Episode 0 - Pilote

Chers auditeurices, bienvenue dans Pensez les règles.

Dear listeners, welcome to Think the Rules.

Pour cet épisode pilote, il nous semblait important de faire les présentations

For this pilot episode, it seemed important to introduce ourselves.

de nos projets, de nous deux, de nos pathologies.

of our projects, of the two of us, of our pathologies.

Alors c'est parti !

So here we go!

On est Swazik et Lola.

We are Swazik and Lola.

On se rencontre en militant côte à côte.

We meet by campaigning side by side.

On devient amis en faisant des blagues, jusqu'ici classiques,

We become friends by making jokes, so far classic ones,

mais on se reconnaît vraiment parce qu'on a un poids commun et pas des moindres.

But we really recognize ourselves because we have a common weight, and not a minor one.

L'endométriose.

Endometriosis.

On en parle, énormément, et ces conversations à rallonge deviennent un refuge.

We talk about it a lot, and these lengthy conversations become a refuge.

Évidemment, ça nous fait du bien, mais ça ne suffit pas.

Obviously, it does us good, but it's not enough.

Raconter à ses amis ce qu'on endure, ça réconforte, mais ça n'apaise pas la colère.

Telling your friends what you are enduring comforts you, but it does not ease the anger.

Alors, on a envie de faire un projet ambitieux.

So, we want to undertake an ambitious project.

Pensez les règles.

Think the rules.

Avec Pensez les règles,

With Think the Rules,

on veut créer un espace pour rassembler la parole des personnes concernées

We want to create a space to bring together the voices of the people involved.

par les douleurs gynécologiques.

by gynecological pains.

Pas seulement de l'endométriose, mais aussi par l'adénomiose,

Not only endometriosis, but also adenomyosis,

le syndrome de congestion pelvienne, le SOPK, les fibromes, les kystes

pelvic congestion syndrome, PCOS, fibroids, cysts

et toutes les pathologiques que la société et la médecine patriarcale étouffent et effacent.

and all the pathologies that society and patriarchal medicine stifle and erase.

En d'autres mots, on a envie de transformer nos discussions informelles

In other words, we want to transform our informal discussions.

au café ou par vocaux en un gigantesque cercle de paroles.

in the café or through voice messages in a gigantic circle of words.

Parce qu'on sait à quel point ça fait mal.

Because we know how much it hurts.

On se comprend, on se croit.

We understand each other, we believe each other.

Parce qu'on n'est pas seul, loin de là.

Because we are not alone, far from it.

On est 2 millions de personnes en France et 180 millions dans le monde.

We are 2 million people in France and 180 million in the world.

C'est énorme et on a une force insoupçonnable.

It's huge and we have an unsuspected strength.

Enfin, est-ce que c'est du courage ou est-ce qu'on ne peut juste pas faire autrement ?

Finally, is it courage or can we just not do otherwise?

Exactement.

Exactly.

Comme on se dit souvent, on n'a pas le choix que de vivre avec la maladie,

As we often say, we have no choice but to live with the illness,

mais on a le choix d'en parler.

but we have the choice to talk about it.

Avec ce projet, on veut écouter aussi, archiver nos témoignages,

With this project, we want to listen as well, to archive our testimonies,

garder une trace de nos errances médicales,

keep track of our medical wanderings,

construire la mémoire de nos douleurs gynécologiques.

build the memory of our gynecological pains.

On veut faire entendre aussi, visibiliser la parole de celles qui savent,

We also want to make heard, to give visibility to the voices of those who know.

celles qui souffrent.

those who suffer.

On ne croit jamais.

One never believes.

Ensemble, témoignons pour réduire la silenciation de toutes les douleurs gynécologiques.

Together, let's testify to reduce the silencing of all gynecological pains.

Parce que non, ça n'est pas normal d'avoir mal pendant ces règles.

Because no, it is not normal to have pain during your period.

Non, on n'exagère pas.

No, we are not exaggerating.

Non, on ne minote pas.

No, we are not counting.

