Leven met MS - S01E01: Maricha Kroeske
Nationaal MS Fonds
Leven met MS - S01E01: Maricha Kroeske
Leven met MS - S01E01: Maricha Kroeske
Hallo, je luistert naar Leven met MS, een nieuwe podcast van het Nationaal MS Fonds, gepresenteerd door mij, Ed Struilaert.
Hello, you're listening to Living with MS, a new podcast from the National MS Fund, presented by me, Ed Struilaert.
Ik ben een singer-songwriter en gitarist van beroep en sinds kort ben ik de trotse ambassadeur van het MS Fonds.
I am a singer-songwriter and guitarist by profession, and I have recently become the proud ambassador of the MS Fund.
Ik ben ambassadeur geworden omdat ik van dichtbij heb gezien wat een ongelofelijke piepziekte het is.
I became an ambassador because I have seen up close what an incredible chronic illness it is.
En ik wil mijn steentje bijdragen om het bewustzijn rondom MS te vergroten, dat mensen weten wat het is.
And I want to do my part to raise awareness about MS, so that people know what it is.
Ik praat in deze podcastserie met mensen die iets hebben met MS.
In this podcast series, I talk to people who have something to do with MS.
Sommigen hebben het zelf, sommigen zijn als onderzoeker bezig om MS te lijf te gaan.
Some have it themselves, others are working as researchers to combat MS.
Maar ook, hoe is het als je partner MS krijgt? Hoe ga je daar mee om?
But also, what is it like when your partner gets MS? How do you deal with it?
Zomaar wat onderwerpen die we de komende tijd gaan behandelen in deze podcast.
Just some topics that we will cover in this podcast in the near future.
En we doen dat met muziek als leidraad.
And we do that with music as a guide.
En dit is de eerste aflevering en ik praat nu met Marisha Kroeske. Marisha is 40 jaar oud en woont in Bussen.
And this is the first episode and I am now talking to Marisha Kroeske. Marisha is 40 years old and lives in Bussen.
Hallo.
Hello.
Hai Marisha, dank je dat ik de gast mag zijn bij jou voor deze podcast.
Hi Marisha, thank you for having me as a guest on your podcast.
Wij kennen elkaar.
We know each other.
Ja, gezellig.
Yes, nice.
Al best lang eigenlijk, hè?
It's been quite a while, hasn't it?
Ja, ik zat te denken, hoe lang eigenlijk al?
Yes, I was thinking, how long actually?
Want jij werkt vroeger bij de radio.
Because you used to work at the radio.
Klopt, ik werkte bij 3FM.
That's right, I worked at 3FM.
In de tijd dat er nog mensen naar 3FM luisterden, dat het...
In the time when people still listened to 3FM, that it...
Oh, dat is gemeen, dat is gemeen.
Oh, that is mean, that is mean.
Nee, nee, nee, maar het was wel echt de glory days van 3FM.
No, no, no, but it was really the glory days of 3FM.
Ja, we waren toen ook heel erg met talenten en ook Nederlandse talenten om die een plek te geven.
Yes, we were also very focused on talents at that time, including Dutch talents, to give them a place.
Zij maken ook leuke muziek.
They also make fun music.
Precies, Serious Time.
Exactly, Serious Time.
En daar kwam jij voorbij.
And there you came by.
En jij werkte als producer bij Michiel Veenstra, zo heb ik jou ontmoet voor dit.
And you worked as a producer with Michiel Veenstra, that's how I met you before this.
Ja, dat was het programma met Michiel.
Yes, that was the program with Michiel.
En daarin hadden wij volgens mij wekelijks of eens in zoveel tijd van de Serious Talents, die kwamen bij ons optreden.
And I believe we had the Serious Talents performing for us weekly or every so often.
Ja, hè?
Yes, right?
En daar kwam Ed.
And there came Ed.
Ja, met de studmuffins.
Yes, with the study muffins.
Met de studmuffins.
With the study muffins.
Dat was een mooie tijd.
That was a beautiful time.
Ja.
Yes.
Heb jij, vanaf wanneer ben je bij de radio gaan werken?
Have you, since when have you been working at the radio?
Jeetje, eh...
Gee, uh...
Dit is al typisch, dat ik het niet meer zo goed weet.
This is typical, that I don't remember it so well anymore.
Ik ben...
I am...
Ik was...
I was...
Ergens begin 2000.
Somewhere in the early 2000s.
2000 zal het geweest zijn, denk ik.
I think it must have been 2000.
Ja, zoiets.
Yes, something like that.
Rond 2000.
Around 2000.
Ja.
Yes.
En eerst met een stage.
And first with an internship.
Maar dat was echt...
But that was really...
Dat station bestaat niet meer.
That station no longer exists.
En dat is ook verder niet belangrijk.
And that is not important further.
En toen ben ik bij 3FM terechtgekomen.
And then I ended up at 3FM.
En daar heb ik vijf jaar mogen werken.
And there I was able to work for five years.
Nee, langer zelfs.
No, even longer.
Acht jaar.
Eight years.
Want ik heb eerst voor BNN gewerkt.
Because I first worked for BNN.
Heb ik onder andere voor Ruud de Wild gewerkt.
I have worked for Ruud de Wild, among others.
En Wouter van der Goes.
And Wouter van der Goes.
Kijk.
Look.
Ben ik producer voor geweest.
I have been a producer for it.
Ruud de Wild.nl was dat toen.
That was Ruud de Wild.nl at that time.
Klopt.
Correct.
Dat was nog het originele Ruud de Wild.nl.
That was still the original Ruud de Wild.nl.
Maar dat was het laatste jaar.
But that was the last year.
Van Ruud.
From Ruud.
Op 3FM.
On 3FM.
Toen heb ik daar mogen werken.
Then I was allowed to work there.
En mogen leren over radio.
And may learn about radio.
En dat daarna door mogen zetten bij Wouter van der Goes.
And then continue with Wouter van der Goes.
Programma Wout.
Wout program.
En daarna ben ik bij de Trost gaan werken.
And then I started working at the Trost.
Nee, oh nee.
No, oh no.
Fout.
Error.
Kijk.
Look.
Even terugdraaien.
Just rewind.
Ja, we draaien hem even terug.
Yes, we will rewind it for a moment.
Knippen draaien.
Cutting curls.
Nee, kan niet.
No, cannot.
Nee.
No.
Toen ben ik bij de NPS gaan werken.
Then I started working at the NPS.
Toen was het nog de NPS.
At that time, it was still the NPS.
Wat later de NTR werd.
What later became the NTR.
Ja.
Yes.
En ben ik producer geworden van Michiel Veenstra.
And I have become a producer for Michiel Veenstra.
Voor het programma Met Michiel.
For the program With Michiel.
En dat was elke avond.
And that was every evening.
Elke avond, van 7 tot 9 in eerste instantie.
Every evening, from 7 to 9 initially.
En dat werd later van...
And that was later from...
Nee, was dat eerst om...
No, was that first to...
Nou, dat werd later van 7 tot 10.
Well, that was later from 7 to 10.
En dat was echt zo'n leuke tijd.
And that was really such a nice time.
Ja, dat was geweldig.
Yes, that was great.
Heel fijn met muziek bezig zijn.
Very nice to be involved with music.
En met radio.
And with radio.
Maar ook met inderdaad talenten.
But also indeed with talents.
Ja, muziek, nieuwe Nederlandse talenten.
Yes, music, new Dutch talents.
En gewoon fijn, gezellig.
And just nice, cozy.
En daar kwam jij ook langs.
And there you came by too.
Ja, daar kwamen wij langs met de Stud Muffins.
Yes, we passed by there with the Stud Muffins.
We hebben er heel veel aan gehad toen in die tijd.
We benefited a lot from it back then.
Wat goed.
How good.
Ja, dat was voor ons echt de springplank.
Yes, that was really the springboard for us.
Je was een onbekend bandje uit Den Haag.
You were an unknown band from The Hague.
Hoe kon je nou in vredesnaam voet aan de grond krijgen in dat grote Hilversum?
How on earth could you establish yourself in that big Hilversum?
En in die tijd wist je nog helemaal niet.
And at that time you had no idea at all.
Facebook was er allemaal nog niet.
Facebook was not all there yet.
En je had wel hives en dat soort dingen.
And you had hives and that kind of stuff.
Maar wie waren nou die mensen van de radio?
But who were those people from the radio?
Wie werkte er achter de schermen?
Who worked behind the scenes?
Je had geen idee.
You had no idea.
Nee.
No.
En tegenwoordig kan je dat vrij makkelijk googlen en vinden.
And nowadays you can easily google that and find it.
En er lopen mensen op muzikantendagen rond.
And there are people walking around on musician days.
En dan kan je ze benaderen.
And then you can approach them.
Maar het was toen echt nog wel gesloten.
But it was really still closed then.
Vond ik.
I thought so.
Als buitenstaander.
As an outsider.
Nee, maar dat klopt.
No, that's correct.
Er is daar toen ook wel echt een nieuwe slag geslagen.
A new era was truly ushered in there at that time.
Met inderdaad ruimte geven voor talenten.
By indeed allowing space for talents.
Daar was het 3FM heel goed in.
3FM was very good at that.
Ja, klopt.
Yes, that's right.
En ik hoop dat ze dat weer worden hoor.
And I hope that they will be that again, you know.
Want ik deed het wel een beetje semi-grappig trouwens.
Because I did it a bit semi-funny, by the way.
Want toen was nog meestal het 3FM luisteren.
Because back then it was mostly listening to 3FM.
Maar ja, het is wel sneu, weet je.
But yes, it's a shame, you know.
Heb jij daar met jouw radio hart...
Do you have your radio heart there...
Het doet me pijn.
It hurts me.
Ja, het doet me pijn.
Yes, it hurts me.
Want ik heb inderdaad ook de hoogtijddagen van het 3FM meegemaakt.
Because I have indeed experienced the heyday of 3FM as well.
Ik kwam daar toen het niet zo heel goed ging met het 3FM.
I arrived there when things weren't going very well with 3FM.
En dat ging heel goed.
And that went very well.
Toen kwamen we inderdaad bij de beste tijden van de afgelopen jaren.
Then we indeed arrived at the best times of the past years.
En ja, dat was gewoon wel heel bijzonder en leuk om mee te maken.
And yes, it was really very special and enjoyable to experience.
En dat heb ik gelukkig mee mogen maken.
And I was fortunate to experience that.
En heel gaaf.
And really cool.
Ik zei al, we doen deze podcast een beetje aan de hand van jouw favoriete muziek.
I already said, we will do this podcast a bit based on your favorite music.
Uit bijvoorbeeld die periode.
From, for example, that period.
En dit is een liedje waarvan jij zegt, ja, dit is wel echt wat ik...
And this is a song that you say, yes, this is really what I...
Als ik aan die tijd denk.
When I think of that time.
Dit is The Feeling.
This is The Feeling.
Love it when you call.
Ik hou ervan als je belt.
Je mag er gewoon doorheen praten hoor.
You can just talk through it.
Dat wil ik niet.
I don't want that.
Dit is nooit echt een hele grote hit geweest geloof ik.
I don't think this has ever really been a big hit.
Nee, helaas.
No, unfortunately.
