Blepharospasme

Welkom bij weer een nieuwe aflevering. Deze keer gaan we in gesprek met Yiki,

Welcome to another new episode. This time we will be talking to Yiki,

patiënten die met die diagnose blefarospasme heeft opgeweken. En met haar hebben we ook

patients who have been diagnosed with blepharospasm. And with her, we also

uitgenodigd dokter Van Egmond, een neurolog die gespecialiseerd is in bewegingsstoornissen en

invited Dr. Van Egmond, a neurologist who specializes in movement disorders and

werkzaam is in het expertisecentrum bewegingsstoornissen in het UMCG.

is working at the movement disorders expertise center in the UMCG.

Nou moet ik zeggen Merit, blefarospasme, dat deed bij mij niet meteen een beetje rinke.

Well, I have to say Merit, blepharospasm didn't really ring a bell for me right away.

Nee, bij mij hetzelfde.

No, the same goes for me.

Nou, dus wij hebben, zoals gewoonlijk, weer even opgezocht wat houdt het nou precies in,

Well, we have looked up, as usual, what it actually means,

zodat wij en ook de luisteraars daar wat van kunnen opsteken.

so that we and the listeners can learn something from it.

Ja, en als we dan blefarospasme intikken in Google, dan komen we allereerst bij de

Yes, and when we type blepharospasm into Google, we first land on the

dystoniesvereniging. Dit zegt al wat over blefarospasme, want het is een vorm van dystonie.

dystonia association. This already says something about blepharospasm, as it is a form of dystonia.

En later in de podcast zal ook worden uitgelegd wat dystonie nou precies is door dokter Van Egmond.

And later in the podcast, Dr. Van Egmond will explain what dystonia actually is.

En wanneer we de definitie lezen, dan staat er blefarospasme betekent letterlijk

And when we read the definition, it says blepharospasm literally means

ooglidssamentrekkingen. Het wordt gekarakteriseerd door het herhaaldelijk en onwillekeurig

eyelid twitching. It is characterized by the repeated and involuntary

dichtknijpen van de oogleden ten gevolge van de samentrekkingen van de ooglidsspieren.

squeezing of the eyelids caused by contractions of the eyelid muscles.

Ja, dus het heeft niet zozeer iets te maken met je zicht, maar meer echt met je oogleden.

Yes, so it’s not really about your vision, but more about your eyelids.

Ja, dat klopt. De ogen doen het eigenlijk goed, maar omdat door spasmen de ooglidsspieren zich

Yes, that's correct. The eyes are actually doing well, but due to spasms, the eyelid muscles are...

aanspannen, kunnen mensen het toch niet goed zien. Nee, dan gaan de ogen dicht.

Tensing up, people still can't see it well. No, then the eyes close.

Al moeten we zeggen dat toen we Yikli eerst zagen, dat dat ons niet opviel. Dat je dat op dit moment

Even though we have to say that when we first saw Yikli, it didn't stand out to us. That you are noticing that at this moment.

eigenlijk helemaal niet meer aan haar kan zien. Maar hoe dat precies kan, dat zullen we zo van haar horen.

actually can't see it on her at all anymore. But how exactly that is possible, we will hear from her shortly.

Ik ben sinds 2014 bezig met dystonie. Dat blijkt dat ik achteraf dat begonnen is. En in 2015 heb ik de diagnose gekregen.

I have been dealing with dystonia since 2014. It turns out that it started back then. And in 2015, I received the diagnosis.

Zouden we u graag willen vragen, want u gaf aan dat er toch nog best wel een behoorlijke periode

We would like to ask you, because you indicated that there is still quite a considerable period.

heeft gezeten tussen dat u de diagnose heeft gehad of dat de klachten begonnen. Kunt u omschrijven wat dat betekent?

Has there been a gap between when you received the diagnosis and when the symptoms began? Can you describe what that means?

Wat waren de eerste klachten die u merkte?

What were the first complaints that you noticed?

De eerste klachten waren dat ik merkte dat mijn ogen, de aansturing van mijn ogen, niet normaal was.

The first complaints were that I noticed that my eyes, the coordination of my eyes, were not normal.

Eerst snap je eigenlijk niet wat er gebeurt, want normaal knippen je met je ogen van tijd tot tijd.

At first, you don't really understand what is happening, because normally you blink your eyes from time to time.

En bij mij gebeurde dat veel vaker. Plus ook het feit dat ik af en toe het gevoel had dat ze gewoon dicht bleven zitten.

And that happened to me much more often. Plus the fact that I occasionally felt like they just stayed shut.

En het meeste had ik daar last van als ik aan het werk was, want dan wordt er iets van je verwacht in.

And I was mostly bothered by that when I was working, because then something is expected of you.

Je wilt ergens aan voldoen.

You want to meet a requirement.

En dat kun je dan minder goed.

And you can do that less well.

En normaal, waar je aansturing hebt over je lichaam, kon je dat toen niet.

And normally, where you have control over your body, you couldn't do that back then.

En zo merkte ik het op. En toen dacht ik nou, wacht, ik zal wat oververmoeid zijn, want ik heb al wat met druk leven.

And so I noticed it. And then I thought, well, wait, I must be a bit overtired because I've been living under some pressure.

Dus ik doe maar eens wat rustiger aan.

So I'll take it a bit easier.

En geprobeerd, maar voor zover dat dan lukte, had dat geen effect.

And tried, but as far as that worked, it had no effect.

En toen ben ik toch maar eens naar de huisarts gegaan om te zeggen, op, dit en dat merk ik op.

And then I finally went to the general practitioner to say, "Well, I notice this and that."

Ja, kunt u mij er dus mee helpen?

Yes, can you help me with that?

En toen zegt hij, nou, laat eens kijken, je hebt wel wat droge ogen.

And then he says, well, let's see, you do have some dry eyes.

Dus ik kreeg druppels mee voor mijn droge ogen.

So I got drops for my dry eyes.

Het voelde wel heel prettig aan hoor, die druppels.

It felt really nice, those drops.

Maar het had heel kort effect. Het had niet het effect dat het knipperend minder erg werd of dat het dicht zitten minder lang duurde.

But it had a very short effect. It did not have the effect that the blinking became less severe or that the closing lasted for a shorter time.

En als u zegt van, die klachten die merkte ik vooral op het werk.

And when you say, I primarily noticed those complaints at work.

Was het dan ook dat u echt van de een op de andere dag opeens de klachten ontstonden?

Was it really the case that your complaints suddenly appeared overnight?

Eigenlijk wel.

Actually, yes.

Alleen niet zo radicaal van, ik ga vrijdag naar huis in het weekend.

Just not so radical, I'm going home on Friday for the weekend.

Toen had ik ze niet te maken. Wat zit er weer?

Then I wasn't dealing with them. What's going on again?

Dan heb ik ze wel.

Then I have them.

Het gaat een beetje sluipenderwijs, zeg maar.

It's happening a bit gradually, so to speak.

Maar het begint, net als de andere klachten, die beginnen op een gegeven moment ook.

But it starts, just like the other complaints, they also start at a certain point.

Als de mens klachten krijgt.

If humans develop complaints.

En zo is dit ook.

And so it is.

En je kunt ze niet zo goed duiden.

And you can't interpret them very well.

En daardoor zet je ze weg op een manier van, nou, ik heb het druk gehad.

And as a result, you brush them off by saying, well, I've been busy.

Ik bedenk allemaal dingen.

I think of all sorts of things.

Ik denk allemaal dingetjes, zoals het vaak gaat.

I think all sorts of things, as it often goes.

Dan vraag je er ook geen aandacht voor.

Then you also don't ask for attention.

Maar op een gegeven moment gaat het je zo hinderen in je dagelijkse gang van zaken.

But at some point, it begins to hinder your daily activities.

Ja, dan kun je er niet meer onderuit.

Yes, then you can't escape it anymore.

Dan moet je er wel wat mee.

Then you must do something with it.

Als je een baan hebt, ga je minder goed functioneren.

If you have a job, you will perform less well.

Dan maakt het ook dat je de stap zet naar een huisarts, zeg maar.

Then it also makes you take the step to a general practitioner, let's say.

Wat voor werk doet u?

What kind of work do you do?

Ik doe niet meer werk.

I don't do any more work.

Ik werk niet meer.

I no longer work.

Maar ik heb wel gewerkt.

But I have worked.

Ik heb in de zorg gewerkt.

I have worked in healthcare.

Ik was dokterassistenten.

I was a doctor's assistant.

Maar ook werkzaam in de thuiszorg.

But also working in home care.

En ook viel ik weleens in, in zorginstellingen.

And I also occasionally filled in at care institutions.

Kijk, als je het over dokterassistentenwerk hebt.

Look, when you're talking about medical assistant work.

Je zit met de patiënt in de spreekkamer omdat je 24 uur bloeddrukmetingen moet doen.

You are with the patient in the consultation room because you need to do 24-hour blood pressure measurements.

Je zit voortdurend met je ogen te knipperen.

You keep blinking your eyes constantly.

Of ze zien aan jou dat je ogen raar doen.

Or they can see from you that your eyes are acting strange.

Want dat ziet er raar uit.

Because that looks strange.

Je krijgt ze niet meer goed open.

You can't get them open properly anymore.

Dus dat valt mensen op.

So that stands out to people.

Dan krijgen ze geen vertrouwen meer in jou.

Then they will lose trust in you.

En dat maakt mij ook wel een beetje onzeker.

And that makes me feel a little insecure as well.

Wat denken ze?

What do they think?

Wat is goed?

What is good?

En zo ontstaan dingen natuurlijk.

And that’s how things naturally come about.

Dus dan ga je op een gegeven moment het maar benoemen.

So at some point you're just going to have to name it.

Ja, ik heb wat last van mijn ogen.

Yes, I have some trouble with my eyes.

Ik moet wat denken.

I need to think a bit.

Wat kijkt ze raar?

Why is she looking so weird?

Daar ben ik mee bezig.

I'm working on that.

Maar ik kan wel mijn werk nu doen.

But I can do my work now.

Maar goed, het ziet er wel wat anders uit als dat u van mij gewend bent.

Well, it does look a bit different than what you are used to from me.

En zo probeer je het op te lossen.

And so you try to solve it.

Maar het houdt wel een keer op.

But it will stop at some point.

Goed.

Good.

En toen duidelijk was wat het was.

And when it was clear what it was.

Dat het niet zo eenvoudig te verhelpen was.

That it was not so simple to remedy.

Ja, toen kon ik ook niet meer voldoen aan alles wat er van mij gevraagd werd.

Yes, at that time I could no longer meet all the demands that were placed on me.

Binnen die functie.

Within that function.

Het tempo.

The pace.

Ik moest ook dingen kunnen lezen.

I also had to be able to read things.

Zelfs dat ging moeilijk.

Even that was difficult.

En ja, dan op een gegeven moment moet je zeggen van stoppen er maar mee.

