Relacje w związku w chorobie przewlekłej - Adam i Marlena

Dzień dobry, z Miastenią przy kawie witają Was Sylwia Łukomska, Katarzyna Stramowska, Adam, Marlena.

Good morning, with Miastenia over coffee, you are welcomed by Sylwia Łukomska, Katarzyna Stramowska, Adam, and Marlena.

Witamy serdecznie. Dzisiaj kolejny odcinek z serii, do której zapraszamy naszych gości.

We warmly welcome you. Today, another episode from the series to which we invite our guests.

Adam jest członkiem naszej społeczności, choruje na Miastenie i nie tylko, ale pewnie o tym troszkę też opowie o tej podróży z chorobą przewlekłą,

Adam is a member of our community, he suffers from Myasthenia and not only that, but he will probably share a bit about his journey with chronic illness.

ale dzisiaj jest wraz z Marleną, swoją towarzyszką życiową, która towarzyszy Adamowi na co dzień.

but today he is with Marlena, his life partner, who accompanies Adam every day.

I tutaj oczywiście zacznę od Adama. Chciałabym, żebyś może niekoniecznie przedstawiał,

And here, of course, I will start with Adam. I would like you maybe not to necessarily introduce,

całą swoją podróż w kontekście choroby, leczenia słuchaczom, natomiast chciałabym, żebyś przedstawił naszym słuchaczom,

your entire journey in the context of illness and treatment to our listeners, I would like you to present to our listeners.

z czym zmagasz się oprócz Miastenii, jak długo chorujesz i czy to jest łatwe.

What do you struggle with besides Myasthenia, how long have you been ill, and is it easy?

Mamy też psa na pokładzie razem z nami. Zawsze tak się zdarza, że w trakcie naszych rozmów bywa, że nasze psy się odzwalają,

We also have a dog onboard with us. It always happens that during our conversations, our dogs tend to bark.

bywa, że odzywają się psy naszych gości. Adamie to dodaję też z takiej naturalności. Mam nadzieję, że to nie przeszkadza.

Sometimes our guests' dogs bark. Adam, I'm adding this out of a sense of naturalness. I hope it doesn't bother you.

Zatem Adamie, jeżeli możesz coś przybliżyć.

So Adam, if you can elaborate on something.

No to choruję już na Miastenie 10 lat. W tym roku, w lutym była w cudzysłowie rocznica.

Well, I have been suffering from Myasthenia for 10 years. This year, in February, it was in quotation marks an anniversary.

Zaczęło się to, mówię tak niewinnie, z podwójnym widzeniem, problemem z oddychaniem, problemem z...

It started, I say so innocently, with double vision, a breathing problem, a problem with...

wchodzeniem po schodach. Oprócz tego jeszcze choruję na oszucowe zapewnienie stawów, a od dziecka w sumie choruję jeszcze na astmy.

climbing stairs. Besides that, I also suffer from arthritis and have been dealing with asthma since childhood.

Więc się dalej tego tak nazbierało. Wszystkie choroby są właśnie z autoagresji.

So it has accumulated like that. All diseases come from self-aggression.

No niestety, gdy zachorowałem na Miastenie, to straciłem pracę. Musiałem przejść operację wycięcia grasicy.

Unfortunately, when I fell ill with Myasthenia, I lost my job. I had to undergo a thymectomy.

Później byłem po operacji, byłem w stanie remisji, czyli można powiedzieć,

Later I was post-surgery, I was in remission, so you could say,

brałem lekarstwo na bardzo zlikwidowanym poziomie.

I took medication at a very low level.

W sumie nawet zapomniałem, czym jest Miastenia.

In fact, I even forgot what Myasthenia is.

No i niestety doszła ta kolejna choroba.

And unfortunately, that other illness has come.

No i gdy zaczęły boleć stawy, to niestety Miastenia się odzywała z podwójnym ciosem, można tak powiedzieć.

And when the joints started to hurt, unfortunately, Myasthenia made its presence felt with a double blow, so to speak.

I do dnia dzisiejszego jest tak, że jak atakuje jedna choroba, to automatycznie druga się uaktywia.

To this day, it is still the case that when one disease attacks, a second one automatically activates.

To działa właśnie w obie strony.

It works both ways.

Niestety astma nie jest dokonczliwa, ale z tym się dało jeszcze jako taką żyć, bo było to mocno ustabilizowane.

Unfortunately, asthma is not curable, but it was manageable enough to live with, as it was well stabilized.

No ale jak są duszności, to czasem człowiek nie wie, czy to dusi przez astmę, czy i w przeznaczenie.

Well, when there is shortness of breath, sometimes a person doesn't know if it's due to asthma or something destined.

I tutaj, jeżeli chodzi o lekarstwo, jest tak ciężko to wyczuć.

And here, when it comes to the medicine, it's so hard to feel it out.

Mogę powiedzieć, że utożsamiam się z tym, co mówisz, dlatego że...

I can say that I identify with what you are saying because...

U mnie również, kiedy doszła ta choroba, kolejna rzadka zresztą, też z autoagresji i z kręgu reumatycznych, tak podobnie jak u Ciebie,

Me too, when this illness, another rare one, also caused by autoaggression and within the rheumatic spectrum, reached me, it was similar to what you experienced.

zresztą bardzo podobne ma objawy ta moja jednostka chorobowa kolejna, to faktycznie tak to jest.

Besides, my next medical condition has very similar symptoms, that’s actually how it is.

I myślę, że wielu miastenników też to potwierdzi, jeżeli dołączają się te kolejne choroby nakładające się,

And I think that many city dwellers will confirm this too, when these additional overlapping diseases come into play.

to te objawy się mieszają, a też jedne objawy pociągają objawy tej drugiej choroby.

These symptoms overlap, and some symptoms also lead to symptoms of the other disease.

I kiedy jest rzut choroby reumatycznej, to automatycznie...

And when there is an outbreak of rheumatoid disease, it automatically...

Miasta nie się pogarsza lub na odwrót, prawda?

The city is not getting worse or the opposite, right?

Więc tutaj trzeba ogromnego też takiego wyczucia w zarządzaniu, zarządzaniu też taką umiejętnością planowania, zarządzania właśnie czasem też,

So there needs to be a great sense of management here, managing the skill of planning, also managing time as well.

ale zarządzania też swoim ciałem, tak można powiedzieć, prawda?

But also managing your body, you could say, right?

I wyczuwaniem, poznawaniem też tego swojego ciała, na ile coś jest już tam, powiedzmy, niebezpieczne też, prawda?

And sensing, getting to know your own body, to what extent something is already, let's say, dangerous there too, right?

Czy na ile wystarczy, że tylko...

How far is it enough that only...

Tylko!

Only!

No bo aż będę miał, miała możliwość odpocząć.

Well, I'll finally have the chance to relax.

O tym nieraz wspominaliśmy.

We've mentioned this several times.

Ale dziękuję, że się tym dzielisz, bo to jest takie...

But thank you for sharing it, because it's so...

No niestety dość częste, powszechne, nie?

Well, unfortunately quite frequent, common, isn't it?

Że te choroby idą parami, a czasami nie tylko parami.

That these diseases come in pairs, and sometimes not just in pairs.

Że to idzie...

That it’s coming...

No kaskadowo wręcz.

Well, it's almost cascading.

No tak, właśnie.

Well, exactly.

Właśnie dołączyłem tutaj do face to face, co tak sobie zauważyłem, że...

I just joined here for face to face, and what I noticed is that...

Mało kto ma tylko jedną tą chorobę.

Few people have only that one illness.

Przeważnie jest właśnie...

It is usually just...

Coś się do tego przyłączył.

Something joined in on that.

Czy to jest choroba właśnie reumatologiczna,

Is this a rheumatological disease?

czy tam widziałem, że często mają osoby choroby związane z tarczycą.

Did I see that they often have people with thyroid-related diseases there?

Również zauważyłem, że to...

I also noticed that it...

Dziesięć lat temu, jak to zachorowałem, nie było właśnie takiego face to face.

Ten years ago, when I got sick, there wasn't exactly that kind of face to face.

I było ciężko trochę ogarnąć się z tym wszystkim.

And it was a bit hard to get a handle on all of this.

Wspominasz o naszym stowarzyszeniu, tak?

You are referring to our association, right?

Tak, tak.

Yes, yes.

Wiesz co, właśnie to jest bardzo ważne, co mówisz, bo ta świadomość jest niezwykle istotna.

You know what, what you're saying is very important because this awareness is extremely significant.

Ale właśnie teraz w kontekście tej ciężkości, tej próby czasu, tej próby też naszych sił, tego z czym się zmagamy.

But right now in the context of this heaviness, this test of time, this trial of our strength, and what we are struggling with.

Jak to ugryźć od strony też życia we dwoje?

How to tackle this from the perspective of living as a couple?

Dlatego tutaj dzisiaj jesteście razem.

That's why you are all here together today.

Zaprosiliśmy was jako parę, bo interesuje nas, naszych słuchaczy zapewne też,

We invited you as a couple because we are interested, and our listeners probably are too.

jak to jest, jak poradzić sobie, kiedy takie trudy, nie?

How is it, how to cope when faced with such hardships, right?

Gdzieś tam takie kłody są nam rzucane pod nogi, jedne za drugim.

Somewhere out there, such obstacles are being thrown at our feet, one after the other.

I co wtedy zrobić?

And what to do then?