Maar Michiel en ik vonden dit echt zo'n leuk liedje.
But Michiel and I really thought this was such a nice song.
We stonden altijd te dansen en te springen.
We were always dancing and jumping.
En heerlijk mee te doen.
And beautifully enjoyable to participate.
Dat was wel zeg maar uit wat ik me altijd van jullie herinner.
That was, shall we say, from what I always remember of you.
Als je daar dan kwam, weet je.
If you then came there, you know.
Dan hing er zo'n positieve sfeer.
Then there was such a positive atmosphere.
En het was echt zo uplifting.
And it was really so uplifting.
En gezellig.
And cozy.
Gezellig, echt inderdaad.
Cosy, indeed.
Het was ook gewoon gezellig.
It was just nice.
Ook al was ik alleen met Michiel in de studio.
Even though I was alone with Michiel in the studio.
Maar we hadden ook heel veel contact en connectie met de luisteraars.
But we also had a lot of contact and connection with the listeners.
En dat vond ik ook, dat was gewoon gezellig.
And I thought so too, it was just nice.
En wat voor dingen hebben jullie toen in die tijd allemaal gedaan?
And what kind of things did you all do back then?
Ik kan me herinneren dat jullie echt de hele...
I can remember that you all really...
Bijvoorbeeld naar de Noordpool zijn geweest.
For example, have been to the North Pole.
Ja, ik ben niet mee geweest.
Yes, I didn't go along.
Ik zat in Hilversum te regisseren.
I was directing in Hilversum.
En toen was het een periode dat het hier heel warm was.
And then there was a period when it was very warm here.
Dus dat was het aantal.
So that was the number.
Het was een avondprogramma.
It was an evening program.
En ik heb dus in een rokje en zo'n zomerhemdje zat ik te regisseren naar de Noordpool.
And so I was directing to the North Pole while wearing a skirt and one of those summer tops.
Nou, het was Spitsbergen.
Well, it was Spitsbergen.
De Noordpool uitzien we niet.
We don't see the North Pole.
Maar naar Spitsbergen.
But to Spitsbergen.
En ik weet ook nog dat ik echt dacht van dit is te bizar.
And I also remember that I really thought this is too bizarre.
Het voelt hier als...
It feels here like...
Het was avond zelfs nog plus twintig erboven.
It was evening and still above twenty degrees.
En ik was aan het regisseren naar min twintig.
And I was directing at minus twenty.
Ja.
Yes.
Hoe bizar.
How bizarre.
Hoe bizar kan het zijn?
How bizarre can it be?
Dat waren mooie dingen om mee te maken, kan ik me zo voorstellen.
Those were beautiful things to experience, I can imagine.
Heel mooi.
Very beautiful.
En ook diverse locatieuitzendingen en festivals.
And also various location broadcasts and festivals.
Ik heb daar hele gave leuke dingen mee mogen maken.
I have been able to make really cool fun things with that.
Die niemand nooit meer van me afgenomen kunnen worden.
That can never be taken away from me again.
Nee, precies.
No, exactly.
En dat is ook een beetje wat we met deze podcast proberen te laten zien.
And that's also a bit what we are trying to show with this podcast.
MS, it sucks big time.
MS, het is echt verschrikkelijk.
Gewoon echt.
Just really.
Maar...
But...
Het leven is niet voorbij.
Life is not over.
Precies.
Exactly.
En dat vind ik mooi.
And I think that's beautiful.
Dat merk ik aan alles bij jou.
I notice that in everything about you.
De levensduur spalt er vanaf.
The lifespan depends on it.
En dat is fijn.
And that is nice.
Dankjewel.
Thank you.
Want op een gegeven moment...
Because at one point...
Daar gaan we nu even naartoe.
We're heading there now.
Op een gegeven moment kreeg je klachten.
At one point, you started having complaints.
Hoe ging dat?
How did that go?
Ik werkte toen ergens anders.
I was working elsewhere at the time.
Het was toen...
It was then...
Voor Radio 2 werkte ik toen.
I was working for Radio 2 at that time.
En daar heerste de griep op de redactie.
And there the flu reigned in the editorial office.
En ik kreeg een beetje griepklachten.
And I had a bit of flu symptoms.
Dacht ik.
I thought so.
Ik voelde me niet lekker.
I didn't feel well.
En mijn lijf wilde gewoon niet doen wat ik wilde.
And my body just wouldn't do what I wanted.
Dat het zou doen.
That it would do.
En toen dacht ik.
And then I thought.
Oké, dit is griep.
Okay, this is the flu.
Ik bel op muziek.
I call on music.
Maar een week later was ik allesbehalve beter.
But a week later, I was anything but better.
Slechter.
Worse.
En ik begon ook een beetje...
And I also started a little...
Mijn stabiliteit te verliezen.
Losing my stability.
Dat is eigenlijk het makkelijkste om te omschrijven.
That is actually the easiest to describe.
Maar ik zat gewoon niet lekker in mijn lijf.
But I just didn't feel comfortable in my body.
Nee.
No.
En ik ben naar de huisarts geweest.
And I went to the doctor.
En die zei van.
And that said.
Dat zal wel goed komen.
That will be fine.
Doe me nog maar even rustig aan.
Just take it easy on me for a moment.
Maar goed.
But alright.
Een week later dacht ik.
A week later I thought.
Ja.
Yes.
Voel ik me nou beter?
Do I feel better now?
Nee.
No.
Voel ik me slechter?
Do I feel worse?
Ja.
Yes.
Dus toen ben ik weer naar een andere huisarts.
So then I went to another general practitioner.
Want toen was mijn huisarts vrij.
Because my doctor was off that day.
Of ik weet het niet eens precies.
Or I don't even know exactly.
Die zijn altijd vrij is mijn ervaring.
In my experience, they are always free.
Als ik ze nodig heb.
If I need them.
Of op vakantie.
Or on vacation.
Of bel de vervangende arts.
Or call the substitute doctor.
Nee.
No.
Oh nee.
Oh no.
Wacht.
Wait.
Het is heel anders zelfs.
It's actually very different.
Mijn huisarts zat in Hilversum.
My general practitioner was in Hilversum.
Ik woon in Bussum.
I live in Bussum.
En ik durfde ook niet meer in de auto te stappen.
And I didn't dare to get in the car anymore.
Of naar Hilversum te rijden.
Or to drive to Hilversum.
Dat is niet zo heel verstandig.
That is not very wise.
Nee.
No.
Dus toen heb ik een huisarts bij mij hier.
So then I have a general practitioner here with me.
Om de hoek bijna.
Just around the corner.
Daar ben ik naartoe gegaan.
That's where I went.
Dat is mijn nieuwe huisarts.
That is my new general practitioner.
Die hoorde mijn verhaal.
She heard my story.
En die heeft ter plekke eigenlijk een neuroloog gebeld.
And he actually called a neurologist on the spot.
En toen had ik mijn diagnose nog niet.
And then I still didn't have my diagnosis.
Maar het is toen al wel heel vrij snel gegaan bij mij.
But it went very quickly for me back then.
Ik ga de details besparen.
I will save the details.
Maar ik heb toen eigenlijk binnen een paar weken.
But I actually did it within a few weeks.
Heb ik in de MRI gelegen.
I lay in the MRI.
Heb ik in het ziekenhuis gelegen een paar nachten.
I stayed in the hospital for a few nights.
Heb ik een prednisolonkuur gekregen.
I have been prescribed a course of prednisolone.
En kreeg ik te horen.
And I was told.
Alsjeblieft, je hebt MS.
Please, you have MS.
En hoe oud was je toen?
And how old were you then?
32.
32.
En een paar maanden.
And a few months.
Zo, maar dan stort het wel even in denk ik allemaal.
Well, but I think it will all collapse for a moment.
Ja, want ik weet nog heel goed dat ik toen ook echt meteen dacht.
Yes, because I remember very well that I also thought immediately back then.
Dat heb ik volgens mij ook gezegd tegen de neuroloog.
I believe I also said that to the neurologist.
Oh, kom in een rolstoel terecht.
Oh, end up in a wheelchair.
Mijn leven is voorbij.
My life is over.
Dat was echt het eerste wat ik dacht.
That was really the first thing I thought.
Maar ja, ik wist ook nog niet wat MS was.
But yes, I also didn't know what MS was yet.
Ik dacht ook wat de meeste mensen helaas denken.
I thought what most people unfortunately think as well.
Spierziekte.
Muscle disease.
Ja, en dat is het niet.
Yes, and that is not it.
Gelukkig niet.
Fortunately not.
Nee, want kan je uitleggen voor de mensen die inderdaad denken van.
No, because can you explain for the people who indeed think so.
Oh MS, spierziekte.
Oh MS, muscle disease.
Wat is het wel?
What is it then?
Het is een zenuw aandoening.
It is a nerve disorder.
En dat zit in je hersenen en in je ruggenmerg.
And that is in your brain and in your spinal cord.
En daardoor worden signalen.
And as a result, signals are created.
Oh nee, wacht.
Oh no, wait.
Het is zo lastig uitleggen.
It's so hard to explain.
Je eigen immuunsysteem.
Your own immune system.
Denk dat er cellen in je hersenen en je ruggenmerg zitten.
Think that there are cells in your brain and your spinal cord.
Die ziek zijn.
Those who are sick.
Gaan die aanvallen.
Are those attacks going to happen?
En die laten dus litteken.
And they leave scars.
Weefsel achter.
Tissue behind.
Ja, op die baan.
Yes, on that track.
Op de beschermlaag die op die baan is.
On the protective layer that is on that track.
De meeline.
The milestone.
De meeline gaan ze inderdaad opeten.
They are indeed going to eat the mealworms.
En daardoor wordt er littekenweefsel gemaakt.
And as a result, scar tissue is formed.
Wat sclerose is.
What sclerosis is.
Ja, precies.
Yes, exactly.
En daardoor komen signalen niet meer pijlsnel.
And as a result, signals no longer come through at lightning speed.
Zoals bij gezonde mensen op hun plek terecht.
Just like in healthy people, it belongs in its place.
En gelukkig hebben we wel hele slim hersenen.
And luckily we do have very smart brains.
Dat ze wel een omweg kunnen vinden.
That they can find a detour.
Of, dat is heel makkelijk gezegd.
Oh, that's very easy to say.
Maar een omweg kunnen vinden.
But finding a detour.
Maar dat is dus een iets langere weg.
But that's a slightly longer way.
Waardoor signalen gewoon langzamer op hun plek terugkomen.
Causing signals to simply return to their place more slowly.
Soms is het zelfs zoveel littekenweefsel.
Sometimes it's even so much scar tissue.
Dat een signaal niet meer op zijn plek terecht komt.
That a signal no longer ends up in its place.
Nee, klopt.
No, that's right.
En dan heb je gewoon echt blijvend...
And then you just really have lasting...
Nee, maar dan zijn je klachten erger, heftiger.
No, but then your complaints are worse, more intense.
Maar goed, er zijn vast mensen die er veel meer van weten.
But well, there are definitely people who know much more about it.
Die dit veel beter uit kunnen leggen.
Those who can explain this much better.
Ja, nee, maar goed.
Yes, no, but alright.
Dit is even in een notendop.
This is briefly in a nutshell.
