44. Nicolas et Charlotte, de véritable mentors : acteurs de leur vie dans l'adveristé
Audrey Chesneau
Il est temps de vivre !
44. Nicolas et Charlotte, de véritable mentors : acteurs de leur vie dans l'adveristé
bienvenue sur le podcast il est temps de vivre mon nom est Audrey Chenot je suis ravie heureuse
Welcome to the podcast It's Time to Live. My name is Audrey Chenot, and I am delighted.
et excitée de te retrouver pour cette deuxième saison tu en as marre de ta situation tu as
and excited to see you again for this second season you are fed up with your situation you have
l'impression que tu ne pourras jamais t'en sortir quelle que soit l'expérience de vie que tu as
the feeling that you'll never be able to get out of it no matter what life experience you have
vécu ou que tu vis actuellement dans cette nouvelle saison et de manière très originale je vais
lived or that you are currently experiencing in this new season and in a very original way I will
t'apporter une vision différente des choses car oui on peut tous changer l'histoire qu'on se
bring you a different perspective on things because yes, we can all change the story we tell ourselves.
raconte on peut changer nos perceptions et passer du mode victime au mode artiste de sa vie cette
Tell how we can change our perceptions and shift from victim mode to artist mode in our life.
saison quelques invités surprises continueront de nous accompagner alors je te laisse découvrir et
season some surprise guests will continue to accompany us so I'll let you discover and
j'ai hâte que tu me racontes comment tu kiffes ta vie bonjour à tous et bienvenue sur le podcast il
I'm looking forward to you telling me how much you love your life. Hello everyone and welcome to the podcast!
est temps de vivre ça y est c'est officiel on se retrouve pour le dernier épisode de la saison 2
It's time to live it, it's official, we'll meet for the last episode of season 2.
mais pour ce dernier épisode ça va être un épisode exceptionnel parce que je ne suis pas seul aujourd'hui
but for this last episode, it’s going to be an exceptional episode because I’m not alone today.
on va parler de l'expérience de la vie et de l'expérience de l'expérience de l'expérience de l'expérience
We are going to talk about the experience of life and the experience of the experience of the experience of the experience.
je reçois nicolas et charlotte salut nicolas et charlotte super bien merci beaucoup d'avoir
I receive Nicolas and Charlotte. Hello Nicolas and Charlotte, super well, thank you very much for having.
accepté mon invitation alors ce que vous savez pas parce que je pense que vous n'avez pas pris
Accepted my invitation, so what you don't know is that I think you didn't take it.
le temps connaissant un petit peu votre vie d'écouter mes autres interviews que j'ai pu
Time getting to know a little bit about your life listening to my other interviews that I could.
avoir dans le podcast les gens que je choisis dans mon podcast c'est toujours des gens qui
having people in the podcast that I choose in my podcast are always people who
ont impacté ma vie marqué ma vie changé ma vie et vous avez particulièrement je pense souvent
have impacted my life, marked my life, changed my life, and you have particularly, I think, often.
à vous au quotidien alors j'avais eu la chance de
to you on a daily basis, so I had the chance to
d'échanger par téléphone un petit peu avec nicolas je sais pas si tu te souviens j'étais à
to exchange a little by phone with Nicolas I don’t know if you remember I was at
l'aéroport on avait eu un appel pour moi vous êtes hyper inspirant parce que vous êtes l'exemple de ce
The airport had a call for me, you are incredibly inspiring because you are the example of this.
que je veux transmettre dans ce podcast vous êtes l'antithèse de la victime ça veut pas dire que c'est
What I want to convey in this podcast is that you are the antithesis of the victim, that doesn't mean that it's
toujours facile dans votre quotidien je vous laisserai raconter je dis pas que c'est facile
always easy in your daily life I will let you tell I’m not saying it’s easy
et qu'il n'y a pas des moments où vous êtes pas en mode victime non plus mais pour moi en tous les
and that there aren't moments when you are not in victim mode either, but for me in all cases
cas et je vois que ce que je vois sur les réseaux mais j'ai quand même parlé avec toi c'est ce que
case and I see that what I see on social media but I still talked to you it's what
je disais nicolas vous êtes vraiment un exemple et il y a des fois dans mon quotidien où je vous utilise comme
I was saying Nicolas you are really an example and there are times in my daily life when I use you as
un exemple pour me dire tiens comment nicolas et charlotte ils feraient dans cette situation là
An example to tell me how Nicolas and Charlotte would handle this situation.
et je pense à vous et ça me tire vers l'eau et ça me booste donc je voulais aussi que vous le sachiez
And I think of you and it pulls me toward the water and it boosts me, so I wanted you to know that too.
donc pour ceux qui vous connaissent pas est-ce que vous pourriez vous présenter du coup l'un après
So for those who don't know you, could you introduce yourselves one after the other?
l'autre alors c'est nicolas nico nicolas j'ai 35 ans j'habite à côté de lyon voilà j'ai je pense
The other one is Nicolas, Nico, Nicolas. I am 35 years old, I live near Lyon. There you go, I think.
qu'on dit bientôt 19 quoi oui voilà en septembre donc voilà ça fait 19 ans quand on est ensemble à
that we're soon saying 19, yes, here we are in September, so that makes 19 years we've been together.
rencontrer sur les sur les bancs du lycée voilà et puis et puis après quoi j'ai eu une scolarité
meeting on the school benches, there you go, and then what, I had an education
on va dire un petit peu classique entre guillemets beaucoup suivre un petit peu peut-être les on va
We're going to say a little bit classic, in quotes, a lot following a little bit maybe the we're going to.
dire un petit peu le sillage un petit peu papa maman etc un petit peu un petit peu à l'ancienne
to say a little bit about the wake a little bit about mom and dad etc a little bit a little bit old-fashioned
et puis après beaucoup de prise de conscience on va dire au travers du parcours de vie et puis bah
and then after a lot of awareness, we will say through the life journey and then well
qui s'est lié au suivi de charlotte après aussi voilà des moments des moments des épreuves de
who has been involved in Charlotte's follow-up after also here are moments of trials of
vie un cancer pour ma part aussi à 23 ans du coup j'ai failli passer et puis après voilà après un
I experienced cancer myself at 23, so I almost didn't make it, and then, well, after that...
parcours on va dire entrepreneurial que j'ai retrouvé parce que j'avais j'avais cette âme
entrepreneurial journey that I rediscovered because I had this soul
là en moi et puis et puis et puis ensemble on a construit de belles choses ensemble une belle famille
there in me and then and then and then together we built beautiful things together a beautiful family
sur lesquelles aujourd'hui on va
on which we are going today
donc on partage pas mal de choses parce que bah parce que c'est on va dire une de nos valeurs
So we share quite a few things because, well, it's one of our values, let's say.
fortes et puis et puis bah d'autres challenges de vie et notamment la grande maladie de notre
strong and then and then well other life challenges and particularly the great illness of our
petit troisième maladie génétique grave et incurable du coup depuis depuis deux ans qu'on
little third severe and incurable genetic disease so for two years now that we have
a qu'on a découverte et qui du coup bah forcément nous pousse à voilà encore une fois à prendre de
to which we have discovered and which therefore inevitably pushes us to once again take some action.
la vie mais aussi à chercher la force en nous pour pour avancer et à tirer voilà des enseignements et
life but also to seek the strength within us to move forward and to draw lessons from it.
à se battre pour pour aller avancer malgré tout pour pour ce qui nous ce qui nous porte et ce qui est
to fight to move forward despite everything for what carries us and what is
ce qui est important pour nous un petit peu le résumé et aujourd'hui notre voilà on va dire notre
What is important for us is a little summary and today, let's say our...
quotidien il est guidé par le fait de tout faire pour pour lui le pouvoir le protéger et le voir
Daily, he is guided by the desire to do everything to protect him and see him.
grandir dans de bonnes conditions donner tout l'amour qu'on peut lui donner et et au fil aussi
growing up in good conditions, giving all the love we can give it, and as time goes by
des difficultés quoi et je valide 100% quand tu dis que vous avez créé de belles choses parce que
difficulties, and I fully agree when you say that you have created beautiful things because
moi je connais je te suis aussi pour la partie pro et effectivement ce que vous avez créé que
I know, I follow you for the professional part too, and indeed what you have created that
ce soit votre compte plus famille ou ton compte pro c'est c'est juste exceptionnel et c'est très
whether it's your family account or your professional account, it's just exceptional and it's very
admirable je trouve ouais merci merci donc voilà pour moi oui ça rejoint moi c'est Charlotte j'ai 36
Admirable, I find, yeah, thank you, thank you. So there you go for me, yes, that connects with me, it's Charlotte, I'm 36.
ans j'ai commencé des études aussi classiques j'ai travaillé en dans le tourisme et puis un jour
years I started classical studies, I worked in tourism and then one day
j'en ai eu marre et j'ai j'ai bifurqué en banque pendant ça fait 12 ans et puis Eden a eu sa maladie
I got fed up and I switched to banking, it's been 12 years, and then Eden got his illness.