And yes, at some point you have to say to just stop it.

Ja, en kunt u misschien uitleggen wat die blivare spasmen nou precies inhouden?

Yes, could you perhaps explain what those blivare spasms exactly entail?

Want u omschreef het al vanuit uw perspectief.

Because you already described it from your perspective.

Dat het echt het dichtknijpen van de ogen zijn.

That it really is the squinting of the eyes.

Maar op medisch gebied?

But in the medical field?

Ja, het is overmatig het dichtknijpen van de ogen.

Yes, it is excessive squinting of the eyes.

Dus een teveel aan beweging.

So an excess of movement.

De oogleden zijn als het ware te actief.

The eyelids are, as it were, too active.

En dat heeft te maken met de aansturing vanuit de hersenen.

And that has to do with the control from the brain.

Dus het ligt niet aan de oogleden zelf.

So it's not due to the eyelids themselves.

Maar aan de aansturing daarvan.

But to the management of that.

En dit heet de blevare spasmen.

And this is called the blevare spasms.

En dat is een vorm van dystonie.

And that is a form of dystonia.

En dystonie, dat is een probleem waarbij er een teveel aan beweging is.

And dystonia is a problem where there is an excess of movement.

En ik denk dat veel mensen het misschien wel zullen kennen.

And I think many people might know it.

Als kinderen zuurstofgebrek hebben gehad bij de geboorte.

If children have suffered from oxygen deprivation at birth.

Dan kunnen zij ook last krijgen van dystonie.

Then they can also suffer from dystonia.

Dus dat zijn dan kinderen die teveel beweging hebben van armen, van benen en van de nek.

So those are children who have too much movement in their arms, legs, and neck.

Meer dan ze zelf willen.

More than they themselves want.

Onwillekeurige bewegingen.

Involuntary movements.

En dat gaat bij de armen en de benen vaak gepaard met de stansafwijking.

And that is often accompanied by the punch deviation in the arms and legs.

Dus dat bijvoorbeeld dat de pols gebogen is.

So, for example, that the wrist is bent.

Of dat de vingers niet in de normale stand staan.

Or that the fingers are not in the normal position.

En je kunt ook dystonie hebben van de nek.

And you can also have dystonia of the neck.

En dan gaat je nek de hele tijd opzij.

And then your neck keeps going to the side all the time.

En steeds weer in dezelfde richting.

And over and over in the same direction.

En bij oogleden heb je natuurlijk eigenlijk maar één variant.

And with eyelids, you actually only have one variant.

Namelijk die kunnen dicht.

Namely, they can close.

En dat gebeurt er dan bij dystonie van de oogleden.

And that is what happens with eyelid dystonia.

Dan gaan de ogen eigenlijk steeds dicht.

Then the eyes actually keep closing.

Terwijl dat niet moet.

While that shouldn't be.

En uiteindelijk was dat bij u zo dat u praktisch niks meer zag.

And in the end, it was the case for you that you could barely see anything anymore.

En de ogen werkten goed.

And the eyes worked well.

De ogen op zich.

The eyes on themselves.

Maar omdat de oogleden steeds dicht waren, kon u niet zien.

But because the eyelids were always closed, you could not see.

Nee.

No.

Het is een vorm van dystonie.

It is a form of dystonia.

Dystonie die alleen op de oogleden zit.

Dystonia that only affects the eyelids.

Dat noemen we focale dystonie.

We call that focal dystonia.

Als het alleen op één lichaamsteel zit.

If it only sits on one body steel.

En waar in de hersenen gaat het dan precies, die aansturing?

And where in the brain does that control actually take place?

Waar gaat dat mis?

Where does it go wrong?

In de diepe hersenkernen.

In the deep brain nuclei.

Dat heet basale ganglia in medische termen.

That is called basal ganglia in medical terms.

Dat is van oudsher waar gedacht werd, daar gaat het mis.

That is where it was traditionally thought, that is where it goes wrong.

En dat is nog steeds wel een belangrijk onderdeel van...

And that is still an important part of...

We weten nu dat het een netwerk is.

We now know that it is a network.

En dat er ook andere plekken in de hersenen zijn.

And that there are also other places in the brain.

Die kunnen leiden tot dystonie.

These can lead to dystonia.

Maar een belangrijk onderdeel van dat netwerk zijn de basale ganglia.

But an important part of that network is the basal ganglia.

Dat is ook wel de diepe hersenkernen.

That is also the deep brain nuclei.

Dus dat is een structuur in het midden van de hersenen.

So that is a structure in the middle of the brain.

En dat zijn regelcentra.

And those are regulatory centers.

Die zorgen ervoor dat als je met een hand een kopje pakt...

They ensure that when you pick up a cup with one hand...

Dat er niet te veel en niet te weinig beweging is.

That there is neither too much nor too little movement.

En dan gaat dat signaal via die regelcentra midden in de hersenen.

And then that signal goes through those regulatory centers in the middle of the brain.

En bij dystonie gaat er op dat punt wat mis.

And with dystonia, something goes wrong at that point.

En ontstaat er een teveel aan beweging.

And an excess of movement arises.

En u vertelde net al dat het op een punt kan komen...

And you just mentioned that it can come to a point...

Dat de patiënt ook helemaal niks meer kan zien.

That the patient can no longer see anything at all.

Herkent u dat?

Do you recognize that?

Jawel. Jazeker wel.

Yes. Indeed.

Soms verschilt het wel eens.

Sometimes it differs.

De ene met de andere dag.

One day after another.

Of per periode.

Or per period.

Daar zit wel wat verschil in.

There is certainly some difference in that.

En dat kan afhankelijk zijn van vermoeidheid verder.

And that can depend on fatigue further.

Of zonnestralen.

Or sun rays.

Als je bepaald licht...

If you certain light...

Nog wel trouwens nu.

Still, by the way, now.

Maar dat kan ik nu wel beter met een zonnebril aansturen.

But I can manage that better now with sunglasses on.

Maar eerder, dat kon ook niet buiten zijn.

But earlier, that couldn't be outside either.

Een bepaald licht was dan zo triggerend...

A certain light was so triggering...

Dat zag ik geen hand voor ogen.

I couldn't see a hand in front of my face.

En dat kan ook zo met wind, regen...

And that can also be the case with wind, rain...

Dingen in je gezicht voelen.

Feeling things in your face.

Ja, dan ging je direct die ogen dicht zitten.

Yes, then you would immediately close your eyes.

Ja, dat werkt natuurlijk niet.

Yes, that doesn't work, of course.

Als je in het verkeer beweegt...

When you are moving in traffic...

Moet je wel rond kunnen kijken.

You do need to be able to look around.

En dat betekent dan dat je daarin moet voorzien.

And that means you have to provide for that.

Dat je met iemand samen moet gaan.

That you have to be together with someone.

Dus dat maakt ook nog wel eens wat verschil...

So that can also make a difference sometimes...

Van weersafhankelijkheid.

Of weather dependence.

Maar ook je gesteldheid.

But also your condition.

Je zult wel gedurende de tijd erger.

You will probably get worse over time.

Dat heb ik wel gemerkt.

I have noticed that.

En dat heeft ook wel weer een voordeel.

And that has its advantages as well.

Want ik kan er een beetje aan wennen.

Because I can get used to it a little.

In die beginperiode...

In that early period...

Want uiteindelijk heeft u besloten...

Because in the end you have decided...

Ik moet hier toch voor naar de huisarts.

I really need to go to the doctor for this.

Hoeveel last had u er dan op dat moment van op een dag?

How much trouble were you having with it at that moment in a day?

Was het dan dat u dat één keer per dag had?

Was it that you had that once a day?

Nee, eigenlijk de hele dag door.

No, actually all day long.

Als ik sliep niet.

If I didn't sleep.

Zoveel last dat het je te veel hindert...

So much trouble that it hinders you too much...

In je hele welzijn.

In your whole well-being.

Je hebt dan ook gemerkt van...

You have also noticed from...

Mijn oplossingen niet over.

My solutions do not need to be discussed.

Je probeert altijd...

You always try...

Zelf oplossingen te vinden.

Finding solutions on your own.

En als het met mijn oplossingen niet over gaat...

And if it doesn't go away with my solutions...

Dan moet ik kijken of het er anders...

Then I need to see if it looks different...

Op kan of zo.

Can do or something like that.

En dan stap je mee.

And then you join in.

Ja, want uw eigen oplossingen waren eigenlijk...

Yes, because your own solutions were actually...

Die rust en proberen wat...

That rest and trying something...

Rustiger aan te doen.

Take it easy.

Nee, klopt.

No, that's correct.

En wat zei de huisarts toen u daar kwam?

And what did the doctor say when you went there?

Ja, die...

Yes, that...

Wat ik vertelde van...

What I was saying about...

Hij had druppels voor droge ogen.

He had drops for dry eyes.

En die kende het ook niet.

And they didn't know it either.

Dat gaf hij op een gegeven moment ook aan.

He indicated that at one point as well.

In eerste instantie niet.

Not initially.

Maar toen wist hij ook niet wat...

But then he also didn't know what...

Wat hij natuurlijk aan het was zoeken.

What he was of course looking for.

En toen dacht hij dat het is met droge ogen opgelost.

And then he thought that it was solved with dry eyes.

Ik denk ook wel dat dat...

I do think that...

Een factor was die wel wat meespeelde.

A factor that played a role was that.

Want het voelde heel aangenaam...

Because it felt very pleasant...

Als hij druppels gebruikte.

If he used drops.

Maar het had ook weer te maken met dat...

But it was also related to that...

Er zoveel irritatie ontstaat.

So much irritation arises.

Als je voortdurend knippert...

If you blink continuously...

En ze stijf dicht hebt.

And you have it tightly shut.

De huisarts gaf uiteindelijk ook aan...

The general practitioner eventually also indicated...

Toen ik vroeg om naar de oogarts te gaan.

When I asked to go to the eye doctor.

Omdat de druppels niet hielpen.

Because the drops didn't help.

Dat hij wel bereid was om mij door te verwijzen.

That he was indeed willing to refer me.

Omdat hij ook wel zag...

Because he also saw...

Dat het wel iets was...

That it was something...

Wat niet normaal was.

What was not normal.

En de oogarts...

And the eye doctor...

En de oogarts die zei...

And the eye doctor who said...

Ik denk dat je het in de hoek van de neurologie moet zoeken.

I think you should look for it in the field of neurology.

Want jouw ogen...

Because your eyes...

Zijn eigenlijk prima.

They are actually fine.

Die functioneerden goed.

They functioned well.

Ja, ik had wel een leesbril nodig.

Yes, I did need reading glasses.

Straks op mijn hand.

Soon on my hand.

Dus dat natuurlijk wel.

So that of course yes.

Maar dat heeft iedereen, bijna iedereen.

But everyone has that, almost everyone.

Dat is normaal.

That is normal.