Co ma zrobić ta druga strona, która towarzyszy, która jest z nami na co dzień,

What is the other side that accompanies us, that is with us every day supposed to do,

która jest z nami z założenia na dobre i na złe.

which is with us by design for better or for worse.

No tak, jesteśmy nawzajem dla siebie, ale co zrobić?

Well, yes, we are there for each other, but what can we do?

A jeszcze tutaj dodatkowo od razu tutaj właśnie to już jakby szykuje pytanie dla Marleny.

And here, additionally, I'm already preparing a question for Marlena right away.

Jak to jest, kiedy właśnie choruje mężczyzna?

What is it like when a man is just sick?

Kiedy...

When...

Mężczyzna gdzieś tam jest w społeczeństwie tym takim, wiecie, tym, który utrzymuje dom, rodzinę,

The man is somewhere in society, you know, the one who supports the home, the family,

tym macho, ten, który teoretycznie nie powinien narzekać na zdrowie, nie?

this macho, the one who theoretically shouldn’t be complaining about health, right?

Jak to jest od tej strony?

How is it from this side?

Na pewno nie jest to łatwe, bo zawsze kobiety właśnie w związkach mają takie poczucie,

It is definitely not easy, because women always have that feeling in relationships.

że to facet będzie tą taką opoką i tak dalej.

that this guy will be that support and so on.

Że to facet na przykład jakieś różne rzeczy cięższe, czy cokolwiek powinien robić,

That a man, for example, should do some heavier things or whatever.

a tu jednak na przykład ta osoba jest słabsza, że jednak wielu rzeczy nie zrobi,

"Here, however, for example, this person is weaker, as they will not do many things."

wiele rzeczy na przykład musimy robić my, zamiast na przykład, że tak powiem, faceta.

We have to do many things ourselves, instead of, let's say, the guy.

No nie jest to łatwe, ale no idzie się do tego przyzwyczaić,

Well, it's not easy, but you can get used to it.

idzie sobie to w głowie poukładać, bo mi się wydaje, że to jest też takie najważniejsze,

she's going to sort it out in her head, because I think that's also the most important thing.

żeby sobie w głowie to wszystko poukładać, że jednak no musimy zmienić to życie,

to sort everything out in my head, that we really need to change this life,

bo teraz my będziemy część rzeczy musiały robić, że nie możemy liczyć na to,

because now we will have to do part of the things that we cannot rely on.

że ta osoba zrobi, że czasem będziemy musieli poprosić kogoś z zewnątrz na przykład o taką pomoc.

that this person will do, that sometimes we will have to ask someone from outside, for example, for such help.

Na przykład chodzi ci o takie, myślę, że to jest pewnie to, kwestia tak zwane męskie roboty, tak?

For example, you're talking about something like this, I think it's probably that, the issue of so-called men's jobs, right?

W domu.

At home.

No, powinno być takie, no.

No, it should be like that, yes.

Tak, to jest też, tak, no to na pewno to wymaga przesterowania, nie?

Yes, that is also, yes, well that definitely requires re-tuning, right?

To jest zupełnie jakby ten dom na nowo.

It's just like this house all over again.

I to chyba myślę, niezależnie od tego, czy choruje kobieta, czy mężczyzna, nie?

And I think so, regardless of whether it is a woman or a man who is sick, right?

To jakby tutaj musimy na nowo sobie wszystko poukładać, to jest bardzo ważne.

It's like we need to reorganize everything here; it's very important.

Dokładnie.

Exactly.

Marleno, gdybym miała zapytać ciebie, od czego zacząć?

Marlena, if I were to ask you, where should I start?

Co jest takiego ważnego, co warto może ustalić, może zrobić, może rozdzielić role?

What is so important that it might be worth establishing, doing, or dividing roles?

Ale wiesz, gdyby tutaj móc stworzyć taką podpowiedź dla naszych słuchaczy, którzy borykają się właśnie z trudnościami relacji w związku.

But you know, if we could create such a hint here for our listeners who are struggling with difficulties in their relationships.

Znaczy tak, w naszym przypadku było tak, że ja jestem dosyć taką osobą, że ja się nie poddaję, ja umiem sobie dużo rzeczy w głowie poukładać.

It means that, in our case, I am the kind of person who does not give up; I know how to organize a lot of things in my head.

Ale może być osoba na przykład taka, że sobie nie będzie umiała z tym poradzić.

But there could be a person, for example, who won't be able to cope with it.

Więc na pewno...

So for sure...

Tak.

Yes.

Jeżeli się boi iść na przykład do jakiegoś psychologa o poradę, zapytać się jakiejś, nie wiem, przyjaciółki, przyjaciela, siostry, brata, kogokolwiek takiego najbliższego,

If someone is afraid to go, for example, to a psychologist for advice, to ask a friend, sister, brother, or anyone close like that,

a jeżeli nie da rady na przykład sobie tego poukładać z pomocą tej najbliższej osoby, udać się po pomoc po prostu do specjalisty.

And if it's not possible to sort it out, for example, with the help of that closest person, just go seek help from a specialist.

I to nie jest nic uwłaczającego, bo choroba to jest niestety taka rzecz, że tego nigdy nie przewidzimy, na to się nigdy nie przygotujemy

And this is not anything humiliating, because illness is, unfortunately, such a thing that we can never predict it, we can never prepare for it.

i nigdy nie wiemy jak nasz, my sobie możemy mówić, że na przykład Boże, jak bym zaworował, to ja bym robiła to, to i to.

And we never know how it will be, we can tell ourselves, for example, God, if I were to faint, I would do this, that, and the other.

A przychodzi rzeczywistość i wcale tak nie jest, że tu i emocje potem nami szargają i potem my mamy jednak jakieś wyobrażenie życia,

And then reality comes, and it's not at all the case that emotions ravage us here, and we still have some idea of life afterward.

a nagle to całe życie musimy przeorganizować i no nie każdy sobie może z tym umie tak poradzić jak na przykład ja sobie umiałam z tym poradzić.

And suddenly we have to reorganize our whole life, and not everyone can handle it the way I was able to.

Więc nie bać się po prostu...

So don't be afraid, just...

skonsultować tego z kimś.

consult this with someone.

Z kimś zewnętrznym.

With someone external.

Tak, bo ktoś nam może dać bardzo dobre rady, pomóc w tym, na przykład przeorganizować się, zmienić swoje myślenie, to najważniejsze.

Yes, because someone can give us very good advice, help us, for example, to reorganize, change our thinking, that is the most important thing.

To bardzo cenne co mówisz.

What you are saying is very valuable.

A co Tobie konkretnie pomogło w akceptacji tego stanu, że Twój partner Adam jest chory, doświadcza choroby przewlekłej?

And what specifically helped you in accepting the fact that your partner Adam is ill and experiences a chronic illness?

Znaczy u nas była sytuacja taka, że...

It means we had a situation where...

że jak myśmy się poznali, bo myśmy razem pracowali, jak myśmy się poznali, to on już był chory.

That when we met, because we worked together, when we met, he was already sick.

On kiedyś był, on mam jasne, ale ja to tak usłyszałam, bo usłyszałam, dobra jest chory, ok.

He used to be there, I have it clear, but I heard it this way, because I heard it, okay, he is sick, alright.

Potem Adasia dzwoni z pracy i gdzieś tam potem żeśmy się spisali na Facebooku i ja dopiero potem zaczęłam tak czytać o tej chorobie, co to jest

Then Adasia called from work, and later we connected on Facebook, and only then did I start reading about this disease, what it is.

i tak się bardziej go dopytywać, bo ja mówię w pracy, dobra siedzimy na stanowiskach obok siebie, ale no ja nie będę się go dopytywać, na czym polega ta choroba.

And I will ask him more about it, because I say at work, okay, we sit at the desks next to each other, but I will not ask him what this illness is about.

I opowiadaj mi nie wiadomo co, nie.

And tell me who knows what, no.

No i tak zaczęłam bardziej czytać, no i potem jak żeśmy się zaczęli spotykać, to tak bardziej mi zaczął mówić.

Well, I started reading more, and then when we started meeting, he began to talk to me more.

On był jeszcze wtedy w tej remisji, więc też tak na początku tego nie odczuwałam.

He was still in remission then, so I didn't feel it that much at first.

Dopiero potem, jak on pracował na poczcie i też już tam było ciężko, bo mu wyszło te łuszczycowe zapalenie stawu, więc znowu doszła ta druga choroba, no to już wtedy tak bardziej się go właśnie wypytywałam, jak mu pomógł.

Only after he worked at the post office and it was tough there too, because he developed psoriatic arthritis, and then this second illness came, I started to ask him more how he was helped.

I tak dalej, i tak dalej, nie było to też dla mnie łatwe, bo ja miałam jednak inne wyobrażenie tego związku.

And so on, and so forth, it wasn't easy for me either, because I had a different idea of this relationship.

Tu przyszła ta druga choroba, trzeba było to przeorganizować, więc no.

Here came that second illness, it had to be reorganized, so well.

Czyli z tego co mówisz, no jak po raz kolejny tutaj u nas wybrzmiewa istotna rola tej komunikacji, czyli wzajemnego porozumienia, wymiany informacji.

So from what you’re saying, once again the important role of this communication, that is mutual understanding and exchange of information, resonates here with us.

No jest to taki element niezbędny do tego, żeby móc pójść dalej.

Well, it is such an essential element to be able to move forward.

