L’éducation thérapeutique du patient : une clé pour une prise en charge globale

Bonjour à tous et bienvenue. Je suis Pauline, une endogirl. Je vous accueille dans le podcast

Hello everyone and welcome. I am Pauline, an endogirl. I welcome you to the podcast.

d'EndoBloom, la plateforme du LabNI dédiée à l'endométriose qui accompagne les femmes et

d'EndoBloom, the LabNI platform dedicated to endometriosis that supports women and

leur entourage en recherche de réponses sur cette maladie chronique avec laquelle on doit

their entourage seeking answers about this chronic illness that one must deal with

apprendre à vivre au quotidien. Dans ce podcast, nous avons donné la parole aux soignants, ce que

learning to live daily. In this podcast, we have given a voice to caregivers, which

toute endogirl en errance de diagnostic soit très rencontrée, à l'écoute, ouverte, empathique et

every endogirl wandering for a diagnosis should be very heard, attentive, open, empathetic, and

surtout spécialiste du sujet. Ils nous racontent leur métier et leurs points de vue sur la prise

especially subject specialists. They tell us about their work and their perspectives on the issue.

en charge de l'endométriose en France et nous espérons que cela vous apportera des clés pour

in charge of endometriosis in France and we hope that this will provide you with some keys to

mieux vivre avec cette maladie et l'envie de ne jamais rien lâcher. Et maintenant, bonne écoute !

better living with this disease and the desire to never give up. And now, enjoy listening!

Bonjour à tous et toutes, je suis ravie d'accueillir aujourd'hui Emeline Garcia,

Hello everyone, I am delighted to welcome Emeline Garcia today,

bénévole chez EndoFrance. Elle a accepté de nous parler de son métier et de son lien avec

volunteer at EndoFrance. She agreed to talk to us about her job and her connection with

l'endométriose. Merci Emeline. Pour débuter, en quoi consiste votre métier et quel est son

endometriosis. Thank you, Emeline. To begin, what does your job consist of and what is its

lien avec l'endométriose ? Pour débuter, en quoi consiste votre métier et quel est son lien

Link with endometriosis? To begin with, what does your job consist of and what is its connection?

avec l'endométriose ? Pour débuter, en quoi consiste votre métier et quel est son lien

with endometriosis? To begin with, what does your job consist of and what is its connection?

avec l'endométriose ? Bonjour Pauline, alors je suis bénévole chez EndoFrance. C'est un bénévolat

with endometriosis? Hello Pauline, so I am a volunteer with EndoFrance. It's a volunteer work.

qui me prend énormément de temps parce que j'ai une double casquette. J'ai la casquette de

which takes up a lot of my time because I have a dual role. I have the role of

coordinatrice des programmes d'éducation thérapeutique, celle aussi de représentante

coordinator of therapeutic education programs, as well as that of representative

des usagers du système de santé et récemment, je m'occupe aussi de tout ce qui est coordonner

users of the healthcare system, and recently, I also take care of everything related to coordination.

les actions par rapport aux patients dystomisés. Et alors, est-ce que, avant qu'on entre un peu

actions regarding dystonized patients. And so, is it that, before we delve a bit

plus dans le détail, est-ce que vous pouvez m'exprimer ?

In more detail, can you express this to me?

Alors, c'est un rôle qui est très, très peu connu. Dans ce cas-là, nous ne représentons pas

So, it's a role that is very, very little known. In this case, we do not represent

seulement les patients atteints d'endométriose, nous représentons tous les usagers du système

only patients with endometriosis, we represent all users of the system

de santé. Nous siégeons notamment dans les commissions, par exemple, dans ce que l'on

of health. We specifically sit on the commissions, for example, in what is referred to as

appelle la commission des usagers au sein d'un hôpital, c'est-à-dire lorsqu'il y a des plaintes

calls the users' committee within a hospital, that is, when there are complaints.

et des problèmes par rapport au fonctionnement de l'hôpital de la part des patients. Nous

and problems regarding the functioning of the hospital from the patients' side. We

siégeons aussi dans, par exemple, les comités de protection des personnes, c'est-à-dire

we also sit in, for example, the committees for the protection of individuals, that is to say

tout ce qui concerne la recherche biomédicale, au niveau du clin, au niveau de la sécurité

everything related to biomedical research, at the clinical level, at the safety level

sociale. Voilà, il y a des instances régionales, locales et puis nationales aussi.