Die zei wel, ik kan het niet oplossen.

He did say, I can't solve it.

Toen dacht ik, dan gaan we vragen naar de huisarts.

Then I thought, let's ask the general practitioner.

Om naar de neurolog doorverwezen te worden.

To be referred to the neurologist.

Ja, want hoe ging dat?

Yes, how did that go?

Hoe bracht de neurolog de diagnose?

How did the neurologist make the diagnosis?

Ja, dat was wel...

Yes, that was indeed...

Heel direct.

Very direct.

Ik zat volgens mij nog niet eens op de stoel.

I don't think I was even sitting on the chair yet.

Toen zei die van...

Then said the one from...

Oh, je hebt dystonie.

Oh, you have dystonia.

Blijf al op spasmen.

Stay already in spasms.

Injecties.

Injections.

Zoek het maar op internet op.

Look it up on the internet.

En als u vragen heeft, mag u weer bij me terugkomen.

And if you have questions, you may come back to me again.

Of als u injecties wil.

Or if you want injections.

En dat was het.

And that was it.

Ja, nou ja, goed.

Yes, well, good.

Ik ben dan wel wat thuis in de gezondheidswater.

I am somewhat at home in health water.

Ik had van tevoren wat gezocht.

I had searched a bit beforehand.

Maar daarna ben ik natuurlijk wat gerichten gaan zoeken.

But afterwards, of course, I started looking for some targets.

Toen ben ik ook wel daar overal na gaan denken.

Then I also started thinking about it everywhere.

Wil ik wel of niet injecties.

Do I want injections or not?

Ik vond het wel onprettig.

I found it quite unpleasant.

Laat ik het zo zeggen.

Let me put it this way.

Ook omdat het effect dat het met je leven doet.

Also because of the effect it has on your life.

Zeg, daar...

Say, there...

Er is geen woord over gesproken.

No words were spoken about it.

En het lijkt ook wel dat daar ook niet aan gedacht wordt.

And it also seems that this is not taken into account either.

En dat er ook dan...

And that there will also be then...

Geen ruimte voor is.

No space for it.

Terwijl het zijn natuurlijk twee aparte dingen.

While they are naturally two separate things.

Die wel met elkaar samenhangen.

They are related to each other.

Van wat je met je lichaam hebt.

From what you have with your body.

Wat niet goed functioneert.

What does not function well.

Dat heeft ook effect.

That also has an effect.

Op je hele welzijn.

To your overall well-being.

Ja, om daarover een gesprekje te kunnen voeren.

Yes, to be able to have a conversation about that.

En misschien wat...

And maybe a little...

Tips of advies in elke richting.

Tips or advice in every direction.

Je wat moet doen.

You have to do something.

Zou wel mooi zijn.

That would be nice.

Dus dat vind ik wel een manco.

So I consider that a shortcoming.

Ja, ik denk ook wel dat daar...

Yes, I think that...

Een slagje valt te slaan.

A strike can be made.

Wie dat dan zou kunnen doen.

Who could do that then?

Dat zou misschien ook wel kunnen met iemand...

That might also be possible with someone...

Die zelf de aandoening heeft.

Who has the condition themselves.

Die is natuurlijk niet een wetskundige.

That is of course not a legal expert.

In die zin van...

In that sense of...

Op medisch gebied.

In the medical field.

Maar die weet wel een heleboel.

But she knows a whole lot.

Qua beleving.

In terms of experience.

Misschien wel meer als iemand die het niet heeft.

Maybe even more than someone who doesn't have it.

Wat ik wel gelijk heb gedaan.

What I did do right away.

Is dat ik me aangesloten heb bij de patiëntenvereniging.

That I have joined the patient association.

Want eigenlijk is van een heleboel dingen...

Because actually, a lot of things...

Wel een patiëntenvereniging.

Well, a patient association.

Toen heb ik dat hierop opgezocht.

Then I looked it up here.

En toen heb ik me wel gelijk lid gemaakt.

And then I immediately became a member.

En ik weet wel de eerste tonus.

And I do know the first tone.

Zo heet dat blad wat ik kreeg.

That's what the paper I received is called.

Was eigenlijk een soort met...

Was actually a kind of with...

Een beetje familiegroet of zo.

A little family greeting or something.

Je krijgt een soort blad.

You will receive a kind of sheet.

En er staat ervaring in van allemaal mensen.

And there is experience from all kinds of people.

Die iets hebben wat lijkt op wat jij wilt.

Those who have something that resembles what you want.

En er is verder in jouw nabije omgeving...

And there is further in your immediate vicinity...

Niemand die je kent die dat heeft.

No one you know has that.

Dus eigenlijk voel je je wel een beetje...

So actually you do feel a bit...

Alleen daarin.

Only in that.

En dat kan je ook dramatisch doen.

And you can also do that dramatically.

Mensen zijn best wel geïnteresseerd.

People are quite interested.

Die vragen ook wel.

Those questions too.

Hoe gaat het met je?

How are you doing?

Maar het is heel moeilijk voor ze om te snappen.

But it is very difficult for them to understand.

Dat begrijp ik ook wel.

I understand that as well.

En het is ook wel lastig om uit te leggen aan een ander.

And it is also difficult to explain to someone else.

Wat heb je nu?

What do you have now?

Want ze zien jou.

Because they see you.

En dan zien ze dat er iets apart is.

And then they see that there is something special.

En ze kunnen het niet helemaal plaatsen.

And they can't quite place it.

En er komt natuurlijk niet zoveel voor.

And of course, it doesn't happen that often.

Als je diabetes hebt of astmatisch bent.

If you have diabetes or are asthmatic.

Dan weet een heleboel mensen al veel meer...

Then a lot of people already know much more...

Wat daar verder omheen zit.

What is surrounding that further.

Ze zeggen vaak dyscalculie.

They often say dyscalculia.

Of allemaal andere woorden met dys ervoor.

Or all other words with dys in front of them.

En dan zeg ik...

And then I say...

Dysdomie.

Dysdomia.

Dat is dan iets wat niet zoveel in de picture staat.

That's something that doesn't get much attention.

Maar goed.

But alright.

Zo'n patiëntenvereniging die lobbyt.

Such a patient association that lobbies.

Die timmert dan de weg.

He is then paving the way.

Dat vind ik heel positief.

I find that very positive.

Die steun ik daar ook wel in.

I also support that.

Ik merk ook wel dat een RTU MCG hier ook dat doet.

I also notice that an RTU MCG does this as well.

Ook patiëntendag.

Also patient day.

En een heleboel dingen aan het ontwikkelen is.

And is developing a whole bunch of things.

En ik weet ook dat er...

And I also know that there...

Veel minder subsidies gaan.

A lot less subsidies will go.

Naar deze ziektes.

To these diseases.

Voor onderzoek.

For research.

Omdat het gewoon een minder voorkomende ziekte is.

Because it is simply a less common disease.

Dus dat heeft ook minder effect op...

So that has less effect on...

De winst in een gezondheidszorg te behalen.

The profit to be gained in healthcare.

Dat is toch vaak wel waar je naartoe wil.

That is often where you want to go.

Dus er wordt niet zoveel onderzoek gedaan.

So not much research is being done.

Op dit gebied.

In this area.

Dan is het alleen maar mooi dat er op een andere manier...

Then it is simply beautiful that in another way...

Dit gesprek ook.

This conversation too.

Dat bekendheid komt.

That recognition is coming.

In ieder geval.

In any case.

En dan als ik u zo hoor.

And then, as I hear you.

Met name over hoe het nou is om dysdomie te hebben.

In particular about what it is like to have dysnomia.

En wat nou de invloed is.

And what about the influence.

Over toelichten.

About explanation.

Ik denk dat het twee dingen zijn.

I think it's two things.

Ook het medische gedeelte.

Also the medical part.

Van oorzaken.

Of causes.

Het snel herkennen.

Quick recognition.

Dus dat heeft ook effect.

So that has an effect as well.

Dan kom je op het andere.

Then you come to the other.

Wat je zegt.

What you say.

Dat niet zozeer medische.

That's not so much medical.

Komt dan meer op het psychisch gezonde functioneren van iemand.

It then relates more to the psychologically healthy functioning of a person.

Als je iets krijgt wat niet overgaat.

If you get something that doesn't go away.

En wat invaliderend werkt.

And what is incapacitating.

Dan moet je je leven aanpassen.

Then you need to adjust your life.

En ja.

And yes.

Dat heeft tijd nodig.

That takes time.

Dan moet je je realiseren.

Then you need to realize.

Wat er aan de hand is.

What is going on.

Daarvoor is eerst een diagnose nodig.

A diagnosis is needed first for that.

En herkenning.

And recognition.

En daarmee komt ook herkenning op gaan.

And with that, recognition is also going to happen.

En van jouw omgeving.

And from your surroundings.

En ook van jezelf.

And also of yourself.

En dat is gewoon een proces.

And that's just a process.

Maar het helpt wel.

But it does help.

Als jouw omgeving meegenomen wordt daarin.

If your environment is included in that.

En ik heb een gezin.

And I have a family.

Dat is natuurlijk ook iets van uit kunnen leggen.

That is of course also something that can be explained.

Waarom je minder kunt.

Why you can do less.

Minder snel.

Less quickly.

Dan kun je uitleggen van waarom dat is.

Then you can explain why that is.

Dan staat er een beetje leven met elkaar.

Then there is a bit of life with each other.

En dat vormt zich wel.

And that will take shape.

Dat heeft ook tijd nodig.

That also takes time.

Maar dat vormt zich wel.

But that will take shape.

En dat begint in een gezin.

And that starts in a family.

En dat moet je ook naar buiten toedragen.

And you need to convey that to the outside as well.

Ook naar je omgeving.

Also to your surroundings.

En als je het hebt over.

And when you talk about.

Als je een baan hebt.

If you have a job.

Ja ik ben hem kwijtgeraakt.

Yes, I have lost it.

Je hebt het dan volgens de UWV over.

You then have it according to the UWV.

Men beoordeelt dat op normen.

One judges that based on standards.

Van je eigen inkomen.

From your own income.

Terug kunt verdienen.

You can earn back.

Een bepaalde werkaanbod.

A specific job offer.

En daarmee zoveel stuk van je salaris.

And with that, so much of your salary.

Kunt terugverdienen.

Can earn back.

Dan heb je wel of niet recht op een uitkering.

Then you are either entitled to a benefit or not.

Dat is dan zo.

That is how it is then.

In de wetten en regeltjes vastgelegd.

Recorded in the laws and regulations.

Ik hou daar nooit zo van.

I never really like that.

Ik heb meer zoiets van.

I have more of something like that.

Laten we gewoon kijken wat iemand kan.

Let's just see what someone can do.

En het is natuurlijk wel zo.

And of course, it is true.

De ene dag is niet de andere voor mij.

One day is not the same as another for me.

En dat zal ook zo blijven.