Ja myślę, że w każdym związku, w każdej relacji jest to niezwykle ważne, ale tutaj szczególnie ważne, myślę, w przypadku, kiedy życie często wywraca się do góry nogami.

I think that in every relationship, in every connection, this is incredibly important, but here it is especially important, I believe, in cases where life often turns upside down.

Dokładnie.

Exactly.

No Adam, jak ty na to patrzysz od strony, od twojej strony, jak to jest?

No Adam, how do you look at it from your perspective, what is it like?

No ja wiem, że to nie jest łatwe, że jestem jakimś obciążonym, że nie wiem, na przykład Jana się obudzę, jest super.

Well, I know it’s not easy, that I’m some kind of burden, that I don’t know, for example, I’ll wake up with Jan, it’s great.

Wszystko pięknie, nic, ból jest do wytrzymania.

Everything is beautiful, nothing, the pain is bearable.

No a za dwie godziny, za trzy jestem w cudzysłowie zwłokiem.

Well, in two hours, in three I will be, in quotation marks, a corpse.

I znowu cały dzień, całe plany, które były zaplanowane na ten dzień, no trzeba po prostu zmienić, co organizować.

And again, the whole day, all the plans that were scheduled for this day, well, we just have to change what to organize.

Trzeba na nowo wszystko poustawiać.

Everything needs to be set up again.

I wiem, że jest to obciążenie nie tylko dla mnie, ale w szczególności właśnie dla bliskich.

And I know that it is a burden not only for me but especially for those close to me.

No ale wiem też, że takie połamania, takie połamania, takie połamania, takie połamania, takie połamania, takie połamania, takie połamania, takie połamania, takie połamania.

But I also know that such breakages, such breakages, such breakages, such breakages, such breakages, such breakages, such breakages, such breakages, such breakages.

To jest takie poczucie, że trzeba dać również w cudzysłowie odpocząć tej drugiej osobie czy całej rodzinie.

It is such a feeling that you also need to give, in quotation marks, a break to the other person or the whole family.

Ja wiem, że na przykład razem nie będziemy wyjeżdżać już gdzieś dalej, jak to było na samym początku, gdy jeszcze była ta remisja.

I know that for example we won't be going away together somewhere further, as we did at the very beginning, when there was still that remission.

I trzeba dawać właśnie takie poczucie właśnie wolności, żeby to źle nie zabrzmiało, ale w sumie by odpocząć od siebie.

And one needs to give that sense of freedom, not to sound bad, but basically to take a break from oneself.

Takiego, żeby po prostu...

So that simply...

Jak to ja czasem mówię, odmurzyć się.

As I sometimes say, to loosen up.

Czyli po prostu nie myśleć już cały czas o jednym i tym samym, tylko na pewno zbić to, co się lubi.

So just don't keep thinking all the time about the same thing, but definitely get into what you like.

Albo się jedzie tam, gdzie na przykład na nadmorze już mam problem, żeby tam zajechać.

Either you go to places where, for example, I already have a problem getting to the seaside.

Więc jest taka propozycja, żeby na przykład Maryna z dziećmi na ten weekend wyjechała z dziećmi.

So there is a proposal for Marina to go away with the children this weekend.

Po to, żeby dzieci miały z tego frajdę, żeby Maryna widziała sobie morze.

So that the children can have fun, so that Maryna can see the sea.

Ja mam takie poczucie, że wiem, że się świetnie bawią.

I have the feeling that I know they are having a great time.

Że u mnie to też jest taka ulga, dokładnie.

That for me it's also such a relief, exactly.

Bo jeszcze przypomnijmy, że Wy mieszkacie na Śląsku.

Let's also remind that you live in Silesia.

Tak jest.

Yes, it is.

W ogóle jest tak międzymiasto, bo właściwie Polska wzdłuż i wszerz, można powiedzieć.

It's generally so intercity, because basically Poland stretches along and across, you could say.

Ja nadaję z Pomorza, Kasia z Bydgoszczy, a Wy, ja z Gdańska, Kasia z Bydgoszczy, a Wy ze Śląska.

I am broadcasting from Pomerania, Kasia from Bydgoszcz, and you, I from Gdańsk, Kasia from Bydgoszcz, and you from Silesia.

Takie trzy pół, czy trójkąt Wermucji.

Such three halves, or the triangle of Vermouth.

Tak.

Yes.

Wracając do tego poczucia wolności.

Returning to that sense of freedom.

To znowu gdzieś powtarza się, to jest niezwykle istotne.

It is happening somewhere again, this is extremely important.

Podarowanie wzajemnie sobie takiej możliwości, takiej wolności, takiej przestrzeni.

Giving each other such an opportunity, such freedom, such space.

Ale to wszystko można też dogadać.

But all of this can also be discussed.

Bo znam też takie pary, gdzie nawet ten chory chce dać tę wolność, ten wybór.

Because I also know couples where even the sick one wants to give that freedom, that choice.

A ta druga strona, niekoniecznie, bez Ciebie nie pojadę.

And the other side, not necessarily, I won't go without you.

Bo będę się o Ciebie martwić.

Because I will worry about you.

I to jest takie, to też nie jest łatwe.

And this is like that, it is not easy either.

Tam poczucie winy wchodzi.

That's where the feeling of guilt comes in.

Branie też tego obciążenia, że to przeze mnie.

Taking on this burden that it's my fault.

Nie możecie korzystać, nie wiem, chociażby z wakacji.

You cannot take advantage, I don't know, even of the holidays.

I tak myślę sobie, że psychologicznie my po prostu potrzebujemy po pierwsze podążyć za tym, co lubimy.

And so I think to myself that psychologically we simply need, first of all, to follow what we like.

Za tym, co daje nam fun.

For what gives us fun.

Z drugiej strony, druga osoba też.

On the other hand, the second person too.

Tak jak Adam powiedziałeś.

Just like Adam you said.

Jestem zadowolony i szczęśliwy, że wiedząc, że Marlena z dziećmi jest zaopiekowana.

I am glad and happy knowing that Marlena and the children are being taken care of.

Że dzieciaki mogą skorzystać na przykład z uroków.

That kids can benefit, for example, from the charms.

Nie wiem, morza, wody.

I don't know, seas, waters.

I to też pokazuje, że każdy z Was w tym czasie po prostu ładuje akumulatory.

And this also shows that each of you is simply recharging your batteries during this time.

Bo bardzo łatwo o takie zjawisko, które nazywamy wypaleniem.

Because it is very easy to encounter such a phenomenon that we call burnout.

Zarówno po stronie chorego.

Both on the patient's side.

Na konferencji mówiłam chwilę.

I spoke for a moment at the conference.

Wypalenie chorobą, jak i opiekuna.

Burnout is a disease, as well as the caregiver's.

Tutaj po stronie Marleny.

Here on Marlene's side.

Wypalenie tą opieką.

Burnout from this care.

I to też jest niestety naturalne.

And unfortunately, that is also natural.

Więc tym chroniącym czynnikiem jest na przykład danie sobie przestrzeni.

So, one of the protective factors is, for example, giving yourself space.

Super.

Great.

Ja mam znowu takie kolejne pytanie.

I have another question again.

Akurat teraz znowu do Adama.

Right now, back to Adam again.

Jakiś taki ciąg pytań do Adama.

A kind of a series of questions for Adam.

Ale do Marleny powrócimy.

But we will return to Marleny.

Czy Ty jakoś...

Are you somehow...

Masz jakiś taki patent na realizację się jako ten...

Do you have some kind of trick for self-fulfillment as that...

Nawet nie wiem czy mężczyzna, ale jako ten...

I don't even know if it's a man, but as this...

Ten człowiek, który ma tą sprawczość też w domu.

This man, who has that agency at home as well.

Że to nie jest tak, że Marlena wszystko robi.

It's not true that Marlena does everything.

Czy masz jakieś zadania, których się podejmujesz?

Do you have any tasks that you are taking on?

Które są w jakiejś rutynie.

Which are in some routine.

Oczywiście, kiedy jest bardzo źle, to pewnie się ich nie podejmujesz.

Of course, when things are very bad, you probably don't take them on.

Ale czy są jakieś takie punkty,

But are there any such points,

dzięki którym Ty masz to poczucie, że jesteś też potrzebny w domu.

thanks to which you have the feeling that you are needed at home too.

Że jesteś ważny.

That you are important.

Że też masz coś...

That you have something...

Masz coś do powiedzenia, zaznaczenia.

Do you have anything to say or point out?

Tak, oczywiście.

Yes, of course.

Jeżeli jest dobry dzień,

If it's a good day,

albo nawet bardzo dobry dzień.

or even a very good day.

Takie dni również są.

Such days also happen.

Więc czy jakieś ugotowanie obiadu.

So, is there any cooking of dinner?

Czy jakieś zakupy.

Any shopping?

Czy chociażby jakieś małe posprzątanie,

Is there at least some small cleaning up?

ogarnięcie tego domu.

getting a handle on this house.

Wiadomo, że nie zawsze to można zrobić.

It is known that it is not always possible to do that.

Nie zawsze ciało na to pozwala.

The body doesn't always allow it.

Dlatego, że czasem widzę...

Because sometimes I see...

Oczy widzę, jak to mówię,

I see your eyes as I say this,

że na przykład widzę, że kubki,

that for example I see that the mugs,

czy coś większego do sprzątania.

Is there something bigger to clean?