Social. There are regional, local, and also national bodies.

Ok, merci pour cet éclairage. Et alors, pour revenir à ce que vous disiez, qu'est-ce que

Okay, thank you for this clarification. So, to return to what you were saying, what is...

l'éducation thérapeutique du patient ? L'éducation thérapeutique du patient, ce

therapeutic education of the patient? Therapeutic education of the patient, this

sont des ateliers qui ont été mis en place en partenariat avec, souvent, du personnel

are workshops that have been established in partnership with, often, staff

médical.

medical.

Les médecins, sage-femme, en l'occurrence, là, pour l'endométriose. Et puis, des patients

The doctors, a midwife in this case, there for endometriosis. And then, patients.

partenaires. Ce sont des ateliers qui sont ciblés par rapport à la maladie concernée.

Partners. These are workshops that are targeted in relation to the specific illness.

Ce sont des ateliers qu'on met en place pour les maladies chroniques, les patients atteints

These are workshops that we set up for chronic diseases, for patients affected.

de maladies chroniques. Et ces ateliers ont pour but de favoriser l'autonomie du patient

of chronic diseases. And these workshops aim to promote patient autonomy.

par rapport à sa maladie pour mieux la prendre en charge, mieux l'appréhender et améliorer

in relation to her illness to better manage it, better understand it, and improve it

sa qualité de vie au quotidien.

his quality of life on a daily basis.

Et alors, qu'est-ce que l'éducation thérapeutique ?

So, what is therapeutic education?

Typiquement, quels sont les types d'ateliers que vous proposez en ETP par rapport à l'endométriose

Typically, what types of workshops do you offer in patient education related to endometriosis?

et pourquoi ?

And why?

Alors, dans un premier temps, il y a tous les ateliers, parce que ça dépend après,

So, initially, there are all the workshops, because it depends later on,

ça dépend des hôpitaux ou des établissements qui proposent des programmes d'éducation

It depends on the hospitals or facilities that offer education programs.

thérapeutique. Mais essentiellement, il y a déjà souvent, en premier atelier, un atelier

therapeutic. But essentially, there is often already, in the first workshop, a workshop.

qui propose aux patientes de mieux connaître le phénomène de l'endométriose, ses fonctionnements,

who offers patients a better understanding of the phenomenon of endometriosis, its mechanisms,

un petit peu.

a little bit.

Elles se manifestent pour déjà avoir une bonne connaissance de la maladie.

They are expressing themselves to already have a good understanding of the disease.

Ensuite, il y a des ateliers sur, par exemple, sur les traitements, sur la douleur, sur la

Then, there are workshops on, for example, treatments, on pain, on the

fécondité, sur l'activité sportive, les bienfaits qu'elle peut avoir sur l'endométriose.

fertility, on sports activity, the benefits it can have on endometriosis.

Donc, c'est vraiment des ateliers assez complets dans l'ensemble pour vraiment avoir une prise

So, it's really quite comprehensive workshops overall to truly have a grip.

en charge globale par rapport à la maladie.

overall burden in relation to the disease.

Et on sait à quel point c'est essentiel, justement, cette prise en charge globale.

And we know how essential this comprehensive care is.

Alors, justement, pour entrer à l'éducation thérapeutique, qu'est-ce que c'est que l'éducation

So, precisely, to enter into therapeutic education, what is education?

thérapeutique ? Alors, justement, pour entrer à l'éducation thérapeutique, c'est justement,

Therapeutic? So, precisely, to enter therapeutic education, it's precisely,

pour entrer à l'éducation thérapeutique, qu'est-ce que c'est que l'éducation thérapeutique ?

To enter therapeutic education, what is therapeutic education?

On a fait un mini holcé religieux 23h dans le domaine sanitaire, on va imaginer même

We held a mini religious holcé at 11 PM in the health sector, we will even imagine.

decir, on va faire le domaine vert ça comme un certain apothéose, parfois un peu plus

Say, we are going to make the green domain as a certain apotheosis, sometimes a little more.

dans le fond des ateliers.

at the back of the workshops.

Qui va animer ces ateliers et comment va se passer la répartition des rôles entre patients

Who will lead these workshops and how will the distribution of roles among patients take place?

et soignants ?

and caregivers?

Alors les ateliers sont animés par...

So the workshops are led by...

Enfin...

Finally...