donc effectivement on a eu nos trois enfants donc deux filles où ça s'est très bien passé et puis
so indeed we have our three children, two girls where everything went very well and then
Eden qui est arrivé on va dire comme un petit miracle parce qu'il n'était pas du tout prévu
Eden, who arrived let's say like a small miracle because he was not planned at all.
et puis il y a quatre mois il a fait une très grosse crise de d'épilepsie qui a duré 53 très
And then four months ago he had a very severe seizure that lasted 53 very
très longues minutes avec donc hospitalisation examen on a eu donc moi je devais à ce moment-là
very long minutes with hospitalization examination so I had to at that moment
faire une reconversion professionnelle j'étais partie pour ne pas reprendre à la fin de mon
to make a career change, I had intended not to return at the end of my
congé maternité et me lancer dans ce qui était ma passion depuis des années qui est la décoration
maternity leave and to embark on what had been my passion for years, which is decoration.
donc faire une formation à distance en décoratrice d'intérieur l'intérieur pardon
So, doing a distance training in interior decorating, pardon.
et là Eden a eu sa maladie qui a été déclarée ce qui fait que j'ai dû arrêter de travailler parce
And then Eden became ill, which meant I had to stop working because
qu'aujourd'hui Eden que ce soit en crèche ou même chez nous c'est très compliqué pour le faire
That today, Eden, whether in daycare or even at home, it's very complicated to do it.
garder et donc donc j'ai arrêté de travailler depuis depuis deux ans maintenant donc je reste
I have stopped working for two years now, so I stay.
à la maison et je m'occupe de lui à 100% c'est un temps plein c'est un temps plein c'est vrai que
At home and I take care of him 100%, it's a full-time job, it's a full-time job, that's true.
d'habitude dans le podcast parfois je vous laisse exposer une situation dans laquelle vous pouvez
Usually in the podcast, I sometimes let you explain a situation in which you can
avoir été positionné en victime ou que vous pourriez avoir l'impression de subir mais c'est vrai que
having been positioned as a victim or that you might feel like you are suffering, but it’s true that
dans votre cas entre guillemets si c'est OK pour vous parce que je pense que c'est inspirant pour
"In your case, in quotation marks if that's okay with you because I think it's inspiring for."
tellement de parents et même pour des personnes autres quant à un membre de ta famille malade ou
so many parents and even for other people regarding a sick family member or
etc que c'est vrai que du coup si c'est OK pour vous je pense que c'est OK puisqu'on est là pour
...that it's true that if it's okay for you, I think it's okay since we're here to...
ça ce serait de parler par rapport à la maladie d'Eden parce que ça a un peu révolutionné votre vie
That would be talking about Eden's illness because it has somewhat revolutionized your life.
je dis pas que vous avez jamais vous êtes jamais senti victime je dis pas ça mais vous auriez pu
I'm not saying that you have never felt like a victim, I'm not saying that, but you could have.
totalement vous mettre en position de victime par rapport à ça tout à fait ouais c'est vrai
totally putting you in a victim position regarding that absolutely yeah that's true
effectivement après en fait je pense que si tu veux le au départ on s'est connu nous on avait
Indeed, afterwards, I think that if you want it, at the beginning we knew each other, we had...
on avait 17 et 18 ans à 23 moi j'ai un cancer vraiment vraiment j'avais très peu de chance de
We were 17 and 18 at 23, I really have cancer, I really had very little chance of...
m'en sortir et je pense que si tu veux
get by and I think that if you want
du coup ça ça te force forcément
So that forces you for sure.
cette force face aux épreuves au niveau Là du coup moi je parle vraiment du principe que c'est
this strength in the face of trials at that level, so I'm really talking about the principle that it's
dans les difficultés de la vie dans les épreuves que tu te construit en fait parce que quelqu'un
In the difficulties of life, in the trials, you actually build yourself because of someone.
qui a peu ou pas de problème le jour il va rencontrer quelque chose de très dur très
who has little or no problems the day he will encounter something very hard very
difficile pas forcément la première fois c'est comme tout c'est comme toutes les premières fois
difficult not necessarily the first time it's like everything it's like all the first times
c'est c'est qu'il aura du mal on a du mal du coup à la surmonter parce que on n'est pas on n'est pas
It's that he will have difficulty, and we have trouble overcoming it because we are not... we are not...
pareil, c'est comme tout ce qu'on fait une première fois finalement
It's the same as everything we do for the first time, really.
et pour les difficultés
and for the difficulties
les épreuves c'est la même chose
the trials are the same thing
et donc du coup forcément cette épreuve là
And so consequently this challenge
elle a été très marquante pour nos vies
She was very significant for our lives.
et donc après c'est encore un autre stade
And so after that, it's yet another stage.
c'est différent, c'est même pas forcément comparable
It's different, it's not even necessarily comparable.
mais du coup
but as a result
je pense qu'il y a une forte résilience
I think there is a strong resilience.
qui s'est ancrée en nous
which has taken root in us
et donc du coup après quand
and so then after when
on va dans des difficultés extrêmes
we are facing extreme difficulties
comme celle-ci
like this one
après d'autres
after others
difficultés
difficulties
qui peuvent paraître moins extrêmes
which may seem less extreme
forcément deviennent plus faciles
necessarily become easier
parce que quand
because when
vous tombez entre guillemets assez bas
you fall into quite low quotes
dans l'épreuve
in the trial
qui est très douloureuse ou très difficile
which is very painful or very difficult
forcément quand vous arrivez
necessarily when you arrive
à surmonter ça, vous remontez d'autant
to overcome that, you rise all the more
plus vite sur des épreuves qui vont être
faster on events that are going to be
moins challengeables de la vie
less challenging aspects of life
et donc du coup en fait on n'a pas
And so, in fact, we don't have.
trop le
too much the
comme je dis souvent
as I often say
c'est soit en fait
it's either in fact
on se pose une scène effectivement
we are indeed setting a scene
victime et on
victim and we
on baisse les bras
we're giving up
jusqu'à
until
tu peux penser à tout à ces moments-là
you can think of everything at those times
mais après c'est
but then it's
qu'est-ce qui nous raccroche à la vie
What connects us to life?
et qu'est-ce qui nous guide, c'est nos enfants
And what guides us is our children.
après nos filles
after our daughters
c'est aussi pour elles qu'on se bat
It's also for them that we fight.
c'est notre moteur
it's our engine
et du coup après
and so after
c'est dire qu'il y a une vie
that is to say there is a life
il faut la croquer à pleines dents
You have to bite into it with zest.
même si
even if
c'est pas toujours l'idéal qu'on a souhaité
It's not always the ideal we wished for.
même si
even if
je pense qu'on peut toujours retrouver
I think we can always find it again.
une forme de
a form of
de
of
comment dire
how to say
d'arriver à apprécier les choses différemment
to come to appreciate things differently
pas telles qu'on les a fait
not as we made them
ce qui est le plus dur au début
what is hardest at the beginning
c'est de faire une croix sur
it's to make a cross on
peut-être pas un petit peu
maybe not a little bit
mais un peu nos rêves forcément
but a little of our dreams necessarily
une partie de nos rêves à ce moment-là
a part of our dreams at that moment
en tout cas quand ça arrive
in any case when it happens
parce que tu te projettes sur ta vie
because you project yourself onto your life
tes projets
your projects
donc du coup tout ça
so all of that
c'est remis forcément en question
It is necessarily called into question.
on peut rebondir un petit peu dessus
We can bounce back a little from it.
oui c'est vrai
yes, it's true
ça passe par une phase de deuil en fait
It goes through a grieving phase, in fact.
c'est obligé
it's mandatory
enfin surtout
finally especially
donc par rapport à la maladie d'Eden
So in relation to Eden's illness
t'as été obligée
you had to
surtout de toi
especially from you
je dirais plus toi Charlotte
I would say you more, Charlotte.
mais ça veut pas dire que toi
but it doesn't mean that you
t'as pas eu à en faire non plus
you didn't have to do it either
mais peut-être différemment
but perhaps differently
ça passe effectivement par un deuil
It indeed involves a mourning.
de plein de choses
a lot of things
ou de la vie que t'avais imaginée
or of the life you had imagined
c'est vrai qu'on avait des projets déjà
It's true that we already had plans.
on avait plein de projets communs
we had many common projects
des projets que ce soit
projects, whatever they may be
côté professionnel
professional side
des côtés personnels
personal sides
et puis moi c'est vrai que j'ai dû
And then, it's true that I had to
arrêter de travailler
stop working
donc c'est une vie sociale
so it's a social life
qui est fortement réduite
which is heavily reduced
après j'ai quand même une vie sociale
after all, I still have a social life
par rapport à mes filles
in relation to my daughters
parce que je les emmène
because I am taking them
à l'école
at school
mais c'est pas pareil
but it's not the same
et puis ma vie entre guillemets
and then my life in quotes
se résume beaucoup
boils down a lot
aux rendez-vous médicaux
to medical appointments
aujourd'hui
today
Eden il a
Eden has it.
kiné une fois par semaine
physiotherapy once a week
il a deux fois de l'orthophoniste
He has two speech therapists.
il a de la psychomotricité
he has psychomotricity
et puis petit à petit
and then little by little
il y a des choses
there are things
qui certainement se rajouteront
which will certainly be added
de l'ergo
from the ergo
enfin voilà c'est des choses
Finally, here it is, it's things.
des examens complémentaires
additional exams
t'as toujours un examen
Do you always have an exam?