A ręce i nogi obowiązują posłuszeństwa.

And hands and feet are subject to obedience.

I to jest troszeczkę frustrujące.

And that is a little frustrating.

Ale cieszę się, że jak są takie dni,

But I'm glad that when there are such days,

w których można to zrobić.

in which it can be done.

I ten ból, który również towarzyszy cały czas,

And that pain that also accompanies all the time,

jest teraz taki, jak to powiem, ustabilizowany.

He is now, how should I put it, stable.

To jak najbardziej próbuję to robić.

I'm definitely trying to do that.

I w tym momencie nie żądam jakichś takich poklasków.

And at this moment, I do not demand any applause.

O Jezu, Ty zrobiłeś to, to super.

Oh Jesus, you did it, that's awesome.

Nie, dla mnie to ma być taka normalność.

No, for me this is supposed to be normality.

Na tyle, ile potrafię, tyle zrobię.

I will do as much as I can.

Dzisiaj zrobię, nie wiem,

Today I will do, I don't know,

w cudzysłowie góry przyniosę,

"I will bring the mountains in quotes,"

a jutro będę leżał plackiem.

And tomorrow I will be lying flat.

To jest w cudzysłowie taka nasza normalność.

This is, in quotation marks, our normality.

Co się da, to próbuję robić.

I try to do whatever I can.

Wiem, że te rzeczy są może dla niektórych małe,

I know that these things may seem small to some.

ale dla mnie to są małe rzeczy, ale duże.

But for me, these are small things, but big ones.

Ja mu też nie zabraniam,

I don't forbid him either.

bo wiem, że jakby siadł tak całkowicie,

because I know that if he sat down completely,

to on by też po prostu,

he would just too,

jeszcze gorzej by się pogorszył jego stan.

his condition would worsen even more.

A tak to przynajmniej, że tak powiem,

Well, at least, shall I say,

jak coś robi, rusza się,

when it does something, it moves,

to przynajmniej nie zalegnie, jak to mówią.

At least it won't lie down, as they say.

Mi się przypomina nasz poprzedni odcinek,

I remember our previous episode,

gdzie właśnie Hania powiedziała,

where Hania just said,

że jak może, to jest w stanie zrobić.

that if it can, it is able to do it.

I dzięki Marlana, że to podkreśliłaś,

And thanks to Marlana for highlighting that.

bo to się powtarza po raz kolejny.

because it is happening again.

Czyli dajmy przestrzeń, nie wyręczajmy.

So let's give space, let's not do it for them.

Zaangażujmy na tyle, ile możesz.

Let's get involved as much as you can.

I Adem, Ty powiedziałeś,

I Adem, you said,

że jednego dnia mogę góry przenosić,

that one day I can move mountains,

innego nie mam siły na coś.

I don't have the strength for anything else.

To ja z kolei odsyłam do naszego odcinka

I, on the other hand, direct you to our episode.

moje 100%.

my 100%.

Tam opisywałyśmy,

There we described,

mówiłyśmy o tym trochę szerzej,

we talked about it a bit more broadly,

co to znaczy,

what does it mean,

więc nie będę tutaj zdradzać tego,

So I won’t be revealing that here,

o czym mówiłyśmy już.

what we already talked about.

Ja natomiast chciałam zapytać,

I wanted to ask, however,

powiedziałeś, mnie to frustruje.

You said, it frustrates me.

Jedna część Twojej wypowiedzi

One part of your statement

była taka przed chwilą.

There was one just a moment ago.

No właśnie, to jak radzicie sobie z emocjami?

So, how do you deal with your emotions?

Wtedy, kiedy czujecie złość, frustrację,

Then, when you feel anger, frustration,

tak po prostu na coś, na dzień.

just like that for something, for a day.

No to cóż, jeżeli coś mi nie wychodzi

Well then, if something isn't working out for me...

i na przykład ból jest bardzo dokuczliwy,

and for example, the pain is very bothersome,

ja jestem markotny i czasem to człowiek

I am gloomy and sometimes that is a person.

sam po sobie widzi,

he sees himself,

no to ja widzę, jak Maryna czyta książki,

Well, I see how Maryna reads books,

czy słucha audiobooków.

Do you listen to audiobooks?

Ja również, żeby ochłonąć,

Me too, to cool down,

albo po prostu nie myśleć w takich kategoriach,

or simply not think in such categories,

że o, ten dzień będzie kwiacony,

that oh, this day will be flowered,

to ja wolę na przykład wziąć pieska

I prefer to take a dog, for example.

i wyjść przewietrzyć się.

and go out for some fresh air.

Jeżeli dochodzi między nami rozpięcie,

If there is a gap between us,

wiadomo, jak w każdym związku dochodzi,

It is known that in every relationship, it happens,

no to u nas to wygląda mniej więcej tak,

Well, it looks something like this for us,

że albo ze sobą próbujemy rozmawiać,

that either we try to talk to each other,

a jeżeli czasami jest źle,

and if sometimes it is bad,

wykrzyczeć to, co trzeba,

shout out what needs to be said,

5-10 minut wyciszenia się

5-10 minutes of calming down

i za chwilę jest

and it's coming up soon

Maryna, chcesz kawę?

Maryna, do you want coffee?

Czyli rozładowanie emocji,

So, the release of emotions,

każde wtedy próbuje na swój sposób,

everyone tries in their own way then,

ale ja z tego tak odczytałam,

but I read it that way,

co powiedziałeś,

What did you say,

że jesteście odpowiedzialni też za to,

that you are also responsible for that,

bierzecie za to odpowiedzialność.

You take responsibility for it.

Powiedziałeś, że ty na przykład bierzesz psa

You said that you, for example, are getting a dog.

i wychodzisz, żeby ochłonąć, tak?

And you go out to cool down, right?

Maryna bierze audiobooki,

Maryna takes audiobooks.

więc może zakłada jakieś słuchawki,

so maybe he/she puts on some headphones,

no a jak trzeba, bo czasem trzeba

Well, when it's necessary, because sometimes it is.

i my to wiemy, że nie zawsze jest tak,

and we know that it's not always like that,

że możemy sobie pomedytować,

that we can meditate a little,

zamknąć oczy i pooddychać,

close your eyes and take a few breaths,

tylko trzeba wywalić te emocje.

You just need to get rid of those emotions.

Dokładnie.

Exactly.

I to robić, oczyszczać atmosferę na bieżąco.

And to do it, to clean the atmosphere on an ongoing basis.

Super.

Great.

To jest bardzo dobra recepta na każdy związek,

This is a very good recipe for any relationship,

tak naprawdę.

actually.

Nie tylko tam, gdzie pojawia się choroba.

Not only where disease appears.

Chciałabym powrócić też do tego,

I would like to return to that as well.

co Adam wcześniej mówił o tym,

what Adam said earlier about this,

to o czym też mówiłaś Kasia,

that's what you were talking about too, Kasia,

o tym naszym 100%,

about our 100%,

ale właśnie o tym,

but that's exactly what,

że dla kogoś to się wydaje banalne,

that for someone it seems trivial,

że takie małe czynności, które wykonujemy

that such small actions we perform

z perspektywy pewnie zdrowej osoby,

from the perspective of a presumably healthy person,

a dla nas to jest coś wielkiego wręcz.

And for us, this is something truly great.

Ja kiedyś ukłułam sobie taki właśnie termin

I once coined such a term for myself.

i nawet grafiki do tego robiłam.

And I even made graphics for that.

Mały wysiłek, wielkie wyzwanie.

Small effort, big challenge.

I ja myślę, że to wielu chorobom

I also think that it is many diseases.

przewlekłym, tak niezwiązanym właśnie z

chronic, not related to

takimi uciążliwymi też objawami,

such bothersome symptoms,

ale takimi objawami, które obejmują też

but such symptoms, which also include

narząd ruchu właśnie, prawda,

the musculoskeletal system just, right,

gdzie występuje też chroniczny ból,

where chronic pain also occurs,

to może być przydatne to określenie, prawda?

That term can be useful, right?

I właśnie, ale też zachęcam,

And indeed, I encourage as well,

tak jak Adam, do tego,

just like Adam, to that,

też z perspektywy osoby chorej,

also from the perspective of a sick person,

do tego, aby chcieć,

to want to,

aby nam się chciało, aby nie zastać się

so that we feel like it, so that we don't get stuck

w tym takim czasem może nawet malkontenstwie,

in this kind of time, it may even be a discontent,

bo bywa tak, że my chorzy,

because it happens that we are sick,

kiedy dochodzi na przykład ten właśnie ból,

when this specific pain occurs,

uciążliwość tych objawów, wielodniowa,

the burden of these symptoms, lasting several days,

to możemy zapędzić się w tak zwany kozi róg

Then we might find ourselves in a so-called dead end.

i zamartwiać się, prawda?

And to worry, right?

Żeby jednak wtedy, kiedy możemy

So that, however, when we can.

robić naprawdę te małe, maleńkie, maluteńkie rzeczy

to really do those little, tiny, tiny things

i doceniać się, doceniać je.

and appreciate oneself, appreciate them.

Też w którymś z odcinków o tym opowiadałyśmy,

We also talked about it in one of the episodes.

mówiłyśmy o tym, rozmawiałyśmy,

we talked about it, we discussed it,

żeby nam się też chciało,

so that we also feel like it,

żeby nam się też chciało nawet docenić

so that we would also want to appreciate it

właśnie te małe rzeczy,

just these little things,

że te małe, maluteńkie,

that these small, tiny,

nawet z pozoru drobnostki,

even seemingly minor things,

ale żeby działać.

but to act.