Comment dire ? Ca y est je commence à bégayer, ça ne va pas le faire !

How to say it? Here we go, I'm starting to stutter, this isn't going to work!

Les ateliers sont animés essentiellement par le personnel médical et l'équipe soignante.

The workshops are mainly led by the medical staff and the caregiving team.

Ce n'est pas indispensable d'avoir un patient partenaire dans l'équipe, mais les études

It is not essential to have a patient partner in the team, but studies

ont démontré que les ateliers d'éducation thérapeutique qui fonctionne le mieux c'est

have demonstrated that the therapeutic education workshops that work best are

celle où il ya vraiment un partenariat équilibré entre les patients partenaires et l'équipe

the one where there is really a balanced partnership between partner patients and the team

soignante donc c'est pour ça que c'est important qu'il y ait un patient partenaire dans cette

caregiver, so that's why it's important to have a partner patient in this

équipe alors les rôles ils sont ça dépend un petit peu au niveau de la répartition ça dépend

Team roles depend somewhat on the distribution.

aussi des établissements ça dépend des personnes qui peuvent y assister en fonction des disponibilités

Also, the institutions depend on the people who can attend based on their availability.

des médecins ou des infirmières des sages-femmes sur ou des cliniques parce que bon voilà c'est

doctors or nurses midwives or clinics because well there it is

c'est pluridisciplinaire donc ça dépend vraiment de chaque de chaque établissement et de chaque

It's multidisciplinary, so it really depends on each institution and each.

atelier il n'y a pas vraiment de règle là dessus ensuite il faut savoir que les ateliers sont

workshop there aren't really any rules about it then it must be known that the workshops are

validés systématiquement par l'ars c'est pas des ateliers qui sont lancés comme ça dans le

systematically validated by the ARS, these are not workshops that are launched just like that in the

vent et puis ils peuvent être proposés en groupe en individuel et aussi maintenant de plus en plus

wind and then they can be offered in groups individually and also now more and more

ça se fait aussi à distance en visio une meilleure manière d'être vraiment à disposition des

It can also be done remotely via video; a better way to really be available for the.

patientes et alors comment pendant ces ateliers comment sont pris en charge les patientes on voit

patients and so how during these workshops how are the patients taken care of we see

qu'il ya une diversité de propositions qui peuvent être faites pour les patientes mais est ce que

that there is a variety of proposals that can be made for patients, but is it that

globalement il ya une méthodologie pour les prendre en charge et les accompagner pendant

Overall, there is a methodology for supporting and accompanying them during.

ces ateliers d'éducation thérapeutique alors avant chaque atelier il ya un bilan qui est fait

These therapeutic education workshops have an assessment conducted before each workshop.

pour voir un petit peu par rapport à la patiente en ses besoins et sa demande ça c'est déjà un

to see a little bit regarding the patient in her needs and her request, that is already one

bilan qui est fait pour pouvoir l'orienter sur les ateliers qui seront les plus bénéfiques pour

assessment that is made to guide him on the workshops that will be most beneficial for

elle et tout au long du parcours il ya des évaluations qui sont faites qui nous permettent

She and throughout the journey there are assessments that are made that allow us.

vraiment de réajuster au fur et à mesure selon selon la patiente puisque chaque chaque patiente

really readjust as needed according to the patient since each patient

est différente sur certains ateliers on peut proposer aussi des ateliers ou l'entourage peut

is different in some workshops, we can also offer workshops where the surrounding can.

être invité ou peut participer notamment les conjoints ou la famille donc voilà donc il y a

being invited or can participate notably spouses or family so there you go so there is

vraiment tout ce tout ce contexte là à prendre à prendre en compte dans la prise en charge c'est fait

really all this all this context to take into account in the management is done

par cas mais on essaye en fait de faire les choses le plus le plus adapté possible à chacun chacune et

per case but we actually try to do things as adapted as possible for each individual and

alors je reviens à ce que vous disiez tout à l'heure par rapport aux à une étude qui a montré

So I return to what you were saying earlier regarding a study that showed...

que le fait d'avoir un patient partenaire pour coanimer c'était bénéfique pourquoi d'après vous

Why do you think having a patient partner to co-facilitate was beneficial?

vous qui êtes justement patient de partenaires et à la fois organisatrice en quoi ça cette vraie

You who are precisely patient with partners and at the same time an organizer, how is this true?