Misschien een beetje.
Maybe a little.
Het...
The...
De misvatting van...
The misconception of...
Het is een spierziekte.
It is a muscle disease.
Precies.
Exactly.
En dat is inderdaad ook wat ik lang gedacht heb.
And that is indeed what I have thought for a long time.
Dat het dat was.
That it was that.
Ja.
Yes.
Het zijn gewoon de signalen die niet meer...
It's just the signals that no longer...
Pijlsnel op hun plek terecht komen.
Arrive at their place in a flash.
Ja.
Yes.
En dan heb je dus die diagnose.
And then you have that diagnosis.
Is er dan al gelijk goede begeleiding?
Is there immediately good guidance?
Ja.
Yes.
Nou ja en nee.
Well, yes and no.
Ja.
Yes.
Ik heb wel snel begeleiding gehad van MS-verpleegkundigen.
I did receive quick support from MS nurses.
Die werkt in het ziekenhuis en op de afdeling neurologie.
She works in the hospital and in the neurology department.
Want ja, die werkt dus samen met de neuroloog.
Because yes, that one works together with the neurologist.
Maar op dat moment ligt je leven zo in puin.
But at that moment, your life is so in ruins.
Ja.
Yes.
Dat de echt goede hulp die ik later heb gekregen.
That the really good help that I received later.
En toen ook nog...
And then also...
Die had toen...
That had then...
Denk ik bij mij als ik het nu zo terugdenk.
I think to myself as I reflect on it now.
Niet de hulp gekregen...
Not the help received...
Of had...
Or had...
Of had kunnen geven die ik nodig had.
Or could have given what I needed.
Je moet eerst een proces in van accepteren.
You first need to go through a process of acceptance.
En dat klinkt echt zo vreselijk.
And that sounds really terrible.
En dat is het ook.
And that is it as well.
Want je leven is niet meer normaal.
Because your life is no longer normal.
Het zal het ook nooit meer worden.
It will never be the same again.
Nee.
No.
Maar dat besef komt vanzelf.
But that realization comes naturally.
Ja.
Yes.
Dat duurt heel lang.
That takes a very long time.
En bij de een gaat het sneller dan bij de ander.
And with one it goes faster than with the other.
Maar ja, elke persoon is anders.
But yes, every person is different.
Je staat anders in het leven.
You have a different perspective on life.
We gaan het dadelijk hebben over hoe je nu in het leven staat.
We are going to talk about how you are currently feeling about life.
Moet ik nog even blijven op dat moment van...
Should I stay a little longer at that moment of...
Je komt erachter dat je het hebt.
You find out that you have it.
En hoe reageert je omgeving daarop?
And how does your environment react to that?
Ja.
Yes.
Dat vind ik...
I think that...
Dit zijn dingen dat ik...
These are things that I...
Heb ik misschien ook wel een soort van weggestopt.
Maybe I've also kind of hidden it away.
Je omgeving weet volgens mij ook niet zo goed hoe ze ermee om moeten gaan.
I don't think your surroundings know very well how to cope with it either.
Want ze weten niet wat het is.
Because they don't know what it is.
En ja...
And yes...
Het is ook niet...
It is also not...
Omdat je het zelf ook niet weet, kun je het ook niet uitleggen.
Because you don't know it yourself, you can't explain it either.
Je bent allemaal in shock misschien wel.
You are all probably in shock.
Ja.
Yes.
En ja.
And yes.
Ja.
Yes.
Dat is denk ik wel een goeie.
I think that's a good one.
Want je weet het ook gewoon niet.
Because you just don't know.
Maar dat is ook het rottige.
But that's also the annoying part.
Ik wilde iets heel anders zeggen.
I wanted to say something very different.
Het rottige met MS is...
The nasty thing about MS is...
Het is zo onvoorspelbaar.
It is so unpredictable.
Het is ook bij geen enkele MS-patiënt hetzelfde.
It is also not the same for any MS patient.
Nee.
No.
Dus er zijn wel grote lijnen die ongeveer hetzelfde zijn.
So there are some main lines that are roughly the same.
En waar je mee te maken kunt krijgen.
And what you may encounter.
Maar omdat je hersenen dus zo groot zijn.
But because your brain is so big.
En die littekens dus op verschillende plekken terecht kunnen komen.
And those scars can end up in different places.
Is elke MS-patiënt anders.
Is every MS patient different?
Heeft andere klachten.
Has other complaints.
Maar dat was dus...
But that was...
Toen had je echt je eerste schoep.
Then you really had your first scoop.
Zoals dat heet toch?
As they say, right?
Ja.
Yes.
Maar dat is ook mijn enige geweest.
But that has also been my only one.
Kijk.
Look.
Nou ja.
Well then.
Dat is hartstikke fijn.
That is really nice.
Ja.
Yes.
Eigenlijk wel bij mij.
Actually, yes for me.
Ik heb de vorm dat het heel langzaam achteruit gaat.
I have the feeling that it's going very slowly backwards.
Is dat?
Is that?
Want ik heb hier een aantal vormen opgeschreven.
Because I have written down a number of shapes here.
Je hebt er een aantal...
You have a few...
Clinically Isolated Syndrome.
Clinically Isolated Syndrome.
CES.
CES.
Je hebt Relapsing Remitting MS.
You have Relapsing Remitting MS.
Secondaire Progressieve MS.
Secondary Progressive MS.
En Primair Progressieve MS.
And Primary Progressive MS.
Ik heb de RR.
I have the RR.
De Relapsing Remitting vorm.
The Relapsing Remitting form.
Dat schijnt wel de meest veelvoorkomende variant te zijn.
That seems to be the most common variant.
Klopt.
Correct.
En ook wel...
And also...
Het is niet de meest gunstige vorm.
It is not the most favorable form.
Want dat zijn de eerste die je noemt.
Because those are the first ones you mention.
Dat zijn mensen die nauwelijks klachten hebben.
These are people who hardly have any complaints.
Die ook eigenlijk een normaal leven houden.
Who actually want to lead a normal life.
Helaas bij mij niet.
Unfortunately not for me.
Nee.
No.
Maar het gaat bij mij...
But it's about me...
Dat is inmiddels omdat ik het nu dus zo lang weet.
That is because I've known for so long now.
Ik kan mijn neuroloog ook wel vaststellen.
I can also make an appointment with my neurologist.
Dat het bij mij heel langzaam stapje voor stapje achteruit gaat.
That it is going very slowly for me, step by step, in reverse.
Het is gewoon zo'n schuine lijn heel langzaam achteruit.
It's just such a slanted line slowly moving backwards.
Ja.
Yes.
En dat is natuurlijk ook sowieso al als je ouder wordt.
And that is of course the case when you get older anyway.
Ja.
Yes.
Dan heb je daar ook al mee te maken.
Then you are already dealing with that too.
Het gaat bij mij iets sneller met sommige lichamelijke dingen.
It goes a bit faster for me with some physical things.
Ja.
Yes.
Ik loop ook als een oude vrouw.
I walk like an old woman, too.
Buiten zijn huis loop ik ook met een wandelstok.
Outside his house, I also walk with a cane.
Dat kan me voorstellen dat het ook een stukje acceptatie is wat je daar...
I can imagine that it is also a part of acceptance that you...
Dat is wel een stap geweest.
That has indeed been a step.
Ja.
Yes.
Dat kan me heel goed voorstellen.
I can very well imagine that.
We gaan even luisteren naar een liedje uit die tijd.
We're going to listen to a song from that time.
En dat is van U2.
And that is by U2.
Die heb je opgegeven als een liedje wat je doet denken aan die tijd.
You mentioned that as a song that reminds you of that time.
Ja, klopt.
Yes, that's correct.
Gaan we zo even praten over het hoe en waarom.
Let's talk about the how and why in a moment.
A Beautiful Day.
A Beautiful Day.
The heart is a blue.
The heart is a blue.
Shoots up through the stony ground.
Schiet omhoog door de stenen grond.
There's no room.
Er is geen plaats.
No space to rent in this town.
No space to rent in this town.
You're out of luck.
Je hebt pech.
And the reason that you had to care.
And the reason that you had to care.
The traffic is stuck.
The traffic is stuck.
And you're not moving anywhere.
And you're not going anywhere.
You thought you found a friend.
You thought you found a friend.
To take you out of this.
To take you out of this.
To a place.
To a place.
Someone you can lend.
Someone you can lend.
A hand in return for grace.
A hand in return for grace.
It's a beautiful day.
It's a beautiful day.
Sky falls if you lie.
The sky falls if you lie.
It's a beautiful day.
It's a beautiful day.
To make it away.
To make it away.
On the road.
On the road.
You've got no destiny.
You have no destiny.
Wat haal jij?
What are you getting?
Uit dit liedje in die tijd?
From this song at that time?
Geef nooit op.
Never give up.
Want achter de wolken schijnt de zon altijd.
For behind the clouds, the sun always shines.
Het zijn echt van die standaard uitspraken, maar ze kloppen wel.
They are really those standard statements, but they are true.
Ja, daarom zijn clichés natuurlijk clichés.
Yes, that's why clichés are of course clichés.
Nee, maar dat is wel zo.
No, but that is true.
Er zijn echt k-dagen, tuurlijk.
There are really k-days, of course.
Maar die heeft iedereen.
But everyone has that.
En als je ziek bent, heb je er misschien wat meer of wat heftiger.
And when you are sick, you may have a bit more or it may be more intense.
Maar ja, die gaan ook voorbij.
But yes, they will also pass.
Dus jij was toen al, in die tijd zag je al een soort van licht schijnen aan de horizon.
So you were already, back then you could already see a kind of light shining on the horizon.
Van oké, ik kom hier wel op een of andere manier.
Alright, I'll manage to get here one way or another.
Vind ik hier mijn weg in?
Do I find my way in this?
Gelukkig ben ik een positief denkend persoon.
Fortunately, I am a positive thinking person.
Altijd al geweest.
Always has been.
En ook toen, ja, ik ben het wel een beetje kwijtgeraakt natuurlijk.
And even then, yes, I have kind of lost it a bit, of course.
Maar dat is niet zo heel gek.
But that's not so strange.
Nee.
No.
Maar in principe ben ik altijd.
But in principle, I am always.
Ik ben altijd zo van, het komt goed.
I always think, it'll be fine.
Ja.
Yes.
Ja, ligt op rechtsom.
Yes, it is on the right side.
Precies.
Exactly.
Onderlangs, bovenlangs.
Underneath, above.
Het komt altijd wel goed.
It will always work out.
En toen op een gegeven moment, weet je, ik kan me voorstellen dat het even duurt voordat je weer denkt aan, nou ja, überhaupt je leven op orde krijgen.
And then at a certain point, you know, I can imagine it takes a while before you think about, well, getting your life in order again.
Dus ja, qua werk en dat soort dingen, je ligt er gewoon uit.
So yes, in terms of work and that sort of thing, you're just out of it.
Je staat er gewoon naast op dat moment.
You are just standing next to it at that moment.
Ja.
Yes.
Op een gegeven moment ben ik, ja, je gaat met het UWV en alles.
At a certain point, yes, you go with the UWV and everything.
En praat me daar niet over.
And don't talk to me about that.