Tam, gdzie możemy wykorzystywać te sytuacje

There, where we can make use of these situations.

i mieć to poczucie sprawczości,

and to have that sense of agency,

ponieważ ono jest niezwykle ważne

because it is extremely important

w procesie też zdrowienia,

in the process of healing,

w procesie rehabilitacji też takiej psychologicznej,

in the process of rehabilitation, also psychological,

bym powiedziała.

I would say.

Jeszcze sobie pomyślałam o takim wątku,

I also thought about such a thread,

wiecie co?

You know what?

Porównywania się do innych.

Comparing oneself to others.

Na przykład do innego związku,

For example, to another relationship,

do takiego związku, gdzie

to such a relationship where

doświadczenie choroby przewlekłej nie występuje.

There is no experience of chronic illness.

I od razu przychodzi mi takie pytanie na myśl,

And immediately such a question comes to my mind,

po co? Co mi to da,

What's the point? What will it give me?

że ja się zacznę porównywać?

that I will start comparing myself?

Dlatego bardzo mi się podoba

That's why I like it very much.

to, jak mówicie i Ty, Sylwio,

that, as you say, and you too, Sylwia,

i Ty, Adamie, z perspektywy osób chorujących.

And you, Adam, from the perspective of people who are ill.

Doceniamy to, że możemy,

We appreciate that we can,

że to jest dla nas wysiłek.

that it is a struggle for us.

My się cieszymy z każdej drobnostki.

We are happy with every little thing.

No tak, no bo to jest sukces.

Well, that's a success.

Może dzień bez bólu,

Maybe a day without pain,

może zrobiony obiad.

maybe a made lunch.

No to to jest sukces.

Well, that is a success.

To jest tu i teraz.

This is here and now.

Bardzo ważne.

Very important.

Tutaj też chciałam zahaczyć o Waszą receptę,

I also wanted to touch on your recipe here.

o której nie wyraziliście słownie,

which you did not express verbally,

ale ją widać.

But you can see her.

My ją widzimy,

We see her,

no bo na Was patrzymy,

because we are looking at you,

widzimy Wasze reakcje.

We see your reactions.

Jesteście niezwykle uśmiechnięci,

You are incredibly smiling.

tacy dopasowani też w tym swoim,

so matched even in their own,

myślę, poczuciu humoru.

I think, a sense of humor.

Też przed nagraniem śmiechy, hechy.

Also before the recording, laughs and chuckles.

Więc myślę, że to też jest taka jedna,

So I think that it's also one of those.

to znowu kolejny raz wybrzmiewa,

it resonates once again,

że to poczucie humoru i dystans

that it's a sense of humor and distance

jest niezwykle istotne.

It is extremely important.

Co Wy na to?

What do you think about that?

Jak to u Was jest?

How is it with you?

Najczęściej się nie da.

Most often, it can't be done.

Trzeba to brać jakoś tak na śmiechy trochę,

You have to take it a bit as a joke.

bo no nie można się tak zamknąć,

because you can't just shut yourself off like that,

w sobie i cały czas się smucić

to be sad inside and all the time

i cały czas kombinować, co będzie.

And constantly trying to figure out what will happen.

Trzeba próbować, że tak powiem,

You have to try, so to speak,

żyć normalnie,

live normally,

póki się jeszcze da,

as long as it's still possible,

bo nigdy nie wiadomo,

because you never know,

co przyniesie jutro.

what tomorrow will bring.

Ja mam do Ciebie, Marleno,

I have something to you, Marleno,

teraz czy mam już do Ciebie pytanie?

Now, do I already have a question for you?

Mam do Ciebie.

I have something for you.

Myślę, no uprzedzam,

I think, well I'm warning you,

może być trudne.

it can be difficult.

Może być trudne z racji tego,

It can be difficult because of this,

że zahacza o,

that it touches on,

nie tylko o Was,

not just about you,

ale o takie relacje zewnętrzne,

but about such external relations,

bym powiedziała.

I would say.

Jak to jest?

How is it?

Czy łatwo jest Tobie poradzić sobie,

Is it easy for you to cope?

czy w ogóle spotykasz się

Do you meet at all?

z jakimiś przykrymi osądami

with some unpleasant judgments

względem Waszego związku?

regarding your relationship?

Właśnie, że to Ty musisz być tą,

Just that you must be the one.

która być może, nie wiem,

which maybe, I don't know,

nosi spodnie, tak,

wears pants, yes,

przejmuje ten ciężar, powiedzmy.

I take on this burden, let’s say.

Znaczy zdarzało się tak,

It means it happened like this,

że słyszałam na przykład od osób,

that I heard, for example, from people,

że a, bo Adaś mógłby iść na ten,

that a, because Adaś could go to that,

na przykład na jedną czwartą do pracy,

for example, for one quarter to work,

że na przykład,

that for example,

że mógłby gdzieś tam wyjść do ludzi,

that he could go out to meet people somewhere,

ale ja dochodzę do założenia,

but I come to the conclusion,

że znaczy ja się nie przejmuję takimi rzeczami,

that means I don't worry about such things,

bo tak naprawdę osoba,

because the person actually,

która nie żyje z taką osobą,

who does not live with such a person,

ona nie ma bladego pojęcia,

she has no clue,

jak wygląda takie życie z osobą chorą,

what does life look like with a sick person,

bo on na co dzień wygląda normalnie

because he looks normal every day

i wszyscy jak go widzą,

and everyone when they see him,

to go widzą w takiej jego normalnej wersji,

they see him in his normal version like this,

że nie wygląda w ogóle na chorego,

that he doesn't look sick at all,

a nikt nie widzi tego,

and no one sees this,

co jest potem właśnie,

what is then exactly,

jak on jest osłabiony,

how he is weakened,

jak on musi się połowcić,

how he must be caught,

jak na przykład ja muszę po raz kolejny,

for example, I have to do it once again,

na przykład chcę gdzieś pojechać,

for example, I want to go somewhere,

a muszę z tego jednak zrezygnować,

but I have to give this up,

bo ma gorszy dzień

because she's having a worse day

i nie da rady mi nawet na przykład do takiego ustronia,

and it won't even be possible for me to go to such a retreat,

gdzie mamy tam powiedzmy pół godziny autem dojechać,

where we have to drive there for about half an hour,

więc no zdarzały się takie rzeczy,

so, such things have happened,

ale mówię,

but I’m saying,

ja się tym w ogóle nie przejmowałam,

I didn't worry about it at all,

ja zawsze mówię,

I always say,

no co, jest jak jest,

Well, it is what it is,

dajemy radę, nie?

We can do it, right?

Nie widzą też te osoby tego,

These people do not see this either.

kiedy Adam jedzie do szpitala,

when Adam goes to the hospital,

nie widzą też twojego martwienia się pewnie też

They probably don't see your worrying either.

w tej całej sytuacji, prawda?

in this whole situation, right?

Nie myślą być może o tym,

They may not be thinking about it,

jak to na ciebie wpływa.

how it affects you.

Ja też jestem taką osobą,

I am also such a person,

że ja nie do końca,

that I don't fully,

znaczy ja pomimo,

it means I, despite,

że gdzieś tam emocje we mnie buzują i tak dalej,

that somewhere emotions are bubbling up inside me and so on,

to ja nie pokazuję tak po sobie emocji,

I don't show my emotions like that.

więc ludzie też sobie może myślą,

so people might also think to themselves,

że ja się tym nie przejmuję albo coś,

that I don't worry about it or something,

a tak naprawdę też właśnie nie wiedzą,

and in fact, they also really don't know,

co ja czuję na przykład w środku,

what I feel for example inside,

co ja czuję w momencie,

what I feel at the moment,

jak na przykład nie wiem,

for example, I don't know,

on ma gorszy dzień,

he's having a worse day,

jak też na przykład my się pokłócimy,

for example, if we argue,

no to są takie sytuacje,

Well, there are such situations,

że żeby się jeszcze bardziej nie pokłócić,

that in order to not argue even more,

to ja też na przykład właśnie tak,

I also, for example, just like that,

jak Adaś wcześniej powiedział,

as Adaś said earlier,

że włączam sobie audiobooka na przykład,

that I turn on an audiobook, for example,

albo ja mam też taki sposób,

or I have a way like that too,

że żeby nie wybuchnąć tak totalnie,

that in order not to explode completely,

to wychodzę na przykład z pokoju na tę,

I am going out of the room to this,

na tą chwilę,

for the moment,

idę się do kuchni napić czy cokolwiek.

I'm going to the kitchen to drink something or whatever.

No na razie jeszcze póki co nie spotkałam się

Well, for now, I haven't met anyone yet.

z jakimś takim,

with some kind of,

żeby mnie coś bardzo na przykład zabolało,

for something to hurt me very much, for example,

żeby ktoś mi powiedział coś takiego,

so that someone would tell me something like that,

żeby mnie to aż tak ugodziło

that it would hurt me so much

i mam nadzieję,

and I hope,

że tak nigdy się nie stanie.

that it will never happen.

I tego,

And this,

i tego bardzo życzymy wam obojgu,

and we sincerely wish this for both of you,

bo wiemy,

because we know,

jak bardzo słowa mogą zniszczyć,

how much words can destroy,

zranić.

to injure

Czasami słowa ranią,

Sometimes words hurt,

bardziej niż ból fizyczny.

more than physical pain.