C'est en moyenne 7,8 sur 10 sur l'échelle de la douleur

It's an average of 7.8 out of 10 on the pain scale.

et 7 ans d'errance médicale pour un diagnostic approximatif.

and 7 years of medical wandering for an approximate diagnosis.

Et c'est zéro traitement.

And it's zero treatment.

On ne veut plus être dénigrés, effacés et silenciés.

We no longer want to be belittled, erased, and silenced.

Rendons visibles nos souffrances et les récits de nos incompréhensions

Let's make our sufferings and the stories of our misunderstandings visible.

de notre isolement, de notre colère, de notre épuisement.

from our isolation, from our anger, from our exhaustion.

Penser les règles, c'est une urgence.

Thinking about the rules is an urgency.

La naissance du projet Penser les règles,

The birth of the project Thinking the Rules,

c'est l'envie d'illustrer que ces pathologies peuvent aussi rassembler.

It is the desire to illustrate that these pathologies can also bring people together.

On peut partager plus, tellement plus que nos douleurs.

We can share more, so much more than our sorrows.

On veut s'époumoner ensemble jusqu'à ce qu'on nous propose des solutions concrètes.

We want to shout together until we are offered concrete solutions.

Un accompagnement médical digne,

A dignified medical support,

une prise en compte de nos pathologies dans notre quotidien professionnel et social,

taking into account our pathologies in our professional and social daily life,

et surtout, en finir avec l'insupportable tabou autour de la santé

and above all, to put an end to the unbearable taboo surrounding health

et des douleurs des personnes menstruées.

and the pain of menstruating people.

On ne veut plus être asphyxiés par les représentations idiotes,

We no longer want to be suffocated by idiotic representations,

réductrices et sexistes des règles sur les écrans.

reductive and sexist rules regarding screens.

On en a assez de voir le libéralisme économique s'emparer de ces questions

We are fed up with seeing economic liberalism take hold of these issues.

pour être tendance.

to be trendy.

Qui plus est, pour qu'on dépense des fortunes dans des sens légitimes et vitaux

Moreover, to spend fortunes on legitimate and vital purposes.

qui participent à notre confort et à l'apaisement de nos douleurs en période de crise.

who contribute to our comfort and alleviate our pains during times of crisis.

On ne veut plus subir la privatisation de notre système de santé

We no longer want to endure the privatization of our healthcare system.

qui réduit notre accès à un accompagnement médical.

which reduces our access to medical support.

On en a assez d'attendre 6 à 9 mois pour avoir un rendez-vous chez un ou une spécialiste.

We are tired of waiting 6 to 9 months for an appointment with a specialist.

On ne supporte plus de voir des hommes 6 trembler

We can no longer stand to see men tremble.

et faire des remarques abjectes à la moindre tâche de sang.

and make abject remarks at the slightest stain of blood.

Bref, ce qu'on veut, c'est se faire entendre.

In short, what we want is to be heard.

Maintenant qu'on a présenté le projet, on va se présenter nous,

Now that we have presented the project, we will introduce ourselves.

parce qu'on est très différentes

because we are very different

et notre complémentarité nous a donné beaucoup de temps.

and our complementarity has given us a lot of time.

Beaucoup de force pour monter ce projet.

A lot of strength to bring this project to life.

Soazic, tu veux commencer ?

Soazic, do you want to start?

Allez.

Go.

Je m'appelle Soazic, je suis une femme cisgenre de 28 ans.

My name is Soazic, I am a cisgender woman of 28 years old.

Je suis archiviste documentaliste, mais pour mes amis, je suis la meuf du CDI.

I am an archiving librarian, but for my friends, I am the girl from the library.

Avant tout, je suis historienne de l'art, spécialiste en art moderne et contemporain,

First of all, I am an art historian, specializing in modern and contemporary art,

mais comme ça payait pas trop les factures, je me suis tournée vers ma deuxième passion, les livres.

But since it didn't pay the bills too well, I turned to my second passion, books.