Want dat is echt, ik heb volgens mij ook heel erg de pech gehad dat het bij het UWV destijds ook niet zo heel lekker ging.
Because that's real, I think I also had really bad luck that things weren't going too well at the UWV at that time.
Wanneer wel?
When then?
Dat is ook een goeie.
That's a good one too.
Ja.
Yes.
Nee, maar, ja, ik ben nu, ik weet niet eens meer hoe lang, maar ik ben nu officieel volledig arbeidsongeschikt.
No, but, yes, I am now, I don't even know how long it's been, but I am now officially completely unfit for work.
Oké.
Okay.
En in het begin wil je dat ook niet.
And at first, you don't want that either.
Een beetje deels.
A little bit partly.
Maar dan zit je, je hebt al die regeltjes en gedoe.
But then you're sitting there, you have all those rules and fuss.
En.
And.
Waar je echt niet op zit te wachten.
Something you really don't want to deal with.
Nee.
No.
Want je leven is al niet meer hetzelfde.
Because your life is no longer the same.
Nee, maar je hebt wel een huis.
No, but you do have a house.
Gelukkig wel.
Fortunately, yes.
Dat je toen, had je dit huis ook al.
So at that time, you already had this house.
Ik heb het een jaar voor mijn diagnose, heb ik het gekocht.
I bought it a year before my diagnosis.
Kijk.
Look.
Het is mijn eigen paleisje.
It is my own little palace.
Dat is fijn, want daar hadden we het over toen ik hier binnenkwam.
That's nice, because that's what we were discussing when I walked in here.
Jij zei van ja, ik ben blij, zo blij dat ik dit huis toen gekocht heb.
You said yes, I'm happy, so happy that I bought this house back then.
Want ja.
Because yes.
Ik had nooit meer een hypotheek gekregen.
I would never have gotten a mortgage again.
Nee.
No.
Ik ben alleen.
I am alone.
Ik woon alleen.
I live alone.
Ik heb geen relatie.
I have no relationship.
En.
And.
Als je dan dus een huis zou willen kopen.
If you would like to buy a house then.
Een bank.
A bench.
Ja.
Yes.
Leuk.
Nice.
Leuk je gezien te hebben.
Nice to have seen you.
Ja.
Yes.
Dus ik heb gelukkig wel inderdaad dit huis gekocht.
So I happily bought this house indeed.
En heel veel mensen zeggen ja, maar het is twee hoog en met trappen zonder lift.
And a lot of people say yes, but it's on the second floor and there are stairs without an elevator.
Ja, maar zoals mijn fysio.
Yes, but like my physio.
Dat heb ik.
I have that.
Ik heb fysiotherapie heel veel.
I have physical therapy very often.
Ook en ook al jaren dat mijn fysiotherapeut ook zei.
Also, it's been years that my physiotherapist has said the same.
Ja.
Yes.
Maar één keer per dag naar je brievenbus beneden.
But only once a day to your mailbox downstairs.
Dat houd je in beweging.
That keeps you moving.
Ja.
Yes.
En ik kan traplopen.
And I can climb stairs.
De ene keer makkelijker en simpeler dan een andere keer.
Sometimes easier and simpler than at other times.
De ene keer stap ik vooral naar boven.
One time I mainly step up.
Dan stap ik door.
Then I'll step through.
Maar als ik een hele slechte dag heb, dan stap ik bij.
But if I have a really bad day, then I step in.
Ja.
Yes.
Maar vooral omhoog is het moeilijk.
But especially upwards it is difficult.
Naar beneden ja.
Downwards, yes.
Niet vallen.
Don't fall.
Dat is het belangrijkste.
That is the most important thing.
Nee precies.
No exactly.
Dan ben je helemaal snel beneden natuurlijk.
Then you'll be down really quickly, of course.
Maar nee, dat wil je absoluut proberen te voorkomen.
But no, you definitely want to try to avoid that.
Maar.
But.
De dagen, waar komen die door?
The days, where do they come from?
Weet je dat?
Do you know that?
Nee.
No.
Waardoor je de ene keer bij spreker makkelijker.
Which makes it easier for you to relate to the speaker at times.
Soms wel.
Sometimes yes.
Ik heb er nu een paar gehad.
I have had a few of them now.
Omdat ik afgelopen weekend weer een keer op een feestje ben geweest.
Because I attended a party again this past weekend.
En dat moet ik wel echt bekopen.
And I really have to pay for that.
Oké.
Okay.
En nu minimaal een dag.
And now at least a day.
En nu was het eigenlijk anderhalf, twee dagen.
And now it was actually one and a half, two days.
Maar dat geeft ook niet.
But that's okay too.
Want ik heb iets leuks gedaan.
Because I did something fun.
Ja.
Yes.
Maar het is gewoon.
But it is just.
Ik moet heel goed.
I have to do very well.
Dat heb ik inderdaad ook wel in het begin geleerd.
I did indeed learn that at the beginning as well.
Met.
With.
Een professional die me dat ging leren.
A professional who was going to teach me that.
Je week indelen.
Organizing your week.
En je activiteiten verdelen over de week.
And divide your activities throughout the week.
En dan is het heel handig.
And then it is very convenient.
Dat je een oud producer slash regisseur bent geweest.
That you used to be an old producer slash director.
Druiboekmaker.
Grape book maker.
Ja.
Yes.
Dus ik liet mijn agenda zien.
So I showed my agenda.
Want dat was ik al.
Because that was me already.
En ik heb zo'n Google agenda.
And I have such a Google calendar.
En die liet ik zien.
And I showed that.
En zijn mond viel open.
And his mouth fell open.
Ja.
Yes.
Van verbazing.
From astonishment.
Ja.
Yes.
Want hij zei.
Because he said.
Oh.
Oh.
Dit is iets wat ik bijna alle patiënten gewoon moet leren.
This is something I almost have to teach all patients.
En wat heel veel moeite kost.
And what takes a lot of effort.
Ik zei nou.
I said now.
Dat is dus.
That is so.
Structuur.
Structure.
En plannen.
And planning.
Precies.
Exactly.
Plannen.
Plans.
Niet te veel op één dag.
Not too much in one day.
En als je iets.
And if you want something.
Zoals bijvoorbeeld een feestje.
Like, for example, a party.
Dan weet je dat je er doorheen niet zoveel moet doen.
Then you know that you shouldn't do too much while going through it.
Ja.
Yes.
Zo inderdaad heb ik afgelopen vrijdag.
Yes, indeed I did last Friday.
Heb ik fysio afgezegd.
I canceled physio.
Ik zit ook niet in mijn allerbeste periode op dit moment.
I am not in my best period at the moment either.
Nee.
No.
Dus ik moet heel goed op mijn energie levels letten.
So I have to pay close attention to my energy levels.
Of tenminste mijn verdeling van mijn activiteiten.
Or at least my distribution of my activities.
Ja.
Yes.
Dus op vrijdag heb ik dan fysiotherapie afgezegd.
So on Friday I canceled the physical therapy.
En me rustig gehouden.
And kept me calm.
En zaterdag overdag me rustig gehouden.
And on Saturday during the day, I kept myself calm.
Zodat ik s'avonds naar een feestje kan.
So that I can go to a party in the evening.
Ja.
Yes.
En daar kan je dan ook echt van genieten op dat moment.
And you can really enjoy that moment.
Zo.
There.
Dat was echt heerlijk.
That was truly delicious.
Lekker.
Tasty.
Ja.
Yes.
En kan je dan wel.
And can you then?
Drink je dan alcohol?
Do you drink alcohol then?
Of is dat.
Or is that.
Ja.
Yes.
Dat mag.
That is allowed.
Gelukkig.
Happy.
Mijn medicatie.
My medication.
Rent mij niet dat ik gewoon een lekker drankje mag drinken.
Don't rent me that I can just enjoy a nice drink.
Kijk.
Look.
Dat is wel fijn.
That's nice.
Is me veel ontzegd.
I have been denied a lot.
Maar niet alles.
But not everything.
Kijk.
Look.
Dat is ook fijn.
That is also nice.
Want ja.
Because yes.
Dat weet ik ook natuurlijk niet.
Of course, I don't know that either.
Mag je dan wel drinken?
Can you drink then?
Of is dat slecht?
Or is that bad?
Of kan dat.
Or can that.
Is dat slecht?
Is that bad?
Het is altijd slecht.
It is always bad.
Ja.
Yes.
Het is sowieso slecht.
It is bad anyway.
Slecht voor je lever.
Bad for your liver.
Ja.
Yes.
Maar wel lekker.
But still nice.
Ja.
Yes.
Klopt ook.
That's correct too.
En ook gezellig.
And also cozy.
Nou dat is wel fijn.
Well, that's nice.
Dat soort dingen kunnen dan gewoon nog.
Things like that can still happen.
Ja.
Yes.
Oké.
Okay.
En nog even terug naar die UWV tijd.
And just to go back to that UWV time.
Dat is dan iets wat je moet tackelen.
That's something you need to tackle.
Ja.
Yes.
Zo'n UWV.
Such a UWV.
Ik wil er best wel even dieper op ingaan.
I would be happy to delve a little deeper into it.
Dit is toch een podcast.
This is a podcast, after all.
En we hebben natuurlijk gewoon de tijd ervoor.
And we obviously have the time for it.
Ik kan me namelijk voorstellen.
I can certainly imagine that.
Dat veel mensen daar tegenaan lopen.
That many people struggle with that.
Want je hebt dus een huis.
Because you have a house.
Dat moet betaald worden elke maand.
That must be paid every month.
Je hebt eigenlijk geen baan meer.
You actually no longer have a job.
Je komt in een sociaal vangnet terecht.
You find yourself in a social safety net.
Wat niet heel.
What is not whole.
Hoe is dat in Nederland geregeld voor mensen die ziek worden?
How is that arranged in the Netherlands for people who become ill?
In mijn tijd was dat echt.
In my time, that was real.
Van ziektewet naar.
From sickness benefits to.
God.
God.
Ja.
Yes.
Arpen.
Arpen.
Nee.
No.
Ja.
Yes.
Ik weet het niet eens meer.
I don't even know anymore.
Moet je nagaan.
Just think about it.
Ik heb het gewoon genegeerd.
I just ignored it.
Ja.
Yes.
Precies.
Exactly.
Nee.
No.
Maar dat is bij mij heel heel moeilijk geweest.
But it has been very, very difficult for me.
Ik heb heel veel gedoe daaromheen gehad.
I've had a lot of hassle around that.
Omdat het eigenlijk ehm..
Because it actually um..
Misschien dat jij het bij het UWV ook niet eens wist.
Maybe you didn't know it at the UWV either.
Dat zou me ook niet verbazen.
That wouldn't surprise me either.
Maar ik moest de ene keer ehm me in Hilversum melden.
But I had to report to Hilversum one time, um.
Toen zat het UWV kantoor daar nog en de volgende keer moest ik naar Almere.
At that time, the UWV office was still there and the next time I had to go to Almere.
En de andere keer moest ik weer naar Utrecht.
And the other time I had to go to Utrecht again.
En dan ben je niet zo heel mobiel, he?
And then you are not very mobile, huh?
Nee.
No.
Precies maar je moet het gewoon regelen.
Exactly, but you just have to sort it out.
Ja.