Przemysł fizyczny właśnie.

Just the physical industry.

Ja chciałam zapytać o waszą rolę,

I wanted to ask about your role.

jako rolę rodziców.

as the role of parents.

Jak to jest być rodzicem,

What is it like to be a parent,

kiedy pojawia się,

when does it appear,

kiedy jest choroba przewlekła?

When is there a chronic illness?

Gdybyście mogli tutaj przy tym wątku

If you could here on this thread.

chwilę zatrzymać się.

to stop for a moment.

No na pewno uświadomić dzieci.

Well, we definitely need to make the children aware.

Na pewno wytłumaczyć.

Definitely explain.

Na czym polegam.

What do I rely on?

Znaczy wiadomo,

It means, you know,

zależy jakim wieku są dzieci,

it depends on the age of the children,

ale żeby nie aż tak szczegółowo,

but not so detailed,

że to,

that it's,

to,

to,

to i to.

this and that.

Ale na przykład nastawić je na,

But for example, set it to,

na sytuacje jakie się mogą wydarzyć,

to situations that may occur,

że może być tak,

that it may be like this,

że właśnie mamy coś zaplanowane,

that we actually have something planned,

ale wyjdzie jakaś sytuacja,

but some situation will arise,

będziemy musieli z tego zrezygnować.

We will have to give this up.

Na pewno powiedzieć im,

Definitely tell them,

żeby się po prostu,

just to be,

jakby się coś działo.

as if something were happening.

Co mają robić,

What are they supposed to do?

że,

that,

bo na przykład powiedzmy,

for example, let's say,

ja będę w pracy,

I will be at work.

Adaś zemdleje przykładowo powiedzmy.

Adaś will faint, let's say, for example.

Co mają wtedy zrobić w tej sytuacji,

What should they do in this situation then?

żeby się też,

to also,

żeby też nie spanikowali,

so that they don't panic either,

żeby tam zadzwonili na przykład do mnie powiedzieć,

"so that they could call me there, for example, to say,"

żeby za chwilę zadzwonili na 112.

to call 112 in a moment.

Na przykład ja dzieciom mówiłam,

For example, I used to tell the children,

różne sytuacje,

different situations,

które się mogą wydarzyć.

that may happen.

Najważniejsze,

The most important thing,

żeby tak z tymi dziećmi też o tym rozmawiać.

to talk about this with those children too.

Wiadomo,

It is known,

nie wnikać w takie szczegóły,

not to get into such details,

ale żeby te dzieci też wiedziały,

but so that those children also know,

na co,

to what,

czego się mogą w razie tego spodziewać,

what they can expect in case of that,

nie?

No?

Super,

Great,

czyli z jednej strony słyszę,

so on one hand I hear,

że to jest takie zaopiekowanie,

that it is such care,

zadbanie,

care, maintenance

poinformowanie,

notification,

z drugiej strony to też jest świadomość ich,

On the other hand, it is also their awareness.

że może się wydarzyć tak,

that it may happen that,

że my będziemy musieli zrezygnować z czegoś.

that we will have to give up something.

Dokładnie.

Exactly.

A były kiedyś takie sytuacje,

And there were situations like that before,

że dzieci i one mają do tego prawo,

that children and they have the right to it,

my wiemy,

we know,

są też dziećmi,

they are also children,

że miały bardzo dużą złość na chorobę,

that they were very angry at the illness,

że czegoś nie mogły zrobić,

that they could not do something,

dostać.

to get.

Była taka sytuacja w waszym życiu kiedyś?

Was there ever a situation like that in your life?

Ja sobie nie przypomnę.

I can't remember.

No u mnie była taka sytuacja,

Well, I had a situation like that.

taka mała,

so small,

bo jak poznałem dzieciaki,

because when I met the kids,

to ja byłem w stanie remisji,

I was in remission.

to się wiadomo,

you know that

to człowiek z nimi szalał,

he was crazy with them,

grał w piłkę,

he played football,

biegał,

he ran,

no i w pewnym momencie tego nie ma.

Well, at some point, it's gone.

Odcięło się.

It got cut off.

Odcięło się i tu były właśnie takie sytuacje,

It cut off, and there were just such situations here.

a chodź z nami zagrać,

come on, play with us,

a chodź z nami,

come with us,

nie wiem,

I don't know,

pobiegaj i tak dalej,

run around and so on,

no i tu już,

Well, here we are,

tu już jest ta bariera,

here is the barrier already,

no i słyszałem takie,

Well, I heard such things,

takie zdanie,

such a sentence,

no ta głupia choroba.

Well, that stupid illness.

Fajnie, abyś był zdrowy,

Nice that you are healthy,

no ale no,

Well, well.

było coś,

there was something,

czegoś nie ma

there's something missing

i tu jest cała była ta zmiana.

And here is the whole change.

No na szczęście teraz takiej sytuacji już nie ma,

Well, fortunately, there is no such situation now.

dlatego właśnie,

that is why,

że często się z tymi dzieciaczkami rozmawia

that he often talks to those little children

i mają duże rozumienie,

and they have a great understanding,

patrząc na tą chorobę teraz.

looking at this disease now.

No a kiedyś też właśnie była taka sytuacja,

Well, there was actually a situation like that once,

że córka właśnie,

that the daughter just,

ja nie wiem,

I don’t know,

czy to były urodziny,

was it a birthday,

czy to były święta,

were they the holidays,

i tam mówiliśmy,

and there we talked,

to były chyba urodziny,

it was probably a birthday,

żeby sobie pomyślała życzenie

to think about a wish

i ona tak na nas nudzi,

and she is so boring us,

na mnie przyszła i mówi,

"She came to me and says,"

a wiesz,

and you know,

jakie ja sobie pomyślałam życzenie?

What wish did I think of?

Ja mówię,

I am saying,

no nie powinno się mówić tego życzenia

Well, one shouldn't say that wish.

i tak dalej,

and so on,

bo to mówię ten,

because I say this,

ona,

she,

no on był zdrowy,

he was healthy,

nie?

no?

To wzruszające.

It's touching.

Bardzo,

Very,

bardzo wzruszające.

very moving.

Każdy z nas,

Each of us,

każdy z nas by chciał,

each of us would like,

żeby to było,

for it to be,

żeby,

so that,

żeby Adaś był zdrowy,

for Adaś to be healthy,

ale mówię,

but I say,

no niestety,

well unfortunately,

no niekiedy nie,

well sometimes no,

nie oszukamy tego,

we can't cheat this,

nie?

no?

I mówię,

And I say,

no wynajdą kiedyś taką medycynę,

well, they will someday invent such medicine,

że uzdrowią was,

that they will heal you,

że tak powiem.

if I may say so.

No,

No,

ale mówię,

but I’m saying,

póki co musimy tak żyć,

for now we have to live like this,

jak żyjemy

how we live

i mówię,

and I say,

najważniejsze,

the most important,

że,

that,

ja jej wtedy tak powiedziałam,

I told her like that back then,

najważniejsze,

the most important,

że jeszcze nie leży,

that it is not lying down yet,

że może,

that maybe,

że jeszcze jest taki w miarę aktywny.

that he is still somewhat active.

Wiem,

I know,

że to tak krótko brzmi,

that it sounds so short,

ale no.

but no.

Adaptacja do choroby.

Adaptation to illness.

Znowu się powtarza to,

It's happening again.

o czym już żeśmy rozmawiały szybciej.

We already talked about that earlier.

Ja celowo

I deliberately.

weszłam w ten wątek

I entered this thread.

dzieci

children

i tej niezwykłej

and this extraordinary

zgody z ich strony, no bo nasi słuchacze mogą się spotkać z tym, że dzieciaczki mniejsze mogą mieć złość na to właśnie, że są pewne ograniczenia i jego jako dziecka i też ograniczenia w rodzinie, także powiedzieliście o tym super zresztą, że rozmawiacie, po prostu rozmawiacie, cały czas uświadamiamy, rozmawiamy, jesteśmy szczerzy,

their consent, because our listeners may encounter the fact that younger children might feel anger about certain limitations, both in themselves as children and limitations within the family. You mentioned it wonderfully, that you talk about it, we simply talk about it, we constantly raise awareness, we discuss, we are honest.

uświadamiamy na miarę przyjęcia przez dziecko, dopasowując się do wieku.

We make the child aware according to their level of understanding, adapting to their age.

Do wieku, tak. I to co mówisz Kasiu, co więcej dzieci mówiąc o tej złości na chorobie, mówiąc tak, że ta głupia miastenia czy głupia choroba, niestety mogą też generować tę złość na tego chorego rodzica, zupełnie to jest takie nieuświadomione, dzieci często tego mogą też nawet nie rozumieć, dlaczego się złoszczą na rodzica, może być nawet jakiś konflikt, prawda tutaj.

Yes, to the age. And what you say, Kasia, is that more children, when talking about this anger towards the illness, say things like this stupid myasthenia or stupid illness, unfortunately, can also generate this anger towards that sick parent, it is completely unconscious, children often may not even understand why they are angry with the parent, there could even be some conflict, right here.

A tak naprawdę w tle chodzi o tą złość na chorobę, więc tak też może się zdarzyć. Tutaj też trzeba uczulić, myślę, naszych słuchaczy na to, że tak też może się zadziać.