And that will remain so.

Dat maakt wel dat het minder aantrekkelijk wordt.

That does make it less attractive.

Voor de werkgever om mij aan te nemen.

For the employer to hire me.

Het is niet gezegd dat ik niks meer kan.

It is not said that I can no longer do anything.

Ik weet zeker dat ik er langer over doe.

I am sure that it will take me longer.

Ik weet zeker dat als ik bijgeschookt moet worden.

I am sure that I need to be adjusted.

Dat het langer duurt.

That it takes longer.

Voordat ik iets in me opneem.

Before I take in anything.

Er komt ook nog een herseninfarct.

A stroke is also coming.

In ieder geval.

In any case.

Dus alles werkt bij mij wat vertraagd.

So everything is working for me, but it's delayed.

Ik kan nog wel een heleboel.

I can still do a whole lot.

Als de omgeving zich aan kan passen.

If the environment can adapt.

Aan mij.

To me.

En ik ook een beetje aan hun.

And I also a bit to them.

Wel heelend he.

Well healing, huh.

Maar goed dat is in onze samenleving.

But that's how it is in our society.

Denk ik nog wel.

I still think so.

Een hooggeschreven ideaal.

A lofty ideal.

Dat ik niet meer mijn inkomen wil werken.

That I no longer want to work for my income.

En dat geeft mij ook wel rust.

And that gives me some peace of mind as well.

Om te denken ja ik heb wel inkomen nodig.

To think yes, I do need income.

En op deze manier.

And in this way.

Ik heb altijd heel veel jaren gewerkt.

I have always worked for many years.

Ik heb heel hard gewerkt.

I have worked very hard.

Maar ik hoef me niet druk te maken over.

But I don't have to worry about that.

Dat ik niet mijn levensstandaard op kan houden.

That I cannot maintain my standard of living.

Mijn huur en alles.

My rent and everything.

Kan ik betalen.

Can I pay?

En voor de rest hoef ik niemand tot last te zijn.

And for the rest, I don't need to be a burden to anyone.

En voor de rest moet ik mijn leven ingaan richten.

And for the rest, I need to focus on organizing my life.

Op een voor mij zinvolle wijze.

In a way that is meaningful to me.

En werk is natuurlijk zinvol.

And work is of course meaningful.

Maar er zijn meer zinvolle dingen.

But there are more meaningful things.

Dan heb je vrijheid.

Then you have freedom.

Dat je denkt hoe ga ik dat dan inzetten.

That you're thinking about how you're going to use that.

Dus eigenlijk heeft u al heel veel aanpassingen gedaan.

So actually you have already made a lot of adjustments.

Aan uw leven.

To your life.

Niet vrijwillig.

Not voluntarily.

Maar wel uiteindelijk op die manier.

But ultimately in that way.

Toch wel weer zinvol gemaakt.

Made meaningful again, after all.

En als we dan nog weer een stukje terug gaan.

And if we then go back a little bit.

Naar het punt dat u dus.

To the point that you therefore.

Bij de neurolog kwam.

To the neurologist.

En u kreeg de diagnose te horen.

And you heard the diagnosis.

En dat er een optie was.

And that there was an option.

Qua behandeling.

Regarding treatment.

Wat heeft u toen gedaan?

What did you do then?

Want ja.

Because yes.

Ieder mens wil gewoon tussen haakjes zijn.

Every person just wants to be in parentheses.

Ja.

Yes.

Dan was dat probleem wat bij mij heel zichtbaar was.

Then that problem was very visible to me.

Was opgelost.

Was resolved.

Voor een ander.

For someone else.

Die zag niks meer aan mij.

She didn't see anything more in me.

Totdat er injecties uitgebreid zouden zijn.

Until injections would be widely available.

Ik kwam er dan weer terug.

I came back again.

Maar goed.

But well.

Ja.

Yes.

Dat is natuurlijk wat je in het begin zo wil.

Of course, that is what you want at the beginning.

Je slaat de gebaande weg in.

You take the beaten path.

Die er aangereikt wordt.

That is provided.

Ik heb wel geprobeerd.

I have indeed tried.

Maar de professie op dit gebied was niet zo uitgebreid.

But the profession in this area was not as extensive.

Eerst een hele afdeling.

First a whole department.

Meer met mensen die specialistisch zijn.

More with people who are specialists.

En dat is daar gewoon niet.

And that is just not there.

Dus ik ben blij dat ik daar gebruik van heb kunnen maken.

So I am glad that I was able to take advantage of that.

Ja.

Yes.

Achteraf was het zeer zinvol.

In hindsight, it was very meaningful.

Omdat ik natuurlijk die injecties bij mij niet voldoende tot niks deden.

Because those injections, of course, did not work for me at all.

Nou.

Well.

Dan moet je wel kijken.

Then you really have to take a look.

Is er nog wel iets.

Is there still something?

Het is niet vingerknip opgelost.

It's not solved with a snap of the fingers.

Je moet flexibel zijn.

You must be flexible.

Geduld.

Patience.

Voor oplossingen.

For solutions.

Waar kan ik ze zelf vinden.

Where can I find them myself?

Waar zijn die bronnen.

Where are those sources?

Overal zijn regels.

There are rules everywhere.

Daar ben je natuurlijk onderhevig aan.

Of course, you are subject to that.

Maar eigenlijk werkt het dus voor u niet.

But actually, it doesn't work for you.

De injecties.

The injections.

Nee.

No.

En voor andere patiënten weten we vaak wel.

And for other patients, we often do know.

Kunt u misschien iets vertellen over hoe dat nou werkt.

Could you perhaps tell me something about how that works?

Dat zijn botuline injecties.

Those are botulinum injections.

Een van de fabrikanten noemt het botox.

One of the manufacturers calls it botox.

En dat heeft de meeste bekendheid die term.

And that term is the most well-known.

En mensen associëren dat vaak.

And people often associate that.

Met esthetische injecties.

With aesthetic injections.

En met andere toepassingen.

And with other applications.

Dus weggaden van rimpels.

So getting rid of wrinkles.

Maar botuline kan ook worden toegepast bij dystonie.

But botulinum can also be used for dystonia.

En wat er gebeurt met botuline.

And what happens with botulinum.

Is dat de overmatige spieractiviteit.

Is that the excessive muscle activity?

Die wordt tegengegaan.

That is being countered.

Want je maakt de spieren net wat zwakker.

Because you make the muscles just a little weaker.

Je maakt de spieren niet zo zwak.

You don't make the muscles that weak.

Dat het helemaal niet meer werkt.

That it doesn't work at all anymore.

Maar je zorgt wel dat die overactiviteit.

But you make sure that overactivity.

Wordt tegengegaan.

Is countered.

En het bijzonder van botuline.

And in particular of botulinum.

Is dat het tijdelijk werkt.

Is that it works temporarily.

Dus mensen moeten die injecties elke 3 maanden ongeveer herhalen.

So people need to repeat those injections approximately every 3 months.

Voor de meeste mensen geldt 3 maanden.

For most people, it is 3 months.

Ik weet dat een groot deel van de mensen.

I know that a large part of the people.

Met focale dystonie.

With focal dystonia.

Dus als de dystonie.

So, if the dystonia.

Beperkt is tot een deel van het lichaam.

Limited to a part of the body.

Een deel van de mensen heeft heel veel baat daarbij.

A part of the people benefits greatly from it.

Een groot deel.

A large part.

Dat merkte we bijvoorbeeld.

We noticed that, for example.

Toen de covid toesloeg.

When the covid struck.

Voor het allereerst.

For the very first time.

En bijna niemand meer naar het ziekenhuis mocht komen.

And almost no one was allowed to come to the hospital anymore.

Toen merkten we heel erg.

Then we noticed very much.

Dat de mensen die normaal botuline behandeling kregen.

That the people who normally received botulinum treatment.

Daar wanhopig van werden.

Which made them desperate.

Omdat ze niet.

Because they don't.

Behandeld konden worden.

Could be treated.

En gelukkig kon dat later wel weer.

And fortunately that could be done again later.

Dus voor een heel groot deel van de mensen.

So for a very large part of the people.

Ik ken een heleboel mensen.

I know a whole lot of people.

Die jaar in jaar uit elke 3 maanden langskomen.

That year after year comes by every 3 months.

Maar bij u was het helaas zo.

But for you, it was unfortunately like that.

Dat dat niet hielp.

That didn't help.

En dat is.

And that is.

Echt bij minderheid is dat het geval.

In fact, that is the case with minorities.

Maar bij de meerderheid helpt het wel.

But it does help the majority.

Ik vind dat u de dingen heel mooi zegt.

I think you express things very beautifully.

Over de herkenning en erkenning.

About recognition and acknowledgment.

Van dystonie.

Of dystonia.

En ik denk dat het belangrijk is.

And I think it is important.

Dat we noemen hier.

That we call here.

Dat het een ontzettend zeldzame aandoening is.

That it is an incredibly rare condition.

En degene die mij heeft opgeleid.

And the one who trained me.

Binnen de bewegingstoornissen.

Within the movement disorders.

Dat is hoogleraar Marina de Coni.

That is Professor Marina de Coni.

Die zei als titel van haar oratie.

That said as the title of her inaugural lecture.

Je ziet het pas als je het herkent.

You only see it when you recognize it.

Dat is vrij naar Johan Cruijff.

That is quite like Johan Cruijff.

Maar dat geldt natuurlijk heel erg.

But that certainly applies very much.

Dat is met dystonie zo.

That's how it is with dystonia.

Dat op het moment dat een dokter dat vaker gezien heeft.

That at the moment when a doctor has seen that more often.

Dan herken je het.

Then you recognize it.

Dan is het patroon herkenning.

Then it is pattern recognition.

Maar als je dat nog nooit gezien hebt.

But if you have never seen that before.

Dan is dat in eerste instantie altijd herkend.

Then it is always recognized at first.

En ik denk dat het heel goed is.

And I think that is very good.

Dat er aandacht ook is voor deze zeldzame aandoeningen.

That there is also attention for these rare conditions.

Dat er steeds meer bekendheid aan wordt gegeven.

That it is being given more and more recognition.

En daar doet de dystonie vereniging.

And there the dystonia association does.

Die ook al noemde.

That also mentioned.

Goed werken.

Good work.

Maar dat maakt wel dat veel patiënten.

But that does mean that many patients.

Dat het toch vaak een zoektocht is.

That it is often a search anyway.

Een zoektocht naar de diagnose.

A quest for the diagnosis.

Zowel voor patiënten als voor dokters.

Both for patients and for doctors.

Er wordt nu aandacht aan besteed.

Attention is now being paid to it.

Er wordt ook gelukkig wel onderzoek gedaan.

Research is indeed being done.

Veel minder.

Much less.

Maar gelukkig wordt er ook.

But fortunately, there is also.

Naar zeldzame aandoeningen wel onderzoek gedaan.

Research has been conducted on rare conditions.