Yes.
hoe kom je daar
how do you get there
en dan moet je er alleen naartoe
and then you just have to go there alone
of
of
wat moet ik daar allemaal gaan regelen
What do I need to arrange for that?
en je weet het niet
and you don't know it
en je kunt van alles gaan lezen
and you can start reading anything
op internet daarover
on the internet about it
is er iets wat jou toen
Is there something that you then
geholpen heeft
has helped
iemand of
someone or
een bepaalde bron van
a certain source of
informatie waarvan je zegt
information that you say
ben blij dat ik dat doe of is daar
I'm glad I do that or is there.
niks goed voor geregeld
nothing arranged properly
nee, bij mij is dat heel erg
no, for me that is very much the case
misgegaan
gone wrong
en ik had toen ook nog niet de begeleiding die ik nu
and I didn't have the support then that I do now
ook heb
I also have
dat was
that was
toen wel heel prettig geweest als ik dat toen al had
It would have been very nice if I had had that back then.
gehad
had
ik weet dus ook niet hoe dat nu geregeld is
I also don't know how that is arranged now.
misschien als er mensen luisteren die weten hoe dat nu
maybe if there are people listening who know how that is now
of dat verbeterd is ten opzichte van
or that it has improved compared to
pak een beet
take a bite
een kleine tien jaar terug
about ten years ago
stuur even een berichtje
send a message real quick
naar het Nationaal MS Fonds
to the National MS Fund
we zullen wel even
we'll just take a moment
alle informatie om te delen
all information to share
is altijd goed
is always good
ook naar het UWV toe
also to the UWV
ik heb een bepaalde persoon
I have a certain person.
heb ik een paar keer gesproken
I have spoken a few times.
ik zeg je komt in een oerwoud van informatie
I tell you, you are entering a jungle of information.
bij het UWV
at the UWV
en het internet staat vol
and the internet is full
maar ik heb gelukkig ook al vanaf het begin
but luckily I have already from the beginning
ook van mijn diagnose
also of my diagnosis
ik ben niet op zoek gegaan naar
I did not search for
allemaal verschillende sites
all different sites
je vindt overal andere verhalen
you find different stories everywhere
dus eigenlijk als ik het zo een beetje hoor
so actually, if I hear it this way
zou het fijn zijn als er een nieuwe verhaal is
Would it be nice if there is a new story?
en dan heb je een nieuwe verhaal
and then you have a new story
als je gewoon een iemand vanaf het begin krijgt toegewezen
if you just get someone assigned to you from the beginning
die jou eigenlijk bij de hand neemt
that actually takes you by the hand
en zegt weet je nu gaan we gewoon dit aanpakken
and says now you know we are just going to tackle this
en die begeleiding heb ik nu al een aantal jaren
and I have had that guidance for several years now
dat heet NAH begeleiding
that is called NAH guidance
waar staat NAH voor?
What does NAH stand for?
dat is wat MS is
that is what MS is
maar dat zijn meer hersenaandoening
but those are more brain disorders
niet aangeboren hersenaandoening
acquired brain injury
dus ook mensen met bijvoorbeeld
so also people with for example
een hersen
a brain
aandoening
condition
nu kom ik er even niet op
I can't think of it right now.
dat maakt niet uit
that doesn't matter
nee jawel
no yes
dat vind ik vervelend
I find that annoying.
maar ook mensen die bijvoorbeeld
but also people who for example
een ongeluk hebben gehad ofzo
having had an accident or something
en daardoor niet aangeboren hersenschade
and thus non-congenital brain damage
hebben opgelopen
have incurred
dus het is inderdaad door een ongeluk
so it is indeed due to an accident
of door een ziekte
or by an illness
het kan van alles
it can be anything
je hersenen kunnen van alles mis mee gaan
your brain can go wrong in many ways
en dat is dus
and that is thus
een organisatie die
an organization that
je helpt om je leven
you help to improve your life
je dagelijkse leven
your daily life
weer op te pakken
to pick up again
en
and
maar die komen ook persoonlijk bij je thuis
but they also come personally to your home
het is bij mij
It is with me.
we zijn aan het afbouwen
we are winding down
dat is wel heel fijn
that's nice indeed
omdat het goed met me gaat
because I am doing well
ja kijk
yes look
ik krijg de controle zelf ook wel weer terug
I'll get control back for myself again.
en ik heb heel veel daarvan geleerd
and I have learned a lot from that
dus
so
ze komen in principe wekelijks
They come weekly in principle.
en ook maar ook
and also but also
je huis houden
to keep your house
je huis op orde houden
keeping your house in order
ja
yes
en dat kan ook van
and that can also be from
mijn huis is schoon
my house is clean
daar is het niet voor
That's not what it's for.
maar het is gewoon van
but it's just from
ehm
uhm
Papieren in orde maken.
Getting the paperwork in order.
Dus ook je administratie en dat soort dingen.
So also your administration and that sort of things.
Het is echt gewoon hands-on hulp.
It's really just hands-on help.
Je leven op orde houden.
Keeping your life in order.
Kijk, dat is ook een soort van slogan.
Look, that's also a kind of slogan.
Geen idee.
No idea.
Dat zou een mooi slogan voor ze zijn.
That would be a nice slogan for them.
Als ze luisteren.
If they listen.
Alsjeblieft.
Please.
En hoe ben je aan die begeleiding gekomen?
And how did you get that support?
Stel, je luistert naar iemand die net de diagnose heeft gehad.
Suppose you are listening to someone who has just received the diagnosis.
Die denkt, dat wil ik ook.
She thinks, I want that too.
Hoe kom je in contact met zo'n NAH-begeleider?
How do you get in touch with such a brain injury coach?
Hoe kan je daar aanspraak op maken?
How can you claim that?
Ja, het is bij mij.
Yes, it is with me.
Ik heb een tijdje revalidatie gehad.
I had rehabilitation for a while.
Niet interne.
Not internal.
Ik was thuis en ik ging twee keer per week een dag deel naar het revalidatiecentrum.
I was at home and I went to the rehabilitation center for a part of the day twice a week.
En dat was ook van activiteitenbegeleiding tot schilderen, tot leuke dingen doen.
And that included activities guidance, painting, and doing fun things.
Maar ook dit soort dingen kwamen daar aan de orde.
But this kind of thing was also discussed there.
Kijk.
Look.
En daar hebben ze het voor mij dus aangevraagd.
And that's what they requested for me.
En op die manier ben ik erbij gekomen.
And that's how I got involved.
Maar dat moet je dan toch ook maar net dus tegenaan lopen op de een of andere manier?
But then you have to just come across that in some way, right?
Ja.
Yes.
Dus dat is toch ook, dat gaat voor mij sowieso een hele wereld open.
So that's also it, that will certainly open up a whole new world for me.
Want ja, weet je, voor de mensen die denken...
Because yes, you know, for the people who think...
En ik hoop voor meerdere mensen.
And I hope for multiple people.
Nou ja, precies.
Well, exactly.
En dat is een beetje het doel.
And that is a bit the goal.
Want voor de mensen die denken van, wie is die Ed Struijler?
Because for the people who are wondering, who is that Ed Struijler?
Wat zit die nou een beetje te doen?
What is he/she doing there?
Die singer-songwriter met zijn gitaar.
The singer-songwriter with his guitar.
Waar is je gitaar?
Where is your guitar?
Ja, precies.
Yes, exactly.
Die ligt in de auto.
It is in the car.
Ik heb natuurlijk altijd mijn gitaar bij me.
I always carry my guitar with me, of course.
Hergelukkig.
Rehappily.
Altijd kunnen optreden als het nodig is.
Always being able to act when needed.
Nee, maar mijn neef, die kreeg een HVMS.
No, but my cousin got an HVMS.
En die had een hele zware vorm.
And that had a very severe form.
En die was eigenlijk in no-time van gewoon een fitte man.
And he actually went from just a fit man to this in no time.
Van eind veertig tot een kastplantje die niks meer kon.
From late forties to a houseplant that could do nothing anymore.
En ja, die heeft er uiteindelijk dus voor gekozen om een einde aan zijn leven te maken.
And yes, he ultimately chose to end his life.
Gewoon euthanasie.
Just euthanasia.
Want dat ging niet meer.
Because that was no longer possible.
Weet je, en dat was zo heftig.
You know, and that was so intense.
En dat heeft er bij mij voor gezorgd dat ik me nu inzet voor het MS-fonds.
And that has prompted me to now dedicate myself to the MS fund.
Om te kijken van, joh, wat is het?
To look at, you know, what is it?
En weet je, dus ik kom er ook...
And you know, so I'm coming too...
Ik ben er ook blind in nu.
I'm also blind to it now.
En ik hoor nu van, oké, zo'n NAH-begeleider.
And I now hear about, okay, such a NAH supervisor.
Te gek.
Awesome.
Hoe kom je eraan?
How do you get that?
Weet je wel?
Do you know?
Volgens mij is het nah.nah.nl.
According to me, it is nah.nah.nl.
Kijk.
Look.
Ja.
Yes.
Maar als mensen dat nog niet hebben en het wel denken nodig te hebben, gaat er achteraan...
But if people don't have that yet and think they need it, there will be consequences...
Is het gewoon iets wat je bij je huisarts ook zou kunnen aangeven, denk jij?
Do you think it's just something you could mention to your general practitioner as well?
Weet ik niet.
I don't know.
Nee.
No.
Geen idee.
No idea.
Nee.
No.
Bij mij is het dus...
With me, it is...
Omdat het bij mij dus via een revalidatiecentrum is gekomen.
Because it happened to me through a rehabilitation center.
Ja.
Yes.
Ja, ik weet het verder ook echt niet.
Yes, I really don't know anything else.
Hé, laten we even nu dus inderdaad doorgaan naar de...
Hey, let's indeed move on to the...
Het hier en nu.
The here and now.
Daar zijn we zo'n beetje voor zelf in beland nu.
That's pretty much what we've ended up in ourselves now.
Ik leef nog.
I am still alive.
Je bent er nog.
You are still there.
En nou ja, die NAH-begeleiding, die wordt afgebouwd nu.
And well, that NAH support is being phased out now.
Dat is fijn.
That's nice.
Dat geeft volgens mij echt een gevoel.
That really gives a feeling, in my opinion.
Het is ook wel jammer, want het is wel heel fijn en gezellig.
It's also a shame, because it is very nice and cozy.
Ja.
Yes.
Het is één keer per twee weken nu.
It is once every two weeks now.
Het was wekelijks voorheen.
It used to be weekly.
En het is ook gewoon al heel fijn om met iemand die begrijpt,
And it's just really nice to be with someone who understands.
tenminste, aangeleerd, die weet heel veel van hersenaandoeningen,
at least, learned, who knows a lot about brain disorders,
dat je met iemand kan praten, je hart kan luchten,
that you can talk to someone, vent your heart,
maar ook dingen kan bespreken waar je tegenaan loopt.
but also discuss things you encounter.
Van, ik heb daar moeite mee en ik heb daar moeite mee en dat lukt me niet.
Well, I struggle with that, and I have a hard time with that, and I can't manage it.
En hoe moet ik dat doen?
And how should I do that?
Met haar kan ik dat heel goed.
I can do that very well with her.