And in reality, it’s about the anger towards the illness, so that can also happen. Here, we also need to raise our listeners' awareness that this can happen too.

Zdecydowanie, dlatego ja tutaj zachęcam do tej zewnętrznej, do zewnętrznego wsparcia, bo jak zaczynamy opowiadać o tych sytuacjach, które dzieją się w domu, to ta zewnętrzna osoba, która nie jest emocjonalnie, przepraszam za słowo, uwikłana,

Definitely, that's why I encourage external support here, because when we start talking about the situations happening at home, that external person who is not emotionally, sorry for the word, entangled,

w tą moją sytuację, jest w stanie pokazać inną perspektywę. O to tu chodzi.

In my situation, he is able to show a different perspective. That's what this is about.

Słuchajcie, jakbyście mieli zainspirować inne osoby w podobnej do Was sytuacji, to tak zbierając to trochę, widzę Wasze uśmiechy, tak zdecydowanie humor to jest coś, co Wam towarzyszy, gdybyście mieli zainspirować innych, co warto?

Listen, if you were to inspire other people in a similar situation to yours, gathering this a little, I see your smiles, humor is definitely something that accompanies you. If you had to inspire others, what is worth it?

Z tego, co już powiedzieliśmy.

From what we have already said.

Zaakceptować chorobę. Dla mnie to jest takie najważniejsze. Zaakceptować chorobę i jeżeli nie idzie sobie tego właśnie, że tak powiem, poukładać w głowie, to po prostu udać się po pomoc i nie bać się udać po pomoc, bo jeżeli się nie uda, znaczy jeżeli sobie tego nie poukładamy, no to to będą same, te same, no.

Accept the illness. For me, that's the most important thing. To accept the illness, and if you can't organize it, so to speak, in your head, then simply seek help and don't be afraid to seek help, because if it doesn't work out, I mean, if you can't organize it, then it will just be the same, well.

Piętrzące się problemy.

Mounting problems.

Piętrzące się problemy. Dziękuję.

Mounting problems. Thank you.

Czasem też jest tak, że rzeczywiście trudno nam zaakceptować chorobę, ale myślę sobie, że takim pierwszym krokiem i też już o tym mówiliśmy, to jest ta adaptacja, czyli ja po prostu potrzebuję zrozumieć te zmieniające się warunki, w których ja teraz jestem.

Sometimes it is also the case that it is indeed difficult for us to accept the illness, but I think that the first step, and we have already talked about this, is adaptation, meaning I simply need to understand the changing conditions in which I am now.

To już jest ten krok ku akceptacji, nie? Ale wiecie co? Powiedzieliśmy w ogóle o jednej rzeczy. Czy Wy korzystacie, i teraz nie mam na myśli wsparcia tego profesjonalnego, ale czy korzystacie z jakiegoś wsparcia?

This is already a step towards acceptance, right? But you know what? We haven't mentioned one thing at all. Do you use, and I'm not referring to professional support, but do you use any kind of support?

zewnętrznego, rodziny, przyjaciół, rodzeństwa?

external, family, friends, siblings?

Tak, no chodzi o rodziców, to tak, bo na przykład jak Marlena jest w pracy, no to jeżeli mam gorszy dzień, no to ja muszę poprosić ich po prostu o pomoc, czy to właśnie robienie obiadu, czy przygotowanie dzieci do szkoły, czy wyprowadzenie psa.

Yes, it’s about the parents, because for example when Marlena is at work, if I’m having a bad day, I have to simply ask them for help, whether it’s making lunch, preparing the kids for school, or taking the dog out.

Tak samo ja na przykład jak namawiam Marlenę na przykład do spotkania się z jej znajomymi, czy tam w pracy i tak dalej.

Just like when I encourage Marlena, for example, to meet with her friends or colleagues at work and so on.

I ona mówi, no dobrze, ale Ty znowu będziesz w domu, Ty znowu będziesz miał coś na głowie, a ja mówię, no dobrze, ale zawsze mam kogoś, w razie potrzeby, do kogo mogę zadzwonić i to pomoc będzie.

And she says, well, okay, but you will be at home again, you will have something on your mind again, and I say, well, okay, but I always have someone, in case of need, to whom I can call and that will be help.

Ty się już nie zamarwiaj, Ty się idź, baw dobrze, idź się odstresuj i o to się po prostu nie martw. Zawsze jest ta...

Don't worry about it anymore, just go, have fun, go relax, and simply don't stress about it. There's always that...

Taki backup.

Such a backup.

Tak, dokładnie, taki backup, dokładnie.

Yes, exactly, such a backup, exactly.

To jest niezwykle istotne, tak, żeby mieć ten plan B.

It is extremely important to have that plan B.

Takie zabezpieczenie, bo to daje spokój obu stronom. Już o tym właśnie dzisiaj też wspominaliśmy, nawiązując do takiego finalizowania dzisiejszego odcinka, prawda?

Such a safeguard, because it gives peace of mind to both parties. We mentioned this today as well, referring to finalizing today's episode, right?

No to tutaj znowu to jest kolejna rzecz, którą możemy dołożyć do tych nasz, do tego koszyka naszych dobrych rad, czy też dobrych praktyk. Komunikacja niezwykle istotna, to o czym mówiliśmy.

Well, here's another thing that we can add to our basket of good advice or good practices. Communication is extremely important, that's what we've been talking about.

I nie boimy się prosić o pomoc jak drugiego roku.

And we are not afraid to ask for help like in our second year.

Dokładnie.

Exactly.

To trzeba rozmawiać.

We need to talk.

To, że dzisiaj to zrobienie nie znaczy, że jeżeli to na pewno zrobię. To trzeba...

Just because I’m doing it today doesn’t mean that I will definitely do it. It needs to...

Na bieżąco.

Up to date.

Na bieżąco mówić.

To speak regularly.

I nie mieć pretensji, jeżeli ktoś czegoś nie zrobi, bo to chcą takie osoby pewnie, że chciałyby, żeby to było zrobione, albo że to musi być zrobione już, ale ta osoba nie da rady i...

And don't hold a grudge if someone doesn't do something, because those people probably want it to be done or that it has to be done right away, but that person is unable to...

Nie jest łatwe pewnie dla tej partnera, partnerki, towarzysza, towarzyszki choroby przyzwyczaić się do tej...

It is probably not easy for this partner, companion, to get used to this...

Potwornie zmieniającej się kolejki górskiej.

A monstrously changing roller coaster.

Tej kaskady objawów, zmian, przekręcania planów, wywracania tych planów do góry nogami.

This cascade of symptoms, changes, twisting plans, turning those plans upside down.

Nie jest to łatwe.

It's not easy.

Nie jest to łatwe ani dla chorego, ani dla tej drugiej strony.

It is not easy for either the sick person or the other party.

Czyli znowu, tak jak mówisz Parlena, zrozumienie, że to, że Adam mógł zrobić coś wczoraj, nie oznacza, że dziś będzie znowu...

So again, as you say Parlena, the understanding that just because Adam could do something yesterday, it doesn't mean he will do it again today...

Mógł to zrobić, czy nawet w ciągu dnia.

He could do it, or even during the day.

Rano miał więcej sił, mógł coś zrobić.

In the morning he had more strength, he could do something.

Pomóc w domu, ale już wieczorem niekoniecznie.

Help at home, but in the evening not necessarily.

I przestrzegam przed tym, bo znam historię wielu chorych, gdzie wprost nazywane są osoby chore przez bliskich.

And I warn against this because I know the story of many sick people who are directly labeled as sick by their relatives.

Ja nie mówię tylko o partnerach, ale też o rodzicach, nawet o rodzicach dorosłych dzieci.

I am not only talking about partners, but also about parents, even about the parents of adult children.

Ty to jesteś leń, ty się lenisz, jakoś dziwne, bo wczoraj mogłaś, dzisiaj nie możesz, czy tam wczoraj mogłeś.

You are lazy, you are slacking off, it’s strange because you could yesterday, but today you can’t, or maybe you could yesterday.

No, nie jest to łatwe.

No, it is not easy.

Nie jest to łatwe, bo to dokłada takiego ciężaru dla chorego, który ma wtedy, myślę, tak sobie wyobrażam, jakieś potworne wyrzuty sumienia, że...

It's not easy because it adds such a burden to the sick person, who, I think, I can imagine, has some terrible feelings of guilt that...

Rujnuje psychicznie, ja bym to tak nazwała.

It ruins me mentally, I would put it that way.

I takie mocno ocenne.

And so strongly evaluative.

Ja sobie nie wyobrażam, tak powiedzieć, na przykład do Adasia, powtóruj wczoraj coś zrobiłeś, a to czemu dzisiaj tego nie zrobiłeś.

I can't imagine saying something like that to Adaś, for example, "repeat what you did yesterday," and then asking why you didn't do it today.

Albo, nie wiem, przyjdź z pracy i powiedz, ale czemu ja nie mam obiadu, na przykład.

Or, I don’t know, come home from work and say, but why don’t I have dinner, for example.

Po prostu rozumiesz to.

You just understand it.

Rozumiesz to, czyli to zrozumienie jest bardzo ważne, że wiesz, że jeżeli nie zrobił dzisiaj tego obiadu, albo czegoś, czego być może wspólnie ustaliliście, to nie oznacza, że on to robi złośliwie.