plus-value d'avoir un patient partenaire en éducation thérapeutique du patient je crois

added value of having a patient partner in patient therapeutic education, I believe

qu'il y a encore la barrière vous savez de la blouse blanche même si c'est vrai que de plus en plus de

that there is still the barrier, you know, of the white coat, even though it's true that increasingly

professionnels font des efforts concernant l'endométriose et c'est vrai qu'il y a encore

professionals are making efforts regarding endometriosis and it is true that there is still

cette barrière de la blouse blanche et notamment je trouve depuis le covid il y a eu vraiment une

this barrier of the white coat and especially I find since Covid there has really been a

espèce de de césure au niveau de la confiance que les patients avaient envers le corps médical il y

a kind of rift in the level of trust that patients had in the medical profession there.

a aussi cette particularité qui ressort notamment pour les patientes atteintes d'endométriose c'est

It also has this particularity that stands out especially for patients with endometriosis, which is

que il y a quand même en moyenne sept ans avant d'avoir un diagnostic et donc cette impression

that there is still an average of seven years before getting a diagnosis and therefore this impression

par le corps médical fait que si il y a une patiente qui est là aussi pour les accueillir

by the medical staff means that if there is a patient who is also there to welcome them

elles se sentiront plus en confiance parce qu'elles pourront s'identifier à cette patiente qui est là

They will feel more confident because they will be able to identify with the patient who is there.

et qui finalement peut comprendre leurs attentes et leurs inquiétudes. Merci pour cette précision

and who can ultimately understand their expectations and concerns. Thank you for this clarification.

et alors on l'a évoqué tout à l'heure mais en quoi c'est indispensable d'adopter une approche

And so we mentioned it earlier, but why is it essential to adopt an approach?

globale et de traiter les différents angles de la maladie en ce qui concerne l'endométriose.

global and to address the various aspects of the disease concerning endometriosis.

L'endométriose c'est une maladie qui est compliqué et complexe.

Endometriosis is a disease that is complicated and complex.

On ne connaît pas vraiment, même si on a des hypothèses, on ne connaît pas vraiment son origine, on n'a pas vraiment de traitement efficace et donc c'est une maladie qui est chronique, qu'on va devoir porter toute notre vie.

We don't really know, even though we have hypotheses, we don't really know its origin, we don't really have an effective treatment, and therefore it is a chronic illness that we will have to carry for our entire life.

Et donc la prise en charge globale, elle est importante, pourquoi ? Parce qu'on sait que si on ne fait pas les choses comme il faut, notamment au niveau de la prise en charge et des traitements, les patientes vont rapidement baisser les bras.

And so the overall support is important, why? Because we know that if we don't do things properly, especially in terms of care and treatments, patients will quickly give up.

Et donc déjà qu'il n'y a pas vraiment de remède miracle, si en plus la patiente baisse vite les bras par rapport à sa prise en charge, on sait que pour avoir une meilleure qualité de vie, une amélioration derrière, ça ne suivra pas.

And so, given that there really isn't a miracle cure, if the patient also quickly gives up on their treatment, we know that for a better quality of life, improvement will not follow.

Donc là vraiment la prise en charge globale, elle est importante parce que ça va lui permettre de mettre de son côté à elle tous les atouts pour pouvoir avancer, pour pouvoir être en confiance et pour mettre en place ce qui lui convient à elle, dans son parcours à elle, de façon individuelle.

So really, the overall support is important because it will allow her to leverage all her assets to move forward, to be confident, and to establish what suits her in her individual journey.

Et peut-être aussi par rapport à son entourage.

And perhaps also in relation to his surroundings.

Puisque voilà, on vit en société, qu'on n'est pas tout seul et qu'il y a la vie de couple, il y a la vie de famille, il y a aussi par rapport à l'emploi, à l'école pour celles qui sont scolarisées, puisqu'on sait que l'endométriose, elle peut atteindre les plus jeunes filles qui sont déjà réglées.

Since here we are, living in society, not alone, and there is couple life, there is family life, there is also the employment situation, the school for those who are educated, since we know that endometriosis can affect the youngest girls who have already started their periods.

Donc voilà, il n'y a pas de... Il faut vraiment que ce soit sur tous les plans. Voilà, ce n'est pas que le médical pour le médical.

So there it is, it can't just be... It really has to be on all levels. There you go, it's not just medical for the sake of being medical.