Het is ook gewoon met jezelf.
It is also just about being with yourself.
Het accepteren van het hebben van MS.
Accepting having MS.
Want dat is moeilijk.
Because that is difficult.
Ja, dat kan ik me heel goed voorstellen.
Yes, I can imagine that very well.
Ik omschrijf het dan als van, in je hoofd kun je nog alles in je gedachten.
I describe it as, in your head, you can still think of everything in your thoughts.
Alleen dat lijf werkt niet meer mee.
Only that body is no longer cooperating.
Niet meer op de manier zoals je gewend bent.
Not anymore in the way you're used to.
Soms helemaal niet.
Sometimes not at all.
Zo heftig is het bij mij dan gelukkig niet.
Fortunately, it's not that intense for me.
Maar mijn leven is totaal anders.
But my life is completely different.
Ik kan niet meer spontaan even iets gaan doen.
I can no longer spontaneously go do something.
Ik moet berekenend leven.
I have to live calculatingly.
Is dat ook wat ze je dan leren?
Is that also what they teach you?
Ja.
Yes.
Ik heb het zelf berekenend leven genoemd.
I have called it a calculating life.
Ik vind dat mooi gevonden.
I think that's beautifully phrased.
Nee, maar dat is het ook.
No, but that is it as well.
Je moet over elke stap letterlijk en figuurlijk nadenken.
You need to think literally and figuratively about every step.
Want als ik nu een rondje ga wandelen buiten,
Because if I go for a walk outside now,
dat probeer ik minimaal één keer per dag te doen.
I try to do that at least once a day.
Dat moet ik niet doen vlak voordat ik iets anders ga doen.
I shouldn't do that right before I'm going to do something else.
Of dat er iemand langskomt.
Or that someone comes by.
Want alles kost energie.
Because everything costs energy.
Ja, je hebt maar dat dat dat vaatje zit minder vol als vroeger.
Yes, you just have to note that the barrel is less full than before.
Daar moet je het mee doen.
That's what you have to work with.
Je hebt fysieke energie, maar je hebt ook geestelijke energie.
You have physical energy, but you also have mental energy.
Ja, want dat want beweging, het MS Fonds organiseert natuurlijk bijvoorbeeld MS Motion.
Yes, because of that, the MS Fund organizes, for example, MS Motion.
Ja, waarin inderdaad het belang van bewegen ook erg wordt benadrukt.
Yes, in which the importance of movement is indeed strongly emphasized.
En mensen doen dat allemaal op hun eigen manier.
And people do it all in their own way.
Ja, was toevallig vorige week.
Yes, it happened to be last week.
Moederdag.
Mother's Day.
In Rotterdam, waar echt heel veel geld is opgehaald.
In Rotterdam, where a really large amount of money has been raised.
Echt iets van 64.000 euro, zeg ik uit mijn hoofd.
Really something like 64,000 euros, I say off the top of my head.
Sponsorloop.
Sponsorship run.
Nou ja, dan zie je mensen soms rennend over de finish komen.
Well, then you sometimes see people running across the finish line.
Soms lopend.
Sometimes walking.
Kruipend heb ik ze niet gezien.
I haven't seen them crawling.
Of in een rolstoel.
Or in a wheelchair.
Of ja, in een rolstoel.
Oh yes, in a wheelchair.
Of ondersteund door familieleden die mee rennen.
Or supported by family members who run along.
Dat is echt prachtig om te zien.
That is truly beautiful to see.
Dat mensen echt, nou ja, die gaan er gewoon voor.
That people really, well, they just go for it.
Die hebben echt iets van, nou ja, weet je, ik laat me er niet onder krijgen.
They really have something like, well, you know, I'm not going to let it get to me.
Geef nooit op.
Never give up.
En bewegen is gewoon belangrijk.
And moving is just important.
Want hoe zie jij bewegen?
Because how do you see movement?
Is dat, ja, ik denk dat je er beter van wordt, toch?
Is that, yes, I think you get better from it, right?
Ja.
Yes.
Dat is bij iedereen.
That is with everyone.
Je moet gewoon je lijf wel in beweging houden.
You just have to keep your body moving.
Want ja, het kan ook.
Because yes, it can also be.
Dat is me wel eens uitgelegd.
That has been explained to me before.
Het is verleren als, maar niet in zo'n van, het zou nooit meer kunnen.
It is losing as, but not in such a way, it could never be again.
Maar je moet die hersenen actief houden.
But you need to keep that brain active.
Ook met hoe je beweegt.
Also with how you move.
Ja.
Yes.
Want als je mij ziet lopen, dat is bijna...
Because when you see me walking, that's almost...
Bijna om te lachen.
Almost laughable.
Want ja, maar gelukkig kan ik erom lachen.
Well yes, but fortunately I can laugh about it.
Dat heb ik een tijdje ook niet gehad.
I haven't had that for a while either.
En daarbij, dat is wel een voordeel.
And besides, that is indeed an advantage.
Rennen heb ik altijd vreselijk gevonden.
I've always found running absolutely terrible.
Dat vond ik echt nooit leuk.
I never really liked that.
Ik had altijd een excuus vroeger op school, bij sport.
I always had an excuse back in school, during sports.
Ja.
Yes.
Nee, en rennen kan ik sowieso echt niet meer.
No, and I really can't run anymore anyway.
Nee.
No.
Lopen is voor mij al lastig.
Walking is already difficult for me.
Maar als ik ga lopen, dat doe ik dus wel, probeer ik echt dagelijks te doen.
But when I go for a walk, which I really try to do daily.
Maar dan ook heel bewust bezig met lopen.
But also very consciously focused on walking.
Zo van, niet te grote stappen zetten, niet te snel.
Like this, not to take too large steps, not too fast.
Wat voor afstanden kan je afleggen nog?
What distances can you still cover?
Dat is het handige van het gebouw waarin ik woon.
That is the convenience of the building I live in.
Mijn appartement zit in, ik woon in de middelste van drie gebouwen.
My apartment is in, I live in the middle of three buildings.
Dus als ik me ook, ik kan gaan lopen en dan denk ik, oh, ik doe één gebouw.
So if I also feel like it, I can go for a walk and then I think, oh, I’ll do one building.
Als ik me goed voel, doe ik twee gebouwen.
When I feel good, I do two buildings.
Oh, ik voel me heel goed, ik ga drie gebouwen.
Oh, I feel very good, I'm going to three buildings.
En dan heb ik gewoon, dan heb ik, ik kan ook wel verder hoor.
And then I just have, I have, I can continue as well.
Maar dat...
But that...
Ja.
Yes.
Dat doe ik meestal niet.
I usually don't do that.
Maar dan heb ik echt een hele goede dag.
But then I really have a very good day.
Dan heb ik drie gebouwen gelopen.
Then I walked three buildings.
Kijk.
Look.
En dan ben ik heel blij.
And then I am very happy.
Ja, natuurlijk.
Yes, of course.
Ja, bewegen is altijd goed.
Yes, exercising is always good.
En er zijn ook mensen die inderdaad met MS dan nog de marathon lopen.
And there are also people who indeed run the marathon with MS.
Daar ben ik ook jaloers op.
I am also jealous of that.
Dan heb je NMS en dan kun je gewoon nog lekker wandelen.
Then you have NMS, and you can still enjoy walking.
Ja.
Yes.
En rennen, gewoon een marathon.
And running, just a marathon.
En dan denk ik echt zo.
And then I really think like this.
Het heeft zoveel verschillende gezichten.
It has so many different faces.
Ja.
Yes.
Ik zit nu in één keer, er komt ook een uitspraak van mijn neurolog, van inderdaad van het begin
I am now sitting in one go, there will also be a statement from my neurologist, indeed from the beginning.
terug.
back.
Er zijn ongeveer twintigduizend MS-patiënten in Nederland, maar ook net zoveel verschillende
There are about twenty thousand MS patients in the Netherlands, but also just as many different ones.
vormen.
shapes.
Het is allemaal wel MS, maar de uitwerking op het lichaam is bij elke patiënt anders.
It is all MS, but the effect on the body is different for each patient.
Ja, natuurlijk.
Yes, of course.
Elk deeltje wat beschadigd wordt, die hersenen zijn zo complex, dat je nooit weet wat het
Every piece that gets damaged, those brains are so complex that you never know what it will affect.
beschadigt.
damaged.
En ja, dus dat is bij iedereen anders.
And yes, so that is different for everyone.
Hé, het Can Do Weekend, daar willen we het nog even over hebben.
Hey, we want to talk about the Can Do Weekend for a moment.
Oh, maar dat is zo geweldig.
Oh, but that is so wonderful.
Het wordt georganiseerd door het Nationaal MS-Fonds.
It is organized by the National MS Fund.
Ja, en dat is een weekend met MS-patiënten en sommigen met partners, sommigen zonder partner.
Yes, and that is a weekend with MS patients, some with partners, some without partners.
Ik ben dus zonder partner geweest.
So I have been without a partner.
Maar dat is heel fijn, een groepje patiënten.
But that is very nice, a small group of patients.
Al onderling, je hoeft niks uit te leggen.
Already among ourselves, you don't need to explain anything.
Nee.
No.
En je kunt ook ervaringen, en hoe ga je daarmee, en hoe doe je dat?
And you can also share experiences, and how do you deal with that, and how do you do that?
Maar daarbij krijg je ook begeleiding van een psycholoog en fysiotherapeut.
But you also receive guidance from a psychologist and a physiotherapist.
Ja.
Yes.
En allemaal mensen met kennis van een specifiek gebied, waar je te maken mee kan krijgen als
And all people with knowledge of a specific area, which you may encounter when
jij MS hebt.
you have MS.
En het is ook een soort van coaching.
And it is also a form of coaching.
Het is niet voorbij.
It is not over.
Ik heb daar echt, ik heb daar iets heel gaafs meegemaakt, persoonlijk.
I really had, I had a really cool experience there, personally.
Het was daar zo bijzonder en fijn en leuk en gezellig, dat ik daar dus zelfs stukken
It was so special and nice and fun and cozy there that I even got pieces of it.
zonder stok buiten heb gelegd.
put outside without a stick.
lopen. Zo dan?
Walk. Like this?
Hè? Het kan nog.
Huh? It’s still possible.
Wauw.
Wow.
Dat is helaas niet blijven hangen.
Unfortunately, that hasn't stuck.
Soms lukt dat, maar meestal niet.
Sometimes it works, but mostly it doesn't.
Maar hoe moet ik me dat voorstellen?
But how should I imagine that?
Je zit een weekend met allemaal
You're spending a weekend with all of them.
lotgenoten in een
fellow sufferers in a
hotel? Ja, het is in een hotel.
Hotel? Yes, it's in a hotel.
In een prachtige
In a beautiful
omgeving, buiten.
environment, outside.
Dus het is ook heel mooi lopen voor de mensen
So it's very nice walking for the people too.
die heel goed kunnen lopen.
that can run very well.
Die kunnen heerlijk daar rondwandelen.
They can enjoy walking around there.
Maar je doet ook een aantal dingen
But you also do a number of things.
op een dag. Je begint met
One day. You start with
bewegen. Dus je begint
move. So you start
met een wandeling, een korte of een lange wandeling.
with a walk, a short or a long walk.