à droite à gauche à faire
to the right to the left to do
t'as la surveillance
You have the surveillance.
et du coup c'était ça ma question
And so that was my question.
parce que je sais que par rapport
because I know that in relation
on peut nommer la maladie
One can name the disease.
bien sûr
of course
parce qu'on l'a pas encore nommée
because we haven't named it yet
donc il a la maladie
So he has the disease.
de Dreyfus
of Dreyfus
et en fait je sais qu'il y a
and in fact I know that there is
beaucoup d'errance médicale
a lot of medical wandering
je sais pas si c'est ce que
I don't know if it's what
vous avez vécu vous
Have you lived?
ou pas
or not
ou si ça a été très rapide
or if it was very quick
et après la deuxième question
and after the second question
qui va juste avec ça
who just goes with that
c'est du coup
it's a consequence
on vous annonce ça
we announce this to you
ou vous comprenez
or you understand
qu'il y a un truc
that there is a thing
à la première crise
at the first crisis
vous comprenez que
you understand that
en fait là il y a un truc
Actually, there is something here.
qui bascule dans votre vie
that turns your life upside down
qui est grave
who is serious
et qui va tout changer
and which will change everything
c'est quoi la chose
What is the thing?
c'est quoi le déclic
what is the trigger
qui vous fait sortir
who makes you go out
de cette posture de victime
from this victim position
ou de cette espèce
or of this species
de chape de plomb
of leaden cloak
qui tombe dessus
who falls on it
dans laquelle t'aurais pu rester
in which you could have stayed
finalement
finally
alors pour moi
so for me
si tu permets
if you allow
que je reprenne un petit peu
that I take a little bit back
en fait Eden a 4 mois
In fact, Eden is 4 months old.
donc nous on revenait
So we were coming back.
de vacances de Corse
from Corsican holidays
et à 4 mois
and at 4 months
et une semaine
and one week
on a fait le vaccin
We got vaccinated.
il a fait son vaccin
he had his vaccine
des 4 mois
for 4 months
oui je sais plus
Yes, I don't know anymore.
lequel c'est
which one is it
l'obligatoire
the mandatory
et en fait
and actually
il a fait le soir même
he did that very evening
une faible fièvre
a slight fever
38.1
38.1
et là il a convulsé
and then he convulsed
53 minutes
53 minutes
donc on est parti
So we left.
à l'hôpital
at the hospital
sur Lyon
on Lyon
et beaucoup d'examens
and many exams
et déjà on comprend
and already we understand
qu'il y a quelque chose
that there is something
enfin on sait
finally we know
qu'il y avait quelque chose
that there was something
qui n'était pas normal
which was not normal
alors à aucun moment
so at no time
on a imaginé
we imagined
que ça allait être si grave
that it was going to be so serious
donc le médecin
so the doctor
nous a dit clairement
told us clearly
en gros c'est soit
Basically, it's either.
quelque chose
something
qui ne se reproduira jamais
that will never reproduce
soit c'est
either it is
une maladie génétique
a genetic disease
mais alors nous
but then we
enfin
finally
nous maladie génétique
we genetic disease
c'était pas du tout ça
it wasn't that at all
enfin on était très loin
finally we were very far away
d'imaginer ça
to imagine that
il a refait une crise
He had another seizure.
donc on a passé l'été
so we spent the summer
comme ça
like that
parce que c'était
because it was
le 20 juillet 2021
July 20, 2021
on a passé l'été
we spent the summer
en étant quand même
while still being
très angoissé
very anxious
et on a refait
and we redid
le mois de septembre
the month of September
et septembre
and September
ce qui a fait basculer
what tipped the balance
c'est qu'on a contacté
it's that we contacted
Necker
Necker
qui est spécialiste
who is a specialist
dans les maladies rares
in rare diseases
et normalement
and normally
le délai d'attente
the waiting time
est de 10 à 12 mois
is 10 to 12 months
et on nous a recontacté
and we were contacted again
pour avoir un rendez-vous
to make an appointment
trois semaines après
three weeks later
d'accord
okay
on a compris
we understood
qu'il se passait
that was happening
quelque chose de grave
something serious
et quand on a fait
and when we did
des recherches sur internet
internet research
le syndrome de Dravet
Dravet syndrome
et bon
and good
il remplissait toutes les cases
he filled in all the boxes
et là nous
and there we
on a passé un week-end
we spent a weekend
il faut le dire
It must be said.
un week-end à pleurer
a weekend of crying
un week-end vraiment
a really weekend
très très difficile
very very difficult
un week-end
a weekend
après on va dire
then we're going to say
les jours les se font
the days are made
mais vraiment
but really
ce week-end-là
that weekend
a été très dur
was very hard
parce que
because
même si on ne l'avait pas dit
even if we hadn't said it
nous en tant que parents
we as parents
le ressentait
felt it
on savait que c'était ça
we knew it was that
et je trouve que
and I find that
c'est super important
it's super important
ce que tu partages
what you share
excuse-moi après
excuse me later
Nico tu vas continuer
Nico, are you going to continue?
c'est ce week-end à pleurer
it's a crying shame this weekend
je trouve que c'est bien
I think it's good.
parce qu'il y a aussi
because there is also
cette croyance
this belief
je trouve de plus en plus
I find more and more
avec le def perso d'aujourd'hui
with today's custom defense
ou le coaching d'aujourd'hui
or today's coaching
genre t'accueilles pas le truc
like you don't welcome the thing
et donc je trouve ça génial
and so I find that great
que tu dises
that you say
on a pleuré pendant un week-end
We cried for a weekend.
et que toi Nico
and what about you, Nico
tu dis d'un peu plus
you say a little more
mais au moins
but at least
c'est un week-end
it's a weekend
où t'es vraiment mal
where you really feel bad
t'es au bout du rôle
you're at the end of your role
t'es au fond du sac
You're at the bottom of the bag.
parce qu'on a un peu
because we have a little
cette tendance à dire
this tendency to say
non c'est bon tout de suite
No, it's fine right away.
je suis debout
I am standing.
je suis un warrior
I am a warrior.
j'ai compris
I understood.
en fait si tu veux
in fact, if you want
moi je dis aussi vraiment
I also really say so.
tu vois le fait
you see the fact
d'avoir cette forme de fragilité
to have this form of fragility
ou je ne sais pas
or I don't know
si on peut parler de fragilité
if we can talk about fragility
parce que finalement
because in the end
c'est juste un sentiment
it's just a feeling
qui s'exprime
who expresses themselves
un sentiment
a feeling
c'est de savoir
it's to know
que ton troisième enfant
that your third child
il est très malade
He is very sick.
qu'il peut décéder
that he may pass away
aujourd'hui du jour au lendemain
today from one day to the next
c'est factuel
it's factual
c'est vrai
it's true
c'est pas aller plus loin
it's not going any further
c'est la vérité
it is the truth
et en fait aujourd'hui
and actually today
si justement on se cache
if we are indeed hiding
de cette vérité
of this truth
le jour où
the day when
en fait on ne peut pas dire
In fact, we can't say.
qu'on s'y prépare
let's prepare for it
on ne s'y prépare jamais
One is never prepared for it.
mais en fait
but in fact
on doit faire le chemin
We must make the journey.
dans notre tête
in our head
que quelque part
that somewhere
ça peut arriver
It can happen.
tu vois
you see
sinon en fait
otherwise, actually
si un jour ça arrive
if one day it happens
tu vois mais ouais
You see, but yeah.
en fait je ne m'attendais pas
In fact, I wasn't expecting that.
bon en fait
well actually
factuellement
factually
on sait que ça peut arriver
we know that it can happen
tu vois
you see
ça c'est très dur du coup
That's very hard then.
si tu veux
if you want
parce que du coup
because of that
c'est en gros
it's basically
il suffit qu'il y ait une crise
It just takes a crisis.
qui tourne mal
that goes wrong
qui soit trop longue
that is too long
etc
etc.
qui fasse un état de mal
which causes a state of illness
trop long
too long
du coup effectivement
So indeed.
il peut passer de l'autre côté
He can cross over to the other side.
et dans les stats
and in the stats
aujourd'hui
today
c'est un enfant sur 5
It's one child out of five.
qui n'atteint pas l'âge adulte
who does not reach adulthood
par rapport à sa maladie
in relation to his illness
donc c'est factuel
So it is factual.