Bien sûr, et c'est toute la complexité du traitement des pathologies chroniques.

Of course, and that is the entirety of the complexity in managing chronic conditions.

Et alors, est-ce que vous voyez des attentes communes aux patientes qui arrivent en atelier d'éducation thérapeutique du patient ?

So, do you see common expectations among patients who arrive at patient therapeutic education workshops?

Est-ce qu'il y a des points communs entre elles, des attentes communes que vous relevez régulièrement ?

Are there common points between them, common expectations that you notice regularly?

Elles sont toujours très en attente finalement, parce que comme je disais précédemment, elles ont cette impression en fait de ne pas être entendues, de ne pas être écoutées.

They are always very much in waiting, ultimately, because as I mentioned earlier, they have this impression of not being heard, of not being listened to.

Et de ce fait, voilà, elles espèrent qu'avec ce programme d'éducation thérapeutique, elles vont mieux comprendre des choses et pourront avoir des informations.

And as a result, here it is, they hope that with this therapeutic education program, they will better understand things and will be able to access information.

Et qui leur permettent finalement de savoir si le traitement qu'on leur a proposé, il est vraiment bien ou pas.

And that ultimately allows them to know whether the treatment that has been proposed to them is really good or not.

Comment ça se passe avec les autres, parce qu'il y a aussi l'effet de groupe.

How is it going with the others, because there is also the group effect.

Quand on est en éducation thérapeutique sur un atelier de groupe, il y a aussi l'effet de groupe de voir un petit peu comment ça se passe pour les autres et de se sentir moins seule.

When participating in therapeutic education in a group workshop, there is also the group effect of seeing a little bit how things are going for others and feeling less alone.

Donc voilà, pour ce... Comment dire ?

So here it is, for this... How should I say?

Pour ça, c'est vrai que c'est aussi très important de...

For that, it's true that it's also very important to...

Juste, excusez-moi.

Just, excuse me.

De... Voilà, de...

From... Here it is, from...

De faire en sorte que ça se passe bien dans les ateliers.

To ensure that things go smoothly in the workshops.

Et alors, pour toutes les patientes qui aimeraient savoir s'il y a à disposition et où il y a des ateliers disponibles, comment on trouve cette information ?

And so, for all the patients who would like to know if there are workshops available and where to find them, how do we find this information?

Comment on peut se renseigner ? Est-ce que c'est auprès de son généraliste, auprès de son gynéco ?

How can one find out? Is it through their general practitioner or their gynecologist?

Est-ce qu'il y a des sites, j'imagine sur le site d'EndoFrance, que vous répertoriez les différents programmes d'éducation thérapeutique du patient ?

Are there any sites, I imagine on the EndoFrance website, where you list the different patient therapeutic education programs?

Voilà, pour un peu débroussailler pour toutes les patientes qui nous écouteraient, comment trouver l'info ?

Here it is, to clear things up a bit for all the patients who might be listening to us, how to find the information?

Alors, c'est vrai que ce n'est pas simple.

So, it's true that it's not easy.

Et puis déjà, il faut savoir que... Il faut savoir déjà que l'éducation thérapeutique existe.

And then already, it must be known that... It must be known already that therapeutic education exists.

Et c'est vrai que pas toutes les patientes ne le savent.

And it's true that not all patients know it.

Alors, il y a différentes façons.

So, there are different ways.

Effectivement, il y a sur le site d'EndoFrance et des associations de façon générale qui répertorie les programmes d'éducation thérapeutique disponibles sur le territoire.

Indeed, there is on the EndoFrance website and associations in general a list of the therapeutic education programs available in the territory.

Et ensuite, il y a... Vous savez que depuis les mesures prises par le gouvernement, il y a les filières endométrioses qui ont été mises en place.

And then, there are... You know that since the measures taken by the government, there are endometriosis pathways that have been established.

Logiquement, au niveau des filières, il doit être au courant aussi des programmes...

Logically, at the level of the departments, he should also be aware of the programs...

Logiquement, au niveau des filières, il doit être au courant aussi des programmes d'éducation thérapeutique disponibles sur le territoire.

Logically, at the level of the sectors, he must also be aware of the therapeutic education programs available in the area.

Il doit être au courant aussi des programmes d'éducation thérapeutique qui sont mis en place.

He must also be aware of the therapeutic education programs that are being implemented.

Il y a aussi votre génico qui peut être au courant.