En daarna ga je ontbijten.
And then you will have breakfast.
En dan krijg je ook weer psychologisch
And then you also get psychological again.
en fysiotherapie.
and physiotherapy.
Het zijn diverse dingen
They are various things.
die dan weer
that then again
waar je hulp bij krijgt.
where you get help with.
En het is
And it is
zo leerzaam en fijn
so educational and nice
en stimulerend.
and stimulating.
Confronterend ook?
Confronting too?
Ja, ook.
Yes, too.
Voor de een meer dan voor de ander.
For one more than for the other.
Ik was volgens mij al relatief
I was already relatively, in my opinion.
ver in de acceptatie.
far along in the acceptance.
Maar dat weet ik natuurlijk niet van
But of course, I don't know that about.
de mensen daar allemaal persoonlijk.
the people there all personally.
Maar het was voor mij
But it was for me.
eigenlijk, denk ik, het laatste
Actually, I think, the last one.
stapje in het soort van accepteren.
step in the kind of accepting.
Al zal ik het
Although I will it
nooit helemaal accepteren.
never fully accept.
Maar dat heeft mij wel
But it has me, though.
echt nog even dat laatste zetje gegeven.
really just gave that last little push.
Zo van, ik kan nog een heleboel.
Like, I can still do a whole lot.
Ja, is dat iets wat je
Yes, is that something you
is eenmaat?
What is a one size?
Allemaalig?
All-encompassing?
Ja, helaas.
Yes, unfortunately.
Ik zou heel graag vaker willen.
I would really like to do it more often.
Juist omdat het zo stimulerend
Just because it's so stimulating
is geweest op zoveel gebieden.
has been in so many areas.
Lichamelijk en geestelijk.
Physical and mental.
Ja, dat zou ik
Yes, I would.
graag nog een keer willen.
would like to do it again.
Dat kan niet?
That can't be?
Nee.
No.
Misschien, ik weet het niet.
Maybe, I don't know.
Ze luisteren van het MS.
They are listening to the MS.
Waarschijnlijk wel.
Probably yes.
Ik weet het wel zeker eigenlijk.
I actually know for sure.
Ik denk dat ze het wel horen.
I think they can hear it.
Het is ook heel goed voor
It is also very good for
mensen.
people.
Mensen met een relatie.
People in a relationship.
Om samen daar naartoe te gaan.
To go there together.
Want je leert ook samen te accepteren
Because you also learn to accept together.
dat het leven anders is.
that life is different.
Maar er waren ook mensen bij die al heel lang
But there were also people there who had been for a long time.
samen zijn en al heel lang de diagnose hebben.
being together and having had the diagnosis for a long time.
Die daar ook weer
That there again
dingen leren en opnieuw
learning things and again
leren bekijken.
learning to view.
Het is allemaal
It's all
opnieuw, maar
again, but
toch ook weer
yet again
ja.
yes.
Goed. Goed leerzaam.
Good. Good for learning.
We gaan even een liedje draaien weer.
We're going to play a song again.
Een liedje uit
A song from
uit het hier en nu.
from the here and now.
Een liedje zo'n tijdje oud.
A song that's a little while old.
Van Causes.
From Causes.
I don't need a hand in the flame
I don't need a hand in the flame.
for me to know
for me to know
Cornerstone
Cornerstone
Written on the ceiling
Written on the ceiling
just to keep you breathing slow
just to keep you breathing slowly
So can you trust the love
So can you trust the love?
you found in me?
what did you find in me?
Can you trust the love you found in me?
Can you trust the love you found in me?
If it holds you down
If it holds you down
with the weight of cold
met het gewicht van de kou
Does it feel like we've barely started?
Does it feel like we've just begun?
And if you trust
And if you trust
the light inside, does it still
the light inside, does it still
remind you of your secret soul?
remind you of your secret soul?
Is there hope if hope's
Is er hoop als de hoop is?
departed?
departed?
Maybe we could walk on water
Maybe we could walk on water.
Maybe we could breathe
Maybe we could breathe.
in time. Just give me this
in time. Just give me this
and your lips upon my shoulder
en je lippen op mijn schouder
But we could walk on
Maar we konden verder lopen.
water
water
Maybe we'll turn a corner
Maybe we'll turn a corner.
Maybe we'll cut in line
Maybe we'll jump the queue.
Just give me this
Just give me this.
and your lips upon my shoulder
en je lippen op mijn schouder
But we could walk on water
Maar we konden over water lopen.
Prachtig liedje van een Nederlandse band
Beautiful song by a Dutch band.
met een Engelse zanger.
with an English singer.
Robert Blackman.
Robert Blackman.
En een Duitse gitarist, Jan Schroeder.
And a German guitarist, Jan Schroeder.
Toevallig.
Coincidental.
Waarom heb je dit liedje uitgekozen?
Why did you choose this song?
Dat is weer een heel ander verhaal.
That's a completely different story.
Ik kwam op een dag
I came one day
op een gegeven moment
at a given moment
via mijn NMES-verpleegkundige
via my NMES nurse
omdat mijn loopvermogen
because my running ability
zo slecht werd
got so bad
of steeds slechter werd
or was getting worse and worse
ben ik gestart
have I started
met het middel
with the means
4-aminopyridine
4-aminopyridine
Zo!
Wow!
Dat is een mooie schribbelwoordje.
That's a nice scribble word.
Je schrijft het geluk met cijfer 4
You write happiness with the number 4.
Nee, nee, nee.
No, no, no.
Dus aminopyridine
So aminopyridine
en dat ging ik halen
and I was going to get that
voor de eerste keer en dat was dan de eerste keer.
for the first time and that was then the first time.
Ik had een middel om mijn loopvermogen te verbeteren
I had a means to improve my running ability.
en ik ga in de auto zitten
and I will get in the car
ik zet de radio aan
I turn on the radio.
en wat hoor ik?
and what do I hear?
Welcome water.
Welcome water.
En ik ging dus een loopmiddeltje halen.
And so I went to get a little loop.
Een looppilletje.
A walking pill.
En dus dat is echt zo van
And so that's really like
Dus dat moet zo zijn dan voor je gevoel.
So it must be that way then for your feeling.
Ja, dat verzin je niet.
Yes, you can't make that up.
Dat gebeurt.
That happens.
En werkt dat medicijn goed voor jou?
And does that medication work well for you?
Dat werkte
That worked.
redelijk.
fairly.
Ik ging daardoor wel echt naar de medicaan.
I really went to the doctor because of that.
Ik kon echt beter lopen, meer energie.
I could really walk better, have more energy.
Maar uiteindelijk werd ik ook
But in the end, I also became
daardoor
therefore
Ik weet het niet meer.
I no longer know.
Maar ik werd via mijn MS-verpleegkundige
But I was informed through my MS nurse.
meegenomen
taken along
in een
in a
proef
taste
met een andere
with another
pil, andere pil
pill, another pill
dat heet Vampira.
that's called Vampira.
Ja, ik ben een vampier.
Yes, I am a vampire.
Vampira.
Vampira.
Vampira heet dat.
It's called Vampira.
En dat heet
And that's called
Het heeft een zelden soort werking
It has a rarely seen effect.
als die 4-aminopiradine alleen.
if that 4-aminopyridine alone.
Die werkt nog beter.
That works even better.
Oké.
Okay.
En daar kwam een proef mee
And there came a test with it.
om het in de basisverzekering te krijgen.
to get it included in the basic insurance.
En ik deed dus mee aan die proef
And so I participated in that experiment.
om te kijken of dat bij mij zou werken.
to see if that would work for me.
En of dat dus gunstig zou zijn
And whether that would be favorable.
om in de basisverzekering goed te krijgen.
to get it right in the basic insurance.
En dat deed wonderen.
And that worked wonders.
Ja.
Yes.
Vampira is echt een wondermiddel.
Vampira is truly a miracle cure.
Wat?
What?
Verklaar je nader?
Can you elaborate?
Bij mij beter lopen.
To walk better with me.
Echt.
Really.
Want normaal loop je met je benen
Because normally you walk with your legs.
stap je rechtuit.
step straight ahead.
Bij mij is mijn linkerbeen
With me, my left leg is...
wat een soort van zwaaibeweging naar voren maakt.
what kind of swinging motion forward makes.
Dat doe ik niet bewust.
I don't do that intentionally.
Dat gebeurt gewoon.
That just happens.
Dat heb ik ook gelukkig niet door.
I'm glad I didn't notice that either.
Daar denk ik niet over na.
I don't think about that.
Maar door de vampira
But through the vampire
ging ik recht lopen.
I was going to walk straight.
Mijn linkerbeen ging recht vooruit.
My left leg went straight forward.
Die maakt je niet meer die zwaaibeweging.
That no longer makes you do that waving motion.
En ik kon gewoon wat
And I could just do something.
wat makkelijker
what easier
wat soepeler
what's smoother
wat normaler
what's more normal
ging ik daardoor lopen.
I started walking because of that.
En ook wat verder.
And also a bit further.
Dan voorheen.
Than before.
Dus dat is echt een middel wat
So that's really a means that
een wondermiddel
a miracle cure
wat werkt voor jou.
what works for you.
En heb je dat nu nog steeds?
And do you still have that now?
Ja.
Yes.
Maar nu is het
But now it is
dat is een heel apart verhaal.
That is a very special story.
Want het is uiteindelijk
Because in the end
niet in de basisverzekering
not in the basic insurance
terechtgekomen door minister Bruins
received by Minister Bruins
die dat het niet
that it does not
het was niet genoeg bewezen
it was not sufficiently proven
en alles.
and everything.
Jij zat dus in die test
You were in that test.
pilot fase eigenlijk.
pilot phase actually.
En heb jij daar dan ook
And do you have that there too?
zicht op van waarom het niet
view of why it doesn't
door die test gekomen?
did you pass that test?
Krijg je daar feedback op?
Do you get feedback on that?
Je zit in die test tenslotte.
You are in that test after all.
Ja, bij mij was alles
Yes, everything was fine with me.
vooruit positief en beter.
forward positive and better.
En ik heb ook
And I also have
een aantal keren ging ik dan bij mijn
a number of times I went to my
MS-pleegkundige vanwege
MS nurse due to
te kijken hoe het
to see how it
met me ging.
with me went.
En ik kon daar dus inderdaad
And I could indeed do that there
beter lopen, makkelijker lopen
better walking, easier walking
en sneller.
and faster.
Dus een looptest moesten we dan doen.
So we had to do a running test.
Of ging ik dan daar doen?
Or was I going to do that there?
En ja,
And yes,
ik ging er beter, sneller
I went there better, faster.
en normaler van lopen.
and walking more normally.
Maar de conclusie was dus van
But the conclusion was therefore of
voor te weinig mensen werkt het.
It works for too few people.
Het kan niet in het basispakket.
It cannot be included in the basic package.
Nee, maar daar is wel ergens
No, but there is somewhere.
iets fout gegaan.
something went wrong.
Ik weet het.
I know.
Ik heb op een gegeven moment
I had at one point
me er wel in verdiept.
I have indeed delved into it.
Toen dacht ik van ja,
I thought to myself, yes,
waarom?
why?
Dit is energie.
This is energy.