Je viens du fin fond du fond du monde, les Cévennes,

I come from the depths of the world, the Cévennes,

mais je suis maintenant une vraie marseillaise d'adoption.

but I am now a true adopted Marseillaise.

Je suis une militante féministe, super woke,

I am a feminist activist, super woke.

je casse l'ambiance en soirée et j'adore.

I break the vibe at parties and I love it.

Aujourd'hui, je suis heureuse de pouvoir créer cet espace qui me manquait

Today, I am happy to be able to create this space that I was missing.

pour parler, entre autres, de celle qui partage ma vie et mon quotidien.

to speak, among other things, about the one who shares my life and my daily life.

J'ai nommé l'endométriose et la dénomieuse.

I named endometriosis and the denomiuse.

L'idée de ce projet, c'est de recréer les moments suspendus

The idea of this project is to recreate suspended moments.

où on se retrouve entre personnes concernées et on parle, sans tabou,

where we meet among those concerned and talk, without taboo,

sans avoir peur de ne pas être crues ou comprises.

without fearing not to be believed or understood.

Ces moments-là, pour moi, sont comme une libération, un refuge.

Those moments, for me, are like a release, a refuge.

Des espaces que je ne trouve nulle part ailleurs,

Spaces that I can't find anywhere else,

alors j'avais envie de les mettre en lumière.

So I wanted to highlight them.

Et toi, Lola, tu te présentes ?

And you, Lola, are you introducing yourself?

Je m'appelle Lola, je suis aussi une femme cisgenre et j'ai 25 ans.

My name is Lola, I am also a cisgender woman, and I am 25 years old.

Je travaille dans le théâtre, j'ai plusieurs casquettes,

I work in theater, I wear several hats,

mais je suis principalement comédienne.

but I am mainly an actress.

Je vis dans le Sud depuis plusieurs années

I have been living in the South for several years.

et je n'ai pas particulièrement l'intention de partir.

And I don't particularly intend to leave.

Tant que ma carte SNCF me permettra d'aller où je veux et quand je veux.

As long as my SNCF card allows me to go where I want and when I want.

J'ai un peu l'impression d'écrire une bio Tinder,

I feel a bit like I'm writing a Tinder bio,

donc je vais citer mes passions.

So I will list my passions.

Les jeux de mots douteux, les friperies, écrire, aller au cinéma,

Questionable puns, thrift stores, writing, going to the cinema.

les livres et le féminisme, obviously.

books and feminism, obviously.

Ce qui me rend très heureuse avec Penser les règles,

What makes me very happy about Thinking the Rules,

c'est que je sais que ça nous ressemble, profondément.

It's that I know it resembles us, deeply.

On ne sait pas comment ça va évoluer.

We don't know how it will evolve.

Mais je peux être sûre que la démarche sera toujours sincère.

But I can be sure that the approach will always be sincere.

À propos de transparence, j'ai de l'endométriose,

Regarding transparency, I have endometriosis.

de l'adénomiose et du SOPK.

of adenomyosis and PCOS.

Ouais, je sais, stylé, pas vrai ?

Yeah, I know, cool, right?

C'est ce qu'on appelle un méga-strike ou un tir ses gagnants.

This is what is called a mega-strike or a winning shot.

J'ai été diagnostiquée en 2022, oui oui, en février dernier,

I was diagnosed in 2022, yes yes, last February.

après environ 7 ans de douleur.

after about 7 years of pain.

J'ai grandi dans une famille où il n'y avait aucun tabou à propos des règles,

I grew up in a family where there were no taboos about periods,

des protections, des douleurs, même de la contraception.

protections, pains, even contraception.

J'ai toujours su que j'avais mal plus que la moyenne.

I always knew that I was in more pain than average.

Comme ma mère et ma sœur.

Like my mother and my sister.

Là où j'ai grandi, toutes les femmes ont des douleurs gynéco,

Where I grew up, all the women have gynecological pain,

donc ça me semblait être la norme.

So it seemed to me to be the norm.