There is also your gynecologist who may be aware.

Après, ils ne sont pas forcément tous informés.

Afterward, they are not necessarily all informed.

Mais voilà, déjà, ce sont des pistes pour un petit peu savoir.

But there you go, already, these are clues to know a little bit.

Il y a également le CRESS avec qui nous avions rédigé un référentiel d'éducation thérapeutique sur l'endométriose qui a référencé aussi les programmes.

There is also the CRESS with whom we had written a therapeutic education framework on endometriosis that also referenced the programs.

Donc voilà, c'est des petites pistes comme ça pour essayer de trouver le programme le plus proche de chez vous.

So here it is, these are little tips like that to try to find the program closest to you.

Et s'il n'y en a pas à ce moment-là, ben...

And if there isn't any at that moment, well...

Vous pouvez toujours solliciter les associations et l'établissement qui vous suit pour éventuellement essayer de mettre en place un programme d'éducation thérapeutique.

You can always reach out to the associations and the institution that supports you to possibly try to set up a therapeutic education program.

Merci. Et alors, un peu plus globalement, quel constat faites-vous sur la prise en charge de l'endométriose en France, vous qui êtes un peu au cœur du réacteur ?

Thank you. And then, more broadly, what observation do you make about the management of endometriosis in France, you who are a bit at the heart of the matter?

Alors, on a progressé. On ne va pas dire le contraire. On a progressé, mais il y a encore énormément de choses à faire.

Well, we've made progress. We're not going to say otherwise. We've made progress, but there's still a lot to be done.

Là, on le voit quand on participe aux réunions des filières, quand on voit un petit peu ce qui se passe sur les programmes d'éducation thérapeutique.

There, we see it when we participate in the sector meetings, when we get a glimpse of what is happening in therapeutic education programs.

Ça bouge, ça bouge, mais ce n'est encore pas suffisant.

It's moving, it's moving, but it's still not enough.

Voilà, d'un côté, on a les équipes médicales qui manquent de personnel, qui manquent de moyens, qui manquent de temps, qui ne manquent pas de bonne volonté.

There you go, on one side, we have the medical teams that lack personnel, lack resources, lack time, but do not lack goodwill.

Il y a aussi, malgré les mesures qui ont été prises, le manque de formation et d'information des professionnels de santé, parce que, ben, pas tout le monde est formé à l'endométriose.

There is also, despite the measures that have been taken, a lack of training and information for healthcare professionals, because, well, not everyone is trained in endometriosis.

Il y a encore des patientes qui vont voir des génicaux qui ne savent pas ou qui ne connaissent pas bien le sujet.

There are still patients who go to gynecologists who do not know or are not well acquainted with the subject.

Donc, c'est quand même assez problématique.

So, it's still quite problematic.

Il y a les déserts médicaux qui se creusent de plus en plus.

There are medical deserts increasingly deepening.

Et puis, il y a aussi, j'allais dire, avec Internet, il y a aussi beaucoup d'informations qui circulent et c'est parfois difficile de faire la différence entre les bonnes et les mauvaises informations.

And then, there is also, I would say, with the Internet, there is also a lot of information circulating and it is sometimes difficult to distinguish between good and bad information.

Donc, voilà, je trouve que c'est une période qui n'est pas forcément simple.

So, here it is, I find that it's a period that is not necessarily easy.

Voilà, et de faire attention, finalement, où vous allez pêcher les informations concernant la maladie.

There you go, and be careful, after all, where you go fishing for information about the disease.

Certaines études, ce n'est pas parce qu'elles ont failli.

Some studies, it's not because they failed.

Elles n'ont pas forcément été publiées sur un journal sérieux qu'elles sont forcément, comment dire, représentatives vraiment de, voilà, de ce qu'est l'endométriose ou de certains traitements.

They haven't necessarily been published in a serious journal, so they are not necessarily, how to put it, truly representative of, well, what endometriosis is or of certain treatments.

Donc, vraiment de faire attention là où vous allez chercher les informations, de ne pas hésiter à solliciter les associations et les personnes de référence qui peuvent, voilà, vous apporter vraiment des choses concrètes par rapport à votre maladie, à votre parcours de soins.

So, really pay attention to where you seek information, and do not hesitate to reach out to associations and reference individuals who can provide you with concrete support regarding your illness and your care journey.

Merci, Emeline.