En proberen we daar.

And we try there.

Meer bekendheid aan te geven.

To raise more awareness.

En ook veel aan scholing te doen.

And there's also a lot to be done in terms of education.

En zorgverleners.

And healthcare providers.

Die kunnen zich aansluiten.

They can join.

Bij dystonia net.

Just with dystonia.

Want ik denk dat samenwerken daarin.

Because I think that collaborating is important.

Heel erg de sleutel is.

The key is very important.

Niet alleen neurologen.

Not just neurologists.

Maar ook fysiotherapeuten.

But also physiotherapists.

Want als mensen elkaar binnen het netwerk weten te vinden.

Because when people can find each other within the network.

Dan helpt dat natuurlijk voor patiënten.

Then that of course helps patients.

En hoe kunnen artsen of zorgverleners.

And how can doctors or caregivers.

Blevarisch pasme herkennen?

Recognizing blevaric strain?

Alleen al het gegeven natuurlijk.

Just the fact alone, of course.

Ik denk dat het goed is dat het in de opleiding naar voren komt.

I think it's good that it is brought forward in the training.

Dystonie komt wel denk ik wat aan de orde.

Dystonia will probably come up at some point.

Maar ook binnen.

But also inside.

Bijvoorbeeld de huisarts geneeskunde.

For example, general practice medicine.

Is het echt heel zeldzaam.

Is it really very rare?

Ik weet dat ik in mijn opleiding tot neurolog.

I know that in my training to become a neurologist.

En die duurt 6 jaar.

And that lasts 6 years.

Heb ik slechts een paar mensen ontmoet met blevarisch pasme.

I have only met a few people with blevarian traits.

Dus dan kun je nagaan.

So you can see.

Dat is natuurlijk al een geselecteerde groep mensen.

That is of course already a selected group of people.

En ik denk dat voor geneeskundestudenten.

And I think that for medical students.

Ja heel belangrijk is.

Yes, it is very important.

In ieder geval is dat natuurlijk ook wel gebeurd.

In any case, that has of course also happened.

Want daar komen mensen eerst bij de oogarts.

Because there people first go to the eye doctor.

En als dan blijkt dat de oogfunctie goed is.

And if it turns out that the eye function is good.

Dat het dan dus gaat om een bewegingstoornis.

That it is therefore a movement disorder.

En voor geneeskundestudenten.

And for medical students.

Geldt dus als iemand te vaak knippert.

It applies if someone blinks too often.

Dat het goed is om hier aan te denken.

That it is good to think about this.

En Google helpt soms ook.

And Google sometimes helps too.

Dat is best goed ook voor mensen.

That's actually quite good for people too.

Voor patiënten om het te googelen.

For patients to Google it.

Soms komen mensen al op het spreekuur met de diagnose.

Sometimes people come to the consultation already with the diagnosis.

En dan is het goed om daarna te luisteren.

And then it’s good to listen afterwards.

Want te veel oogknipperen.

Because too much blinking.

Als je dat googelt.

If you Google that.

Dan kom je toch ook al een heel eind.

Then you're already making quite a bit of progress.

En het is niet zo dat ik altijd voor dokter Google ben.

And it's not that I'm always for Doctor Google.

Maar in dit geval.

But in this case.

Kan het soms wel het beginpunt zijn.

It can sometimes be the starting point.

En bij u werkte dus die botuline injecties.

And so the botulinum injections worked for you.

Die werkte dus niet.

That didn't work then.

Maar er was dus nog wel een andere optie.

But there was still another option.

Heeft u die ook nog overwogen toen?

Did you also consider that back then?

Jazeker.

Certainly.

Misschien is het even goed om te zeggen wat de optie is.

Maybe it's good to say what the option is.

Ja nou.

Yeah well.

Omdat de injecties niet werkten.

Because the injections did not work.

Zijn we toen in gesprek gegaan.

We went into conversation then.

Over onderzoeken.

About research.

Of het mogelijk was.

If it was possible.

Dat die brain stimulation operatie.

That brain stimulation surgery.

Voor mij helpend zou kunnen zijn.

It could be helpful for me.

We hebben er gesprekken over gehad.

We have had conversations about it.

Met dokter Van Egmond toen ook.

With doctor Van Egmond then too.

Ja daar ga je even over nadenken natuurlijk.

Yes, of course, you're going to think about that for a moment.

En voors en tegens.

Pros and cons.

Nou uiteindelijk heb ik daar wel ja tegen gezegd.

Well, in the end, I did say yes to that.

Omdat ik toch wel heel graag.

Because I really would like to.

Dat wilde proberen.

I wanted to try that.

Want ik dacht van goh.

Because I thought, well.

Als ik nu zo door moet.

If I have to go on like this.

Dan is het niet anders.

Then it is what it is.

Maar goed.

But alright.

Als het nog weer verbeteren kan.

If it can still improve.

Zou wel heel fantastisch zijn.

That would be really fantastic.

Dus nou ja.

So well.

Uit verschillende disciplines heb ik gekeken.

I have looked from different disciplines.

Of ik geschikt zou zijn.

Whether I would be suitable.

Om die operatie te krijgen.

To get that operation.

En nou de uitkomst daarvan.

And now the outcome of that.

Was dan.

Was then.

Dat ik daarvoor een aanmerking zou kunnen komen.

That I could be eligible for that.

En toen was het gewoon wachten.

And then it was just a matter of waiting.

Op de operatie zelf zeg maar.

On the operation itself, so to speak.

Zou je misschien kort kunnen toelichten.

Could you perhaps explain briefly?

Wat 3D brain stimulation nou precies is.

What 3D brain stimulation actually is.

En hoe het werkt.

And how it works.

Deep brain stimulation is een soort pacemaker.

Deep brain stimulation is a kind of pacemaker.

Van de hersenen.

From the brain.

Er worden dan 2 elektrodes.

There will then be 2 electrodes.

Door een chirurg geplaatst.

Placed by a surgeon.

In dat gebied waar ik het net over had.

In that area I just mentioned.

Die diepe hersenkernen.

Those deep brain cores.

En die worden verbonden onderhuids.

And they are connected underneath the skin.

Met een verlengdraad naar een kastje.

With an extension cord to a box.

Dat wordt vaak onder het sleutelbeen geplaatst.

That is often placed under the collarbone.

Ja u laat het kastje al even zien inderdaad.

Yes, you are indeed showing the cabinet for a moment.

Ook onderhuids.

Also underneath the skin.

Dus met dat kastje worden kleine stroompjes afgegeven.

So that device releases small currents.

In de hersenen.

In the brain.

En daarmee worden de zenuwcellen.

And thus the nerve cells are formed.

In de hersenen beïnvloed.

Influenced in the brain.

En ze zijn daar ooit achter gekomen.

And they eventually found out about it there.

Doordat er bij iemand met de ziekte van parkinson.

Because someone with Parkinson's disease.

Dat is al een tijd geleden.

That was a while ago.

En toen werd er vroegelijk.

And then there was an early one.

Een klein bloedvaatje geraakt.

A small blood vessel is affected.

En dat bloedvaatje ging naar die diepe hersenkernen.

And that blood vessel went to those deep brain nuclei.

En die persoon met parkinson werd wakker.

And that person with Parkinson's woke up.

En toen was er geen trillen meer.

And then there was no shaking anymore.

Van de hand.

By hand.

En zo zijn ze er achter gekomen.

And that's how they found out.

Dat dat hersengebied betrokken is.

That that brain area is involved.

Bij overmatige beweging.

In case of excessive movement.

En eerst werd er altijd.

And first there was always.

Zo'n klein stukje van de hersenen beschadigd.

Such a small piece of the brain is damaged.

Dat was toen de behandeling.

That was then the treatment.

En later werd het systeem.

And later the system was established.

Verder ontwikkeld en bleek.

Further developed and clear.

Dat je met hele kleine stroomstootjes.

That you with very small electric shocks.

Kon beïnvloeden die zenuwcellen daar.

Could influence those nerve cells there.

En belangrijk verschil met een pacemaker.

And an important difference with a pacemaker.

Een pacemaker zet je aan en dan werkt die.

A pacemaker is turned on and then it works.

En bij diepe hersenstimulatie is het zo.

And with deep brain stimulation, it is like this.

Dat je verschillende instellingen.

That you have different settings.

Kan hebben van die elektrodes.

Can have those electrodes.

En vaak is het zoeken.

And often it is about searching.

Naar de goede instelling.

To the right institution.

En daar gaat best een tijd overheen.

And that takes quite some time.

Maar daar is zeker een deel van de mensen.

But there is definitely a part of the people.

Die dystonie hebben.

To have that dystonia.

Die niet op een andere manier behandeld kan worden.

That cannot be treated in any other way.

Dus bij wie medicijnen en botuline niet genoeg helpen.

So for those for whom medication and botulinum aren't enough.

Is dus een deel van de mensen daar echt bij gebaat.

So a part of the people there truly benefits from it.

En als ik dat goed begrijp.

And if I understand that correctly.

Dan is het ook belangrijk om die brain stimulation te ondergaan.

Then it is also important to undergo that brain stimulation.

Ja klopt.

Yes, that's correct.

Ja en ik ben er achteraf ook heel blij mee.

Yes, and I’m very happy about it in hindsight as well.

En wat merkte u dan?

And what did you notice then?

Merkte u het toen meteen zodra?

Did you notice it right away then?

Nee de eerste drie maanden was het eigenlijk een ramp.

No, the first three months were actually a disaster.

Het was het ergste voor.

It was the worst for.

Maar goed.

But alright.

Dat is het net wat de dokter zegt.

That's exactly what the doctor says.

Het heeft tijd nodig om goed in te stellen.

It takes time to set it up properly.

Nou toen was er ook corona.

Well, then there was also corona.

Dus ik kon niet om de klipklap hierheen.

So I couldn't come here for the snap.

En het is natuurlijk ook.

And it is of course as well.

Je moet ook de tijd gunnen.

You also need to give it time.

Want je hersenen krijgen iets.

Because your brain receives something.

En reageren.

And respond.

Dat zijn allemaal processen.

Those are all processes.

Die hebben even tijd nodig om te kijken van waar kom je uit.

They need some time to see where you come from.

En toen op een gegeven moment hebben we wel telefonisch contact met elkaar gehouden.

And then at one point we did keep in touch with each other by phone.

Ik heb thuis ook een beetje een soort kleine aansturing kan ik doen.

I can also do a kind of small control at home.

Bijstelling van de instelling.

Adjustment of the setting.

En dat heb ik geprobeerd.

And I have tried that.

En dat hielp al wel een beetje.

And that did help a little.

Maar niet voldoende.

But not enough.

En toen vond ik zodra de mogelijkheid was om hier weer naartoe.

And then I found as soon as the opportunity was to come back here.

Nou ongeveer na drie maanden.

Well, about three months later.

Heb het opnieuw ingesteld.