J'ai presque toujours dit que j'avais de l'endométriose,

I almost always said that I had endometriosis,

même avant d'être diagnostiquée.

even before being diagnosed.

Pour le SOPK et l'adénomiose, je ne savais même pas que ça existait.

For PCOS and adenomyosis, I didn't even know that existed.

Voilà où j'en suis. Et toi, Soaz ?

Here’s where I am. And you, Soaz?

Mon diagnostic, on y reviendra sûrement plus en détail

My diagnosis, we will surely revisit it in more detail.

le long des épisodes de Pensée des règles,

along the episodes of Thought of the Rules,

mais pour faire court, je suis atteinte d'une endométriose

But to keep it brief, I have endometriosis.

et d'une adénomiose, et je partage ma vie et mon ovaire

and with adenomyosis, and I share my life and my ovary

avec plusieurs kystes.

with multiple cysts.

J'ai été diagnostiquée il y a seulement 2 ans,

I was diagnosed only 2 years ago,

après quasiment 15 ans de souffrance.

after almost 15 years of suffering.

J'ai toujours eu des règles douloureuses,

I have always had painful periods,

mais tu sais, je viens d'un endroit où on ne dit pas vraiment

but you know, I come from a place where we don't really say

quand on a mal. Je suis née dans un milieu très populaire,

when we are in pain. I was born into a very working-class background,

puisque toute ma famille est dans le monde agricole,

since all my family is in the agricultural world,

et c'est un monde de guerrière, où il n'y a pas de faiblesse

and it is a world of warriors, where there is no weakness

ni de fatigue qui soit.

nor of any fatigue.

Chez moi, c'est aussi le monde de la pudeur de l'extrême,

At my place, it is also the world of extreme modesty,

donc on ne parle pas vraiment de trucs intimes,

so we don't really talk about intimate things,

de sentiments, de sensations, tout ça.

of feelings, of sensations, all that.

Résultat, on ne parle ni de douleurs ni de règles,

As a result, we neither talk about pain nor periods.

donc quand on a mal pendant ses règles,

so when you have pain during your period,

on serre les dents et on n'en parle plus.

We grit our teeth and don't talk about it anymore.

Bref, tout ça pour dire que j'ai toujours eu mal pendant mes règles,

In short, all this to say that I have always had pain during my periods,

mais que je ne me suis jamais vraiment posé la question

but I've never really asked myself the question

de savoir si ça pouvait être une maladie.

to know if it could be a disease.

J'ai vraiment été biberonnée à la fameuse phrase

I was truly weaned on the famous phrase.

« c'est normal d'avoir mal pendant ses règles ».

"It's normal to have pain during your period."

Et comme je le disais, j'ai dû attendre mes 26 ans

And as I was saying, I had to wait until I was 26.

pour poser un mot sur le calvaire que je vivais.

to put a word on the ordeal I was going through.

Et je dois avouer que ça a été un énorme soulagement.

And I must admit that it was a huge relief.

Moi aussi, ça a été un énorme soulagement

Me too, it was a huge relief.

parce que j'avais plein de symptômes, plein de trucs.

because I had a lot of symptoms, a lot of things.

Et puis ça a beaucoup évolué en fonction de si j'étais sous pilule ou pas.

And then it has evolved a lot depending on whether I was on the pill or not.

J'ai des règles longues,

I have long periods.

parfois jusqu'à 8 jours,

sometimes up to 8 days,

un flux très abondant et des SPM d'environ 2 semaines.

a very abundant flow and suspended particulate matter of about 2 weeks.

Au lycée, je devais changer mon tampon

In high school, I had to change my tampon.

toutes les heures, les 3 premiers jours.

Every hour, for the first 3 days.

Et parfois, ce n'était pas ça qui m'évitait

And sometimes, it wasn't that which kept me away.

de tartiner littéralement ma chaise de sang.

to literally spread my chair with blood.

J'ai aussi des coups de dague dans le bas du ventre,

I also have dagger wounds in my lower abdomen,

comme si on tirait violemment sur un fil tendu

as if one were pulling violently on a taut string

entre l'anus et le nombril,

between the anus and the navel,

comme une sorte de contraction.

like a sort of contraction.