c'est chiffré
it's encrypted
c'est concret
it's concrete
c'est voilà
here it is
c'est juste se reporter
it's just referring back
à la data finalement
to the data finally
à ce qui existe aujourd'hui
to what exists today
et donc du coup
and so consequently
enfin partant de ça
finally starting from that
il y a
there is/are
il y a les
there are the
on va dire
let's say
l'émotion du quotidien
the emotion of everyday life
où tu sais que ton enfant
where you know that your child
il va avoir forcément
he is definitely going to have
un spectre de retard
a spectrum of delay
cognitif
cognitive
moteur
engine
etc
etc
la largeur du spectre
the width of the spectrum
tu ne la connais pas
You don't know her.
mais dans le cas
but in the case
donc du coup
so then
cette inconnue
this unknown
en fait
in fact
elle te fait soit
she either makes you
te placer dans le scénario
to place yourself in the scenario
le pire du spectre
the worst of the spectrum
dans ta tête
in your head
et raisonner du coup
and reason as a result
plus le côté
more the side
pencher vers le côté
lean to the side
plus victime
more victim
entre guillemets
in quotes
tu vois
you see
tu es la plus victime
you are the most victim
peu importe le moment
no matter the moment
qu'on y met
that we put there
ou alors te dire
or tell you
et moi c'est plutôt ma vision
and for me, it's more about my vision
je pense que je partage souvent
I think that I often share.
c'est de se dire
it's to say to oneself
mais putain regarde
but damn look
il y a 6 mois en arrière
six months ago
est-ce qu'on aurait pensé
would we have thought
le voir faire
seeing him do it
ce qu'il fait aujourd'hui
what he is doing today
tu vois
you see
non parce qu'en fait
no because actually
au début
at the beginning
au tout début
at the very beginning
c'est forcément
it's necessarily
dans le scénario
in the scenario
aussi le pire
also the worst
tu vois
you see
aujourd'hui bien entendu
today of course
qu'il y a toujours
that there is always
des décès etc
deaths, etc.
mais par contre
but on the other hand
par rapport
in relation to
aussi à
also to
ses progrès
his progress
à ce qu'il fait
to what he does
et aussi bien
and just as well
sur le plan cognitif
on a cognitive level
que moteur
what engine
tu vois aujourd'hui
do you see today
il va marcher une heure
He is going to walk for an hour.
tu vois
you see
jamais j'aurais imaginé
I would never have imagined.
il y a 6 mois en arrière
six months ago
qu'il marcherait une heure
that he would walk for an hour
tu vois par jour
you see per day
presque une heure par jour
almost an hour a day
tu vois
you see
donc en fait
so in fact
c'est toujours de te dire
it's always to tell you
te rappeler en fait
to remind you actually
on a tendance dans la vie
we tend in life
tu vois
you see
à oublier
to forget
et je le partage souvent
and I often share it
dans mes contenus
in my content
c'est où est-ce qu'on était
Where were we?
il y a 6 mois
six months ago
tu vois
you see
parce qu'en fait
because in fact
on a tendance
we tend
et comme le dit d'ailleurs
and as it is said after all
souvent Tony Robbins
often Tony Robbins
tu vois
you see
on a tendance
we tend
à finalement
to finally
sur-estimer
to overestimate
ce qu'on est capable de faire
what we are capable of doing
finalement en un an
finally in a year
tu vois
you see
et à sous-estimer
and to underestimate
ce qu'on peut faire
what we can do
en 5 ou 6 ans
in 5 or 6 years
en fait
in fact
tu vois
you see
et c'est un peu
and it's a little
cette image là en fait
this image here actually
tu vois
you see
c'est à dire que
that is to say that
du coup
so
on a toujours un raisonnement
We always have reasoning.
dans notre tête
in our head
qui est très
who is very
court-termiste en fait
short-termist in fact
tu vois
you see
sur ce qu'il peut arriver
on what can happen
et en fait
and in fact
aussi bien devant nous
as well in front of us
que derrière nous
that behind us
en fait
in fact
tu vois
you see
et moi le progrès
and me the progress
je le vois comme ça
I see it like this.
c'est toujours de se dire
it's always to tell oneself
ok
Okay
où est-ce qu'on était
Where were we?
tu vois
you see
toujours te rappeler
always remind you
prendre le recul
take a step back
la prise de conscience
awareness
de dire
to say
comment on était
how we were
il y a 6 mois
six months ago
tu vois
you see
on était au fond
we were at the bottom
on était vraiment au fond
we were really at rock bottom
tu vois
you see
en gros
basically
des grosses dépressions
big depressions
tu vois
you see
et en fait
and in fact
aujourd'hui
today
peut-être que demain
maybe tomorrow
comme je dis souvent
as I often say
dans mes contenus
in my content
tu vois
you see
peut-être que demain
maybe tomorrow
sera pire qu'hier
will be worse than yesterday
et peut-être surtout
and perhaps especially
qu'il sera meilleur
that it will be better
tu vois
you see
et moi en fait
and me actually
j'essaie de retenir
I am trying to remember.
ce côté là
that side
tu vois
you see
peut-être qu'il sera meilleur
maybe he will be better
tu vois
you see
et c'est ça le moteur
and that's the engine
pour répondre à ta question
to answer your question
c'est le switch mental
it's the mental switch
tu vois
you see
pour moi c'est ça
for me that's it
c'est essayer de voir
it's trying to see
toujours le côté
always the side
qui est le plus
who is the most
porteur d'espoir
bearer of hope
en fait
in fact
tu vois
you see
plutôt que de regarder
rather than watching
le côté qui irait
the side that would go
tendance à ton français
tendency to your French
en fait
in fact
sinon tu peux pas avancer
otherwise you can't move forward
en fait
in fact
tu vois
you see
c'est vrai qu'on
it's true that we
on profite vraiment
we really enjoy it
de chaque instant
every moment
c'est-à-dire qu'on arrive
that is to say, we arrive
aujourd'hui à faire
today to do
des balades en vélo
bike rides
on aime beaucoup
we love it a lot
aller faire des balades
to go for walks
en vélo tous les 5
by bike every 5
c'est des moments
it's moments
qui peuvent paraître
that may seem
complètement anodins
completely harmless
pour beaucoup
for many
beaucoup de monde
a lot of people
mais en fait
but in fact
pour nous
for us
on en profite à fond
we're fully taking advantage of it
en fait
in fact
parce qu'on se dit
because we say to ourselves
c'est des moments
it's moments
où on est tous les 5
where we are all 5
on est bien
we're good
Eden il est bien
Eden is doing well.
nos filles elles sont bien
Our daughters are well.
donc en fait
so in fact
enfin voilà
finally, here it is
il faut profiter
we must take advantage
c'est ça
that's it
je me souviens
I remember.
de la première photo
from the first photo
je vous avais écrit
I had written to you.
je crois que c'était
I believe it was.
Nicolas qui m'avait répondu
Nicolas who had replied to me
il m'a dit
he told me
mais c'est exceptionnel
but it's exceptional
tu te rends pas compte
You don't realize.
de ce qu'on vit
of what we live
moi je me rends compte
I realize.
parce que
because
dans mes multiples casquettes
in my multiple roles
je suis aussi psychomotricienne
I am also a psychomotrician.
donc j'ai vécu
so I lived
des situations similaires
similar situations
ou autres
or others
et du coup
and as a result
je peux imaginer
I can imagine.
ce que c'est
what it is
je ne l'ai pas vécu
I did not experience it.
je ne peux pas dire
I can't say.
que je sais
that I know
ce que c'est
what it is
ce serait mentir
that would be lying
mais je peux imaginer
but I can imagine
je sais ce que c'est
I know what it is.
que d'aller de rendez-vous
What a series of appointments!
en rendez-vous
in a meeting
d'être dans la tente
to be in the tent
et c'est vrai
and it's true
que j'allais en parler
that I was going to talk about it
tout à l'heure
a little while ago
quand tu parlais
when you were talking
de cette photo
from this photo
où vous êtes
where are you
tous les cinq à vélo
all five by bike
quand je l'ai vue
when I saw her
j'ai trouvé ça magique
I found it magical.
mais moi je l'ai vécu
but I lived it
pour vous
for you
entre guillemets
in quotation marks
parce que je pouvais imaginer
because I could imagine
tout ce que ça représentait
everything it represented
c'est ce que tu m'as dit
that's what you told me
ce que ça représente
what it represents
c'est énorme
it's huge
c'était inimaginable
it was unimaginable
pour nous
for us
il y a deux semaines
two weeks ago
trois semaines
three weeks
un mois avant
one month before
et du coup
and so
dans les actions concrètes
in concrete actions
on va dire
let's say
pour sortir du mode de victime
to get out of victim mode
donc toi Nico
so you Nico
j'ai bien compris
I understand well.
il y a le switch
There is the switch.
après avoir appelé Néquer
after calling Néquer
est-ce qu'il y a eu
has there been
un autre truc
another thing
une autre action
another action
qui vous a sorti
who took you out
ou qui vous a fait changer
Or who made you change?