I have reset it.

Ja dat was echt fantastisch.

Yes, that was really fantastic.

Waar ze hadden gezegd van 30% kans dat het verbetert.

Where they had said there's a 30% chance that it improves.

Daar kan ik echt veel zeggen.

I can really say a lot about that.

Van 60 tot 65% zeker wel.

From 60 to 65% certainly.

Ja nou dat is veel meer dan dat je denkt.

Yes, that's much more than you think.

Dat je hoopt.

That you hope.

Dat je durft te hopen.

That you dare to hope.

Ja dat geeft dat je veel meer regie weer op je leven kunt nemen.

Yes, that means you can regain much more control over your life.

Op een manier die je daarvoor ook had natuurlijk.

In a way that you had for that, of course.

En ja dat is wel heel fijn.

And yes, that is very nice.

En ja goed voor de rest.

And yes, good for the rest.

Er zijn wel wat bijwerkingen.

There are some side effects.

Daar heb ik ook last van.

I have that problem too.

Het was ook van tevoren wel besproken.

It had also been discussed in advance.

Dat dat kan.

That that is possible.

Die risico's neem je dan.

Then you take those risks.

Ja voor mij.

Yes for me.

Ik zou het zo weer doen.

I would do it all over again.

Als ik weer opnieuw voor die keus stond.

If I were faced with that choice again.

Zou ik het wel weer doen.

Would I do it again?

Omdat nou ja sowieso.

Because, well, anyway.

Per saldo is het gewoon heel erg verbeterd.

On balance, it has simply improved a lot.

En de bijwerkingen die zijn.

And the side effects that are.

Dan voor mij veel minder ernstig.

Then, for me, much less serious.

Als dat ik er de baat bij heb.

As long as I benefit from it.

Zijn de klachten na de operatie.

Are the complaints after the operation?

Iets van 60 tot 70% afgenomen.

Decreased by something like 60 to 70%.

Na drie maanden dan wel.

After three months then.

Ja klopt.

Yes, that's correct.

Met een goede instelling.

With a good attitude.

En wat kunt u nu dan weer doen.

And what can you do again now?

Wat daarvoor niet komt.

What does not come before that.

Alleen op de straat lopen.

Walking alone on the street.

Op de fiets stappen.

Get on the bike.

Dat is dan wel hoor.

That's quite something then.

Maar goed.

But good.

Klein stukjes auto rijden.

Driving small pieces of car.

Op bekend gebied.

In a familiar area.

Dat durf ik ook wel.

I dare to do that too.

Behalve als het heel veel zon heeft.

Unless it has a lot of sun.

Maar goed.

But okay.

Dat is zo dan maar.

That's just how it is then.

Ik kan de krant weer lezen.

I can read the newspaper again.

Hele artikels achter elkaar.

Whole articles in a row.

En dat kon ik eerder niet.

And I couldn't do that earlier.

Als ik televisie kijk met een ondertiteling.

When I watch television with subtitles.

Dan kan ik de hele zin weer lezen.

Then I can read the whole sentence again.

Eerder was ik bij het beginnen.

Earlier I was at the beginning.

Dan was de volgende zin er al.

Then the next sentence was already there.

Voordat ik de hele zin had gelezen.

Before I had read the whole sentence.

Ja.

Yes.

En het is ook.

And it is too.

Ik heb een veel rustiger gevoel in mijn hoofd.

I have a much calmer feeling in my head.

Het was altijd onrustig.

It was always restless.

Altijd een soort van druk.

Always a kind of pressure.

Een onrustig gevoel.

A restless feeling.

En dat heb ik nu totaal niet meer.

And I no longer have that at all.

Dat is hier.

That is here.

Ik ben er heel blij mee.

I am very happy with it.

Ik vind het heel fijn dat deze mogelijkheid er is.

I really appreciate that this option is available.

En dat ik daar gebruik van kan maken.

And that I can make use of that.

Als ik iemand.

If I someone.

Die mij een keer vragen daarover stelt.

Who asks me about it once.

Dan moet iedereen zijn eigen beslissing nemen.

Then everyone has to make their own decision.

Dat vind ik heel belangrijk.

I find that very important.

Want het is natuurlijk niet niks.

Because it is, of course, not nothing.

Maar ik kan wel.

But I can.

Echt wel zeggen.

You really should say it.

Het heeft mij heel goed gewend.

It has adapted very well to me.

En daarom zou ik zeker.

And that is why I would definitely.

Proberen.

Trying.

Hoeveel procent van de dystonie patiënten.

How many percent of dystonia patients.

Met blevarospasma.

With blepharospasm.

Heeft al baat bij zo'n DBS operatie.

Already benefits from such a DBS surgery.

Voor blevarospasma.

For blepharospasm.

Geldt dat er.

It applies there.

Soms heb je in de geneeskunde.

Sometimes you have in medicine.

Heb je een bepaalde behandeling.

Do you have a specific treatment?

En dan zijn er hele grote studies.

And then there are very large studies.

Hele grote onderzoeken gedaan.

Very large studies conducted.

En dat bij blevarospasma is het zo.

And that's how it is with blepharospasm.

Dat er niet van die.

That there are no such.

Randomized control trials.

Randomized control trials.

Dus dat zijn hele grote onderzoeken.

So those are very large studies.

Volgens een bepaalde methode.

According to a certain method.

Dat moet je altijd.

You should always do that.

Een beetje voorzichtig zijn.

Be a little careful.

Er zit best veel variatie in.

There's quite a lot of variation in it.

Maar in het algemeen kan je zeggen.

But in general you can say.

Zo tussen de.

So between the.

Dat hadden we ook toen tegen u gezegd.

We had also said that to you then.

Zo tussen de 30 en de 60 procent verbetering.

So between 30 and 60 percent improvement.

Waarbij dat niet.

Whereby that is not.

Bij iedereen zo is.

That is the case with everyone.

Dus je weet dat van tevoren niet helemaal zeker.

So you don't know that for sure in advance.

Of dat ook zo zal zijn bij degene.

Whether that will be the case with the one.

Bij wie het overwogen wordt.

With whom it is being considered.

En belangrijk is om te zeggen.

And it is important to say.

Voor dystonie in zijn algemeenheid.

For dystonia in general.

Dat er verschillende oorzaken van dystonie zijn.

That there are various causes of dystonia.

Soms wordt er bijvoorbeeld in het erfelijk materiaal.

Sometimes, for example, it is in the genetic material.

Een afwijking gevonden.

An anomaly found.

Dus dan is er een genetische oorzaak.

So there is a genetic cause.

Maar dat kan ook.

But that can also be the case.

Zoals waar ik eerder over had.

Just like what I mentioned earlier.

Zuurstofgebrek geweest zijn bij de geboorte.

There may have been oxygen deprivation at birth.

En in dat laatste geval.

And in that last case.

Werkt diepe hersenstimulatie veel minder goed.

Deep brain stimulation works much less effectively.

Want dan is er een beschadiging in de hersenen.

Because then there is damage in the brain.

Die vaak ook te zien is op de MRI scan.

Which is often also visible on the MRI scan.

En dan weten we dat die diepe hersenstimulatie.

And then we know that deep brain stimulation.

Veel vaak helaas.

Very often unfortunately.

Veel minder effect heeft.

Has much less effect.

Terwijl als er op de MRI scan.

While there is on the MRI scan.

In dat gebied van de hersenen.

In that area of the brain.

Dan is de kans vaak groter dat het helpt.

Then the chance is often greater that it helps.

En bij bleefvolgens pasme.

And with that, I remained according to the pace.

Is het dus zo dat een.

So is it the case that a.

Ik denk dat je kunt zeggen.

I think you can say.

Dat de meerderheid van de patiënten.

That the majority of the patients.

Heeft er zeker baat bij.

Definitely benefits from it.

En dan is die range van verbetering.

And then there is that range of improvement.

Ergens tussen de.

Somewhere in between the.

Rond de 30 tot 40% gemiddeld denk ik.

I think around 30 to 40% on average.

Maar de variatie per persoon is groter.

But the variation per person is greater.

Dus het is altijd een zorgvuldige afweging.

So it's always a careful consideration.

Daarom doen we dat hier ook met een heel team.

That is why we do that here with a whole team as well.

U noemde het al.

You already mentioned it.

Dat u twee dagen allerlei verschillende zorgverleners.

That you have various different caregivers for two days.

Want het gaat er heel erg om.

Because it’s really important.

Wat is de belangrijkste klacht.

What is the main complaint?

Hoe groot is dan de kans dat we denken.

How big is the chance that we think?

Dat die klacht kan verbeteren.

That that complaint can improve.

En dat is per persoon verschillend.

And that varies from person to person.

Dus het is niet helaas.

So it's not unfortunately.

Niet voor iedereen met dystonie.

Not for everyone with dystonia.

Is het een geschikte behandeling.

Is it a suitable treatment?

Maar voor een deel van de mensen met dystonie.

But for a part of the people with dystonia.

Kan het echt een heel groot verschil maken.

It can really make a big difference.

En gelukkig is het voor u ook.

And fortunately, it is good for you too.

Heel effectief geweest.

Very effective.

U had het dan ook nog over bijwerkingen.

You also mentioned side effects.

Heeft u daar nu op dit moment ook nog last van?

Are you still suffering from that right now?

Jazeker.

Certainly.

Ja.

Yes.

En het kan wel zijn dat die bijwerkingen.

And it may be that those side effects.

Als je er weer wat bij gaat stellen.

If you're going to adjust it again.

Dat het wel beter wordt.

That it will get better.

Maar goed dat is altijd een afweging die je maakt.

But that's always a trade-off you make.

Als ik daar aan ga rommelen.

If I start fiddling with that.

Wordt dan de hulpdienst van heel veel minder.

Then the emergency service will be much less.

Dus dat vind ik wel een beetje eng.

So I find that a bit scary.

Ik zeg.

I say.

Maar goed.

But good.

Ik heb lasten van de aansturing van de tong.

I have difficulties with the movement of my tongue.

En daardoor is sprake wat anders.

And because of that, things are a bit different.

Als normaal.

As usual.

En de catafor ook wel eens wat slikproblemen.

And the catfish sometimes has some swallowing problems.

En die heb ik eigenlijk nog wel.

And I actually still have it.

En die zijn niet minder geworden.

And they have not become any less.

En dat is ook wel.

And that is also the case.

Soms wel wat meer denk ik.

Sometimes a bit more, I think.

Maar goed.

But alright.

Ik had ze daarvoor ook al.

I had them for that as well.

Dus of het specifiek van de DWS komt.

So whether it specifically comes from the DWS.

Dat weet ik niet helemaal zeker.

I'm not entirely sure about that.

Maar ja.

But yes.

Het heeft denk ik wel met de dystonie te maken.

I think it has to do with the dystonia.

Maar ja.

But yes.

Zingen.

Singing.