Quand ça arrive, ça coupe la respiration et les jambes.

When it happens, it takes your breath away and weakens your legs.

Il n'y a aucune autre solution

There is no other solution.

que de se coucher sur le sol en attendant que ça passe.

just to lie down on the ground and wait for it to pass.

Évidemment, j'ai des douleurs pelviennes constantes,

Of course, I have constant pelvic pain.

des nausées, mal dans les reins,

nausea, pain in the lower back,

des chutes de tension,

voltage drops,

un colon et un intestin très capricieux et très irritables,

a colon and a very capricious and very irritable intestine,

de l'aérophagie, des crampes,

aerophagia, cramps,

des tensions musculaires allant de la nuque au genou,

muscle tension from the neck to the knee,

de longues absences de libido

long absences of libido

ou l'inverse, de longues périodes acnéiques

or the opposite, long periods of acne

ou l'inverse. Ça, c'est le SOPK.

or the reverse. That’s PCOS.

Parce que tout ça n'est pas exclusivement

Because all of this is not exclusively

quand j'ai mes règles. Bah non.

When I have my period. Well, no.

Il n'y a justement aucune règle.

There is actually no rule.

Ça s'empire pendant les règles,

It gets worse during menstruation,

mais en réalité, c'est tout le temps.

but in reality, it's all the time.

Pour moi, c'est exactement pareil.

For me, it's exactly the same.

C'est pas seulement pendant les règles.

It's not just during menstruation.

En vrai, les symptômes accompagnent mon quotidien.

In reality, the symptoms accompany my daily life.

Évidemment, le pire, c'est pendant les règles.

Obviously, the worst is during the period.

J'ai des douleurs horribles au ventre,

I have horrible stomach pains.

une sensation de brûlure affreuse au niveau de l'utérus et du pelvis

a terrible burning sensation in the uterus and pelvis

et des crampes qui viennent jusque dans mon anus.

and cramps that extend down to my anus.

C'est super glamour, mais c'est comme ça.

It's super glamorous, but that's how it is.

J'ai aussi des douleurs lombaires très handicapantes

I also have very debilitating lower back pain.

et le nerf sciatique extrêmement

and the sciatic nerve extremely

inflammé, ce qui me procure une douleur

inflamed, which causes me pain

affreuse depuis le haut de la fesse

awful from the top of the buttock

jusqu'au bas du pied. En fait, si j'essaye

to the bottom of the foot. In fact, if I try

d'être exhaustive, je me dois de parler

To be exhaustive, I must speak.

des fameux coups de poignard dans l'anus

famous stabbings in the anus

et dans l'utérus, de la constipation,

and in the uterus, constipation,

des douleurs dans le thorax et le mal de tête qui va avec.

chest pains and the accompanying headache.

Et ça, c'est au quotidien.

And that is on a daily basis.

Je dirais que le principal symptôme

I would say that the main symptom

que j'ai, c'est une extrême fatigue.

What I have is extreme fatigue.

Je m'écroule le soir en rentrant du boulot.

I collapse in the evening when I come home from work.

Si bien que je fais des siestes,

So much so that I take naps,

quasiment tous les jours, sinon je ne tiens pas

almost every day, otherwise I can't manage

jusqu'à l'heure du repas. Et cette fatigue,

until mealtime. And this fatigue,

elle est présente tous les jours de l'année.

She is present every day of the year.

Pour le reste, je suis

As for the rest, I am

sujette au SPM, c'est-à-dire que j'ai

subject to PMS, that is to say that I have

des symptômes qui s'apparentent à ceux des règles

symptoms that resemble those of menstruation

une semaine avant. Je

a week before. I

sens que mon corps fait une chute hormonale,

sense that my body is experiencing a hormonal drop,

je me sens triste, bête,

I feel sad, foolish,

laide, je suis ultra irritable

Help, I am extremely irritable.

et je chiale pour rien en deux secondes chrono.

and I cry for nothing in two seconds flat.