l'état d'esprit
the state of mind
c'est plus
it's more
on va dire
let's say
je te dis
I tell you
arriver chaque jour
arrive every day
en fait
in fact
à faire un parallèle
to draw a parallel
avec hier
with yesterday
ou il y a quelques jours
or a few days ago
en fait
in fact
comme tu es dans
as you are in
un raisonnement très
a very reasoning
en fait
in fact
tu dois avoir
you must have
si tu veux
if you want
à la fois
at the same time
une vision long terme
a long-term vision
devant et derrière toi
in front of and behind you
mais en fait
but in fact
tu dois avoir
you must have
une vision long terme
a long-term vision
dans ton quotidien
in your daily life
quelque part
somewhere
tu te dis toujours
you always tell yourself
ok ce que je gagne aujourd'hui
Okay, what I earn today.
c'est mieux qu'hier
it'sbetter than yesterday
ce que je gagne aujourd'hui
what I earn today
c'est mieux qu'hier
it's better than yesterday
etc.
etc.
et donc du coup
and so therefore
quand tu es dans
when you are in
cette approche là
that approach there
tu vois c'est la même
You see it's the same.
finalement qu'un entrepreneur
finally just an entrepreneur
tu vois
you see
c'est à la vision long terme
it's about long-term vision
la perspective
the perspective
tu vois
you see
mais est-ce que
but is it that
concrètement
concretely
dans tes actions
in your actions
de ce quotidien
of this daily life
et les bénéfices
and the profits
que tu en retires
what you take away from it
est-ce que tu as progressé
Have you made progress?
par rapport à hier
compared to yesterday
est-ce que tu fais
What are you doing?
tu vois
you see
et du coup
and so
finalement
finally
c'est ça qui nous a permis
that's what allowed us
d'avancer petit
to move forward slowly
à petit
little by little
c'est pas du jour au lendemain
It's not overnight.
comme ça
like that
et aujourd'hui
and today
pour vous ça a été un process
For you, it has been a process.
mais c'est intéressant
but it's interesting
parce que pour beaucoup
because for many
et c'est pour ça
and that's why
que j'aime bien
that I like a lot
interroger différentes
interrogate different
personnes
people
pour beaucoup
for many
il y a eu un truc
there was a thing
il y a eu une action
there was an action
et je trouve ça génial
And I think that's great.
que vous partagez
that you share
que pour vous
only for you
ça n'a pas été ça
It wasn't that.
ça a été un processus
It has been a process.
parce que ça ouvre
because it opens
un champ des possibles
a field of possibilities
aux gens qui nous écoutent aussi
to the people who are listening to us too
de se dire
to tell oneself
ah mais moi
Ah but me
j'ai pas d'action
I don't have any shares.
mais peut-être un processus
but maybe a process
en fait de se dire
in fact of saying to oneself
ce que je gagne aujourd'hui
what I earn today
c'est mieux qu'hier
it's better than yesterday
parce que
because
pour vous suivre
to follow you
la vie elle vous a rappelé
life has reminded you
moi j'en ai deux
I have two.
qui m'ont marqué
who marked me
il y a deux moments
there are two moments
où la vie
where life
elle vous a rappelé
she called you back
attention
attention
demain Aden
tomorrow Aden
il peut ne pas être là
he may not be there
il faut profiter
One must take advantage.
moi c'est ça aussi
For me, it's that too.
qui me fait aussi avancer
who also helps me move forward
profiter
to enjoy
c'est de me dire
it's to tell me
aujourd'hui il est là
Today he is here.
mais demain
but tomorrow
il peut ne pas être là
he may not be there
donc j'y pense pas quotidiennement
so I don't think about it daily
mais je sais que ça peut arriver
but I know that it can happen
donc je profite
So I take advantage.
de chaque instant
of every moment
et quand on se fait
and when we get
des sorties
outings
je sais qu'avant
I know that before
ça aurait été quelque chose
It would have been something.
de banal
of mundane
des sorties
outings
voilà
here it is
une sortie en vélo
a bike ride
pour beaucoup de familles
for many families
c'est quelque chose
It's something.
de basique
basic
de normal
normally
pour nous ça ne l'est pas
for us it is not
et c'est vrai que moi
and it's true that I
on rentre le soir
We're coming back in the evening.
la dernière fois
the last time
on s'est dit
we told each other
oui c'est rien
Yes, it's nothing.
mais pour nous
but for us
c'était énorme en fait
it was huge actually
on avait l'impression
we felt
d'avoir pris
having taken
une bouffée d'oxygène
a breath of fresh air
énorme
enormous
et voilà
and there you go
un shoot de bonheur
a shot of happiness
c'est ça
that's it
voilà
here it is
et puis aussi
and then also
c'est qu'en fait
it's just that actually
il est dans un cas
he is in a case
lui de par les traitements
him due to the treatments
qu'il a
that he has
les traitements
the treatments
qu'il n'a pas supporté
that he could not stand
etc
etc
ou si tu veux
or if you want
quand il fait des crises
when he has seizures
elles sont violentes
they are violent
elles ne pardonnent pas
They do not forgive.
la dernière crise
the last crisis
le médecin
the doctor
l'a dit à Charlotte
said it to Charlotte
il a dit là
he said there
il n'est pas passé loin
he didn't get far
le médecin m'a dit que
the doctor told me that
c'est ça en fait
that's it actually
c'est pour ça que je te dis
that's why I'm telling you
tu vois
you see
on ne peut pas être dans un cas
one cannot be in a case
où tu vois
where you see
il y a des gens
there are people
qui ont certaines épreuves de vie
who have certain life challenges
ils ont effectivement ce switch
They indeed have this switch.
et après
and after
finalement ils en sortent
finally they get out of it
tu vois
you see
nous en fait
we actually
on ne peut pas
we cannot
oublier ça non plus
forget that either
c'est à dire que
that is to say that
on sait qu'il y en aura une autre
We know there will be another one.
il y en aura une autre
There will be another one.
tu vois
you see
on le sait qu'il y en aura une autre
We know that there will be another one.
donc en fait
so in fact
l'espace entre les deux
the space between the two
c'est là où tu dois prendre
that's where you have to take
le maximum de temps
the maximum amount of time
de plaisir
of pleasure
de bonheur
of happiness
mais en fait
but in fact
on sait qu'on va y être confrontés
We know that we are going to face it.
tu vois
you see
ce que je veux dire
what I mean
c'est quelque chose
it's something
qui est là
who is there
et tant qu'on n'aura pas réussi
and as long as we haven't succeeded
à trouver quelque chose
to find something
qui vraiment
who really
peut soit le soigner
can either take care of it
soit limiter
either limit
la durée de ces crises
the duration of these crises
et le risque
and the risk
lié à chacune de ces crises
linked to each of these crises
on n'en ressortira pas
we won't come out of it
mais tu vois
but you see
il faut être
it is necessary to be
comment dire
how to say
il faut être
one must be
comme je te disais
as I was telling you
sur le risque de décès
on the risk of death
il faut être lucide en fait
One must be clear-headed, actually.
tu vois
you see
par rapport à ça
in relation to that
tu vois
you see
donc
so
ce n'est pas y penser
it's not thinking about it
quotidiennement
daily
parce que ce n'est pas
because it is not
l'objectif
the objective
de casser le moral
to break morale
mais c'est de savoir
but it is knowing
qu'effectivement
that indeed
à tout moment
at any moment
il peut ne plus être là
he may no longer be there
et là au mois d'avril
and there in the month of April
c'est ce qui s'est passé
It's what happened.
il a fait neuf crises
he had nine seizures
en une semaine
in a week
ouais
yeah
donc hospitalisation
so hospitalization
et les médecins
and the doctors
effectivement m'avaient dit
they indeed told me
votre fils est un miracule
your son is a miracle
ouais
yeah
et puis c'est important
and then it's important
ce que vous dites
what you are saying
et je le dis
and I say it
pour la culture générale
for general knowledge
des gens
people
c'est qu'une des complexités
it's just one of the complexities
de la maladie de Dravet
of Dravet syndrome
c'est de trouver le traitement
it's about finding the treatment
en fait
in fact
c'est très compliqué
it's very complicated
de trouver un traitement
to find a treatment
qui permet de réduire
which allows to reduce
ou d'éviter
or to avoid
les grosses crises
the big crises
qui peuvent être
which can be
donc fatales
so fatal
et du coup
and so
c'est effectivement
it is indeed
entre guillemets
in quotation marks
tu baignes dedans
you are immersed in it
c'est juste que
it's just that
tu apprends à vivre avec
you learn to live with it
j'ai envie de le formuler
I want to phrase it.
comme ça
like that
je ne sais pas
I don't know.
si c'est correct pour vous
if it is correct for you
mais
but
et effectivement
and indeed
moi je n'ai pas
I do not have.
vécu ce que vous vivez
experienced what you are living
mais parfois
but sometimes
dans ma vie de maman
in my life as a mom
ou même d'entrepreneuse
or even entrepreneur.
je me dis
I tell myself
mais attends
but wait
demain tout peut s'arrêter
Tomorrow everything can come to an end.