Niet dat ik een zanger is.

Not that I am a singer.

Helemaal niet.

Not at all.

Het geluid is ook anders.

The sound is also different.

Dus dat is gewoon een beetje.

So that's just a little bit.

Ja gewoon kijken.

Yes, just looking.

Met name sprake.

Notably mentioned.

Zijn er wel andere dingen waar.

Are there other things where.

Nou ik heb wel gehad in het begin.

Well, I did have it in the beginning.

Voordat die goed ingesteld werd.

Before it was properly set up.

Was ook de bewegingen waren gestoord.

The movements were also disturbed.

Maar ze hebben ook wel uitgelegd.

But they have also explained.

Dat dat te maken kan komen met.

That it may have something to do with.

Dat je natuurlijk je diepende hersenen.

That you of course your deepening brains.

Dus komt gebieden.

So come areas.

Passeert gebieden met die elektronen.

Passes areas with those electrons.

Die verantwoordelijk zijn voor andere functies.

Those responsible for other functions.

Waaronder ook.

Including.

Die stoornissen.

Those disorders.

Als parkinson kunnen veroorzaken.

Can cause Parkinson's disease.

En dan kan het soms zijn.

And then it can sometimes be.

Dat je bewegingsstoornissen krijgt.

That you develop movement disorders.

A la parkinson.

To Parkinson's.

Terwijl je dat niet hebt.

While you don't have that.

Maar dat doordat die pulsen.

But because of those pulses.

Gewoon dan ook dat gebied passeren.

Just pass through that area as well.

En toch daar wat veroorzaken.

And yet cause something there.

Wat dan minder gewenst is.

What is then less desired.

En ook dat zou je misschien bij kunnen stellen.

And you might also be able to adjust that.

Daar heb ik ook mogelijk wel wat last van.

I might have some trouble with that as well.

Ik ben geen professional.

I am not a professional.

Op dat gebied.

In that regard.

Maar ik voel me wel stijver.

But I do feel stiffer.

Maar goed.

But alright.

Dat is gewoon met elkaar zo.

That's just the way it is with each other.

Daar kun je altijd over praten.

You can always talk about that.

Hoeveel last heb ik ervan.

How much trouble do I have from it?

Hoe verhoudt dat zich tot.

How does that relate to.

Wanneer doe je dit.

When do you do this?

Wanneer doe je dat.

When do you do that?

Het blijft een beetje pionieren.

It's still a bit of pioneering.

Het is allemaal van tevoren gezegd.

It has all been said in advance.

Dus dat is wel heel belangrijk.

So that is very important.

Dat je van tevoren weet.

That you know in advance.

Het is niet allemaal koekenij.

It's not all fun and games.

Er vallen wel dingen die minder prettig blijven.

There are indeed things that will remain less pleasant.

Maar wat vind je het belangrijkst.

But what do you find the most important?

En wat heb je daar voor over.

And what do you give for that?

En hoe zie je dat.

And how do you see that?

En welke perspectief zeg maar.

And what perspective, so to speak.

Dat heb ik voor mijn gevoel.

I have that feeling.

Wel vrij goed kunnen doen.

Well, we can do quite well.

En zou je misschien iets kunnen uitleggen.

And could you perhaps explain something?

Over de proces van een patiënt en een arts.

About the process of a patient and a doctor.

Om DWS te ondergaan.

To undergo DWS.

Want het lijkt me dan een heel proces.

Because it seems to me like a whole process.

Met heel veel gesprekken over waarom je het wilt doen.

With a lot of conversations about why you want to do it.

En wat de bijwerkingen dan kunnen zijn.

And what the side effects might be.

Ja dat is inderdaad een heel traject.

Yes, that is indeed quite a process.

Vaak komen mensen eerst hier.

Often, people come here first.

Op de gespecialiseerde bewegingsstoornissen.

On the specialized movement disorders.

Polikliniek.

Outpatient clinic.

En meestal hebben we.

And usually we have.

Elke maandag een bespreking.

Every Monday a meeting.

En dan kijken we met het hele team naar de video's.

And then we watch the videos with the whole team.

Voor mensen met bewegingsstoornissen.

For people with movement disorders.

En dat is vaak de eerste stap.

And that is often the first step.

Waarbij we met elkaar als team denken.

Where we think together as a team.

Is dit nou iemand die baat zou kunnen hebben.

Is this someone who could benefit?

Bij die hersenstimulatie.

With that brain stimulation.

En als we daarvan denken dat dat zo zou kunnen zijn.

And if we think that it could be like that.

Dan komen mensen.

Then people come.

Bij mij op het spreekuur.

At my consultation.

En dan geven we uitleg.

And then we give an explanation.

Over wat de behandeling inhoudt.

About what the treatment involves.

Dat ik ook diegene heb leren kennen.

That I have also gotten to know that person.

En het verhaal heb gehoord.

And I have heard the story.

Want dat is heel belangrijk.

Because that is very important.

Wat staat het meest op de voorgrond.

What is most prominent?

Noemde ik net ook al.

I just mentioned that too.

Want bijvoorbeeld dystonie van tong en mond.

Because, for example, dystonia of the tongue and mouth.

Is veel moeilijker met diverse stimulatie te beïnvloeden.

Is much harder to influence with diverse stimulation.

Dan dystonie.

Then dystonia.

Bijvoorbeeld van de ogen of van de handen.

For example, from the eyes or from the hands.

En als het dan zo is.

And if that is the case.

Dat iemand na die uitleg zegt.

That someone says after that explanation.

Ik wil graag verder in het traject.

I would like to continue in the process.

Dan is de volgende stap.

Then the next step is.

Dat we met een team van.

That we are with a team of.

Wel zeven.

Well seven.

Verschillende zorgverleners.

Various healthcare providers.

Fysiotherapie, ergotherapie, logopedie.

Physical therapy, occupational therapy, speech therapy.

Revalidatiearts.

Rehabilitation physician.

Psychiater, neuropsycholoog.

Psychiatrist, neuropsychologist.

Verpleegkundig specialist.

Nursing specialist.

En dan neurolog.

And then neurologist.

En logopedist.

And a speech therapist.

Dat is niet voor iedereen van toepassing.

That is not applicable to everyone.

Maar voor sommige mensen is ook het spreken en slikken een zorg.

But for some people, speaking and swallowing is also a concern.

Dus dan kijkt ook de logopedist mee.

So then the speech therapist also looks in.

En dat blijkt toch heel vaak nuttig.

And that turns out to be very useful quite often.

Want dan kijken we ook op al die terreinen.

Because then we also look at all those areas.

Zijn er misschien nog andere tips.

Are there maybe other tips?

Of adviezen waar mensen wat aan hebben.

Or advice that people can benefit from.

Met ook in het achterhoofd.

With also in the back of the mind.

Ja als die diverse stimulatie niet nodig is.

Yes, if that diverse stimulation is not necessary.

Dan als er andere.

Then if there are others.

Wegen zijn die naar overleiden.

Roads lead to passing away.

Dan is dat beter.

Then that's better.

En het gaat er ook om.

And that's what it's about.

Heeft iemand de draagkracht.

Does someone have the carrying capacity?

Om zo'n operatie te ondergaan.

To undergo such an operation.

En dat gaat dan om het lichamelijke deel.

And that is about the physical part.

Maar ook om het mentale deel.

But also for the mental part.

Dus het psychische deel.

So the psychological part.

Want stel nou dat het tegenvalt het effect.

Because what if the effect is disappointing?

Dan moet iemand wel ook.

Then someone must as well.

In staat zijn de draagkracht te hebben.

Being able to have the carrying capacity.

Om daarmee om te gaan.

To deal with that.

En daar kijken we met het team.

And there we look with the team.

Een inschatting van.

An assessment of.

En kijken we hoe we iemand zo goed mogelijk.

And let's see how we can help someone as best as possible.

Daarin kunnen begeleiden.

Can guide in that.

Vervolgens bespreken we het met elkaar.

Then we discuss it with each other.

En ook met de neurochirurgen.

And also with the neurosurgeons.

Zijn daar natuurlijk bij betrokken.

Of course, they are involved in that.

En als er dan de gedachte is.

And if there is then the thought.

Dit is iemand die daar echt baat bij kan hebben.

This is someone who can really benefit from that.

We denken dat dit een goede optie is.

We think this is a good option.

Dan is de volgende stap.

Then the next step is.

Dat iemand op het spreekuur komt.

That someone comes to the consultation hour.

Bij de neurochirurgen.

At the neurosurgeons.

Daar wordt nog wat extra uitleg gegeven.

There is some additional explanation provided there.

De operatie vindt dan vaak.

The operation often takes place then.

Meestal binnen een aantal maanden daarna plaats.

Usually takes place within a few months thereafter.

Hangt af van de wachtlijst.

Depends on the waiting list.

Die wat wisselend is per periode.

That varies per period.

Bij de operatie gaat het zo.

This is how it goes during the operation.

Mensen worden meestal op een maandag opgenomen.

People are usually admitted on a Monday.

Op een dinsdag geopereerd.

Operated on a Tuesday.

En kunnen vaak op donderdag of vrijdag naar huis.

And can often go home on Thursday or Friday.

Is vaak een midweek opname.

Is often a midweek admission.

Eerst staat de diverse stimulator nog uit.

First, the various stimulator is still off.

En wat dan heel wonderlijk is.

And what is very wonderful is.

Ik weet niet of dat bij u zo was.

I don't know if it was the same for you.

Maar vaak is het zo.

But it is often the case.

Dat er dan tijdelijk ook al verbetering is.

That there is already an improvement, even if it's temporary.

Van de dystonie.

Of the dystonia.

En dat noemen we het honeymoon effect.

And that's what we call the honeymoon effect.

Want het gaat weer weg.

Because it will go away again.

Daarom heet het het honeymoon effect.

That's why it's called the honeymoon effect.

En daarna.

And then.

Na twee weken stellen we dan de stimulator in.

After two weeks, we will adjust the stimulator.

Dus dan stellen we dat kastje in.

So then we set that cabinet.

Dan gaat de diverse stimulatie aan.

Then the various stimulation begins.

En dan is het zoeken samen naar de goede instellingen.

And then it's about finding the right settings together.

En bij sommige mensen is.

And with some people it is.

Hebben we toch binnen twee tot drie maanden.

We have it within two to three months after all.

Instellingen gevonden.

Settings found.

Waar iemand heel veel wapen heeft.

Where someone has a lot of weapons.

En dan is het daarna de fine tuning.

And then it's the fine tuning afterwards.

En bij anderen is het veel meer zoeken.

And for others, it is much more a matter of searching.

Soms is dat ook helaas al een proces van jaren.

Sometimes that is unfortunately already a process of years.

Welke instellingen zijn nou het beste.

Which settings are the best?

Er zijn ook heel veel mogelijkheden.

There are also many possibilities.

Dus wat ik heel bijzonder vind van dit werk.

