is of course, via the

patiëntorganisatie, daar heb je

patient organization, there you have it

professionals die daar in dienst zijn,

professionals who are employed there,

die doen fantastisch werk,

they do fantastic work,

echt waar, daar kan je mee samenwerken,

Really true, you can work with that.

maar er was nog niet echt

but there wasn't really yet

een format ook voor individuele

a format also for individuals

patiënten om je steentje

patients to do your part

bij te dragen, dus ik heb op dat moment

to contribute, so at that moment I have

besloten om me te registreren

decided to register

en een soort consultantrol,

and a sort of consulting role,

zodat ik kan samenwerken met

so that I can collaborate with

organisaties, en ik denk dat

organizations, and I think that

daar het Patient Expert Center nu ook

since the Patient Expert Center now also

recent, zij zijn relatief recent opgestart,

recent, they were relatively recently started,

ook een antwoord op probeert

also tries an answer

te bieden, dus zij voorzien ook

to offer, so they also provide

hun contracten, zij helpen

their contracts, they help

eigenlijk echt organisaties

actually real organizations

met contracten op te maken,

to draw up contracts,

met individuele

with individual

patiënten samen te werken,

to collaborate with patients,

via dan de patiëntorganisaties

via then the patient organizations

en het Patient Expert Center

and the Patient Expert Center

zelf, dus zij proberen daar ook wel

self, so they do try there as well

een soort van

a kind of

middelman of zo te zijn

to be a middleman or so

in het connecteren van partijen.

in connecting parties.

En vind je dat er in zorgorganisaties

And do you think that in care organizations

dat de patiënt

that the patient

veel meer een stem moet hebben

must have a much bigger voice

tot zelfs in de

to even in the

governance van de structuur?

governance of the structure?

Heel concrete vraag, vind je dat er

Very concrete question, do you think that there

een patiënt in de raad van bestuur moet zitten van een ziekenhuis?

Should a patient be on the board of directors of a hospital?

Ja.

Yes.

Ik moet ook

I must also.

zeggen dat UC Brussel daar ook wel echt

to say that UC Brussels really does belong there

efforts voor doet. Ik heb een hele leuke relatie

efforts for does. I have a really nice relationship

ook met professor Noppe van

also with Professor Noppe from

UC Brussel. Hij heeft

UC Brussels. He has

me ook wel gevraagd om bijvoorbeeld

also asked me to for example

in een bepaalde, ze zijn

in a certain way, they are

bezig met plannen voor een

busy planning for a

daghospitalisatie en

day hospitalisation and

dergelijke te verbeteren, een dagkliniek,

to improve such, a day clinic,

en daar heb ik ook als patiënt mogen

and there I was also allowed to as a patient

mee nadenken, van

thinking along, from

wat zijn een aantal zaken die vanuit

What are a number of things that come from

patiëntperspectief heel belangrijk zijn om

the patient perspective is very important to

mee te nemen. En ik denk als je

to take along. And I think if you

ja, de vraag is wie zet je

Yes, the question is who do you put in.

daar? Dat is natuurlijk de moeilijkheid

There? That is of course the difficulty.

van Valérie als individuele patiënt.

from Valérie as an individual patient.

Ik weet het niet zeker.

I'm not sure.

Ik denk misschien eerder iemand

I think maybe someone earlier.

vanuit een patiëntenorganisatie, maar dan

from a patient organization, but then

heb je het, welke disease area?

Do you have it, which disease area?

Dus er bestaat nog niet zoiets

So such a thing does not exist yet.

als die holistische patiënt

as the holistic patient

vertegenwoordiger die dan kan

representative who can then

praten in naam van al de disease areas.

talking on behalf of all the disease areas.

Je hebt het VAMS patiëntenplatform,

You have the VAMS patient platform,

dat is misschien ook al een goede start,

that might already be a good start,

maar ja, die zijn ook heel vaak bezig

but yes, they are also very often busy

op niveau van het juridische,

at the level of the legal,

hebben iets minder voeling

have slightly less connection

misschien met de disease area specifieke

maybe with the disease area specific

noden, dus het is geen gemakkelijk.

kneads, so it's not easy.

Het is niet gemakkelijk om één persoon,

It is not easy to find one person,

maar het is wel een start. Als die

but it is a start. If that

persoon goed geconnecteerd is,

a person is well-connected,

kan die persoon wel uitreiken naar

Can that person reach out to

de organisaties, kan die wel

the organizations, can that be done?

het debat hebben met de disease specifieke

having the debate with the disease-specific

organisaties en kan die toch zo op die

organizations and can that just be so on that

manier zorgen dat die stem

way to ensure that voice

vertegenwoordigd wordt. En dat is

represented. And that is

een beetje hoe ze het ook hebben aangepakt

a bit like how they have approached it as well

binnen de terugbetalingscommissie

within the reimbursement committee

voor medicatie. Dat is een hele

for medication. That's quite a

mooie realisatie van minister Van den Broeke

Beautiful realization by Minister Van den Broeke.

die ook heel patient-centric

that is also very patient-centric

is. Dat vind ik echt fantastisch.

That's really fantastic, in my opinion.