You understand that this understanding is very important, that you know that if he didn't make that dinner today, or whatever it is that you might have agreed on together, it doesn't mean that he is doing it maliciously.

Wiesz, że po prostu widocznie, no nie mógł, tak?

You know that he just obviously couldn't, right?

Ale ja myślę, że to też jest całkiem ludzkie, bo to działa też w zdrowym związku, w sensie, w zdrowej relacji w ogóle.

But I think it's quite human as well, because it also works in a healthy relationship, in the sense of a healthy relationship in general.

Po prostu my mamy prawo do jakichś gorszych dni, jako ludzie, nie?

We just have the right to have some worse days, as humans, don't we?

Że jakby, no...

Like, well...

Czyli znowu to wzajemne zrozumienie i porozumienie jest, no, niezwykłe.

So again, that mutual understanding and agreement is, well, extraordinary.

To jest, no, niezwykle istotne.

This is, well, extremely important.

No ja od Maryny dostanę szybciej ochrzan za to, że zrobiłem coś za siłę, niż...

Well, I'll get a scolding from Maryna faster for doing something by force than...

...nie zrobił.

...did not do it.

Często się zdania, często, jak do niego piszę z pracy, na przykład, jak się czuję, że, a, no, dzisiaj jest dzień, jaki jest, czyli już wiem, że nie jest okej, a przychodzę i dom jest wysprzątany.

I often express my thoughts, often when I write to him from work, for example, how I feel that, well, today is the day it is, which means I already know it's not okay, and I come home and the house is clean.

I ktoś patrząc z boku, powiedziałby, ona jest jakaś nienormalna.

And someone looking from the outside would say, she is somehow abnormal.

Ona...

She...

Facet jej sprząta, a ona...

The guy is cleaning up for her, and she...

Ona jeszcze ma pretensje do tego.

She is still resentful about that.

Ja mówię do tego, że on sprząta.

I'm talking about the fact that he cleans.

Ja mówię, dobra, fajnie, przyjdę do domu posprzątanego, ale ja mówię, co z tego, że on mi, że tak powiem, posprząta ten dom, jeżeli ja wiem, że on potem mi będzie leżał, umierał, że go będzie bolało.

I say, okay, great, I'm going to come home to a clean house, but I say, what good is it that he, so to speak, cleans the house for me if I know that later he will be lying there, dying, that he will be in pain.

I ja mówię, no to ja wolę mieć ten dom, że tak powiem, nieposprzątany, zrobić to na przykład wieczorem, ale żeby on był w pełni sił, a nie, że on mi posprząta, ale potem patrzę, jak on leży, nie?

I also say, well, I prefer to have this house, so to speak, messy, to do it in the evening, for example, but for it to be in full strength, rather than him cleaning it for me, and then I look and see him lying around, right?

Czyli też słyszę takie ustawianie ważności.

So I hear that prioritization as well.

Tego, co dla was jest ważne.

What is important to you.

Dla was, dla rodziny.

For you, for the family.

Uszanowania też tego stanu.

Respect for this state as well.

To jest w ogóle niezwykłe, że macie niesamowitą dojrzałość w sobie, jako para, jako osoby rozumiejące swoje własne potrzeby, wspierające się nawzajem, mające taką siłę, żeby też oprzeć się tym, co z zewnątrz przychodzi.

It is truly remarkable that you have an incredible maturity within you, as a couple, as individuals understanding your own needs, supporting each other, having the strength to withstand what comes from the outside.

A wiemy, że bardzo łatwo jest usłyszeć to.

And we know that it is very easy to hear that.

Łatwo jest usłyszeć różne opinie.

It is easy to hear various opinions.

Wiemy, że się wymieniacie tutaj też opieką nad dziećmi.

We know that you are also exchanging childcare here.

Co robicie wspólnie?

What do you do together?

Co lubicie robić?

What do you like to do?

Jak lubicie spędzać czas?

How do you like to spend your time?

Oprócz tego, że się śmiać, bo właśnie widzimy was na kamerze, jesteście cały odcinek w zasadzie od ucha do ucha uśmiechnięci, więc to już wiemy, że lubicie się bardzo śmiać.

Besides laughing, because we can see you on camera, you have been smiling from ear to ear the whole episode, so we already know that you really enjoy laughing.

No cóż, lubimy rozmawiać, oglądać filmy razem.

Well, we like to talk and watch movies together.

Gotować razem nie możemy, bo w kuchni się zabijamy.

We can't cook together because we end up arguing in the kitchen.

Nie, nie, to na pewno, to nie, to by już było na noże, to by było, że noże, to już nie.

No, no, that for sure is not it, that would be a knife situation, that would mean knives, that already is not.

No tak, a przy gotowaniu noże są w zasięgu ręki, trzeba jeść.

Well, and when cooking, knives are within reach, you have to eat.

A zadać z piąta kuchnię, to też muszę wyjść, bo zaraz muszę wszystko zrąbleć, bo nie jest po mojemu.

And to tackle the fifth kitchen, I also have to go out because I need to chop everything up soon, as it's not to my liking.

Nie, ale robi po swojemu, to ważne.

No, but he's doing it his way, that's important.

Jak robi po swojemu, nie jest po mojemu, to ja wolę wyjść.

If he does it his way, not my way, then I prefer to leave.

No.

No.

No na pewno mamy wspólne zainteresowania, czasem po prostu rozmawiamy co tam, jak spędziła dzień w pracy.

Well, we definitely have common interests; sometimes we just talk about what's going on, how she spent her day at work.

Czasem nawet, o czym nie zabrzmi, posiedzieć w milczeniu, ale razem.

Sometimes, even without saying a word, it's nice to sit in silence, but together.

Po prostu być razem.

Just to be together.

I to starczy.

And that's enough.

No a czasem ktoś po prostu, ktoś z nas rzuci jakieś hasełko.

Well, sometimes someone just, one of us throws out a slogan.

Hasełko, no i potem już same żarty lecą.

The slogan, and then the jokes just keep coming.

No.

No.

Ja się bardzo rozmarzyłam, jak powiedziałeś, i posiedzieć w milczeniu.

I got very dreamy when you spoke, and sat in silence.

Byle razem.

As long as we are together.

No, zabrzmiało bardzo, bardzo romantycznie.

No, that sounded very, very romantic.

Mhm.

Mhm.

Słuchajcie, chciałoby się pewnie rozmawiać, bo właściwie rozmowa aż się tutaj rozkręca i napędza, bo moglibyśmy jeszcze zaraz wejść tutaj,

Listen, you would probably want to talk, because the conversation is really picking up and gaining momentum here, as we could soon jump right in here.

na jakieś inne zakamarki waszego związku, ale chyba to już zostawimy, tak powiem, tylko dla was.

to some other corners of your relationship, but I think we'll leave that, so to speak, just for you.

Nie chcemy już aż tak daleko wchodzić.

We don't want to go that far anymore.

Chciałam wam bardzo podziękować za dzisiejsze spotkanie, za dzisiejszy odcinek, bo to jest kolejne ważne spotkanie, które myślę uzmysławia,

I wanted to thank you very much for today's meeting, for today's episode, because this is another important meeting that I think makes us realize.

że warto tworzyć relacje, że choroba nie jest przeszkodą w tworzeniu dobrego, zdrowego związku, w którym pełnym zrozumienia, akceptacji,

that it is worth creating relationships, that illness is not an obstacle to forming a good, healthy relationship, one filled with understanding and acceptance,

i miłości, bo tutaj miłość przede wszystkim wychodzi na pierwsze miejsce, słuchając was, więc było mi niezwykle miło,

and love, because here love comes first and foremost, listening to you, so it was extremely nice for me,

nam niezwykle miło was gościć. Chciałam wam serdecznie jeszcze raz podziękować.

We are extremely pleased to host you. I would like to sincerely thank you once again.

My dziękujemy za zaproszenie.

We thank you for the invitation.

Tak.

Yes.

To było niezwykłe, móc przeprowadzać z wami tą rozmowę. Dziękujemy za to, że wpuściliście nas do swojego życia i też to, że mogliście

It was extraordinary to be able to have this conversation with you. Thank you for letting us into your life and also for being able to.

szerszemu gronu naszym słuchaczom pokazać, uchylić rąbka tajemnicy, jak właśnie można tworzyć dobrą, partnerską relację.

to show a wider audience of our listeners, to lift the veil of mystery on how to create a good, partnership relationship.

Dziękujemy.

Thank you.

Serdecznie dziękujemy.

Thank you very much.

I żegnamy się. Oczywiście zapraszamy do słuchania, subskrybowania też naszego kanału, lajkowania, komentowania, to jest też bardzo ważne,

And we say goodbye. Of course, we invite you to listen, subscribe to our channel, like, and comment, that's very important too.

bo często komentujecie, drodzy słuchacze, pod postami na Facebooku czy na Instagramie,

because you often comment, dear listeners, under the posts on Facebook or Instagram,

ale potrzebujemy też waszych komentarzy bezpośrednio pod filmami czy na YouTubie.

But we also need your comments directly under the videos or on YouTube.

Możecie też wyrażać swoje emocje w taki też sposób.

You can also express your emotions in this way.

Jesteśmy też na Spotify, więc można nas wysłuchać na kilku kanałach.

We are also on Spotify, so you can listen to us on several channels.

Serdecznie dziękujemy. Do widzenia.

Thank you very much. Goodbye.

Do zobaczenia.

See you later.

Pa.

Ms.