J'ai aussi une douleur semblable

I also have a similar pain.

à une brûlure constante sur le côté

to a constant burning on the side

droit au niveau de mon ovaire, là où j'ai des kystes.

Right at the level of my ovary, where I have cysts.

Cette douleur, elle est quasi toujours

This pain is almost always

présente, mais elle s'accentue une semaine

present, but it intensifies in a week

avant les règles et elle atteint son pic

before the rules and she reaches her peak

le deuxième jour, et enfin elle se calme

the second day, and finally she calms down

une semaine après. Enfin bref, l'enfer, quoi.

A week later. Anyway, hell, that's what.

Ce qu'on a envie de faire avec Penser les règles,

What we want to do with Thinking the Rules,

c'est avant tout de rassembler des témoignages

It is primarily about gathering testimonies.

comme les nôtres, d'archiver notre histoire

like ours, to archive our history

par le récit de nos souffrances, de nos pathologies

through the account of our sufferings, of our pathologies

et de nos parcours médicaux. Le but,

and of our medical journeys. The goal,

c'est aussi de les faire entendre,

it's also about making them heard,

pas seulement de les recueillir. Moi, j'aime

not just to gather them. I, I like

l'idée de créer ensemble une sorte de journal de bord

the idea of creating a sort of logbook together

où on pourrait régulièrement faire l'état des lieux

where we could regularly assess the situation

de nos vies avec nos règles, de capter des moments

of our lives with our rules, of capturing moments

réels de notre quotidien, comme on a

realities of our daily lives, as we have

déjà pensé à le faire, d'ailleurs, chacune de notre côté.

Already thought about doing it, by the way, each of us on our side.

C'est pourquoi j'invite toutes les personnes

That's why I invite all people

qui se sentent concernées, diagnostiquées

who feel concerned, diagnosed

ou non, à faire la même chose et à nous le partager.

or not, to do the same thing and share it with us.

Si tu veux participer,

If you want to participate,

envoie-nous ton histoire sur la page Instagram

send us your story on the Instagram page

Pensez les règles, ou par mail à

Think the rules, or by email to

pensezlesrègles.com

thinktherules.com

Si tu préfères, il y a aussi un questionnaire dans la description

If you prefer, there is also a questionnaire in the description.

de notre page Instagram,

from our Instagram page,

ou qu'on peut t'envoyer par mail.

or that we can send you by email.

Tu peux aussi envoyer des messages vocaux,

You can also send voice messages,

ou prendre le temps de poser tes mots par écrit.

or take the time to put your words in writing.

Fais-nous entendre ton rapport personnel

Let us hear your personal report.

à tout ça de la manière qui te convient de le raconter.

in any way that suits you to tell it.

Que tu sois diagnostiquée ou non,

Whether you are diagnosed or not,

on te croit. Tu as mal.

We believe you. You are hurting.

Tu peux nous parler de ton quotidien, ou nous partager

Can you tell us about your daily life, or share with us?

une anecdote. Tu peux aussi témoigner de ton

an anecdote. You can also testify to your

parcours de grossesse, ou de la façon

pregnancy journey, or the way

dont tu as été accompagnée, ou non,

whether you were accompanied or not,

par les soignants. Chaque histoire est

by the caregivers. Each story is

différente, et elle mérite vraiment d'être racontée

different, and she really deserves to be told

et surtout d'être écoutée.

and above all to be heard.

Racontons-nous, racontons-leur.

Let's tell ourselves, let's tell them.

C'était le pilote de Pensez les règles,

It was the pilot of Think the Rules.

un podcast pensé et écrit

a podcast thought out and written

par Swazik et Lola, avec les

by Swazik and Lola, with the

précieux conseils et le montage de Caroline Langlois

valuable advice and the edit by Caroline Langlois

sur une musique originale

to an original music

d'Arnaud Densler. Bisous !

From Arnaud Densler. Kisses!

À bientôt !

See you soon!