donc en fait
so in fact
savoure ce que tu as
savor what you have
déjà là sur place
already there on site
quoi
what
exactement
exactly
c'est ça
that's it
exactement
exactly
c'est à la fois
it is both
savoir vraiment apprécier
to truly appreciate
ce que tu as
what you have
et pour moi
and for me
c'est toujours
it's always
dans l'histoire
in the history
de mindset
of mindset
tu vois
you see
c'est savoir apprécier
it's knowing how to appreciate
ce que tu as
what you have
avoir de la gratitude
to have gratitude
pour ce que tu as
for what you have
le moment présent
the present moment
etc
etc.
savourer ces moments-là
savor those moments
sans en oublier
without forgetting it
que
what
parce que
because
pour moi
for me
le travers parfois
the flaw sometimes
de ça
of that
c'est que du coup
it's just that
tu peux te conforter
you can reassure yourself
de ce que tu as
from what you have
tu vois
you see
c'est-à-dire que nous
that is to say that we
aujourd'hui
today
on est dans ce truc
we're in this thing
où on est toujours
where we always are
dans une logique
in a logic
hyper avant-gardiste
hyper avant-garde
sur la recherche
on research
d'être au taquet
to be at full throttle
sur ce qui se fait
on what is being done
etc
etc.
pour pouvoir
in order to
comme c'est très sélectif
as it is very selective
les études
studies
etc
etc.
de pouvoir
to be able
demain le placer
tomorrow place it
dans un essai clinique
in a clinical trial
dès que possible
as soon as possible
si c'est possible
if it's possible
tu vois
you see
donc c'est être aussi
so it's also being
de se battre aussi
to fight as well
pour
for
pareil
same
pour
for
par exemple
for example
se battre
to fight
pour avoir
to have
une super neuro
a super neuro
aujourd'hui
today
qui n'était pas du tout
who was not at all
si on n'avait pas fait ça
if we hadn't done that
on n'aurait pas
we wouldn't have
tu vois
you see
on n'aurait pas eu
we wouldn't have had
aujourd'hui
today
tu donnes les moyens
you provide the means
quoi
what
tu vois
you see
le traitement
the treatment
qu'il a aujourd'hui
that he has today
voilà
there you go
on a eu la chance
we were lucky
qu'il ait ce traitement
that he receives this treatment
précocement
prematurely
parce qu'on s'est battu
because we fought
pour qu'il l'ait précocement
so that he has it early
et aujourd'hui
and today
on sait que ça l'est énormément
We know that it is very much so.
donc c'est aussi
so it's also
ce chemin en parcours
this path in progress
où tu te dis
where you say to yourself
ouais en fait
yeah actually
on s'est battu pour ça
We fought for that.
mais si on ne s'était pas battu
but if we hadn't fought
peut-être qu'aujourd'hui
maybe today
il ne serait peut-être
it might not be
déjà plus là
already gone
tu vois
you see
il ne serait pas dans cet état-là
he would not be in that state
pas dans cet état-là
not in that state
tu vois
you see
donc en fait
so in fact
c'est à la fois
it's both
je te dis
I tell you
c'est savourer
it is to savor
oui l'instant présent
yes the present moment
ces moments-là
those moments
etc
etc.
mais se battre
but to fight
pour
for
faire tout
do everything
pour qu'il soit toujours
so that he is always
le mieux qu'on puisse avoir
the best we can have
en fait
in fact
tu vois
you see
comme il est aujourd'hui
as it is today
qu'il soit toujours
may it always be
au top
at the top
de ce qu'on puisse obtenir
of what we can obtain
avec la science d'aujourd'hui
with today's science
avec ce qu'on peut obtenir
with what we can obtain
aujourd'hui
today
tu vois
you see
et puis s'il faut que nous
and then if we have to
on déménage
We're moving.
qu'on aille
let's go
en Espagne
in Spain
au Royaume-Uni
in the United Kingdom
ou là où ils sont
or where they are
un peu plus avancés
a little further along
que la France
that France
on va dire
let's say
sur les essais
on the trials
on le fera
We'll do it.
je sais que j'avais
I know that I had.
j'avais connu une maman
I had known a mom.
que j'avais suivi son enfant
that I had followed her child
et j'avais trouvé ça exceptionnel
and I had found that exceptional
je crois que c'est pendant
I believe it's during.
deux ou trois ans
two or three years
tous les mois
every month
elle est allée en Hongrie
She went to Hungary.
un week-end
a weekend
ou une semaine
or a week
ou dix jours
or ten days
parce que c'était le seul pays
because it was the only country
qui avait le traitement
who had the treatment
novateur
innovative
à essayer
to try
et avec tout ce que ça implique
and with all that it implies
donc effectivement
so indeed
ouais
yeah
du coup ce serait quoi
So what would it be then?
dans cette situation
in this situation
si on peut parler
if we can talk
de souvenirs positifs
of positive memories
parce qu'il y en a toujours
because there are always some
même dans le
even in the
enfin
finally
j'ai pas
I don't have.
je vis pas ce que
I don't see what
vous avez vécu
you have lived
mais j'ai eu mon fils hospitalisé
but I had my son hospitalized
en réa
in intensive care
et ensuite en étage
and then on the floor
malgré tout
despite everything
j'ai quelques souvenirs positifs
I have some positive memories.
du coup est-ce que vous
So, are you...
il y aurait un truc positif
there would be a positive thing
je dirais positif
I would say positive.
c'est quand
when is it
bah
well
justement
exactly
des crises
crises
on aurait pu penser
one could have thought
que ça termine très très mal
that it ends very, very badly
finalement
finally
sont plutôt bien passées
went rather well
enfin bien passées
finally well passed
en tout cas
in any case
ça n'a pas fini le pire possible
It didn't end in the worst possible way.
tu vois
you see
on va dire
let's say
pas vraiment positif
not really positive
mais ça veut dire
but that means
moins pire que ce qu'on aurait
less worse than what we would have
peut-être imaginé
may be imagined
d'avoir évité le pire
to have avoided the worst
quoi
what
et puis après
and then after
c'est beaucoup
it's a lot
je te dis après
I'll tell you later.
c'est beaucoup aussi
that's a lot too
c'est vraiment
it's really
ces enseignements de vie
these life lessons
que ça te donne
what it gives you
et que aussi
and that too
par exemple
for example
nos autres filles
our other girls
nous transmettent chaque jour
they transmit to us every day
tu vois
you see
pour moi
for me
ça c'est du positif
that's positive
c'est-à-dire que
that is to say that
dans l'épothèque
in the epotheca
quand Tony Robbins te dit
when Tony Robbins tells you
les épreuves de la vie
the trials of life
sont un cadeau
are a gift
alors le terme
so the term
attention en français
attention in French
il faut apprendre peut-être
We must perhaps learn.
à le retrouver
to find him
un cadeau mal emballé
a poorly wrapped gift
comme je dis
as I say
comme ça ça calme tout le monde
That way, it calms everyone down.
c'est un cadeau parfois
it's a gift sometimes
mal emballé
badly packaged
comme si tu le fais
as if you do it
un peu tout à l'heure
a little while ago
c'est que si tu veux
it's that if you want
c'est au travers de ça
it's through that
que tu
that you
au moins que tu te construis
unless you build yourself
que tu
that you
que tu apprends sur toi
what you learn about yourself
sur les autres
on others
que tu peux transmettre
that you can pass on
aussi des choses
also things
aux personnes
to the people
qui te sont chères
who are dear to you
de ta famille
of your family
etc
etc
certaines valeurs
certain values
certaines choses très fortes
certain very strong things
tu vois
you see
et que derrière
and that behind
elles te renvoient à ça
they refer you to that
tu vois quand
you see when
je l'ai partagé
I shared it.
tu vois quand hier
you see when yesterday
notre petite deuxième
our little second
au réveil et tout
upon waking up and everything
elle me dit
she tells me
de toute façon
anyway
le plus important
the most important
tu vois ça m'est là
You see, it's happening to me here.
elle me dit
she tells me
de toute façon
anyway
le plus important papa
the most important dad
c'est l'amour
it's love
qu'on se donne
let's give ourselves
tu vois
you see
à 4 ans
at 4 years old
tu vois
you see
elle te dit ça
she tells you that
t'as rien dit avant
You didn't say anything before.
elle vient juste te dire
she just came to tell you
c'est pas tu lui poses une question
It's not that you ask him a question.
c'est quoi le plus important pour toi
What is the most important thing for you?
c'est elle
it's her
elle vient te voir d'elle-même
She comes to see you on her own.
tu vois
you see
c'est bien que
it's good that
tu vois il y a des choses
You see, there are things.
tu vois elles ont conscience aussi
You see, they are also aware.
que les jeunes
that the young
elles peuvent aussi le perdre
they can also lose it
tu vois
you see
elles ont conscience de tout ça
They are aware of all that.
tu vois
you see
à ces âges-là
at that age
c'est quand même fort
that's still strong
tu vois
you see
elles sont très proches
They are very close.