Thank you, Emeline.

Et dernière question pour clore notre entretien.

And one last question to wrap up our interview.

Quels messages ou conseils souhaiteriez-vous transmettre aux femmes qui vont nous écouter, femmes et hommes d'ailleurs, parce que l'entourage est tout aussi important que les patientes concernées ?

What messages or advice would you like to share with the women who will be listening to us, as well as men, because the support system is just as important as the patients concerned?

Tout à fait, les conjoints, les papas, les compagnes, les compagnons, voilà, tout le monde.

Absolutely, spouses, dads, partners, companions, there you go, everyone.

C'est une maladie, on dit souvent que l'endométriose, c'est une maladie de couple, c'est parce que c'est une maladie qui touche l'intimité.

It is a disease, it is often said that endometriosis is a couple's disease, because it is a disease that affects intimacy.

Je dirais aux patientes, en fait, de se faire confiance et voilà, parce qu'elles savent, elles, ce qu'elles vivent au quotidien.

I would tell the patients, in fact, to trust themselves and there you go, because they know what they experience on a daily basis.

Et elles connaissent leur douleur, elles connaissent leurs symptômes.

And they know their pain, they know their symptoms.

Donc, voilà, si elles ne sont pas, comment dire, en accord avec leur prise en charge, qu'elles n'hésitent pas, en fait, à verbaliser tout ça, qu'elles n'hésitent pas non plus à se rapprocher des associations qui pourront leur apporter du soutien et des réponses.

So, there you go, if they are not, how to put it, in agreement with their care, they shouldn't hesitate, in fact, to verbalize all of that, and they shouldn't hesitate either to reach out to associations that can provide them with support and answers.

Et puis, comme je disais tout à l'heure, maintenant, c'est vrai qu'il y a pas mal de supports sur Internet, les bons comme les moins bons.

And then, as I was saying earlier, now, it is true that there are quite a few resources on the Internet, both good and less good.

Mais voilà, elles ont suffisamment d'outils à portée de main pour arriver, finalement, à malgré la difficulté de cette maladie.

But there you have it, they have enough tools at hand to ultimately cope with the difficulty of this illness.

À trouver des solutions qui puissent les aider jour après jour par rapport à leur endométriose.

To find solutions that can help them day by day regarding their endometriosis.

Merci, Emeline, pour ce partage d'expérience et d'expertise et pour ces bons conseils qui, j'en suis sûre, sont très utiles à toutes celles et tous ceux qui nous écouteront.

Thank you, Emeline, for this sharing of experience and expertise and for these good advice that I am sure will be very helpful to all those who listen to us.

Merci à vous, Pauline, pour ce partage et cet échange à propos de l'endométriose, de l'éducation thérapeutique qu'on ne connaît que trop peu et aussi des RU.

Thank you, Pauline, for this sharing and exchange about endometriosis, therapeutic education that we know far too little about, and also about the RU.

Parce que l'éducation thérapeutique, ce n'est pas très connu.

Because therapeutic education is not very well known.

Mais les représentants des usagers, ça l'est encore moins, ce qui est dommage, puisqu'on est là pour défendre le droit des usagers du système de santé, dont les patientes atteintes d'endométriose.

But the representatives of users are even less represented, which is a shame, since we are here to defend the rights of users of the healthcare system, including patients suffering from endometriosis.

Donc voilà, c'est toujours sympa qu'on puisse se faire connaître par rapport à des moments comme celui-là de partage et d'information.

So there you have it, it's always nice that we can get to know each other through moments like this of sharing and information.

Et c'est tout l'objectif de ce podcast. Donc voilà, ravie de vous avoir mis à l'honneur aujourd'hui.

And that is the entire goal of this podcast. So there you go, delighted to have highlighted you today.

Merci.

Thank you.

Merci à vous d'avoir regardé cette épisode. J'espère que cet échange vous a aidé à y voir plus clair et à trouver des pistes pour mieux comprendre et appréhender l'endométriose.

Thank you for watching this episode. I hope this exchange has helped you gain more clarity and find ways to better understand and approach endometriosis.

Retrouvez d'autres témoignages et partages d'expertise pour mieux vivre avec l'endométriose sur le site endobloom.fr.

Find more testimonials and shared expertise to better live with endometriosis on the website endobloom.fr.

Et à bientôt pour de nouveaux épisodes.

And see you soon for new episodes.