So what I find very special about this work.

Is dat ik mensen heel goed leer kennen.

That I get to know people very well.

Mensen komen jarenlang langs.

People come by for years.

En zoeken we samen naar.

And we search together for.

Wat het beste is.

What is best.

Welke instellingen het beste bevallen.

Which settings are most enjoyable.

En soms gaat dat makkelijker.

And sometimes that is easier.

Dan bij anderen.

Than with others.

Soms is er meer zoeken naar.

Sometimes there's more to search for.

Dan zijn er bijwerkingen die toch wel hinderlijk zijn.

Then there are side effects that can be quite bothersome.

En dan moeten we wel kijken naar een andere instelling.

And then we need to look at another institution.

Maar bij de meerheid van de patiënten.

But with the majority of the patients.

Is het zo dat ze er toch wel baat bij hebben.

Is it true that they do benefit from it?

Onderaan de streep.

Bottom line.

Gelukkig.

Happy.

Dat is natuurlijk ook heel belangrijk.

That is of course very important as well.

Ook voor de gezondheidszorg in het algemeen.

Also for healthcare in general.

Omdat het ook een dure behandeling is.

Because it is also an expensive treatment.

Maar in de eerste plaats voor mensen zo.

But first and foremost for people like that.

En hoe gaat het nu met u?

And how are you doing now?

Nou eigenlijk wel goed.

Well, actually quite good.

Wat ik noemde.

What I mentioned.

Ik voel wel dat mijn lichaam.

I do feel that my body.

Stijver.

Stiver.

Bewegingen.

Movements.

Mogen zijn wat lastiger.

May be a little more difficult.

Maar wat betreft.

But regarding.

Spasmen.

Spasms.

Dat gaat eigenlijk heel goed.

That's actually going very well.

Ja absoluut.

Yes, absolutely.

Dat is super fijn.

That's really nice.

Op oktober 2020 ben ik geholpen.

In October 2020, I was helped.

Nou januari is die bijgesteld.

Well, January has been adjusted.

En vanaf toen.

And from then on.

Zonder.

Without.

Theatraal te willen zijn.

To want to be theatrical.

Zou ik bijvoorbeeld nog wel de vlag uit kunnen halen.

For example, could I still take out the flag?

Ja dat is zo ontzettend fijn.

Yes, that is so incredibly nice.

Dat je gewoon.

That you just.

Dingen weer goed kunt zien.

Things can be seen clearly again.

Dat vond ik heel fijn.

I found that very nice.

Daar ben ik heel blij mee.

I am very happy about that.

Ik heb ook altijd zoiets van nou.

I always have something like, well.

Als ik iets bij kan dragen.

If I can contribute something.

Op dit gebied.

In this area.

Om iets duidelijk te maken.

To clarify something.

Of van mijn eigen ervaring.

Or from my own experience.

Op een andere manier.

In another way.

De patiëntenvereniging.

The patient association.

Provinciale meetings helpen organiseren.

Organizing provincial meetings.

Sinds kort dan.

Recently then.

Ja dan heel graag.

Yes, I would love that.

Je kunt met je eigen ervaring.

You can use your own experience.

En soms anderen helpen.

And sometimes help others.

Ik heb ook andere mensen mogen bellen.

I have also been able to call other people.

Die al wat lang onderweg waren.

They had been on their way for quite a while.

Hiermee.

Herewith.

Om toch een beetje.

To still have a little.

Ja te horen van.

Yes, to hear from.

Hoe is het voor jou.

How is it for you?

Dan neem je die ervaring.

Then you take that experience.

En beoordeel je ook.

And do you also assess?

Dat leg je naast je eigen.

You lay that next to your own.

En dat neem je toch wel mee.

And you do take that with you.

Ook met de operatie heb ik dat gedaan.

I did that with the operation as well.

Heb ik ook twee mensen gebeld.

I also called two people.

Die hem hadden ondergaan.

Who had undergone it.

Ze zeiden allebei.

They both said.

We zullen het zo weer doen.

We will do it like this again.

Het is niet allemaal roze.

It's not all rosy.

Wat het is.

What it is.

Als je alles tegenover elkaar zet.

If you put everything opposite each other.

Dan is het verloorslaggevend.

Then it is loss-making.

Om het wel te doen.

To do it anyway.

Dus wij zouden het ook weer doen.

So we would do it again.

Dan had ik ook baan.

Then I would also have a job.

En ik weet ook.

And I also know.

Uit de verhalen van twee mensen.

From the stories of two people.

Die hebben hem de weg laten halen.

They had him taken off the road.

Uiteindelijk.

Eventually.

Want dat werkte minder goed.

Because that worked less well.

Maar ja.

But yes.

Dan heb je denk ik.

Then you think I have.

Heel erg pech.

Very bad luck.

Het is heel sneu.

It is very sad.

Om ook andere mensen te helpen.

To help other people as well.

Voor zover wij mogelijkheden reiken.

As far as we provide opportunities.

Ik denk dat u eigenlijk al.

I think that you actually already do.

Een heel compleet beeld heeft gegeven.

Has provided a very complete picture.

Van hoe de plachten tot stand kwamen.

About how the agreements came into being.

En hoe goed u eigenlijk gebaat bent.

And how much you actually benefit from it.

Bij deze hersenstimulatie.

With this brain stimulation.

En ook bij de patiëntenvereniging.

And also with the patient association.

En wat daarbij komt kijken.

And what comes with that.

En de UMCG afdeling.

And the UMCG department.

Ja precies.

Yes exactly.

En wat zou u nu.

And what would you like now?

Als u ons als toekomstige artsen.

If you see us as future doctors.

Iets zou kunnen meegeven.

Something could be given along.

Wat zou u dan willen meegeven?

What would you like to convey?

Ik ga natuurlijk aan bij dokter van Egmond.

I will of course go to Doctor van Egmond.

Om nou in mijn geval.

Well, in my case.

Van bleef haar op spasmen.

Van kept her in spasms.

Ja gewoon aan.

Yes, just wear it.

Dystonie.

Dystonia.

Om leef haar op spasmen te denken.

To think of her living in spasms.

Wanneer iemand op het spreekuur krijgt.

When someone gets an appointment during office hours.

Om welke reden dan ook.

For whatever reason.

Maar met name met.

But especially with.

Deze klachten ook zeg maar.

These complaints as well, I suppose.

Als je nou huisarts bent.

If you are a general practitioner.

Of een andere arts wordt.

Or another doctor will be.

Dat moeten jullie nog uitzoeken misschien.

You might still need to figure that out.

En ook eventueel collega artsen.

And possibly other colleague doctors.

Ik weet nog de bedrijfsarts.

I still remember the company doctor.

Ik zag toen ik uit.

I saw when I went out.

Ja ik had twee banen.

Yes, I had two jobs.

Naast elkaar.

Next to each other.

Ik stopte met de een.

I stopped with the one.

Omdat ik daarvoor moest reizen.

Because I had to travel for that.

Dat lukte niet meer.

That didn't work anymore.

En toen moest ik natuurlijk bij hem op het spreekuur komen.

And then I naturally had to come to him during office hours.

En toen dacht hij.

And then he thought.

Ach mevrouw.

Oh ma'am.

Je bent een beetje overbergd.

You are a bit overwhelmed.

Kom over 14 dagen maar terug.

Come back in 14 days.

En dan is het wel over.

And then it's really over.

En toen kwam ik gewoon 14 dagen terug.

And then I just came back 14 days ago.

En ja toen.

And yes then.

Ik dacht.

I thought.

Nou ze is zo.

Well, she is like that.

En mevrouw doet zo.

And Mrs. acts like that.

En die had me uitgelegd.

And that had explained to me.

Wat die dacht dat het was.

What did he think it was?

En mijn verhaal dat ik dit toen niet had.

And my story that I didn't have this then.

Dat dat wel echt iets was.

That that was really something.

Wat niet met 14 dagen over zou zijn.

What wouldn't be over in 14 days.

En toen woont hij ook.

And then he also lives.

Zijn excuus aan.

Accept his apology.

Toen zegt hij.

Then he says.

Ik heb je eigenlijk ten onrecht behandeld.

I actually treated you unjustly.

Omdat ik het gebagatelliseerd heb.

Because I have trivialized it.

En dat is niet juist geweest.

And that has not been right.

Maar dat is super.

But that is great.

Dat iemand leert van zijn ervaring.

That someone learns from their experience.

En dat heb ik ook gedaan.

And I have done that too.

En dat deed hij op zo'n moment ook.

And he did that at such a moment as well.

En dat is heel fijn.

And that is very nice.

Als iemand daarvoor open staat.

If someone is open to that.

Dan neem ik het ook echt niet kwade.

Then I really don't take it badly either.

Want je moet soms misjes kunnen maken.

Because sometimes you have to be able to make mistakes.

Om een nieuwe stap te kunnen zetten.

To take a new step.

Dus als het daartoe leidt.

So if it leads to that.

Is dat super.

That's great.

Maar dat is ook aan jullie.

But that is also up to you.

Ik noem het van de daken.

I shout it from the rooftops.

Dat is een beetje overdreven.

That is a bit exaggerated.

Maar goed je hebt deze ervaring.

But well, you have this experience.

Pas hem toe.

Apply it.

We willen jullie heel erg bedanken voor jullie deelname.

We would like to thank you very much for your participation.

En ook uw verhaal.

And also your story.

Wij vinden het heel interessant om te horen.

We find it very interesting to hear.

En ook denk ik heel belangrijk om te benadrukken.

And I also think it is very important to emphasize.

Dat het wel degelijk storend kan zijn in het dagelijks leven.

That it can indeed be disturbing in daily life.

En dat het ook een podium krijgt.

And that it also gets a stage.

Dus heel erg bedankt voor jullie deelname.

So thank you very much for your participation.

Graag gedaan.

You’re welcome.

Succes met jullie studie.

Good luck with your studies.

Bedankt.

Thank you.

Bedankt voor het luisteren aan deze aflevering.

Thank you for listening to this episode.

Deze podcast wordt mede mogelijk gemaakt.

This podcast is made possible in part by.

Door het Groninger Universiteitsfonds.

By the Groningen University Fund.

En daarnaast door Aquila Scientific Communications.

And furthermore by Aquila Scientific Communications.

Als je hulp nodig hebt.

If you need help.

Bij het schrijven van een medisch of wetenschappelijk manuscript.

When writing a medical or scientific manuscript.

Of medisch tekst moet vertalen.

Or translate medical text.

Van het Nederlands naar het Engels.

From Dutch to English.

Of van het Engels naar het Nederlands.

Or from English to Dutch.

Overweeg dan Aquila Scientific Communications.

Then consider Aquila Scientific Communications.

Mocht je hier interesse in hebben.

If you are interested in this.

Dan kun je de website in de beschrijving vinden.

Then you can find the website in the description.

En tot de volgende keer.

And until next time.