tu vois
you see
elles doivent avoir
they must have
tu vois un petit
you see a little
tout notre deuxième
all our second
parce que tu vois
because you see
elle a besoin
she needs
ça lui fait du bien
It does him good.
tu vois
you see
et du coup tu vois
and so you see
c'est tout ça du coup
that's all of that then
je sais que ça les
I know that it them
en fait ça
in fact that
ça les
it them
ça les construit aussi
It builds them too.
tu vois
you see
ça leur donne une âme
It gives them a soul.
tu vois pour moi
you see for me
ça leur donne
it gives them
émotionnellement
emotionally
ça leur donne
it gives them
une force
a force
qui à mon sens
who in my opinion
pour travailler dans le domaine
to work in the field
je peux me permettre
I can afford it.
qui est énorme
who is huge
parce qu'en fait
because in fact
vous leur montrez
you show them
que c'est possible
that it is possible
de le vivre
to experience it
pas en victime
not in victim
tu vois
you see
je sais pas comment le dire autrement
I don't know how to say it differently.
mais de le vivre
but to experience it
en étant acteur du truc
by being an actor in the thing
et du coup
and so
elle
she
bien évidemment
of course
sur les réseaux en général
on social networks in general
on met les photos
we put the photos
on sourit
we smile
pas les photos
not the photos
où on pleure
where we cry
mais je veux dire
but I mean
on voit bien quand même
we can still see it well
qu'elles sont lumineuses
how bright they are
qu'elles vont bien
that they are doing well
malgré le contexte
despite the context
alors qu'elles pourraient être
while they could be
au bout du roule
at the end of the roll
enfin je suis
finally I am
si on est honnête
if we are honest
parce que c'est un quotidien
because it's a daily routine
leur quotidien
their daily life
elle aussi
she too
les chamboulait tout le temps
kept upsetting them all the time
quoi
what
et je trouve qu'elles ont
and I find that they have
cette espèce de force
this kind of force
cette espèce de luminosité
this kind of brightness
et forcément
and necessarily
ça vient de vous
It comes from you.
quoi
what
on essaye de faire le mieux
we try to do our best
c'est sûr
it's certain
qu'on peut
that we can
quelque part
somewhere
oui
yes
de parce qu'on
because we
leur transmet
transmits to them
malgré ce contexte
despite this context
comme on arrive à
as we arrive at
voilà je pense qu'on est pas
Here I think we are not.
on est perfectible
we are perfectible
on fait de notre mieux
we do our best
etc
etc.
il y a des moments
there are moments
où on a été
where we have been
vous restez des humains
you remain human
c'est ça
that's it
on fait du mieux
we do our best
comme je dis souvent
as I often say
l'important c'est de faire du mieux
The important thing is to do your best.
qu'on peut
that we can
et
and
après on est bien entouré aussi
afterwards we are well surrounded too
c'est ce que j'allais vous poser
That's what I was going to ask you.
comme question du coup
as a question then
au niveau relationnel
at the relational level
il y a
there is/there are
parce qu'une des clés quand même
because one of the keys anyway
pour sortir d'un statut à l'autre
to move from one status to another
du statut je suis vie
From the status I am alive.
au statut je suis acteur
In status, I am an actor.
en général
in general
il y a quand même
there is still
un entourage qui se crée
a circle that is forming
soit avec un spécialiste
either with a specialist
soit avec une association
either with an association
soit avec
either with
quelqu'un qui a vécu
someone who has lived
la même chose
the same thing
ou un pote
or a buddy
ou la famille
or the family
les parents
the parents
je veux dire
I want to say
il n'y a pas de limite à ça
There is no limit to that.
mais très souvent
but very often
il y a
there is/there are
ouais je te rejoins complètement
Yeah, I completely agree with you.
alors nous notre famille
so we our family
elle est très présente
She is very present.
les amis
the friends
on a eu un gros tri
we had a big sorting out
dirons-nous
shall we say
un gros gros tri
a big big sorting
mais on a eu aussi
but we also had
d'autres personnes
other people
qu'on
that one
qu'on pensait pas
that we didn't think of
qui sont
who are
qui nous ont tendu la main
who reached out to us
et
and
après on est bien entouré
afterwards we are well surrounded
dans ces moments-là
in those moments
où t'es dans le monde détresse
where are you in the world distress
où t'as deux filles
where you have two daughters
à t'occuper
to keep you busy
gérées
managed
qu'on t'enchaîne
that you be chained
on disait souvent
it was often said
l'année dernière
last year
on est passé presque plus de temps
We spent almost more time.
à l'hôpital
at the hospital
que chez nous
than at our place
qu'il faut gérer
that must be managed
nos deux filles etc
our two daughters etc.
j'ai la chance
I am lucky.
que mon papa
that my dad
il habite pas très loin
He doesn't live very far away.
on a fait constat
we made an observation
notre maison
our house
à une centaine de mètres d'écart
about a hundred meters apart
donc lui du coup
so him then
il est ultra présent
he is very present
hyper généreux
hyper generous
hyper disponible
hyper available
donc du coup
so then
ça nous aide beaucoup
It helps us a lot.
malheureusement
unfortunately
ma maman n'est plus là aujourd'hui
My mom is not here today.
pour nous aider
to help us
son papa il habite assez loin
his dad lives quite far away
sa maman elle est handicapée
her mom is disabled
donc elle peut pas trop nous aider
So she can't really help us much.
donc ça repose beaucoup
So it relies a lot.
factuellement sur mon père
Factually about my father.
ma soeur aussi
my sister too
sa soeur aussi
her sister too
qui nous aide
who helps us
ma soeur aussi
my sister too
mais c'est vrai que du coup
but it's true that as a result
c'est précieux
it's precious
c'est précieux dans ces moments-là
it's precious in those moments
et je te rejoins
and I'll join you
quand tu dis que
when you say that
dans des épreuves de vie
in life's trials
c'est beaucoup l'entourage
It's mostly the surroundings.
qui fait la différence
who makes the difference
moi je prends l'exemple aussi
I also take the example.
de mon cancer
of my cancer
que j'ai eu à 23 ans
that I had at 23 years old
je sais que sans l'entourage
I know that without the support system
que j'ai eu
that I had
je l'aurais pas fait
I wouldn't have done it.
j'aurais pas gagné ce combat
I wouldn't have won this fight.
donc bien évidemment
so obviously
que les gens qui sont autour de toi
that the people who are around you
c'est dans ces moments-là aussi
it's in those moments too
qu'est-ce qui fait que nous
What makes us
on a je pense aussi
We also think so.
un couple aussi solide
a couple as strong
c'est au travers de ces épreuves-là
it is through these trials
tu vois
you see
après on se complète bien
afterwards we complement each other well
parce que des fois
because sometimes
ça faut le dire
That's worth saying.
c'est pas non plus toujours
it's not always either
on n'est pas toujours
we are not always
c'est pas toujours facile
it's not always easy
c'est comme tous les couples
it's like all couples
voilà pas toujours facile
there you go, not always easy
non mais je veux dire
No, but I mean.
il y a des fois
there are times
bah lui
well him
c'est lui qui a pas trop le moral
it's him who isn't really in a good mood
et moi ça va un petit peu mieux
and I'm feeling a little bit better
donc je vais l'aider
So I'm going to help him.
et inversement
and vice versa
on va dire que c'est plus l'inverse
Let's say it's more the opposite.
bah c'est lui qui
well it's him who
et moi
and me
qui va mieux
who is doing better
après bon voilà
Well, there you go.
entre guillemets
in quotation marks
mais voilà
but here it is
dans tous les couples
in all couples
enfin dans tous les couples
finally in all couples
je dis ça parce que moi
I say this because I
je vis pareil
I live the same way.
alors du coup
so then
je ne veux pas généraliser
I don't want to generalize.
je pense que pour un certain nombre
I think that for a certain number.
de couples
of couples
il y a une espèce de balance
there is a kind of scale
en fait
in fact
où on s'équilibre
where we find balance
où il y en a un
where there is one
qui va mieux que l'autre
who is better than the other
et puis ça s'inverse
and then it reverses
et puis etc
and then etc.
et puis bah il y a un moment
and then well there is a moment
où c'est
where is it
quand vous vivez
when you live
la maladie d'un proche
the illness of a loved one
on a tendance à s'oublier
we tend to forget ourselves
je sais que vous avez eu
I know that you had.
un petit rappel à l'ordre
a little reminder to order
il n'y a pas longtemps
not long ago
mais on a tendance
but we tend
à s'oublier soi
to forget oneself
physiquement notamment
physically in particular
et c'est là
and that's where
où l'entourage aussi
where the surroundings too
est hyper important
is super important
je me souviens
I remember.
quand mon fils
when my son
avait été hospitalisé
had been hospitalized
à un moment
at a moment
j'avais demandé
I had asked.