Die heeft er ook voor gezorgd dat binnen die

That has also ensured that within that

terugbetalingscommissie van medicatie

reimbursement committee for medication

dat daar op zijn minst een vertegenwoordiger

that at least a representative there

zit. En het Vlaams

is. And the Flemish

patiëntenplatform en LALUS

patient platform and LALUS

van het Wallonië zijn daar

from Wallonia are there

eigenlijk ook een soort van

actually also a kind of

eerste contactpunt

first point of contact

die mee zetelen, die daar ook tijd

those who sit in as well, those who also spend time there

voor hebben, een professioneel ruimte voor hebben,

to have, to have a professional space

maar die dan kunnen afstemmen met

but then can coordinate with

de disease specifieke organisaties

the disease-specific organizations

voor disease specifieke

for disease specific

dossiers die daar op tafel komen.

files that come to the table there.

Ja, we hebben heel veel

Yes, we have a lot.

zaken aangeraakt.

matters addressed.

Het is al anderhalf

It is already one and a half.

uur dat we aan het praten zijn.

hour that we are talking.

Zijn er zaken waarvan jij

Are there things that you

nog droomt om te realiseren

still dreaming to realize

of het nu op patient empowerment

or it is now about patient empowerment

is, of om technologie, of

is, or about technology, or

datadealing, of

data dealing, or

rond jouw ziekte,

around your illness,

of waar droom jij nog van?

Or what do you still dream of?

Ik denk dat

I think that

al heel veel van mijn dromen in vervulling

many of my dreams have already come true

zijn gegaan. Zelfs dromen die ik

have gone. Even dreams that I

nooit gedroomd heb, zoals een

never dreamed of, like a

tweede kans in het leven krijgen, is

getting a second chance in life is

in vervulling gegaan. Dus

fulfilled. So

mijn grootste doel

my biggest goal

nu is te zorgen dat

now it is to ensure that

geen enkele patiënt in de kou blijft staan.

No patient is left out in the cold.

En natuurlijk is mijn eerste

And of course, my first is

focus op muco, dat ligt zo dicht

focus on muco, it's so close

bij mijn hart. Uiteindelijk zijn

at my heart. Ultimately, they are

er nog altijd een 10% patiënten

there is still always a 10% of patients

waarvoor geen oplossing

for which there is no solution

is. Dus die medicatie

is. So that medication

die ik nu neem, die dekt

that I am taking now, that covers

niet alle patiënten, niet iedereen komt daar

not all patients, not everyone goes there

voor een aanmerking. Dus

for a remark. So

dat stukje van toegang

that piece of access

tot niet alleen medicatie,

to not only medication,

maar ook wat we besproken hebben,

but also what we discussed,

die sensortechnologie, die apps die er

the sensor technology, the apps that it

voorhanden zijn, die technologie,

to be available, that technology,

daar blijf ik over dromen

I keep dreaming about that.

dat we ergens in België

that we are somewhere in Belgium

wel blijven investeren in gezondheidszorg,

we will continue to invest in healthcare,

maar dat we ook durven

but that we also dare

de systemen te herdenken,

to rethink the systems,

dat we eens durven te denken, als ik nu die patiënt was,

that we dare to think, what if I were that patient now,

en ik moest die factuur betalen,

and I had to pay that invoice,

zou ik het nog wel doen?

Would I still do it?

Wat is waardevol voor mij als patiënt

What is valuable to me as a patient.

en wat is minder waardevol?

and what is less valuable?

Dat is één stukje. En het andere stukje is

That is one piece. And the other piece is

dat bredere stuk van

that wider piece of

een samenleving waar

a society where

je als patiënt ook gelijke kansen

you as a patient also equal opportunities

krijgt. En dat is waarom ik altijd op

gets. And that is why I always rely on

de barricade stond voor rookstop,

the barricade was for stopping smoking,

voor mondmaskerplicht,

for face mask obligation,

voor toegang tot medicatie,

for access to medication,

omdat het blijft

because it stays

moeilijk om als patiënt naar school

difficult to go to school as a patient

te gaan, werk te vinden. Ik heb gewoon

to go, to find work. I just have

geluk gehad dat ik de juiste mensen tegen ben

lucky to have met the right people

gekomen die mij kansen geven.

come that give me opportunities.

Maar dat is niet voor alle patiënten

But that is not for all patients.

zo. En ik denk dat als je het geluk hebt

So. And I think that if you are lucky

gehad, en je hebt een

had, and you have a

opleiding en je bent mondig,

education and you are articulate,

dan is het ook een soort verantwoordelijkheid,

then it is also a kind of responsibility,

denk ik, om te zorgen dat je dat ook

I think, to ensure that you do that too.

voor andere patiënten het leven

for other patients the life

beter kan maken. Ik denk

can make better. I think

dat ik al heel blij ben met waar ik tot nu toe

that I am already very happy with where I am so far

geraakt ben. En alles dat

I have been affected. And everything that

extra komt, is gewoon mooi meegenomen.

If there's something extra, that's just a nice bonus.

En hiermee sluiten

And with this, we conclude.

we deze aflevering van HealthNerd af.

we finish this episode of HealthNerd.

Wil je deze of andere

Do you want this or another?

afleveringen herbeluisteren? Ga

Re-listen to episodes? Go.

naar je favoriete podcastapplicatie

to your favorite podcast app

of bezoek healthnerd.eu.

or visit healthnerd.eu.

Heel graag tot

Very gladly until

de volgende.

the next.

MUZIEK

MUSIC

TV Gelderland 2021

TV Gelderland 2021