Die ik beter in andere dingen
That I'm better at other things.
kan stoppen.
can stop.
Ja.
Yes.
Maar nu, ik ben er nu nog wel
But now, I am still here now.
mee bezig.
busy with it.
Ik ben ook door.
I'm done too.
Ik heb, we hebben dus van
I have, we have therefore from
de fabrikant
the manufacturer
hebben we tot
do we have until
hadden we tot begin dit jaar
we had until the beginning of this year
hadden we gekregen
we would have received
en hebben ze de prijs verlaagd.
and have they lowered the price.
Maar nu zijn ze nog weer bezig
But now they are busy again.
om het in de basisverzekering
to include it in the basic insurance
te krijgen opnieuw.
to get again.
Oké.
Okay.
Maar nu moeten we dus nog wel
But now we still have to
eventjes zelf
just for a moment
voor de kosten opdraaien.
to bear the costs.
En dat is waarschijnlijk niet mals.
And that's probably not easy.
Nou,
Well,
voor mensen met een gewoon salaris
for people with an ordinary salary
is dat nog wel te doen.
Is that still doable?
Het is even denken
It's a moment to think.
175 euro per maand.
175 euros per month.
Dus het is niet een enorm duur mede.
So it's not a hugely expensive mead.
Maar dat komt ook omdat
But that is also because
de fabrikant de prijs verlaagd heeft.
the manufacturer has lowered the price.
Ja.
Yes.
Bij de gratie van de fabrikant dus.
At the grace of the manufacturer, then.
Eigenlijk.
Actually.
Ja.
Yes.
Het was iets,
It was something,
ik weet niet precies wat de oorspronkelijke prijs was.
I don't know exactly what the original price was.
Het was wel wat duurder.
It was a bit more expensive.
Maar het is geen
But it is not
bijzonder duur medicijn
particularly expensive medicine
waar je echt denkt van
where you really think of
oh, die zijn er wel.
oh, they are there.
Maar dat is,
But that is,
dit gewoon niet.
just don't do this.
Maar het heeft dus wel echt werking
But it really does work.
bij genoeg patiënten.
with enough patients.
Er zijn hele dingen op internet
There are whole things on the internet.
met petities en noem maar op geweest.
with petitions and so on.
Er zijn heel veel mensen die niet begrijpen
There are a lot of people who do not understand.
waarom het al niet
why not already
in de basisverzekering zit.
is included in the basic insurance.
Ja, want het helpt.
Yes, because it helps.
Punt.
Point.
Niet bij iedereen,
Not for everyone,
maar dat is ook het voordeel van dit middel.
but that is also the advantage of this remedy.
Is dat
Is that
als je ermee begint
if you start with it
binnen twee tot vier weken
within two to four weeks
weet je of het bij jou werkt of niet.
Do you know if it works for you or not?
Ja.
Yes.
Dus dan kun je ermee stoppen
So you can stop with it.
als het niet werkt.
if it doesn't work.
Ja, precies.
Yes, exactly.
Nou ja, laten we kijken
Well, let's see.
wat we...
what we...
We blijven duimen.
We keep our fingers crossed.
Nou ja, wat we kunnen doen.
Well, what we can do.
Misschien vanuit het MS-fonds
Maybe from the MS fund.
zullen ze ongetwijfeld ook...
they will undoubtedly also...
Er wordt aan alle kanten
It is being done on all sides.
wat we kunnen, wordt er gedaan.
What we can do, is being done.
Wordt er gelobbyd
Is there lobbying happening?
en minister Bruins.
and Minister Bruins.
Als je luistert,
If you listen,
je was ook staatssecretaris
you were also a state secretary
bij het ministerie van onderwijs.
at the Ministry of Education.
Dan heb ik je persoonlijk
Then I have you personally.
jouw IT gedaan.
your IT done.
Dus ik weet dat je een goede man bent.
So I know that you are a good man.
Dus beter doe je gewoon even
So it's better if you just do it for a moment.
dat ding in het basispakket zetten.
put that thing in the basic package.
Bel hem even.
Call him for a moment.
Nou, ik heb zijn nummer
Well, I have his number.
helaas niet meer.
unfortunately not anymore.
Nee, dat helpt natuurlijk helemaal niet.
No, that doesn't help at all.
Nee.
No.
Nee, maar weet je,
No, but you know,
het zijn wel van die dingen
they are indeed those kinds of things
dat je denkt,
that you think,
ik kan me voorstellen
I can imagine.
dat je overtoe denkt van...
that you think about...
Dat je gewoon...
That you just...
Dat dat frustreert.
That is frustrating.
Ja, zo van,
Yes, like that,
ik heb er zelf voor gekozen
I chose it myself.
om niet zo goed meer
to not be so good anymore
te kunnen lopen
to be able to walk
en ziek te worden.
and to become sick.
Dat is het gevoel
That is the feeling.
dat je...
that you...
Je wordt gestraft.
You are being punished.
Ja.
Yes.
Een beetje.
A little.
Want er is iets wat werkt.
Because there is something that works.
Nou een beetje.
Well, a little.
Nou ja, je wordt gewoon...
Well, you just become...
Er is iets wat werkt
There is something that works.
en ze kunnen dat gewoon
and they can just do that
in de basisverzekering doen.
covered by the basic insurance.
Ik denk dat iedereen
I think that everyone
zal zeggen van,
will say of,
nou, als mensen
well, if people
er baat bij hebben,
to benefit from it,
let's go.
Let's go.
Maar er zijn ook echt
But there are also really
mensen die
people who
al gekluisterd waren
were already shackled
aan een rolstoel
to a wheelchair
die door de vampira
that by the vampira
uit de rolstoel
out of the wheelchair
gekomen zijn.
to have come.
Ja.
Yes.
Het klinkt als
It sounds like
een no-brainer, toch?
a no-brainer, right?
Ja, dat vind ik ook.
Yes, I think so too.
Nou, laten we hopen
Well, let's hope.
dat de toekomst
that the future
gunstig zal zijn.
will be favorable.
We blijven duimen.
We keep our fingers crossed.
We blijven duimen, inderdaad.
We will keep our fingers crossed, indeed.
Zijn er nog dingen
Are there still things?
die jij verder wil toevoegen
that you want to add further
aan dit verhaal?
to this story?
Dingen die we niet
Things that we do not
besproken hebben?
have discussed?
Ik ga heel even spieken.
I’m just going to take a quick peek.
Kijk even in je speakbriefje.
Take a look at your speaking notes.
Ja, ik kijk even
Yes, I'll take a look.
in mijn speakbriefje.
in my speaking notes.
Ja.
Yes.
Nee,
No,
want ik ben
because I am
onder de indruk
impressed
van je positiviteit
from your positivity
en hoe je
and how you
hier doorheen slaat.
hits through here.
En ik vind het fijn
And I like it.
dat jij mijn eerste gast
that you are my first guest
wil zijn in deze
will be in this
Leven met MS podcast.
Living with MS podcast.
Ja, als je nog wat hebt,
Yes, if you still have something,
dan is dit het moment.
then this is the moment.
Anders dan ga ik
Otherwise, I'm leaving.
nog één liedje draaien
play one more song
van je lijst.
from your list.
Nou, laten we dat maar doen.
Well, let's do that.
En daar gaan we ermee uit.
And we're going out with it.
Dat is
That is
van de Four Tops.
by the Four Tops.
Zo.
There.
A Simple Game.
A Simple Game.
Vertel.
Tell.
En luister,
And listen,
dit liedje is
this song is
een paar maanden ouder
a few months older
dan ik het heb.
than I have it.
En dit heb ik
And this is what I have.
tijdens mijn stage
during my internship
ooit leren kennen.
ever getting to know.
En je moet goed
And you have to be good.
naar de tekst luisteren.
listen to the text.
Ik vond het gewoon
I just found it.
al meteen leuk.
Already fun.
Het is gewoon
It is just
een leuk liedje.
a nice song.
En pas veel later,
And only much later,
dus na mijn diagnose
so after my diagnosis
hoorde ik de tekst
I heard the text.
pas echt goed.
just really good.
En zo van,
And so,
oh ja,
oh yes,
geef nooit op.
never give up.
Life is just
Het leven is gewoon.
a simple game.
a simple game.
Kijk,
Look,
hartstikke mooi.
Absolutely beautiful.
Nou, dat is een mooie
Well, that's nice.
om mee af te sluiten.
to conclude with.
Dan ga ik nog even
Then I will just go for a bit.
wat zeggen tegen de mensen
What to say to the people
thuis.
home.
Dank je wel voor je tijd
Thank you for your time.
sowieso, Marisha.
Anyway, Marisha.
Heel graag gedaan.
You're very welcome.
Mocht je het nou leuk vinden,
If you would like it,
dan raad ik je aan
then I advise you
om je te abonneren
to subscribe
in je favoriete podcast app
in your favorite podcast app
op Leven met MS.
On Living with MS.
Het zou ons ook
It would also be us
heel erg helpen
very much help
als je een review achterlaat,
if you leave a review,
bijvoorbeeld in de iTunes store.
for example in the iTunes store.
Deze podcast is mede
This podcast is co
tot stand gekomen
come about
door het Nationaal MS Fonds.
through the National MS Fund.
Ja, weet je,
Yes, you know,
volg hun ook gewoon op
just follow them as well
Word Donateur.
Word Donor.
Volg ze op Instagram,
Follow them on Instagram,
Facebook.
Facebook.
Ja, weet je,
Yes, you know,
ken je iemand met MS?
Do you know someone with MS?
Nou, laat diegene dan,
Well, let that person then,
wijs diegene op deze podcast
point that person to this podcast
en hopelijk
and hopefully
kunnen we met z'n allen
can we all together
een nog grotere vuist maken.
to make an even bigger fist.
En ja, wie weet,
And yes, who knows,
in de toekomst
in the future
kunnen er grote stappen
can there be big steps
gezet worden.
to be placed.
Nogmaals, dank je wel.
Once again, thank you very much.
We gaan luisteren
We are going to listen.
naar de voortabs
to the forward tabs
van Simple Game.
from Simple Game.
As time goes by
As time goes by
You will see
You will see
That we're going
That we're going.
to be free
to be free
You and me
Jij en ik
We'll touch the sky
We zullen de lucht raken.
Can't you see
Can't you see
In your life
In your life
It's hard
Het is moeilijk.
That we are one
That we are one
We're all the same
We zijn allemaal hetzelfde.
And life is just
And life is just
a simple game
a simple game
I did it, did it, did it, did it, did it, did it
I did it, did it, did it, did it, did it, did it.
There by your side
Daar aan jouw zijde
I will be
Ik zal zijn
When this crazy world is free
Wanneer deze gekke wereld vrij is
Free from doubt
Free from doubt
When it's all right
Wanneer het goed is
When it finds out
Wanneer het erachter komt
Exactly what we're meant to be
Precies wat we bedoeld zijn te zijn.
That we are one
That we are one
We're all the same
We zijn allemaal hetzelfde.
And life is just
And life is just
A simple game
A simple game
Voice of another day
Voice of another day
Flashing through my head
Flitsend door mijn hoofd
ZANG EN MUZIEK
SONG AND MUSIC
Continue listening and achieve fluency faster with podcasts and the latest language learning research.