à mes parents
to my parents
vous ne pouvez pas
you cannot
me laisser seule
leave me alone
avec les jumelles
with the binoculars
parce que je ne sais pas
because I don't know
si je peux m'en occuper
if I can take care of it
mais je l'avais dit
but I had said it
plutôt que de prendre le risque
rather than taking the risk
parce qu'en fait
because in fact
j'avais dormi trois heures
I had slept for three hours.
avec des réveils
with alarms
donc du coup
so then
je n'étais pas du tout
I wasn't at all.
physiquement
physically
et ça avait été
and it had been
une nuit horrible
a horrible night
en réa
in ICU
j'avais assumé
I had taken responsibility.
ce côté-là
that side
et j'avais dit
and I had said
ne me laissez pas seule
don't leave me alone
parce que je ne sais pas
because I don't know
si physiquement
if physically
je peux tenir quoi
What can I hold?
c'est sûr
it's certain
toutes les hospitalisations
all hospitalizations
qu'on a eues
that we had
si on n'avait pas eu
if we hadn't had
ce soutien de proximité
this local support
cette présence-là
that presence there
franchement je ne sais pas
Honestly, I don't know.
comment on aurait fait
how would we have done it
c'est sûr
it's certain
que dans ces instants-là
that in those moments
la logistique
logistics
etc.
etc.
il faut pouvoir être aussi
One must also be able to be.
au-delà de la logistique
beyond logistics
et être présent
and be present
savoir les bons mots aussi
knowing the right words too
parce que quand
because when
tu pars du coup
So you're leaving then?
à l'hôpital
at the hospital
pour plusieurs nuits
for several nights
etc.
etc.
nos deux filles
our two daughters
forcément
necessarily
psychologiquement
psychologically
c'est difficile
it's difficult
donc il faut
so it is necessary
avoir les bons mots
to have the right words
il faut être présent
One must be present.
et on a la chance
and we are lucky
pour ceux dans notre famille
for those in our family
qui sont encore là
who are still there
aujourd'hui
today
de pouvoir
to be able
compter sur eux
count on them
du coup
so
dans ces moments-là
in those moments
donc c'est hyper précieux
so it's really precious
c'est sûr
it's certain
du coup on arrive
so we're arriving
à la fin de ce podcast
at the end of this podcast
j'aurais bien continué
I would have liked to continue.
mais le devoir
but the duty
nous appelle respectivement
calls us respectively
quel message
what message
vous auriez envie
you would feel like
chacun à votre tour
each in turn
de laisser
to let
ce serait quoi
what would it be
votre mot de la fin
your word to close
ce serait quoi
what would it be
le truc le plus important
the most important thing
que vous auriez envie
that you would like
de partager
to share
si vous aviez un truc
if you had a trick
à dire
to say
ce serait quoi ?
What would it be?
moi ça serait
for me, it would be
profiter de votre vie
enjoy your life
quand vous n'avez pas
when you don't have
de gros problèmes
big problems
on va dire
let's say
pas de
none of
voilà
here it is
profiter
to take advantage of
parce que
because
tout peut basculer
Everything can change.
et
and
moi il y a encore
Me, there is still.
quelques années
a few years
je ne pensais jamais
I never thought.
vivre ce qu'on vit
to live what one is experiencing
aujourd'hui
today
je le dis
I say it.
j'avais une vie
I had a life.
on avait une vie de rêve
we had a dream life
mais vraiment de rêve
but really a dream
avec des projets
with projects
plein la tête
full of ideas
cette maladie
this disease
a changé
has changed
beaucoup
a lot
beaucoup de choses
a lot of things
voilà
here you go
on vit différemment
we live differently
mais voilà
but here it is
moi ça serait
For me it would be.
le message
the message
c'est profiter
it's to take advantage
profiter
to take advantage of
et surtout
and above all
d'arrêter
to stop
de se plaindre
to complain
des fois
sometimes
pour des petites choses
for small things
qui n'en valent pas la peine
who are not worth it
parce que
because
parce que la vie
because life
peut basculer
can tip over
voilà
there you go
c'est juste mon message
it's just my message
merci
Thank you.
merci beaucoup
thank you very much
non mais je la rejoins
No, but I'm joining her.
vraiment sur ça
really about that
c'est-à-dire qu'on a
that is to say we have
on a tendance
we tend to
à
at
à pas
step
à pas prendre conscience
to become aware
de
of
de ce qu'on a
from what we have
et c'est le jour
and it is the day
où on le
where we him
le perd
loses it
sur les choses les plus chères
on the most expensive things
que
that
réellement
really
il y a une prise de conscience
there is an awareness
mais
but
c'est dommage
it's a shame
d'en arriver
to get there
à ça
to that
pour prendre conscience
to become aware
vraiment aujourd'hui
really today
du bonheur simple
simple happiness
qu'on
that one
qu'on ne peut toujours voir
that we cannot always see
le verre à moitié plein
the glass half full
et pas à moitié vide
and not half empty
c'est ça
that's it
et ben
well then
oui
yes
vas-y pardon
go ahead, sorry
du coup ça a coupé
So it cut off.
non je disais pardon
No, I was saying sorry.
c'est souvent ce qu'on a tendance à faire
It's often what we tend to do.
à plus regarder
see you later
quand il est vide
when it is empty
que quand il est plein
that when it is full
à moitié plein
half full
et d'arrêter de penser
and stop thinking
que l'air du voisin
that the neighbor's air
est vert
is green
aussi
also
je dis ça parce que
I say this because
je vais faire juste
I will just do.
je vais finir là-dessus
I will finish on that note.
parce que
because
quand on voit ton business
when we see your business
Nico
Nico
on pourrait penser
one might think
waouh c'est trop bien
wow that's really great
putain la vie qu'il a le mec
Damn, the life that guy has.
trop ouf
too crazy
et en fait
and in fact
quand tu connais l'envers
when you know the reverse
enfin entre guillemets
finally in quotes
quand je dis l'envers du décor
when I talk about the flip side of the scene
quand tu connais votre réalité
when you know your reality
ah bah peut-être que la
Oh well, maybe that's the case.
peut-être que l'herbe
maybe the grass
elle est pas si verte que ça
She's not that green.
et je pense que c'est important
and I think that it's important
de le dire
to say it
parce qu'effectivement
because indeed
c'est ça
that's it
exactement je te rejoins
Exactly, I'm joining you.
et c'est pour ça aussi
and it's also for that reason
que je le partage
that I share it
et pour moi c'est aussi
and for me it's also
une force d'être capable
a force of being capable
de partager
to share
alors peut-être pour moi
so maybe for me
tu vois
you see
comme je le disais
as I was saying
dans un contenu
in a content
mon profil
my profile
c'est ma vie
it's my life
tu vois
you see
c'est-à-dire qu'avec les hauts
that is to say that with the highs
avec les bas
with the stockings
avec les difficultés
with the difficulties
avec les joies
with the joys
avec les rêves
with dreams
avec les peines
with the pains
et moi je prends du principe
and I take it as a principle
que
what
enfin là
finally there
je partage
I share.
je partage le quotidien
I share the daily life.
quel qu'il soit
whoever it may be
tu vois
you see
et après
and after
pour pas montrer
to not show
il y en a qui font le choix
Some make the choice.
et après ça se respecte
and after that it respects itself
de montrer que
to show that
certains
some
tu te crées heureux
you create your own happiness
non etc
no etc.
ok
ok
mais je pense qu'aujourd'hui
but I think that today
si vraiment on veut
if we really want
comment dire
how to say
découvrir une personne
to discover a person
telle qu'elle est vraiment
as it really is
c'est avec toutes ses facettes
it's with all its facets
tu vois
you see
et c'est
and it is
et après c'est toujours pareil
and after that, it's always the same
c'est quelle est l'intention derrière
What is the intention behind it?
et quel message
and what message
et quel enseignement
and what teaching
tu en tires
you draw from it
tu vois
you see
et moi j'essaie d'avoir des messages
and I try to get messages
justement qui soient
just who they are
des messages
messages
porteurs justement d'espoir
bearers of hope
et d'aide aussi pour les autres
and help for others too
parce que d'autres viennent me voir
because others come to see me
et me dire
and tell me
waouh tes posts
wow your posts
tes contenus
your content
tu vois
you see
et puis ça m'a mis une claque
and then it hit me hard
et moi ça m'a aidé
And it helped me.
tu vois
you see
et donc du coup
and so consequently
bah là
well there
je me sens aussi utile
I also feel useful.
quand je fais ça
when I do that
tu vois
you see
et bah écoute
Well, listen.
écoutez plutôt
listen instead
merci à tous les deux
thank you both
c'était que du bonheur
it was pure happiness
et puis ben
and then well
pour ceux qui m'écoutent
for those who are listening to me
je vous remercie de m'avoir suivi
Thank you for following me.
pendant toute cette saison 2
during this entire season 2
et on se retrouvera
and we will meet again
pour une saison 3
for a season 3
ou pas
or not
on sait pas
we don't know
on verra
we'll see
et je vous dis à bientôt
and I say to you, see you soon
merci à toi
thank you to you
à bientôt
See you soon.
au revoir Audrey
Goodbye Audrey.
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